Mastocytóza. Podeľte sa so skúsenosťami
Maminky, prosim, mate niektora skusenosti s takouto diagnozou? Akym sposobom Vam ju diagnostikovali? Ako sa prejavuje? Je pravidlom, ze dieta sa dostane vplyvom zvyseneho histaminu do soku, sfialovie.... ???? Prosim, ak niektora mate skusenosti, podelte sa s nimi................Za odpovede dakujem
@kajulka1 ahoj, syn ma urticaria pigmentosa - velkouzlovou formu. Dr. rikala, ze kdyz na ockovani reagoval v pohode, nikam specialne kvuli tomu nemusime. Co se tyce jidla, mame sami vypozorovat, co mu dela nebo nedela dobre. Zatim jsem neprisla na nic, co by mu zasadne vadilo. Rikala, ze je to hodne individualni. Ma stale uzivat antihistaminika, radila nam Zyrtec, Aerial nebo Xyzal, pokud ma fleky hodne zdurele, doporucovala jeste sirup Ketof a pokud nezabere ten, doporucovala Nalcrom. Zatim jsme si vystacili s Fenistilem v kapkach, ale jak se ted udelalo teplo, docela se mu to zhorsilo, takze si pujdeme pro neco z toho, co doporucovala dr. Capkova. Psala take, ze po 3 roce veku by mela aktivita ustupovat, do te doby proste musime vydrzet a pak to snad bude lepsi.
baby, mne uz asi sibe, ale zacina sa mi zdat, ze mala ma jedno pliecko nizsie ako druhe, je mozne, ze pri jednom fliacku by mala mohla mat skoliozu? alebo pre systemovu mastocytozu (v dosledku ktorej moze vzniknut aj skolioza) musi byt postihnuta koza masivnejsie ako jednym fliacikom?
@teenushka tak ta imunofenotypizacia by vysla asi pozitivne u kazdeho dietata s mastocytozou,ci? A tiez si myslim ze asi aj u dietata s mastocytozou by vysli pozitivne testy aj na Histaminovu intoleranciu, ved prave o ten histamin ide. Len skoda ze nam to nechce imuno-alergologicka urobit, ze az tak za rok dva. Mozno sa najde nejaka mamina co boli na HIT testoch???? Ak tak dajte vediet.
@kajulka1 Neviem, ci imunofenotypizacia nie je opzit len pri systemovej mastocytoze. Poviem pravdu, niekedy som uz z toho pomotana. Zda sa mi, ze urcite tie 2 diagnozy spolu suvisia. ved prave o ten debilny histamin ide... Picla by som sa, keby to cele bolo "iba" zalezitostou HIT.
ahojte maminy s detickami sMCT.nas maly ma prave 3roky.sme z lc .od 4mesiacov sa nam zacali robit flaky.ked mal maly 20m boli sme v BA na kramaroch kde nam odobrali vzrku kozi a definitivne potvrdili MCTkoznu formu.citam vase postrehy a skusenosti a chcela by som sa spytat ktore chodite k mudr.Martinaskovej do presova ci by ste mi nemohli poslat zoznam jedal ktore ona nedoporucuje.vopred vdaka
Prosím vas je tu niekto aj z Banskej Bystrice? Moja pediatricka povedala že sme prvý u nej s touto diagnózou
Ahojte, ja mam 28 rokov a koznu formu mastocytocy asi od 14-15. Diagnostikovali mi to po 8 rokoch, prof. Pec v Martine. Tam som sa dozvedela, ze na Slovensu su len dve pracoviska, ktore sa zaoberaju touto chorobou. FN v Martine mastocytozou dospelych a Presov mastocytozou deti. Co sa tyka liekov, tak mi boli predpisane najskor antihistaminika, tak ako tu pise vacsina z vas. Tie mi nijakym sposobom nezaberali. Presla som nasledne na hematologicku kliniku v