Mastocytóza. Podeľte sa so skúsenosťami

Maminky, prosim, mate niektora skusenosti s takouto diagnozou? Akym sposobom Vam ju diagnostikovali? Ako sa prejavuje? Je pravidlom, ze dieta sa dostane vplyvom zvyseneho histaminu do soku, sfialovie.... ???? Prosim, ak niektora mate skusenosti, podelte sa s nimi................Za odpovede dakujem
chobotik
1. jún 2012
To je super, že máte iba jeden, asi máte úplne tú najľahšiu formu, môj pokladík je celý bodkovaný 😞 Ale veríme, že to bude v poho...nemáme žiadne problémy ani obmedzenia. Tak držíme palečky.
pajinaa
1. jún 2012
@chobotik Děkuji, I vám držíme palečky ať se to časem ztratí a jste v pohodě i dál.
kristina
Odpoveď bola odstránená
Zobraz
gubinka
18. jún 2012
@chobotik ahoj mozem sa opytat, ked ich mate viacej, ci ho chranis pred slnkom. Moj syn ich ma tri a kozna povedala, ze to nesmie byt na slnku, tak sa kupe stale v tricku.
mis_ka
18. jún 2012
@gubinka ja davam 50tku biodermu, a ide von aj bez tricka, samozrejme nie na dlho, ale na kupanie v pohode. mame 2 fliaciky
shiny_dog
18. jún 2012
Ahoj, chci se Vás zeptat, jestli i Vaše dětičky mají ty flíčky tvrdé, spíš jako bouličky pod kůží? Mojí 8 měs. holčičce se začaly tvořit před cca 2 měs., ale dětská doktorka nám tvrdila, že ji asi něco poštípalo, což se mi už tehdy nezdálo... Na kožní jsme byly odeslány až teď a tam nám vyslovili podezření na mastocytózu. Prý to zatím necháme být a až za dva tři měsíce jí chtějí pod narkózou vzít jeden pupínek na biopsii. A ještě jak píšete, že se Vám to zhoršuje pokud dítko něco sní nebo je ve stresu, očkováním atd., tak nám se ty pupínky vzhledově nemění, jen stále přibývají další a další. Hodlám navštívit ještě alespoň jednoho dr., zda i on nám tuto dg potvrdí. Jinak žádnou krev ani sono nám nedělali, chtějí rovnou biopsii. Moc se mi teda nechce takhle malé dítě uspávat.
gubinka
18. jún 2012
@shiny_dog ahoj fliaciky mojho syna vyzeraju ako modrina, len nie je to modrej farby, ale take hnedo-cervene. Jeden fliacik ma vo velkosti 20 centov, druhy je uplne malicky, skro taka bodka a treti sa mu urobil prednedavnom, najprv sme s muzom mysleli, ze je to modrina, ale ked to ani po dvoch tyzdnoch nemizne, tak je to asi dalsi fliacik. Mne zas doktorka povedala, ze malym detom sa biopsia pri tomto nerobi. No ved skus este jednu dr. ja som bola u troch a vsetky tri sa zhodli.
@mis_ka dakujem 🙂
chobotik
20. jún 2012
@gubinka ahoj, no na slniečko chodíme normálne, natieram ho krémom s ochranou 50 alebo 30. Nechávam mu aj tričko, ale skôr kvôli tomu, aby ľudia na neho neciveli, ale keď to tričko nemá a je na slniečku tak je to v pohode...nikdy nemal žiadnu reakciu. Skôr keď si to rozškriabe tak mu to troška navrie, trošku mu to potriem krémom čo mi na to dali a to je všetko. V pohode chodieva na slniečko.
chobotik
20. jún 2012
@shiny_dog my nemáme tvrdé fliačiky, sú to iba také fľaky hnedasté...nám na začiatku tiež chceli spraviť biopsiu, ale potom si to doktorka rozmyslela, že ho nebudú trápiť...oni tou biopsiou iba zistia aký je to typ mastocytózy...ale čudujem sa že nerobili sono, lebo nám doktor hovoril, že treba skontrolovať orgány, aby to nebola tá systémová mastocytóza....výsledok bol našťastie negatívny...
shiny_dog
20. jún 2012
Tak teda začínám podle Vašich popisů pochybovat, zda se u nás opravdu jedná o mastocytózu. Malá si to neškrábe nic, tak myslím, že ji to asi nesvědí, a jako modřina to nevypadá ani náhodou. MUDr., která nám to určila byla místní primářka, tak nevim, jestli mě nevybláznila zbytečně. Pokouším se ještě sjednat přes známé prohlídku v Pze v Motole. Kéž by se doktorka spletla a jednalo se o nějakou banalitu. Spadl by mi kámen ze srdce.
