Mastocytóza. Podeľte sa so skúsenosťami

katarinagk
9. sep 2009

Maminky, prosim, mate niektora skusenosti s takouto diagnozou? Akym sposobom Vam ju diagnostikovali? Ako sa prejavuje? Je pravidlom, ze dieta sa dostane vplyvom zvyseneho histaminu do soku, sfialovie.... ???? Prosim, ak niektora mate skusenosti, podelte sa s nimi................Za odpovede dakujem

sisiska
12. feb 2017

@vvia a ake mate gastro problemy?

cuculik1
21. feb 2017

Ziadal niekto o predlzeny rodicovsky s touto diagnozou?

kristinac21
21. feb 2017

Mamicky prosim co pomahalo vasim detickam ked sa im prerezavali zubky ? Co ste im na to davali ? Dakujem za radu

martusicka
21. feb 2017

@kristinac21 ahoj. Homeopatika camillia.

zuzanka7117
22. feb 2017

@kristinac21 pri prvom som pouzila prirodny gelik zubok z lekarne a pri druhom aloe vera gelik. Zabral lepsie ako tie z lekarne. Ten isty gelik aj na cervenu ritku 😉

mia456
22. feb 2017

@kristinac21 nam taky olejcek na zubky od saloos...

ada90
4. mar 2017

Ahojte. Chcem vas poprodit o radu. Mam sesternicu 8 rocnu teraz jej diagnostikovali mastocytozu ( diteraz jej kozna od 2 rokov tvrdila ze to je plesen ) !!!! Ma to po celom telicku, pluzgieriky,flaky. Liecbu ma tak ako ste pisali antihistaminika. No chcem sa poradit co vam este pomohlo - maste ?, priridna liecba ( bylinky )?, konecne sa dostali k mudr.martinaskovej a ta to diagnostikovala, zatial este len par dni co o tej chorobe vedia.za hociaku radu som vdacna, ci prirodnu, ci farmaceuticku...... Co vam pomaha ? Veci alo stres, nadmerny pohyb, ziadna anesteza , alergenne potvraviny uz vyradili. dakujem

zuzanka7117
4. mar 2017

@ada90 ahoj. Moj maly ma 19 mesiacov a mastocytozu ma od 4 mesiacov. Preventivne som nevyradovala nic len ked zaznamenam reakciu vyradim konkretnu potravinu co to sposobila. A flaky mu este reaguju na poskrabanie ci ine mechanicke otretie. Predpisali nam fenistil a locoid. Ten nepouzivam. Ked ma reakciu dam fenistil a natriem s aloe vera alebo propolisovym kremom. Ockovany nie je vobec a ked to este nemal potvrdene bol aj pod narkozou. Zatial nam to takto funguje. 🙂

erin123
4. mar 2017

My nejeme potraviny s vysokým obsahom histamínu, napr. jahody, banány,rajčiny.

teenushka
4. mar 2017

@samanta36 sice neskôr, ale píšem, pretože sme si tým presli sj my. Dnes ma syn 6 rokov, kozny nález sme začali riešiť v 10 mes. Do škôlky sme ho dali, najprv vysvetlili ucitelkam o co ide a potom denno denne tlkli do hlavy, ze to nevadí, že ho aj tak velmi lubime a že je šikovný a tak pod. Aj dnes, keď je už školák, občas pride smutný, že naňho niekto zazeral, ked sa pred telesnou prezliekali. Moja kamoska to zhodnotila hlaskou, že radsej mať fluacky na koži, ako / pardon za vyraz/ nasrate v hlave.😉

samanta36
12. mar 2017

@cuculik1 ano ja a aj mi ju schvalili

samanta36
12. mar 2017

@teenushka ano toho sa bojim ze bude smutna a bude sa trapit ako na nu budu pozerat. V septembri ide do skolky tak sa tesi tak dufam ze to zvladneme. A aj niako ubudli flaky? Ci to mate rovnake? A ma tvoj syncek flaky po celom tele?

teenushka
12. mar 2017

@samanta36 Presne rovnako som sa bála aj ja. Hneď v prvy deň som to povedala v škôlke, aby vedeli reagovať, ak by sa niekto vysmieval. Za tych 6 r. sa synovi ten kozny nález vzhľadovo zmenil. Teraz to mne osobne pripomina svetlé fľaky bez pigmentu. Má ich hlavne v oblasti trupu, chrbta a kolennych jamok. Kozna lekarka to berie ako parapsoriazu. Vy ste na tom ako?

samanta36
12. mar 2017

@teenushka a ako ste to riesli medzi detmi ? Co ste im konkretne povedali?
Moja dcerka ich ma po celom tele hnedo cervene flaky. My mame mastocytozu urtikária pigmentosa

teenushka
13. mar 2017

Deťom sme ako rodičia nehovorili nič, nechala som to na učiteľky. Pretože malý, pokiaľ je oblečený nie je nič vidno a keď sa prezliekal na spinkanie, či neskôr plávanie, neboli sme ako rodičia pri tom. Stále som ale bola a vlastne aj som pripravená v prvom rade rozprávať s rodičom dieťaťa, keby sa malý sťažoval na výsmech. Každý si to svoje pozná najlepšie. Chvalabohu za tie roky sa takato situacia nevyskytla ani raz. Jasné, že par krát prišiel smutný s tým, že sa mu smiali. Stále mu vsa zdôrazňujem, že to nie je až také zlé, že sú na svete ovela vážnejšie chore detičky a samozrejme, ze z toho vyrastie. A on je veľmi chapavy a vnímavý, takže to znáša hrdinsky. A Tvoja slečna to vníma ako?

cuculik1
13. mar 2017

@samanta36 super sprava...ale davate malu popri predlzebej rodicovskej aj do skolky? Lebo to by som chcela....syn je velmi spolocensky. Yz mal 3 roky a prvy rok sme ho teraz vlastne nedali kvoli tomu, ze jemu sa to len v dva a pol roku prihodilo a za tento rok sme chceli v podstate vychytat vsetko, co mu skodi....ale skolku zvazujeme sukromnu kvoli mensiemu poctu deticiek....inak spravu vam vypisoval odoborny lekar? Odporucil ci nie skolku v sprave, lebo viem, ze sa to vraj v tej sprave vyslovne uvadza.

samanta36
13. mar 2017

@teenushka Zatial to niako nevnima povie mi ze to nic neni to nevadi.. Ale urcite to bude viac vnimat ked bude chodit do tej skolky a bude medzi detmi.. Tiez jej hovorim o tom a skor tak dopredu pripravujem keby nastala niaka situacia pri ktorej by sa jej smiali..Verim ze to zvladneme

samanta36
13. mar 2017

@cuculik1 ano teraz v septembri ju davam do skoly. Zda sa mi ze to tam je napisane. Ale kamratka mala tiez rodicovky a malu v skolke tak dufam ze nebude ziadny problem. Ano kozna doktorka nam to vypisovala.

cuculik1
13. mar 2017

@samanta36 teda ide ti do skolky a zostavas nadalej na rodicovskom?

samanta36
13. mar 2017
samanta36
21. mar 2017

@teenushka Ahoj dnes som bola u nasej obvodnej doktorky a povedala ze mi neodporucuje davat malu do skolky ze ju mam nehat doma.. nemali ste s tym problem ?

erin123
22. mar 2017

A čo ak to detská nedoporučí? Potom ho do škôlky nezoberú? Lebo my máme tiež malého s mastocytózou a od januára ho chceme dať do škôlky, to bude mať 2,5 roka. Nemala by sa k tomu skôr vyjadriť kožná? Lebo naša múdra detská ma najskôr presviedčala, že to má len znamienka, sestrička neskôr priznala, že sa s tou chorobou ešte vôbec nestretli.

mia456
22. mar 2017

@erin123 ja som sa pytala kozneho uz teraz, ci bude mat maly nejake obmedzenia a povedal, ze urcite nie. Plavanie, sport (nie vrcholovo ☺), byt v kolektive normalne ako ine deticky... jasne, ze odsledovat vzdy reakciu ale ze neobmedzovat. My mame len 10m ale bola som zvedava... 😀

teenushka
24. mar 2017

@samanta36 Nam to tiež doporucila Dr. Martinaskova. Neviem, či o nej vies. Odklonili nás na ňu, že sa venujje problematike mast. Nejako som sa nevedela naladiť na jej frekvenciu. tak sme k nej prestali chodiť. Druhá lekárka, kt. máme dodnes, povedala, že nech skusime a. uvidí sa. Pokiaľ sim dobre čítala, budeš na predlzenej RD?

moka27
24. mar 2017

Ahojte maminy...chcem sa opytata ako vase deticky reagovali po ockovani mmr? Ockovali ste u svojho pediatra alebo v nejakej ambulancii pre rizikove deti...dakujem

cuculik1
24. mar 2017

@moka27 my sme ockovaali n ormalne u pediatra...ale to bolo este v case, ked mastocytom nemal...jemu sa objavil az v 2 a pol roku....rekacia taka bezna, na cca 10 den teplota....ale zato pri prvom ockovani nam velmi zacervenal v tavri...take flaky mal...hned po ockovani sa mu to urobilo, este v ambulancii u dr..vtedy sme to samozrejme s masto este nedavali dokopy, lebo sme nevedeli, ze to ma...kazde dalsie ockovanie, teda aj mmr sme dva dni vopred podavali na radu dr 3 krat denne 10 kvapiek fenystilu vratane dna ockovania a den po. Chcela som ho dat teraz ockovat proti menigokokovi, ale to mi bolo u dr v presove povedane, ze nie, ze s takym ockovanim mame pockat a ked tak, tak ockovat v specializovanej ambulancii...ale nakoniec som mu to nedala. obavam sa.

lelly
24. mar 2017

My sme mali vsetky ockovania normalne u dr aj mmr maly na tom psolednom dostal len 40 horucku ale to som mu dala hned cipku ktora je vlastne proti tomu zacervenaniu a hndd bolo ok ani nebol červený a ani nemal horucky nam v ba ani nepovedali ze maly sa ma okckovat v nejakej specialozovanej ambulancii

erin123
24. mar 2017

MMR bol normálne zaočkovaný, akurát bral 3x denne fenistil, ale to berie aj normálne a bol bez akejkoľvek reakcie. Očkovala ho jeho detská, ale až po konzultácii s poradňou pre rizikové deti v BA.

lemonlady
24. mar 2017

@erin123 a dávate fenistil každý deň? 3x denne? nemá potom problémy s koordináciu, malátnosťou? resp. aj so spánkom - teda že často sa budí v noci, plače a pod?

erin123
24. mar 2017

Nemá žiadne problémy, je živý až moc a prespí celú noc. Mal by brať fenistil 3x denne 10 kvapiek, ale snažíme sa to trochu obmedziť, ale 2x denne mu fenistil dávam. Nejaký čas som sa ho snažila nedávať, ale častejšie sa stávalo, že mal nejaký z fliačikov podráždený, tak som mu ho začala dávať znovu. Podľa kožnej a detskej je úplne neškodný, lebo je tam najnižšia koncentrácia tej účinnej látky a môže sa brať až do puberty v pohode, veď aj alergici ho berú. Nadšená z toho nie som, ale myslím si, že to naozaj blokuje to dráždenie fľakov, tak mu ho jednoducho dávam.