Mastocytóza. Podeľte sa so skúsenosťami
Maminky, prosim, mate niektora skusenosti s takouto diagnozou? Akym sposobom Vam ju diagnostikovali? Ako sa prejavuje? Je pravidlom, ze dieta sa dostane vplyvom zvyseneho histaminu do soku, sfialovie.... ???? Prosim, ak niektora mate skusenosti, podelte sa s nimi................Za odpovede dakujem
@mia456 no jedine co nejeme su citrusy, ryby, med , mak , orechy ale horalka je poho...na jedine co reagovala bola kapusta....sem tam dam fenistil ale len pri nadche...nie kvoli masto...a co sa tyka prognozy, pisem si s lekarkou z prahy a ta my povedala ze do sest rokov by to malo prejst....nam sa uz nove flaky nerobia uz od roka 🙂
@mia456 my sme to len vylucili..sice jej to priamo nedam ale ako som spominala ked zje horalku ttak nereaguje....ja som napriklad na orechy alergicka tak jej nedavam ciste orechy. Ale na kapustu raz zareagovala...urcite postupne zacneme davat vsetko...mame asi do 20 fliacikov ktore sa tvorili myslim tak od toho pol roka do roka a od tedy nic....najviac ich ma pod krkom a tie aj reaguju najviac na to trenie.....myslim ze som rada ze mame toto bo je o mnoho horsich diagnoz....
ahojte, tak predsa sa mam s kym poradit o tejto hnusobe :( nas syn ma mastocytozu uz od narodenia..a teraz ma styri mesiace. za ten cas sme uz pobehali snad vsetkych lekarov..od koznej, cez neurologa, ocneho, hematologa..je to sialene. samozrejme, ze sme skoncili na tom co v podstate vsetci..mam ju davat 3x denne fenistil a ak mu fliaciky zareaguju..tak kortikoidy ( ale tie mu nedavam) a fliaciky stale pribudaju.. boze mam na vas tolko otazok.. moka27 prosim ta (dufam, ze nevadi, ze tykam) ako ti dieta reagovalo v lete? slnko pomaha? alebo skor skodi? nevadi ked sa dieta moc zadycha pri jaseni? ja sa momentalne najviac desim leta, ze mi ho ustipne nejaka osa :( kedze momentalne mu idu zuby a chcela som mu dat gel s obsahom propolysu a lekarka ma varovala, ze by mi mohol upadnut do anafylaktickeho soku :(
Inak, na to, ze je to "pomerne neznama a zriedkava" choroba je nas tu docela dost ked to spatne pozeram.
@ladyell ja pouzivam propolisovy krem na podrazdene flaky a v pohode 🙂
@mia456 vies co nie lebo mne dr povedala ze nezreba. Potom mavala bolesti bruch a flakatela a zistili histaminovu intoleranciu. Ale kedze an to je taka ontolerancia ze kazdy reaguje na ine a vela veci toleruje riadim sa iba intuiciou. Napriklad zmzlina- uz presne viem h ktorej predajne ktoru nemoze a ked skusame nove cakame co sa udeje. Ak zareaguje tak proste ju mabuduce nedostane. Fenistil mam vzdy doma a v podstane okrem farbin, konzervantov a odskusanych veci (napriklad vela jahod nelize ani cokolady, ale trosku jej nerobi nic) je vsetko. A vsetko jej davam zasadne cerstve a varim kazdy den. Uprimne mastocytom jej reaguje ovela viacej na fyzicku aktivitu a spotenie ako na pptraviny
@zuzanka7117 vsimla som si tvoj koment s tym propolisovym kremom..a dost ma to prekvapilo..ale po tom, ako mi maly z nicoho nic ocervenel tak sa bojim cokolvek riskovat..mozno az bude starsi..zatial je moc malinky..a v podstate by mal byt este chraneny mojim mliekom..tak niekedy fakt nechapem
Nám povedali, že fľaky sa môžu tvoriť až do puberty, aj keď s tým, že najhoršie obdobie je do tých 6 rokov, potom by už mali pomaly ustupovať, blednúť. Ale celkom zmiznúť by mali až okolo puberty. My užívame 3x denne Fenistil kvapky, na reakciu krém Advantan, ale za rok nám fľaky reagovali len 2x pri zmene teploty alebo "hisákoch". Čo sa týka toho Fenistilu, tak mu ho dávam, lebo odkedy ho užíva, nepribudol mu žiadny fľak a dovtedy sa mu ich vytvorilo asi 20. Môže to byť aj náhoda, ale radšej nebudem pokúšať. Pýtala som sa viacerých lekárov, či mu to nemôže viac škodiť, vraj nie, že je to určené práve pre tie najmenšie detičky a pomáha to predchádzať tým atakom.