sisiska
23. aug 2012
@chobotik
@shiny_dog
@gubinka
@mis_ka
@pajinaa
@kristina mamicky, a ake sono robili vasim detickam? sono bruska? a ziadne dalsie vysetrenia na funkcnost organov netreba? aj nam stanovili tuto diagnozu, boli sme na sono bruska a zistili dcerke, ze ma v brusnej dutine nazbieranu volnu tekutinu, vraj velmi malo, ale predsa...a nevedia, ci to moze suvisiet s mastocytozou alebo nie...nemate takuto skusenost alebo nejake info? inak bolo sono ok, vraj struktura organov, ktore sa dali sonom pozriet, je ok
sisiska
23. aug 2012
@zuzana_m
@frogieq
@alexa2324
@pupaciky28
@teenushka
@adoerikfilip mamicky, a ake sono robili vasim detickam? sono bruska? a ziadne dalsie vysetrenia na funkcnost organov netreba? aj nam stanovili tuto diagnozu, boli sme na sono bruska a zistili dcerke, ze ma v brusnej dutine nazbieranu volnu tekutinu, vraj velmi malo, ale predsa...a nevedia, ci to moze suvisiet s mastocytozou alebo nie...nemate takuto skusenost alebo nejake info? inak bolo sono ok, vraj struktura organov, ktore sa dali sonom pozriet, je ok...a co sa vysetruje z krvi? nejake specialne veci?
sisiska
24. aug 2012
naozaj neviete nikto poradit?
teenushka
25. aug 2012
@sisiska
ano, nam robili okrem USG bruska aj RTG hrudnika, s to uvodu v brusku Ti neviem poradit 😞 , co sa tyka odberov robili nam tryptazu /to bolo v poriadku/, dalej vsetky zakladne krvne testy - krvny obraz, difernecial a biochemiu, dalej imunologicke odbery.
sisiska
25. aug 2012
@teenushka a tu tryptazu vam robila normalne detska alebo kozna alebo kto? to sa posiela niekde specialne?
teenushka
29. aug 2012
@sisiska
tryptazu nam dala odobrat kozna, robili to u nas v ke, neviem, odkial ste vy.
sisiska
7. sep 2012
@teenushka
@chobotik
@shiny_dog
@gubinka
@kristina mamicky, moze sa kozna mastocytoza prejavovat okrem fliacikov a pupakov na kozi aj hnackami?
frogieq
28. sep 2012
Ahojte, mohli by ste prosim niekto, kto chodite p. doktorke Martinaskovej oskenovat alebo opisat zoznam veci, ktore dieta s mastocytozou nesmie? Pekne dakujem vopred.
Vyskytol sa u vas niekedy pripad, ze Vam zacervenali a navreli vsetky fliaciky naraz?
sisiska
28. sep 2012
@frogieq prosim ta, ako vyzera mastocytoza u vas? kedy vam to zistili, prosim ta, napis mi vsetko, co mozes, lebo mamicky tu akosi velmi nereaguju a ja potrebujem vediet vsetko, co sa tyka mastocytozy, lebo aj nas sa pravdepodobne tyka...tie fliaciky vyzeraju uplne ploche, ze ich na dotyk nie je vobec citit iba ich vidno okom alebo aj pri pohladeni pokozky ich aj citit? a kolko ich mate vy?
frogieq
28. sep 2012
@sisiska dala som Ti odpoved do spravy
sisiska
1. okt 2012
@frogieq prosim ta, dopatrala si sa k tomu zoznamu veci, ktore deticky s mastocytozou nemozu? vraj ani cucuriedky a hrach?
sisiska
5. okt 2012
@frogieq
@teenushka
@shiny_dog
@chobotik
@gubinka
@mis_ka
@kristina
@pajinaa mamicky, neviete poradit niekoho konkretneho v Prahe Motole ako specialistu na mastocytozu? alebo niekde inde, kde by vedeli povedat viac o tejto chorobe?
sisiska
5. okt 2012
@adoerikfilip
@pupaciky28
@zuzana_m mamicky, neviete poradit niekoho konkretneho v Prahe Motole alebo aj niekde inde, kto by nam vedel odborne povedat o mastocytoze viac?