Brne, kde som sledovana doteraz. Mala som predpisane lieky, ktore sa pichaju ako injekcie kazdy druhy den, su to interferony. Brala som ich asi 9 mesiacov, ale mali na mna velmi zle vedlajsie ucinky a ziadne pozitiva sa neprejavili, takze som prestala. Okrem toho som absolvovala fototerapiu, co je nieco ako solarko, ale ozaruje vas filtrovane UV svetlo. Tiez to na mna nemalo ziadny ucinok, ale niekomu to vraj zastavi tvorbu fliacikov. Okrem toho som samozrejme nasla na internete rozne zoznamy, co by sa nemalo jest. Jedna sa o antihistaminovu dietu, kde nejde o to, ze clovek nesmie jest nic zo zonamu, ale prave treba vysledovat, co sposobi reakciu a tie potraviny vylucit. Je to beh na dlhu trat, ale asi toto jedine ma nejaky zmysel. Inak, co sa tyka tej leukemie, podla toho, co som sa dozvedela doteraz je to tak, ze sa rozlisuje kozna a systemova forma mastocytozy. Deticky mavaju vacsinou koznu formu. Dalej sa systemova mastocytoza rozlisuje na geneticku a negeneticku. Robia sa geneticke testy na jeden konkretny poskodeny gen. Pri poskodeni tohto genu je zvysena predispozicia na leukemiu, ale ani v tomto pripade nemusi nastat. Takyto ludia su potom o to viac sledovani, ale myslim, ze u deti sa to nevyskytuje alebo sa o tom aspon nepise. Informacii je celkovo strasne malo, ja som zacala robit k tomuto aj stranku, ale zatial je to v stadiu prestavky. Sledujem aj vyskum v tejto oblasti, ale tiez sa ho vela nerobi. Tak som vam napisala aspon kratky prehlad toho, co som sa za ten pomerne dlhy cas o tejto chorobe naucila a zistila. Netreba urcite zufat, deti z toho vo velkej vacsine pripadov vyrastu, treba len davat pozor na reakcie. Nebezpecne moze byt cokolvek, co sposobi u zdraveho cloveka len malu reakciu- napriklad postipnutie hmyzom, narkoza atd. Ale na druhej strane je dobre, ze o tom aspon vieme a mozme sa dopredu pripavit 😉 Tak drzim kazdemu palce.
Mavam len mierne reakcie, zacervenanie na kozi a svrbenie, ale to uz mam tiez vysledovane, ze je to napriklad ked prejdem z velkej zimy do tepla a podobne. Pluzgiere som nikdy nemala. Na liecbe v podstate nie som na ziadnej, som sledovana a beriem lieky na osteoporozu, pretoze rednutie kosti je vedlajsi efekt mastocytozy a u mna sa to pomalicky uz zacina prejavovat...
@134 a ked mas zacervenanie, tak ako to vyzera? zacervenanie na existujucich fliacikoch? alebo hocikde inde na tele, aj tam, kde fliaciky nemas? a ako to zacervenanie vyzera? je to fliacik povedzme 1 alebo 2 cm priemer? alebo velke mapy na celom tele....prosim ta, ak sa ti da, napis mi o tom viac...ako to zacervenanie vyzera, ako dlho trva...radovo minuty, dni, tyzden....a kolko mas stalych fliacikov na tele? vela alebo jeden-dva? a kde si vsade sledovana?
a este k tej osteoporoze...bola si na denzitometrii alebo ti len brali krv na vapnik? ako ti ju zistili a kedy? a ked sa mystocytoza prejavuje okrem ineho osteoporozou, neznamena to, ze ide uz o systemovu mastocytozu (teda tu vnutornu formu)?
prosim ta, ak sa ti da, napis mi odpoved na vsetky otazky, budem ti moc, moc vdacna....