@ladyell
ja som mu ho najskor zacala natirat na ekzem a s tym mu pomohol.....potom somskusila aj na flak kedmal reakciu....ale niekedy mu to natriem aj cistym aloe vera gelikom, podla toho co mam po ruke 😀 A obidve v pohode.....este sa mi nestalo, ze by cely ocervenel, hadam sa ani nestane, ani lekarka mi nic nevravela, len tolko ze je to alergen, ale pokial mu nevadi, tak moze byt.
@erin123
ja davam fenistil len vtedy ked nastane reakcia, inak nedavam.U starsieho som davala asi rok vkuse fenistil, koli inym dovodom, az kamoska mi povedala, ze sa moze stat od toho akoby zavisly, tak som to pomaly zacala vysadzat a potom nam uz ani netrebalo.....ale neviem isto ci je to tak 🙂
No veď určite by bolo najlepšie nedávať nič, len keď si predstavím, že by mi celý ofľakatel
a mal by to až do puberty... Na českom koníkovi sú maminky, ktoré majú podobné trápenia, ale detičky niektorých to majú po celom telíčku, aj na tváričke. Potom sa s nimi iné detičky ani nechcú hrať a maminy si myslia, že majú kiahne. Odkedy užívame Fenistil, nespravil sa mu ani 1 fľak, tak neviem, či to môže byť náhoda. Kožná povedala, že Fenistil obsahuje najmenšie percento tej účinnej látky zo všetkých antihistaminík. Ale nedávam presne 3x denne, najčastejšie 2x.
ja som zo zaciatku nechcela pouzivat fenistil vobec..ale povedali mi to traja lekari, ze to mam robit..tak sme aspon znizili po konzultacii pocet kvapiek..bohuzial fliaciky stale pribudaju :( aspon, ze vsetky vysetrenia su v poriadku..boli sme uz 2x u neurologa, 2x na sone vnutornych organov, na ocnom a najnovsie aj na hematologii, kde mu robili komplet rozbor. zatial to ale vyzera tak, ze jedine co na nom je, su tie fliaciky..lebo inak je usmievave spokojne miminko. pevne verim, ze sa to zastavi :( zajtra by som chcela skocit ku koznej so vsetkymi vysledkami a uvidime ake prognozy bude mat pre nas ona. inak toho, ze mu budu deti neskor kvoli tym fliacikom robit zle sa dost bojim..velmi som chcela chodit na babatkovske plavanie, ale ani to neviem, ci mi ho tam vobec vezmu a ak ano..tak ako sa na neho budu ludia pozerat.. :(
vela krat pisete..ze flaky reaguju..co tym myslite? len zmena farby? maju vase deti na fliacikoch a aj taky maly pluzgierik? lebo moj to ma na jednom a vacsinou mu ten reaguje na trenie tak ze sa zvacsi..je to ta reakcia ktoru opisujte aj vy? alebo mate niejake ine?
Fliačiky väčšínou reagujú len zmenou farby - z bledohnedej do červena, napr. po kúpeli, to neriešim. 2x sa nám ale akoby naliali, vyzerali ako štípanec, vtedy natieram Advantanom (pri zmene teploty, alebo silnom plači).
My sme boli u kožnej v BA, tá nám dala len ten Fenistil, ale Mudr. Martinásková predpisuje v Košiciach silnejší Zyrtec, ale zatiaľ som mu ho nedala.
