Mastocytóza. Podeľte sa so skúsenosťami

ahojte, prosim vas ako sa mozno dostat k pani dr. Martinaskovej do Prešova? čo je k tomu potrebne. dakujem pekne

@ririan objednať sa. To je vsetko. Sprievodny listok na kozne netreba. Popytajte sa mozno sestricky ktora Vam zdvihne telefon. Poradi Vam. Nas tam polala nasa kozna.

@ririan nechcem Vás odrádzať, ale Dr. Martinásková, je trocha mimo už. Podľa mňa je už nejako prepracovaná, pri každej návšteve povie niečo iné. Nestojí si za svojim. Mňa už niekoľkokrát zbytočne vystrašila, vystresovala....

@lemonlady a neviete niekoho poradiť?

@lemonlady aj jqa som od nej odchadzala uplne vystresovana...zijeme s tou diagnozou uz dva roky, syn ma momentalne dva malilinke 2 mm mastocytomy, ziadne lieky neuziva a od nej sme si vypoculi, aky je to anjelik, ako si ho mame chranit, ziaden kolektiv a denno denne lieky ....no az som sa normalne rozplakala, ked sme vysli von od nej, lebo vo mne vzbudila pocit, ze som zla matka...ze mu jednoducho neposkytujem dostatocnu ochranu, ze dieta chodi do skolky...ake je to nebezpecne (syn po nastupe od sept. mimochodom nebol ani raz chory), ako si nevazime co mame....

@cuculik1 Ahoj. My mame asi 10 flakov po tele a teda dost velkych. Neuzivame nic, mam doma len fenistil, ked si to nahodou podrazdi, inak pouzivam len aloe vera. Je vsetko a od 1 marca nastupuje do skolky. Nerob si z toho hlavu Ty ho poznas najlepsie vies co mu mozno nerobi dobre. Netreba to prehanat, na co sustredujeme nasu pozornost to si aj pritahujeme. Moja skusenost

@cuculik1 neviem preco mam ten pocit, ze ta pani doktorka vystresuje vsetky matky a hned da deti na kazdodenne lieky a zakazuje jasle skolky...ako cez kopirak... pokial ma dieta vela flakov a problemy tak samozrejme... ale pokial ma 2fliacky a nema problemy nie je to zbytocne dramatizovanie? nasa doktorka v bratislave s tym vobec nerobila taku dramu, fenistyl, kortikoidovu masticku keby nieco.... ziadne uzivanie kazdy den, a chodime do jasli.
Boli sme u niekolko koznych a dokonca u alergologicky aj, nikto nemal nic proti jaslickam a neordinoval ine lieky

Baby a mali ste uz niektora problem, ked drobca ustipol hmyz? Ja som sa Martynaskovej na to pytala...povedala som, ze chodievame na chalupu, kde sanitka v pripade nudze tak mozno za pol hodku az zajde....a ona ze, tak to by neriskovala...v lete nosim so sebou aj adrenalinove pero, nasho syna este nikdy nic neustiplo...nevieme, ako by reagoval

@cuculik1 ja som sa Čárskej na adrenalínové pero pýtala po prečítaní tejto diskusie a malej predpísala čípok, osobne mi jej prístup vyhovuje, nedramatizuje. Doktorku Martinaskovu nepoznám, ale mám z jej postupov pocit, že by dieťa s touto diagnózou malo sedieť doma na zadku a malo sa dopovať liekmi.

Ahojte mamicky....moja dcera ma 4 roky.masto nam diagnostikovali ked mala pol roka.....pre mna to bolo nieco strasne.postupom casu som sa s tym zmierila aj ked obavy su stale.mame nastastie len fliaciky ktore reaguju len na krku ked tam ma oblecenie co ju drazdi.neberieme ziadne lieky ani fenistil.odmietla som kedze mi v ba povedali ze to je len experimental a liecba..tak na co do nej pchat.chodi do skolky od dvoch rokov.na adrenalinove pero mi doktorka povedala ze je mala a moze jej skor uskodit. Tak som to uz neriesila aj ked to bolo pred tromi rokmi..co sa tyka ockovania, mame vsetko okrem mmr...zatial odlozene.som rada ze mame masto neaktivnu...drzim vam vsetky palceky aby nase deti z toho vyrastli ☺

@cuculik1 mojho drobca v 12mesiacoch, ked uz mal 2fliacky ale este sme nevedeli ze je to mastocytoza, dostipali dost komare, mal hadam 10stipancov dost celkych aj na tvari a nastastie nenastala ziadna reakcia🙏 hojili sa mu hadam aj 2mesiace, ale nevie ci s tym nieco moze mat masto. takej vcely/osy sa obavam aj ja.mame adrenalinove pero.... a s tou chatou aby ste tam nejazdili ked mate aj pero... to sa mi zda pritiahnute za vlasy fakt...

