• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Mastocytóza. Podeľte sa so skúsenosťami

18. januára 2017 
@zuzanka7117 uricte to spomente....viem že pri masto sa snažia vyhýbat narkozam...
10. júl 2016 o 16:27  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@vvia vobec netusim tak nam povedali. No asi sa s nimi zajtra porozpravam. :slight_smile:
10. júl 2016 o 16:51  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zuzanka7117 podalsie existuje len taky sirupck na uspatie prinajhorsom. Aj ked jasne ze to nie je 100% v klude dieta
10. júl 2016 o 18:05  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zuzana_m Ahoj, neviem, či sem ešte chodíš, vidím, že už je to 6 rokov. Môjmu malému mastocytózu diagnostikovali len včera, tak sa chcem spýtať, či sa to po rokoch zlepšilo, je to stabilizované alebo ako. Robili Vám aj histológiu? Lieky ešte stále užívate. Vďaka za info. A ostatní, ak si nájdete čas, napíšte, ako sa to u Vás vyvíja, dosť sa bojím, čo bude ďalej. Ďakujem.
14. júl 2016 o 12:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@erin123 nam to potvrdili tiez len dnes....kazala mi len odsledovat potraviny ktore by mu to mohli drazdit a sposobovat zihlavku a v pripade podrazdenia fenistil a locoid. Ked som povedala, ze na zihlavku mi celkom zabera aloe a propolisovy krem co pouzivam, tak ze kludne mozem skusat ked sa chcem vyhnut kortikoidom.....tak idem skusat :slight_smile:
14. júl 2016 o 19:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
No my to zatiaľ máme potvrdené len vizuálne - fľaky a ten darnierov príznak (červenanie a niečo ako otlak pri podráždení. Ale o mesiac vraj máme ísť na kontrolu a potom na histológiu. Bojím sa, že sa mu to zatiaľ rozšíria tie fľaky aj na tváričku. Lebo ich máme dosť - hlavne na chrbte, krku a aj vo vláskoch. Neviete poradiť nejakého dobrého kožného v okolí - sme z Hlohovca. Zuzka, vďaka za info, ešte Ťa asi budem otravovať. Fenistil - ten klasick, čo sa dáva pri uštipnutí komárom? Ten si môžem kúpiť v lekárni, lokoid je asi na predpis. Nemá niekto skúsenosti s nejakým krémom, ktorý by urobil tie fľaky menej viditeľnými? Alebo s tým ultrafialovým svetlom, či to pomáha.
:slight_smile:
14. júl 2016 o 19:31  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zuzana_m Ahoj, ešte sem občas zablúdiš? Ako to máte teraz? Budem rada, ak napíšeš.
14. júl 2016 o 19:34  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@erin123 Ano Fenistil kvapky klasicke, Locoid asi bude len na predpis, to su kortikoidy
14. júl 2016 o 22:03  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
katarinagk, zuzana_m a ďalšie mamičky, čo ste zakladali túto diskusiu, ako sa majú Vaši drobci? Svojimi skúsenosťami môžete pomôcť nám ostatným. Ako sa máte? Čo fľaky, zlepšilo sa to, ako sľubovali Mudr. alebo aspoň ustálilo? Čo sa Vám osvedčilo najviac - lieky, diéta, prosím Vás, nájdite si čas a napíšte Vaše skúsenosti. :slight_smile:
15. júl 2016 o 13:29  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@katarinagk
@zuzana_m
@erikagy
@ejagos
Ahojte, nám diagnostikovali mastocytózu len nedávno, prosím Vás, podeľte sa o skúsenosti. Ako sa majú detičky? Zlepšilo sa im to po rokoch? Fľaky vybledli ako sľubovali Mudr. alebo sa aspoň stabilizovali? Čo Vám podľa Vás najviac pomohlo - zmena stravy, lieky - aké? Máte skúsenosti napr. s uv svetlom? Prosím, napíšte, môžete pomôcť nám ostatným. Ďakujem. :slight_smile:
15. júl 2016 o 13:35  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
mamicky, pytam sa este raz, lebo je v tom nejaky zmatok, ked vasim malym brali alebo beru krv na tryptazu, musite predtym vysadit antihistaminika? dakujem
23. júl 2016 o 09:40  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisiska nevysadzuju sa antihistaminika kvoli odberu tryptazy.
23. júl 2016 o 09:51  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@denisa108 vies to z vlastnej skusenosti? lebo tu mamicky pisali vacsina, ze nie, ale nasli sa aj take, ktorym kazali vysadit...
23. júl 2016 o 11:51  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisiska lekari ziju v tom ze ja antihistaminika uzivam a tryptazu mi beru kazde tri mesiace a nikdy sa nezmienili o tom aby som vysadila. Navyše antihistaminika neznizuju ani hodnotu histaminu ani hodnotu tryptazy, len utlmuju organizmus pred reakciami.
