Mastocytóza. Podeľte sa so skúsenosťami
Maminky, prosim, mate niektora skusenosti s takouto diagnozou? Akym sposobom Vam ju diagnostikovali? Ako sa prejavuje? Je pravidlom, ze dieta sa dostane vplyvom zvyseneho histaminu do soku, sfialovie.... ???? Prosim, ak niektora mate skusenosti, podelte sa s nimi................Za odpovede dakujem
@adika279 prosim Ta, na zaklade coho Vam to diagnostikovali? ja mam z toho nenormalny strach, lebo nasa mala ma tiez len jeden fliacik a pri tom sa ale vyhadzuje takymi cervenymi flakmi po tele, ked zje nieco, co zjest nema...napr. po cokolade...opuchne nam pri tom, vyhadzu sa mensie i vacsie cervene flaky po tele a vzdy skoncime na kortikoidoch a ten fliacik na brusku sa jej vtedy vzdy zduri a urobi sa plizgier...na zaklade coho ste sa vy dostali do srobarovho ustavu?
@moka27 co Ti este v BA o tej systemovej povedali? mne z tych lekarskych reci to zas tak prislo, ze deticky pri systemovej maju aj fliaciky...lebo nasa mala ma jeden a vyhadzuje sa nam po zjedeni cokolady cervenymi flakmi, ktore ju svrbia a zlievaju sa az do velkych opuchov...povedali ti, ake su sance, ze deticky mozu vyrast aj zo systemovej?
@sisiska Ahoj. K systémovej mastocytóze, keď to tak s odstupom času zhodnotím, mi povedali asi 20 % z toho, čo viem dnes. Všetko som si sama zistila, vyčítala, pýtala som sa. Kebyže sa nezaujímam a čakám kto mi čo povie, dodnes som vkuse osýpaná a mám nežiadúce reakcie. Pomohlo mi to, že mi to diagnostikovali v cz, lebo na Slovensku absolútne nič. Momentálne chodím do Brna, kde mi kontrolujú tryptázu a kontrola z kostnej drene by bola myslím celkom náročná, kedže z odberov som sa celkom dlho zotavovala, bola by to asi zvytočná záťaž pre organizmus. A ešte som sa nestretla s tým aby mi niektorý lekár otvorene povedal ako to je. Každý kto sa zaujíma vie, že mastocytóza sa zatiaľ nedá liečit. Lekári povedia že sa to stabilizuje a zlepší, ale brať 7 druhov liekov na deň ako mi to najnovšie predpísali??? Ľudia, ktorí tieto lieky brali vedia, že to nepomože tak prečo zaťažovať svoje telo chémiou a niečím čo viac uškodí ako pomože. Možno to stabilizuje človeka na niektoré rekacie, ale ak sa ten histamín ktorý sa vyplavuje nebude uvoľňovať prirodzenou cestou ale bude utlmovaný leikmi, je jasné, že sa to prejaví niekde inde, na ostatných orgánoch a pod. Už na začiatku mi povedali, že je možnosť transplantácie kostnej drene. Ale táto choroba nemá taký radikálny priebeh ako leukémia. A jedna vec je výmena kostnej drene, ale pri mastocytóze sú nato viazané aj všetky ostatné orgány (pečeň, celý tráviaci systém, obličky,...). Nie je to také jednoduché. A zase nevidím veľkú výhru v tom, že človek podstúpi chemoterapiu, aby mu zničili aj tú zdravú časť drene,ktorú v sebe má a nehovoriac o ďalších nepriaznivých účinoch na celé telo. Ak si dávam pozor čo zjem, vypijem, viem že nemožem brať lieky, je to relatívne v pohode a aj občasné bolesti hlavy sa dajú prežiť. Fľaky, ktoré sú viac menej kozmetická záležitosť, mi pomaly miznú. Sú dosť horšie ochorenia, netreba sa zvytočne nechať vystresovať a občas aj počúvať svoj organizmus. prajem veľa šťastia 🙂
@sisiska Ahoj, brali mi kostnu dren na vysetrenie, dvakrat doteraz. Ja mam strasne vela tych flakov uplne vsade, obcas mi nejaka cast tela scervenie a opuchne a svrbi. Inak mavam priserne bolesti hlavy, ale nikto to nespaja s mastocytozou, tak neviem, ci je pricina rovnaka alebo nie. Ja zvyknem obcas citat odborne clanky ohladom mastocytozy, robia sa rozne vyskumy, tak to sledujem. Francuzi vyvinuli nejaky liek teraz, uz je dostupny aj v Cesku, ale zatial len ako veterinarne liecivo, pre ludi este v Cesku nie je schvaleny. Nie je to vsak taky liek, ktory by liecil mastocytozu, zase je to len o potlaceni niektorych priznakov. V tom vyskume sa zameriavali na ludi, co trpia depresiami, maju samovrazedne sklony a potom nejake fyzicke prejavy, ale uz si nepamatam presne ake. Jedna sa o zmeny na mozgu a inych organoch, co sposobuje mastocytoza. Inac ja zdielam nazor @denisa108 ze najviac si to clovek moze ovplyvnit sam stravou a zivotnym stylom. Mne zial tie flaky nemiznu a som ako muchotravka, ale istatne vysledky- tryptaza atd mam nemenne, cize sa to nehorsi. Citala som aj nejaku studiu ohladom toho, ci mastocytoza ma vplyv na otehotnenie a tehotenstvo, ale nebolo tam nic preukazane. Inak, ak si budes chciet citat info v anglictine, mozem Ti poslat. Existuje XY blogov od ludi, co tymto trpia, ale vacsinou uz v dost pokrocilej forme. Oni tam pisu lieky a recepty atd. Este ma napadlo, ze rozdiel medzi liecbou tu a v zahranici je ten, ze tam pacienti maju pristup k tym adrenalinovym peram, aby sa dostali z pripadneho anafylaktickeho soku. Ja si ho zvyknem zaobstarat, ked idem niekam do exotiky, ale je to vybavovacka na dlho a cez znamosti.
@sisiska Minulý mesiac som bola na alergológii robili mi vyšetrenia, odbery čakám na výsledky či sa potvrdí aj histaminová intolerancia. Ale zase, až na moje apelovanie a vyžiadanie mi dali doporučenie na alergológiu,...čo mi príde celkom samozrejme pri mastocytóze. Ale tiež to je také diskutabilné, hoci mám všetky príznaky HIT, všetko može byť sposobené mastcytózou a HIT sa nemusí potvrdiť.
@134 Ja mávam tiež dosť migrény. Prof. Doubek mi tvrdil, že to vobec nesúvisí s mastocytózou, pritom všade sa to uvádza, hlavne v príručkách a článkoch o histaminovej intolerancii. Bolesti sú sposobené nadmerným uvoľňovaním histamínu zo žirných buniek. Minulý mesiac som bola na alergo. v Brno ud Dr. Novotnej a tá mi to potvrdila, je to súšasť diagnózy. Písala si, že chodíš k Doubkovi, skús sa ho opýtať on ma odporučil k Dr. Novotnej, ona sa v tom vyzná viac ako on a je alergologička cez gastroenerologiu a má dosť pacientov s HIP a mastocytózou. A ten adrenalín, si ma prekvapila. Ja mám pohotovostný balíček už asi pol roka vždy pri sebe, kde mám aj adrenalínové pero a v pohode mi ho na alergológii predpisujú.
@denisa108 ake vysetrenia Ti robili? lebo nasej malej sa potvrdila vyznamne znizena hladina DAO, co je enzym, na zaklade ktoreho nizkej hodnoty sa predpoklada, ze ide o HIT...ale nemusi to tak byt...nam preto brali krv na geneticke vysetrenie, ci je to naozaj geneticky podmienena HIT alebo ako pridruzena choroba mastocytozy...tebe tiez brali krv aj na tuto genetiku? ja som musela podpisat suhlas, ze dcerkina krv pojde na geneticke vysetrenie
Ženy potrebujem pomôcť.... Dnes sme boli v tt kde chodíme každý rok na kontrolu sono brucha a dnes mu zistili ze ma nejaké dva útvary nevedia presne co to je pri pankreaci myslíte že to má niečo spoločné s mastocytom? Ďakujem
mna by este zaujimalo, ci ste sa niekde nedocitali, ze potenie a navaly tepla mozu byt priznakmi systemovej mastocytozy alebo vo vseobecnosti len mastocytozy ako takej?
@sisiska maly dostal v 5tich mesiacoch tazky zapal priedusiek a tak nas poslali do srobara kde nam diag.bronchialnu astmu a poslali nas na kozne a tam nam povedali o mastocytoze kedze maly zacal mat krv a hlieny v stolici a problemy s travenim a vylucovanim tak vyslovili podozrenie na systemovu mastocytozu ta u malych deti najviac postihuje prave traviaci trakt
@adika279 a co je v Dubline? su tam na to specialisti? ako sa lekari vyjadruju k tej systemovej mastocytoze u deticiek? je mozne, ze sa im to upravi alebo uplne zmizne? my cakame na vysledky, ale mam strasny strach...ked clovek cita o agresivnej forme na nete a kadecom dalsom, tak ma prechadza hroza...dakujem ti za kazdu odpoved, som rada, ze aspon nejake info sa clovek dozvie...
ja uz nechapem...mne zas lekárka povedala ze pri systémovej nie su fliaciky.....tak potom clovek nevie comu ma verit
@adika279 ak sa mozem opýtat..chodíte do ba? kolko je malickému? mne v ba bolo povedane ze pri systemovej u malých deticiek sa nevyskytuju fliaciky.....