@cuculik1 Hmyz ho môže poštípať hocikde, aj doma. Náš malý mal na stehne kliešťa - prišiel k nemu doma v tráve. Reakcia žiadna, ale zostal mu tam taký pigmentovaný fliačik, ale nie mastocytóm. Už ho poštípali aj komáre, tiež bez reakcie. Najviac sa bojím včiel a ôs, nemáme ani pero, nikto nám ho nepredpísal.

Mamicky, chcela by som sa vas opytat. Posielaju vas vase lekarky kazdy rok na kontrolu? Myslim na sono, hematologiu, ocne, pripadne neurologiu? Otazka je hlavne na maminky ktore maju viac fliacikove deticky. Dakujem

@ladyell my sme boli len na zaciatku na tych vysetreniach a dr. Carska povedala, ze uz netreba... ze sa chodi len na zaciatku. aj ked budem vyzadovat aspon zobratie krvy

My máme tak 20-30 fliačikov, mali by sme chodiť na kontrolu každý rok, ale ideme až o dva - v lete. Moc sa toho nezmenilo - zopár fliačikov pribudlo, nič dramatického. Malý má 2,5 roka,ja už robím, takže sa chystáme do BA v lete, keď budem mať dovolenku. Ale myslím si, že mu tak max. zoberú krv a na sono ho ani nepošlú.

@ladyell my mame ist o rok na krv a sono bruska kontrolne, ale doky hovorila, ze to je skor pre moj klud 😉 ze pokial nema nejake zmeny k horsiemu tak je to len preventivka 😀

Dámy, mali ste niektorá pred očkovaním konzultáciu so špecializovaným lekárom (napr. Mudr. Kukovou na Kramároch v ambulancií klinickej imunológie a alergológie) napriek tomu, že všetko vyzerá byť ok?

Ja som bola u Kukovej pred prvym ockovanim. Kopirujem text co som sem davala uz pred rokom

My sme boli na ockovani u pediatra, ale predtym som bola na konzultacii u imunologicky a specialistky na ockovania. Nastastie, vzhladom na to, ze moja doktorka nema skusenisti s masto a ma len zoznam lieciv ktore maly nesmie, ktore sme dostali na koznom a zrovna Hexa ktoru mu planovala dat obsahovala polymyxin B a uz zvazovala ze mi ho radsej nezaockuje. Nastastie mala este nejaku vakcinu ktoru jej ta specialistka odporucila a vsetko dobre dopadlo. Bez reakcii. Volalo sa to infanrix hexa.

Snad vam to pomoze. Nastastie nereagoval a nemal ani horucky. Dali sme aj rotarix a tiez bez problemov.

@ladyell očkovalo sa v ambulancií Mudr. Kukovej, či u pediatra? A ešte otázka, potrebovali ste k nej výmenný lístok? Ďakujem 😊

@malasandrika ockovalo sa u pediatra..a popravde ten listok si nepamatam, isla som tam priamo z konzultacie na koznom na kramaroch a naozaj si nespominam ci mi davali papier, len ze som tam isla sama bez maleho. Skuste si tam zavolat, urcite vam poradia.

Maminky ako u vas prebiehali zaciatky tohto ochorenia? My mame taky problem ze mala ked nieco spapa napr. Mlieko tak sa mi osype do 20 min vyrazky zmiznu same. A nasledne ju prezenie do niekolkych hodin. Inac ma kozu cistu nema pretrvavajuce flaky. Mame10 mesiacov na gastre nam zobrali krv na triptazy. Sono vnutornych organov v poriadku. Strasne sa o nu bojim.

@alla001 My sme nemali problémy s trávením, nám sa cca v 6. mesiacoch z ničoho nič vytvorilo niekoľko bledohnedých fľakov, ktoré už nezmizli a pribudli ďalšie. Detská ma najskôr presviedčala, že sú to znamienka.☹ S mliekom nemáme problémy.

@alla001 u nas to bolo rovnako ako u @erin123. Toto vase mi skor pripomina laktozovu intoleranciu, kamoska mavala rovnake priznaky.

@mia456 dnes mi volala doktorka jej podozrenie sa chvalabohu nepotvrdilo. Ja si tiez myslim ze je to skor alergia alebo intolerancia ale ona sa mi vyhadzuje aj po specialnom mlieku ktore je na to urcene a aj po makovom mlieku sa mi vyhadzala.

@alla001 super 😉 No tak potom neviem teda, ale skus googlit ze co maju spolocne tie mlieka z ktorych sa vyhadzuje. Mozno je tam nieco ...

Nemáte prosím iný kontakt na Dr. Kukovú z Kramárov? Lebo tam sa dovolať je sen

ahojte, prosim vas ak doktori potrebovali lokalne umrtvit nejaku cast na tele podali dietatku mezokain alebo lidokain? nie je to medzi liekmi, ktore mozu vyvolat reakciu? a vobec, mate niekto takyto zoznam liekov?

@babenka1984 jedna kocka to sem pred casom davala, ale je tam len uvedene, ze opatrne pri lokalnom anestetiku mesokain. Pripnem to sem ak pomoze.

Inak neviem ci ste citali, ale celkom zaujimava studia:
https://www.google.sk/url?sa=t&source=web&rct=j...