• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame:  Mojasvadba.sk Modrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Mastocytóza. Podeľte sa so skúsenosťami

2. septembra 2017 
@erin123 nam praveze triptazu obyc. Kozny bral....preco mu chces aj ten deneral dat ked je stabilizovany a nove fliacky nepribudaju? Ja zatial stale nedavam nic. Neviem sa rozhodnut.
28. júl 2016 o 19:50  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@cuculik1 a tryptazu vam robili pocas liecby antihistaminikami alebo ste ich museli vysadit na nejaky cas pred odberom krvi?
28. júl 2016 o 21:21  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
V poslednom čase nám pribudlo niekoľko nových fliačikov, za niekoľko dní hádam aj 5, tak preto. A viacerí písali, že sa im potom tvorba fľakov zastavila a väčšinou užívali denerel a zyrtec. Ale zyrtec je pre väčšie deti, preto ten fenisttil, ten sa može už od 1 mesiaca.
28. júl 2016 o 21:29  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisiska triptazu nam brali este ked nemal ziadne lieky nasadene....
29. júl 2016 o 06:07  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Z vlastných skúsenosti a zdrojov, ktoré som prečítala (a nebolo ich málo) a potom mi to aj niekoľko lekárov potrdilo: Fľaky sa tvoria z dovodu nadmerného hromadenia histamínu v tele či už pri HIT ten histamín nedokáže znížená aktivita DAO enzýmu spracovať alebo pri mastocytoźe kedy žirné bunky praskajú a samovoľne sa histamín uvoľňuje. Tvorbu fľakov žiadne antihistaminika, kortikoidové maste ani iní lieky, kvapky či UV žiarenie nezastaví. Musí sa znížiť príjem histamínu napr. v strave, cvičením, vymedzeniu sa antibiotík a pod.. I keď človek nemusí na nejaké vysoko histaminové jedlá reagovať ihneď, prejaví sa to práve na tej pokožke formou fľakov. Ja osobne, keď som začala s nizkohistaminovou dietou, fľaky sa mi prestali tvoriť a dokonca sa zmenšili a postupne miznú. Tiež by som to nikdy predtým nepripisovala ako dovod konzumácie nespravných potravín. Toľko moj názor :slight_smile:
29. júl 2016 o 14:40  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@denisa108 a ako si potom vysvetlim fakt ze niektore deticku maju len jeden mastocytom....ziadne dalsie nepribudaju....ja v tom mam uplne nejasno....vobec neviem ci m alebo nie syna obmedzovat v strave ked on na tom jednom malinkomastocytome na stravu zatial nereaguje....a uz vobec neviem ci zacat liecbu antihistamikami...zatial som nezacala....lebo som nepochopila info od dr ze lieky uzivat kym sa mu nezlepsi stav....ale on aspon navonok ziaden problem nema....
29. júl 2016 o 15:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@cuculik1 To, čo sa ukazuje na pokožke, odzkadľuje len to čo sa deje vo vnútri organizmu. A u každého je to individuálne, preto sa to inak prejavuje. Za vyskúšanie nízkohistaminovej diety nič nedáš podľa mňa, a po mesiaci budeš vidieť čo sa robí s tým fliačikom. A zase keď je jeden,..nehrotila by som to zbytočne liekmi.
29. júl 2016 o 15:22  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@denisa108 on nema fliacik ale taku akoby bradavicu....preto ma to myli.
29. júl 2016 o 17:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Vyzera to u niekoho aj takto? Toto je u nas v case , ked to mal napuchnute a zcervenane....inak je tam len ta bradavicka bez toho opuchu....
@denisa108
29. júl 2016 o 17:08  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisiska asi 2-3tyzdne dozadu
29. júl 2016 o 23:16  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
My sme to tiež mali ako znamienka - bledohnedé a trošku vypuklé, ale objavilo sa nám ich viacero naraz. Ak by malému nepribúdali ďalšie, asi by som mu nedávala žiadne lieky.
Viem, že antihistaminiká neliečia, ale potláčajú ten účinok histamínu, tak tie reakcie by mali byť hádam miernejšie. Ten denerol má nejako stabilizovať bunkovú stenu mastocytov. Myslím si, že to môže pomôcť zlepšiť stav, nie vyliečiť ako také.

Inak som otvorená vyskúšať všetko, aj diétu, aj keď si nemyslím, že u malého je to potravinami, ale ak to môže pomôcť, asi sa to oplatí vyskúšať. denisa108 môžeš nám sem skopírovať link na tú diétu?

1 mastocytóm je trošku niečo iné, to je taký väčší fľak, ktorý reaguje, vtedy sa netvoria ďalšie , ten by mal zmiznúť sám do 3-5 rokov.
30. júl 2016 o 07:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Keď som začínala s diétov išla podľa týchto textov:
http://histaminovaintolerancia.sk/ - tu je aj švačiarsky zoznam potravín, ich miera obsahu histamínu a ďalšie zoznamy potravín
https://histaminovakasulka.com/
http://www.zlatos.sk/userfiles/zlatos/files/Daosin-brozura-web.pdf
30. júl 2016 o 10:53  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
denisa108 Ďakujem, vyskúšame, uvidíme. :slight_smile:
30. júl 2016 o 16:05  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@erin123 Dobry den prave si citam Vas prispevok a pisete ze 1 mastoctytom je tak trochu nieco ine .... a ze by mal zminut nas maly ma iba jeden .... a reqauguje len ked sa do toho buchne alebo na zimu a teplo .... odkial prosim Vas viete ze by mal zmiznut ?
4. aug 2016 o 14:54  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ake maju vase deti hodnoty tryptwzy? Nam dnes prisli vysledky a ma 4.6...a zda sa mi ze sa mu tvoria malilinke nove utvary. Uz som si aj myslela ze to nebude u nas masto, kedze jemu to vyzera inak ako vsetky popisujete....vcera som mu to skusila jemnucko posuchat len prstom a vysledok....pod tym utvarom mu to hned napuchlo a ostalo zacervenane vyse hodinu....
9. aug 2016 o 08:57  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@cuculik1 Prosím Vás, kto Vám vyšetroval tryptázu a kde? My sme boli v BA na Kramároch na konzultáciu, tam nám povedali, že obvodný kožný. Ten ale nemôže brať krv deťom. Na detskom mi sestrička povedala, že oni to nerobia. Tak potom kto? Boli ste u detského kožného?
9. aug 2016 o 10:25  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@lelly Už som sem písala, ale vypadáva mi internet, tak píšem ešte raz. Toto je skopírované napr. z odborného článku Jednotlivé typy mastocytóz u dětí - MUDr. Renata Faberová, Ph.D.1, doc. MUDr. Josef Feit, CSc.2: "Solitární mastocytom je kožní tumoriformní útvar, jehož podkladem je lokální nahromadění mastocytů v dermis, které může být i kongenitální. Nejčastěji má tvar oválného ložiska v průměru
až 2 cm, lehce nad niveau kůže. Zbarvení je světle červenohnědé. Většinou spontánně
involuje do 4 let věku dítěte (1, 5–7)."
9. aug 2016 o 10:29  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@erin123 ano obycajny detsky kozny mu bral krv...
9. aug 2016 o 11:16  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@erin123 to sfarbenie ma zaujima...syn to ma telovej farby
9. aug 2016 o 11:18  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Nie je to veľmi dobre vidieť na foto. Bledohnedé fliačiky, niektoré skôr žltohnedé. Trošku vystúpené, ale nie veľmi (nie tak ako bradavica). Boli malé, ale už sa zväčšili, predtým pripomínali znamienka, lebo tie prvé boli väčšinou okrúhle, teraz sú skôr oválne. Niektoré fľaky sú ťažko viditeľné, lebo sú naozaj bledučké.