Či mu ten Fenistil pomáha netuším, možno je to len náhoda, že sa mu v rovnakom období prestali tvoriť. Lebo kožná mi to vysvetľovala tak, že síce vzniku fľaku sa zabrániť nedá, ale ten Fenistil tlmí podnety, čo vznik fľakov môžu vyprovokovať. Prečo sa mu vytvorili, netuším, nezdá sa mi, že by to bolo z jedla, aj keď je pravda, že na začiatku sme jedli aj jahody a banány, teraz mu to už radšej nedávam, vôbec.
@erin123 ani nam sa uz nerobia dalsie flaky. Robili sa mu asi do roka a potom uz nie, takze u nas to nema suvis s fenistilom 🙂 Na tvari nemame. Najvacsi na bruchu potom nejake okolo plienky, na krizoch, chrbatiku, ruke a na krku.....
My máme najviac na chrbátiku, potom zopár na bruchu a stehnách zozadu, ale nejaké aj na krku, tak som sa bála, aby mu to nepostupovalo. Niekde predtým som tu dávala aj fotku, aké to máme.
Aj ja som davala fotky. Pohľadam
A baby ktora kojite ? Alebo ktora davate umele mliecko? - poslite aj mne nejake foto 🙂 na porovnanie ak vam to nevadi , my mame teda strasne vela flakov :( a to je tazko aj ustriehnut aby si to nejako neposkodil , a presne sa aj ja toho bojim ked uz bude vecsi aby sa mu deti neposmievali alebo sa snim nechceli hrat koli tomu ze to ma aj na tvaricke a vlastne vsade ,, ja sa len modlim aby to do puberty odilo tak ako aj prislo
Tie prve dve su na brusku a ta tretia foto na krku. To mal akurat reakciu a prave som mu to natrela.
@kristinac21 ja kojim maly ma 18 mesiacov
@zuzanka7117a ked mu to natrete tym aloevera tak mu to ustupi ?
@kristinac21 ano. Niekedy o chvilku, niekedy to trva trosku dlhsie. Kortikoidy som neskusala tak neviem porovnat
My máme tie fľaky menšie, ale zato veľa. Keď sa bude kúpať, odfotím. My natierame Advantanom.
Mlieko pijeme umelé Nutrilon 3. Malý má 1,5 roka.
Nas ma tiez mensie a stale pribudaju..aj ked kojim a dodrziavam dietu, ktoru mi odporucila lekarka. Ma styri mesiace. Dnes sme boli u koznej. Povedala mi, ze s malym budem moct chodit plavat (uz sa tesim na tie pohlady) ale ze v lete nema chodit na slnko, ani k moru :(
mamicky, robili vasim detom vysetrenie vnutorneho prostredia - astrup? Mali ste to v poriadku? A co vysetrenie ionizovaneho vapnika a denzitometria?
A este ma zaujima, ci sa vade deti nadmerne nepotia?
@ladyell to fakt mozete chodit na plavanie ? Nam to kozna zakazala , aj ked sa kupeme tak max 3 minutky a vonka te si to nemoze mačať :(
@erin123 a pouzivate klasicky nutrilon alebo ten alergenny ?
A este baby zavadzate lepok a mlieko ?? Lebo aj o tom som citala ze to neni dobre ked ma dieta mastocytozu ?
@kristinac21 moj normal.e papa chlieb, pecivo. Pije tiez kravske mlieko. Nevadi mu to. O plavani neviem este ma to nenapadlo to riesit s lekarkou, ale opytam sa. Inak ziadne obmedzenia. Par veci viem ze mu vadi to mu nedavam. Ockovanie tiez nema aj koli inym zdravotnym problemom, takze tiez neriesim. Takze celkovo ja to ani nevnimam ako nejake obmedzenie a len dakujem ze to ze nemame nic vaznejsie. 🙂
@moka27 super, aspon budem vediet, ze to treba zopakovat. Hej, aj mne sa zda, ze to reaguje na trenie a na teplo. A drzite aj nejaku dietu ci papa vsetko?
Lieky nam tiez nedoporucil dr. len ak by to maleho vrlmi svrbelo tak natriet napr. fenistilom. Ale zatial nebolo treba chvalabohu. A nepovedali vam nejaku prognozu, ze ako a ci to zmizne?