@sisiska Mne sa zacali tvorit az v puberte, ale nevylucujem, ze som mozno zopar fliacikov mala uz aj predtym. Mala som totiz vzdy viac znamienok, ale nejako som si to nevsimla. Teraz mam tych fliacikov podla mna stovky po tele, spocitat sa to neda. Mam to vsade okrem dlani a chodidiel, na tvari mam len zopar, inak vsade. Co sa tyka tej osteoporozy, bola som na denzitometrii. Ja osteoporozu nemam, ale som na tom s hustotou kosti horsie, ako by som mala vo svojom veku byt, preto mi dali podporne lieky, aby sa to spomalilo/nezrychlilo. Zcervenanie vyzera tak, ze sa mi urobi akoby taka mapa napriklad na stehne a cervena je cela koza, nielen tie fliaciky mastocytozove. Tie su v takomto pripade vystupene a tmavsie, vyzeraju trochu vacsie ako ked su v klude. Trva to tak dlho, kym sa nezmenia podmienky. Napriklad ked pridem zo zimy do tepla, tak sa mi niekde spravi taka mapa a svrbi. Zmizne, ked idem do spchy a zohrejem sa kompletne, alebo ked sa spontanne zohrejem a hlavne si to vzdy niecim natriem ale hocijakym telovym kremom, mam pocit, ze vtedy to menej svrbi. Systemovu formu nemam podla vysledkov. Akurat je to proste nejaka dospelacka forma koznej. Ja uz nemam sancu, ze z toho v puberte alebo niekedy vyrastiem, co sa u deticiek bezne stava. Dospela som ale k tomu, ze ide o ochorenie krvi, resp. kostnej drene, takze nema zmysle sa mastit kadejakymi mastickami. Mne na to predpisovali aj kortikoidy, kedze to mam vsade, tak som sa nimi mala natierat cela. Vedlajsie ucinky som pocitila, ale inak nic. Dufam, ze som odpovedala na vsetko 🙂
@134 si strasne zlata, ze si si nasla cas na odpoved, dufam, ze to bude relativne v poriadku u teba aj u nasich deticiek vsetkych....a ake vysetrenia ti robili na zistenie, resp. vylucenie tej systemovej? bola si u dr. Martinaskovej v Presove na odber tryptazy? alebo na zaklade odberu kostnej drene? alebo ti robili na hematologii tu vyssie spominanu imunofenotypizaciu?
dakujem este raz moc za odpovede...
@sisiska Mne robili odber kostnej drene aj v Martine aj v Brne kvoli vysetreniu, ci sa jedna o systemovu alebo nie. V skutocnosti som na spodnej hranici systemovosti, takze mam nejake hranicne hodnoty. Raz za cas mi zoberu kostnu dren na kontrolu, ci sa to nehorsi, ale zatial je to v poriadku a podla hematologa sa to vo vacsine pripadou ani neyhorsuje, akurat ta koza je taka skaredsia. V Presove som nebola. Uzliny standartne zvacsene nemam, len klasicky pri zapalovych ochoreniach. Nie je za co, aj ja dufam 🙂
@zuzana_m ahoj, chcem sa tiež poradiť ... môj drobec ma tiež asi od 3 mesiacov také hnedé bodky po tele .... niekedy ich ma len pár, inokedy sa mu objavia viac ... my sme boli pri kožnej, tiež nám dala len nejakú mastičku, no vôbec to nepomohlo .... vieš mi poslať číslo do IP na tu vašu lekárku ?? ďakujem 🙂
Dobrý den, moja dcérka má 14 mesiacov, asi od 1 mesiaca ma na líčku mastocytom, chodíme k Martináskovej do PO, malá užíva Fenistil, žiadnu diétu nemáme, doktorka vravela že to časom zmizne, ale ja som sa vás chcela spýtať, či máte aj vy takúto skúsenosť s mastocytomom - mám taký pocit, ako keby to miesto na tváričke bolo stále "aktívne". Z rána je menšie, potom to vyzerá ako po uštipnutí komárom je to také napuchnuté, raz svetlejšie inokedy tmavšie. ďakujem.
Mamičky, u ktorých detičkám brali krv na tryptázu - aké ste mali výsledky/hodnoty?
@jana208 môj malý ma tiež dva fliaciky na tvári a ďalšie po tele a ma tvári je tiež raz svetlejšie potom tmavší, jeden zvykne puchnut. No my neuzivame nič a dake obmedzenia v jedle nám povedala doktorka
ahojte maminky, tak můj prďolka má těch flíčků nejspíš čtyřicet. Hlavně na hrudi. Ono se mu to rozšiřuje hlavně z jídla. Mně doktorka řekla, že ho nemám v jídle omezovat a ze začátku jsem mu dávala úplně vše, akorát jsem pak zjistila, že mu ty flíčky dělají banány, jahody, čokoláda a ořechy, tak už mu je nedávám. Jsem z toho dost nešťastná, páč tady na internetu je toho napsáno hodně málo a doktoři taky zrovna moc neporadí. Neznáte některá mailovou adresu na nějakého doktora, který by mohl o této kožní mastocytóze něco vědět a dokázal by i poradit??? Budu ráda za jakékoliv info, děkuji maminky.... 😉
ahojte som matka 4 deti ,a tu masnocitozu mam ja aj moje 3 detiiiiii....vraj to zeddily pomne dlhe roky som sa kvoli tomu trapila as dodnes. moje deti su uz dospele vyrastaly stim boly sme aj hospitalizovany v nemocnici v Kosiciach boly sme tam 10 dni urobily nam vseliake vysetrenie a nakoniec nas pustily domov ,ale ziadnu odpoved som odnich nedostala len to ze je to dedicne a ze sa to neda vyliecit ,nevedella som ze tolko ludi ma tu istu chorobu ja aj moje deti je to vraj vzacna choroba ja si to nemyslim ze je to vzacna ,ten kto to ma ten probmem urcite ma chape ,
Baby bolo dietatko niektorej z vas (trpiace mastocytozou) davane do celkovej anestezie (bez ohladu na dovody)? Ake mate skusenosti?
@sisiska u mojich detoch sa prejavilo asi ket maly 3alebo4 roky ,boly sme aj v nemocnici ako som spomunula ale zbytocne nic nam nepovedaly ani ake su na to reakcie as kym som sa nedozvedela na internet ,vies co ano maju aj ine problemy moja starsia dcera doteraz ma slabu imunitu odpadavala hlava ju bolievala vsade sme chodily na vysetrenie ale jej nic nezistily ...a teraz moj mladsi syn ties ma problemy bolestou hlavy,ma aj vysoky tlak a ma len 17 rokov??? a co esce do staroby???ja neviem preco nas neoboznamily lekari stim ze ake nasledky moze takych luci cakat s tou chorobou 10 dni sme tam lezaly v Kosiciach urobily nam vseliake vysetrenie a povedaly ze sa to neda vyliecit len doliecit a zastavit ,ale sme sa toho nedockaly ano nie su to iba kozne problemy su aj ine napr... odpadavanie, bolestou hlavy ,slaba imunita ... ☹ neviem ci ta ta odpoved uspokoji ahojjjjj 🙂
@sisiska ahojj ja som dcera @prtna no jam mam problemi zdravotne uš od dectva ale nevedeli sme že to može byt stoho rodičia somnou chodili na všetky višetrene ale nezistili mi nič len teras sme sa dozvedeli že to mame stoho ja odpadavam bolesti hlavi ako spomenula mama boli sme v košiciach a pani doktorka martinaskova mam povedala že sa to da viliečit ale vzala odomna a od mojej mami vzorku a potom povedala že sa to neda vilečit .... Ale čo je najhoršie že to ma pravde podobne aj moja dcera ktora ma 4 roky a trapim sa kvoli tomu ☹
@juchuchuu ahoj ak sa mozem spytat tak dr. Capkova vam ziadne obmedzenia v strave,ockovani nedala? A co vysetrenia a lieky, odporucila nejake? Pytam sa preto ze co lekar to iny nazor, niekto to bere ze to nic nieje ziadne obmedzenia iny zas pravy opak...a mate urticaria pigmentosa alebo solitarny mastocytom,lebo vyzera to rovnako len ako to lekar odlisi je pre mna zahadou, lebo nam 1 lekar ze to mame urticariu a druhy ze solitarny mastocytom. Tak si mozem vybrat 😒 co je horsie neviem,ale ze oba by mali zmiznut do puberty.