24. júl 2016 o 10:07  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@denisa108 deni, dakujem za info moc :slight_smile:
24. júl 2016 o 16:59  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@denisa108 a este ma zaujima...ty si pred lekarmi nespominala, ze tie antihistaminika, co Ti predpisuju, neuzivas?
24. júl 2016 o 17:18  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisiska nie nespominam to, lebo akonahle oni nenapišu dlhsi cas recept na lieky, nedostanu zaplateneho pacienta od poistovne a nemusia ma vobec ošetriť.
25. júl 2016 o 16:04  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
mamicky, ake reakcie mali vase deticky na postipanie hmyzom (vcela, osa, atd.)?
26. júl 2016 o 16:23  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Dievcata ktorych lekarov navstevujete? My sme boli raz u primarky v Presove a hned mu nasadila fenystil a deneral. Mne sa to zda ze to dava plosne. Syn ma jeden 2 mm mastocytom, taz ci dva krat ked bolo teplo mu zacervenal a inak na ziadnu potravinu mu nereaguje. Neviem ci ho mam hned liekmi napchavat...rada by som sa porafila aj s niekym inym.
27. júl 2016 o 12:01  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Nám kožný nepredpísal absolútne nič. Vraj tvorbu fľakov lieky neovplyvnia. Len masť pre prípad reakcie, tá sa natiera až potom. Pár mesiacov sme mali len niekoľko fliačikov bez zmeny, ale potom sa mu začali množiť, neviem prísť na to, prečo, žiadne alergény v strave určite nemal. Teraz sme sa objednali na kožné na Kramáre do BA. Ja by som práveže bola rada, keby mu niečo predpísali.
27. júl 2016 o 13:37  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ešte sa chcem spýtať, keď Vám detská robila krvný obraz, nemali ste tam zvýšené hodnoty lymfocytov? Všetko ostatné máme OK, ale tie lymfocyty máme skoro dvojnásobne zvýšené oproti norme. Tak sa už teraz bojím, čo z toho bude.
:frowning2:
27. júl 2016 o 13:39  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@erin123 a co vam na to povedala lekarka?
27. júl 2016 o 19:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Nič, sestrička mi len podala výsledky. Zajtra ideme do BA ku kožnému.
27. júl 2016 o 19:38  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
My mame asi 9-10 flakov aj dost velkych.....predpisany len fenistil a locoid, ale zatial mu nedavam nic len potieram prirodnymi mastami co mam doma. Zatial ziadne potraviny problem nerobia. Uvidime co bude dalej.
27. júl 2016 o 19:48  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Dievcata a co ti specialisti? Je tu este niekto okrem tej martinaskovej v presove?
27. júl 2016 o 21:12  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte bola niektorá z vás pri mori s vašimi drobcami? Pretože nám sa flaky strašne opálili úplne shnedly až sa bojím pretože predtým to mala bledé. Mate niaku skúsenost?
28. júl 2016 o 08:37  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@samanta36 boli sme. Nas vsak nemaa flak skor to vyzera qko bradavicka mala. Nijak mu to tam nereagovalo
28. júl 2016 o 09:00  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@samanta36 podla mna je to prirodzene...aj jej reagovali na slnko? ....samantha, prosim ta, kedy brali naposledy krv tvojej malej na tryptazu?
28. júl 2016 o 18:49  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@erin123 ako ste dnes dopadli s tymi vysledkami krvi a vobec celkovo....?
28. júl 2016 o 18:51  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
No boli sme v BA na Kramároch, neviem, ako sa volala tá pani doktorka, ale nepríjemnejšiu som ešte asi nestretla. Malý sa rozplakal hneď pri vstupe, tak nám hneď povedala, že už tu jedného urevaného mala pred nami a že nevie, či vydrží ešte jedného takého. Keďže plakal celé vyšetrenie, tak nás vystrnadila von takých polonahých, že ho môžem obliecť aj vonku. Potom naštaštie prišla ešte aj primárka na konzultáciu, tak nás volali znovu a už bola omnoho vľúdnejšia. Ale z toho prístupu som bola totálne sklamaná.

No ale k veci: predpísala nám len fenistil kvapky 3xdenne, chcela som aj denerol, lebo som čítala, že je to vhodná kombinácia, nechcela, vraj keď mu pribudnú ďalšie fľaky. Na výsledky tých lymfocytov mi len povedala, že to s diagnózou nesúvisí a že to musím riešiť s detskou doktorkou. Odporučila nám ešte urobiť neurologické vyšetrenie a tryptázu, ale netuším, či to može odobrať aj obyčajný kožný.
28. júl 2016 o 19:46  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok