Mastocytóza. Podeľte sa so skúsenosťami

@cuculik1 a kolko ma vase dieta rokov ?

Dobrý deň akurát si tu čítam nejaké príspevky ohľadne pera ... ja som mávala pre malého čipky ale bohužiaľ sú dlhodobo vypredané to bola taká istota ako by som si to pero zohnala ? Obvodná ? Alebo kozna ? U alergológa sme ešte neboli a keď čítam o tej ose až to vo mne strach vyvolalo

@kristinac21 3 a pol. Je to detska davka...dr mi povedal, ze ho aplikuju aj novoroden

@kristinac21 prerusilo ma 🙂 takze ho aplikuju aj novorodeniatkam, ked je treba.

@cuculik1 sranda mne kozna povedala ze pre novorodeniatka to pero neni teda mi mame 14 mesiacov a ze nam to pero neda , ze mame cipky tak ze mam to nosit pri sebe ktore musia byt v chladnicke lebos a mozu rozpustit

@kristinac21 no mne dr povedal co robi na alergo a inak aj klasicky robi na pediatrii v nemocnici, ze napr kolko krat novorodeniatkam pri alergii na mlieko....ci mliecnu bielkovinu....tak nejak...ale proste, ze v pripade pptreby kludne aj im....je samozrejme, ze clovek nebude pero aplikovat pri obycajnej napr len koznej reakcii. Pre pero je ozaj indikacia stav anafilaxie...ztazene dychanie, omdlenie a pod....ale clovek ho nemusi v chlade nosit....neviem si predstavit niekde v prirode na vylete to riesit....ale ja nosim vzdy pero ale aj prednison fenystil a pod....preistotu hoci sme to nikdy nevyuzili.

@kristinac21 no veď toto, čipky sa mi takto pekne v teple roztopili, takže neviem ako by sme to brali na dovolenku ☹

@kristinac21 moj maly ma 10 mesiacov a tiez sme mali stale cipky. Ale volala som koznej, ze to pero chcem a predpisala mi ho.
Dnes som si po neho bola v lekarni a citim sa ovela bezpecnejsie. Pevne verim, ze ho nebudem musiet nikdy pouzit.

Prosím vás vy tie čipky viete zohnať ? Lebo u nás sa nikde nedajú vraj nedostupne
@ririan

@lelly neviem odkial ste ale v BA som problem nemala

@ladyell ja som z Pn ale keď sme boli v ba na Kramároch tak som sa pýtala v lekárni aj tam a vypredané ako sa tie vaše volajú ?

@lelly tak to bam neviem povedat, nemaju nazov, su zarabane. Len na krabicke je nieco naskriabane 😐

Jaaaj aha

@cuculik1 a slniecko malemu neskodi ? V pohode ked ne na slnku ? Ved ako ja by som tiez nedavala to pero ak by bola nejaka slaba reakcia , uz len v tedy keby sa dusil a mal šok ,
@ladyell @lelly a vam deti ako znasaju slnko a vodu ? Ked maju masto , ? Chodite snimi aj k vode ako na kupalisko. ?

@kristinac21 tak my na kupalisko nechodime, ale chodime plavat na kurz alebo v bazeniku vonku,ked uz je tien. Mam nakupene UV oblecky..ale moc ich nenosi..myslim ze to zvlada v pohode..fliacikov ma sice vela, ale nastastie nereaguju.

@kristinac21 take bezne pobehovanie po slnku po nijak nevadi. Skor horucavy, ked su. Jemu sa vlastne mastocytom objavil az ked mal dva a pol roka...minule leto a vtedy mu aj dva krat zareagoval, prave, ked bolo von velmi teplo, tak mu napuchol a taky akoby malinky pluzgierik sa urobil...a potom, vlastne este predtym, nez mu samotny mastocytom vznikol na zareagoval pri jedeni sosovice syn a o par dni neskor aj hrachu...zacervenal v tvari a male pluzgieriky okolu ust sa mu urobili...alergo vysetrenie dopadlo dobre, nepotrvdena alergia na strukoviny, takze to muselo byt uz z masto spojene..takze my sa vyhybame strukovinam a jahodam...to je vsetko na co zareagoval...inak nic...ale, ze aj napriek tomu sa nikdy nevie, ci ten hlavny spustas nemoze byt napriklad jed hmyzu...tak ja sa ozaj snazim pero bravat vsade, i ked obcas zabudnem a potom stresujem, ked vidim vcely a pod...mame doma tri, jedno pojde s malym aj do skolky na jesen...

@kristinac21 ja man iba jedno dieta s mne sa zdá že maly to znáša úplne v pohode jemu aj keď Sa poskriabe na ten masto tak už mu nereaguje tak ako predtým že napuchne s fľaky ale len sčervena ten masto jedlo sladkosti nič žiadna reakcia chodíme na kúpalisko každý deň a nič úplne v pohode žiadne fľaky žiadny nový masto nič

Baby dakujem vam za odpovede , tak ja verim v pevne to ze sa to nasim detickam do puberty vylieci , 🙏👶

@kristinac21 v to dúfam aj ja je mi to strašne ľúto ale na druhej strane si poviem že sú na tom deti čo sú oveľa oveľa horšie a ešte som chcela že môj maly papa jahody aj med aj čokoládu a nič

ahojte, bohuzia sa ku vam pridavame:/ Leo (1rok) mal 3tyzdne fliacky, isli sme ku koznej a diagnostikovala mu to. prosim vas poradte mi v ba kde mame ist dat urobit sono organov a oci? ak by ste mali aj kontakt poprosim,caka sa dlho? som z toho este v soku, kedze je to cerstve😢

a este by som chcela poprosit nejaku mamicku z ba, tt alebo za keby bola ochotna sa stretnut a porozpravat poinformovat o skusenostiach u vasho dietatka....

@frogieq viem, ze uz je to stary prispevok ale ak niekto ti ten zoznam poslal prosim mohla by si ho preposlat? uz je to par rokov co bojujete s masto, zlepsuje sa to? my sme tu novi:/ ak mas nejake tipy&triky ziskane za ten cas, prosim podel sa o ne, budem vdacna🙏

@babenka1984 ahoj, neviem či hladas nizkohistaminovy zoznam potravin, ale ak ano, tak ja sa riadim podla tohto: http://www.mastzellaktivierung.info/downloads/f... väčšinou papame to čo ma 0, ale napr. aj tam mu robila zle brokolica a este neviem čo, takze to jedine ze postupne odskusate

@lelly mne ich dala maleho lekarka, ale kedze sa roztopili, nazov neviem a dala nam este nejaké tabletky, tak som od nej tie čipky ani uz nepýtala...

@134 dufam ze to nije rakovina :(

Mamicky, ak malemu nereaguje mastocytom aj pri jedlach, ktore by nemal papat,mozem mu ich davat dalej? vlastne som nespozorovala,zeby mu nejake jedlo robilo zle...ma 14 mesiacov a skusam mu vsetko, co moze vzhladom na jeho vek...a vela jedla aj zo zoznamu,ktore maju H! papame pravidelne...Nemoze sa stat, ze by sa casom objavili dalsie fliaciky?

@anka7590 ja tiez davam napr banany a spenat.... papal ich aj predtym ako mu bola diagnostikovana mastocytoza a nereagovalo to. alergologycka povedala, ze zisdnu stravu drzat nemusime a zaradovat aj citrusy-teda skusat. mame 14mesiacov. pozorovat reakciu fliackov... kolko ich mate zatial? my 2 a 2va fliacky, o ktorych som si neni ista ci su tiez. jedine co ma hneva, ze dr mi nechce predpisat to adrenalinove pero. v zahranici to ma automaticky kazde dieta s touto mastocytozou a volnopredajne sa kupit neda

chcem este zdielat jednu detsku ambulanciu Bratislave,ktora ma v portfolii ze riesia problemy aj s mastocytozou, co moze znamenat ze s tym maju vacsie skusenosti...keby ste niekedy niekto navstivili, prosim podelte sa s recenziou
http://www.dermason-probene.sk/detska-dermatove...

@babenka1984 aj moj syncek ma zachvilku 14 mesiacov,a mame 2 fliaciky..jeden je vacsi, tam mu to vie reagovat horsie a vie sa spravit aj pluzgierik..najcastejsie mu to reaguje na trenie, niekedy na slnko alebo teplejsiu vodu..ale ako som pisala,chvalabohu doteraz ziadna potravina mu nespravila zle, teda jedine paradajka...len som sa bala,ze aj ked sa to neprejavi,ci mu nevyvolam to, ze sa mu to bude rozsirovat..druhy fliacik je podstatne mensi,ale tiez bol diagnostikovany ako mastocytom, pretoze mu to podobne reaguje,akurat,ze sa mu z neho nerobi pluzgierik,iba to stvrdne a zacervena dookola...
a nevedeli by ste zohnat to adrenalinove pero po znamosti?nechce vam ho predpisat detska lekarka alebo vas dermatolog? Nam predpisala bezproblemov.Okrem neho mame aj inhalator,ak by mal problem s dychanim a prednison cipok.

NASE KOZNE LEK. V MT a PB SA VYJADRILI,ZE POKIAL SA MU TO NEBUDE ROZSIROVAT, JE MOZNE MU TIE FLIACIKY V BUDUCNOSTI ODSTRANIT. Samozrejme pokial ide o tu lokalnu formu,cize iba prejavy na kozi..Mate aj vy tuto informaciu od vasich lekarov? ja sa uz len modlim,aby sa mu to nerozsirovalo.
Inak sa vyjadrili,ze samo to nezmizne. Pricom na jednej anglickej stranke mi nasla kamoska (super hovoriaca po anglicky) clanok, kde podla jednej studie, 7 z 10 deti mastocytoza uplne zmizne do puberty. Co je dost velka sanca,teda aspon nadej pre nas dufajucich mamiciek,ze sa nase deticky z toho dostanu.Skusim ju poprosit,aby mi nasla este ten clanok.