sisiska
5. okt 2012
@erikagy
@ejagos
@alexa2324
@adusa73
@lenkalap
@simonka_zz
@katarinagk
@nikollette
@zuzana_m mamicky, neviete poradit niekoho konkretneho ako odbornika na mastocytozu v Prahe Motole? alebo aj niekde inde?
teenushka
5. okt 2012
@frogieq
ahoj, uz si sa dostala k tomu zoznamu zakazanych jedal a latok???
teenushka
5. okt 2012
@sisiska
ahoj, okrem Dr. Martinaskovej v Po neviem o nikom, chodia k nej kvoli mastocyt. z celeho SK.
sisiska
5. okt 2012
@teenushka no ved aj my sme k nej objednani, ale na nete su na nu rozporuplne nazory, tak fakt neviem, ci ist k nej alebo sa pohnut dalej do tej Prahy do Motola....

a chcem sa ta este spytat, prosim ta, aky priebeh ma mastocytoza u tvojho drobca? mava stavy, ze sa vyhodi cely cervenymi flakmi ako pri potravinovej alergii alebo mu scervena vzdy len jeden-dva fliaciky, ktore potom zmiznu? nam sa totiz uz 2x stalo, ze sa dcerka zacala vyhadzovat cervenymi flakmi, najprv len na rucke, potom sa jej to rozsirovalo na brusko, nozky...a nakoniec jej museli pichnut kortikoidovu injekciu, po ktorej jej to zmizlo...strasne sa bojim tej systemovej mastocytozy, lebo pri nej som nasla ako mozny prejav anafylaxiu a neviem, ci toto nemoze byt jeden z priznakov
teenushka
5. okt 2012
tak nam mastoytozu chvala Panu Bohu vylucili, podstupili sme biopsiu, ktora to nepotvrdila. co sa tych cervenych fliackov tyka, ked to malemu scervena, tak stale vsetky. Ma vysev hlavne na hrudniku a chrbatiku. Co sa tyka tej anafylaxie - ta moze mat aj dost blbe prejavy /ktore vystrasia uz len pri citani/, ale Dr. M.nam medzi recou spomenula, ze teda by sme mali mat k dispizicii "protisokove" lieky, keby sa nahodou nieco zomlelo. Existuje injekcia, kt. sa naozaj vo velmi tazkej anafylaxii podava priamo cez odev do koze atd, atd. Je to uz take trochu stresujuce, ale na druhej strane anafylaxia moze nastat aj u celkom zdraveho cloveka po smiesnych orieskoch....poslem Ti este aj IP, ok???
chobotik
9. okt 2012
@sisiska my sme boli na vyšetrení aj v Prahe Motole u MUDr. Tomšíkovej a povedala nám to isté čo v BA na Kramároch na kožnom, takže sme si iba potvrdili dg. aj v Prahe aj v BA...
kajulka1
13. okt 2012
@gubinka dieta s mastocytozou nema brat penicilinove atb? Ak my mame mastocytozu-koznu chodime k super koznemu-primarovi ale ten to nevidi vobec cierne, tiez povedal ze by to malo zmiznut este v deckom veku a nikde nas neodoslal ziadne sono brucha ano idbery krvi a uz vobec neodporucal biopsiu, ze naco trapit tak male dieta. Syn ma 2 roky zatial 1 fliacik na chrbte a ma to od cca 5-6 mesiacov...tiez nam nic nehovoril o potravinach ze mame nieco obmedzovat a lieky nedal ziadne,naco davat chemiu do maleho prcka... @zuzana_m prosim ta mate nieco nove? Nevies mi povedat preco dieta s mastocytozou nema ist do skolky? Kvoli chorobnosti? A ma byt dieta nejak chranene pred operaciou,lebo nas caka ale ze by mal byt maly niecim kryty kvoli mastocytoze tiez dr nespominal...a tak isto nas normalne ockuju, mali by byt tieto deti inak ockovane? @ chobotik vy ste boli na vysetreni aj v Prave? Co vam povedali? Strasne malo info je vsade,tiez mi nas kozny povedal nech necitam informacie z internetu lebo tam sa hned pise o rakovine,aj ked si zadate bolest hlavy hned vyskoci nador mozgu,ze nech to necitam... maju mat deti s mastocytozou nejake obmedzenia,myslim v strave alebo lieky,operacie,ockovanie? Som zvedava co nato Cesky lekari...dakujem krasne babule za rady