A kde ste boli u detského kožného? Ja som z Hlohovca, tu je najbližšie detský kožný až v BA, dúfala som, že by mu to mohla zobrať jeho obvodná detská doktorka.
9. aug 2016 o 11:35  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@erin123 my to mame uplne vystupene a telovej farby ako bradavica. Ani naznak po zhnednuti...len pri fyzickom kontakte to ide do cervena a okolie napuchne...
9. aug 2016 o 13:02  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Tak tie fľaky tiež reagujú podobne, pri dráždení vyzerajú ako štípanec od komára. Ale keď je to také vystúpené, tak neviem, to mi zas k tomu nesedí. Každý štvrtok tuším od 10.00 - 11.00 hod. majú v BA na Kramároch konzultačný deň, možno by stálo za úvahu zavolať im tam a objednať sa.
9. aug 2016 o 13:37  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@erin123 no ved prave preto som tak neista ...pozeram stranky z celeho sveta a nenasla som nikde taky mastocytom...boli sme v tom presove u primarky, ale ledva sa na to pozrela...
9. aug 2016 o 13:47  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Riesili ste to niektora s Prahou? NIkede v diskusii som zhliadla, ze su tam na to odbornici...
9. aug 2016 o 14:02  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Inak na fcb pre tie, ktore viete po anglicky je skupina masto moms....pre mamicky deticiek s masto... su tam mamky z celeho sveta, zaujimave rady, postrehy a pod....vcera som sa tam napriklad pytala, ake maju skusenosti, ci detom davaju lieky - antihistamika aj v pripade, ak je toho casu dieta stabilizovane...teda nereaguje na stravu a pod...vsetky co mi odpisali napisali, ze po konzultacii s lekarmi sa lieky v takomto pripade nepodavaju...clovek sa tam moze vselico nove dozvediet, vidiet mnoho fotiek deti s touto chorobou...pre mna velmi prinosne.
10. aug 2016 o 10:37  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
nas najvacsi flak vyzera takto.....a ma ich asi 9 po celom tele, ostatne su mensie. Na druhej fotke bol podrazdeny
10. aug 2016 o 11:07  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Škoda, ja moc dobre po anglicky neviem, ale skúsim si to nájsť. Na tú tryptázu ideme nakoniec zas do BA. Predtým sa niekto pýtal, či musí vysadiť antihistaminiká, mne povedali, že sa pred odberom nemusí, že to nemá vplyv na výsledky.

Ak by sa malému nerobili ďalšie fľaky, tak by som mu to nedávala. Neviem prísť na to, prečo mu pribúdajú ďalšie fľaky, ale z jedla to určite nie je, dávam pozor na obsah histamínu, nič takého ako čokoláda, banány, jahody neje.

A neviete, ako je to napr. s rohlíkom a jogurtami, tie sa môžu?
10. aug 2016 o 14:37  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@erin123 neviem, ci sa mozu, ale ja malej davam aj rozky aj jogurty...
11. aug 2016 o 13:56  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Divcata ako riesite, ked maju drobci nejake bolesti a podla zoznamu nemozu ibuprofen...co davate? A ako riesite stravovanie v skolke? Uz teraz uvazujem, co nas to caka....
22. aug 2016 o 09:20  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ja som doteraz dávala ten Nurofen pre deti, nemal žiadnu reakciu, ale to bolo ešte predtým, než sme vedeli, že má mastocytózu. Odvtedy naštastie nebolo treba. Náš malý má ešte len 14 mesiacov, zatiaľ ho bude strážiť babka, ja idem do práce na polovičný úväzok. Ale už som nad tým rozmýšľala, že či mi ho neskôr do škôlky vôbec zoberú. A snáď v tej strave, čo detičky papajú, nebude veľa z tých alergénov, tak to hádam bude v pohode.
22. aug 2016 o 10:12  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok