Mastocytóza. Podeľte sa so skúsenosťami

@sisiska no ja mam 24 rokou no ano ja uš od dectva mam problemy stim s kostami nenam ale ze žilama mam a tiš mi hustne krev no chudlili somou rodičia ale ked som mala asi 10rokou boli somnou v košiciach a tam mi povedali že aj ked pojdeme do ameriki že nam nepomožu doktorka mislim že sa valala martinaskova a uš som viac nebola stim nikam teras žijem v čechch tak som skusila žla na kožnej doktor mi povedal že prečo sa na to stažujem že to mam vzacne že robi doktora 50 rokou a že take dočo nevidel ešte ma poprosil či si ma nemože od fotit ale ja si nemislim že doje vzacne ...na tu imunitu som mala celi život brat tabletky zadident ale neuživam ich lebo mna ponich tahalo na spane bola som slaba tak som ich visadila 🙂

@katarinagk ahoj prosim ta možeš mi napisat ako sa volaju tie tabletky čo vaš syn uživa ????? a akej nemocnici ste bolii ??

Ahoj. My berieme kvapky zyrtec-dlhodobo po 3 kvapky a tabletky denerel po stvrt tabletky, oboje rano aj vecer. Chodime k mudr. Martinaskovej do detskej fakultnej do Presova.

@katarinagk ahojj dekuji ti za otpoved a prosim ta a tie kapky a tabletky tvojmu synovy pomahoju nerožiruje sa mu tie fleky

@katarinagk ahojj prosim ta možeš mi napisat cislo tel alebo email leboo ja pochadzam ze slovenska ale byvam teras v čr a chtela by som sa snou dohodnt na stretnutie tu v čr nevedia čo to je uš na jeden email som jej napisala ale neopisuje ak možeš tak radej to telefone čislo mi napiš dekuji 🙂

Ahoj maminky, dneska nám diagnostikovali kožní mastocytózu. oproti původní diagóze-neurofibromatóza, je to úleva, ale i tak... Máte některá zkušenosti s homeopatiky a touto nemocí? Jestli ano, budu moc ráda za veškeré info. Děkuju! 🙂

Ahojte. Chcem sa opytat, stazoju sa Vase deti na bolest bruska? Nie ze by sa to nejako vyrazne prejavovalo, iba napríklad nieco zjeme, vypijeme a na to veta, boli ma brusko. Neskor nic. A takto sa to opakuje. Ak mate podobny problem, riesisli ste to s lekarom. CO na to beriete?

Dakujem

Ahojte, nechtiac som narazila na túto diskusiu a vidím , že dosť veľa mamičiek je asi vystrašených. Ja síce mamička nie som , mám 20 , ale trpím touto chorobou. Moja mamka bola tiež vystrašené keď videla na mne červeno hnedé filačiky. Dá sa to zistiť či to je mastocytóza , u mňa to zistili a mala som možno ani nie 3 mesiace bola som úplne maličká.

@kvietokmaria super, ze si sa sem dopracovala, je to povzbudive, ako to s ´Tebou vyzera dnes? Mas nejake tazkosti? Vdaka za odpoved a cas.

Je samozrejmé , že keď som bola malá musela som si dávať pozor čo si môžem dať , lebo som nevedela či nebudem reagovať ako napríklad tropické ovocie , morské ryby ,,, sladkovodné som mohla čokoláda a podobné veci . Ale čím som bola staršia tak mi rodičia vyskúšali dávať aj tieto veci a nereagovala som a tak doktorka povedala , že ak mi to nič nerobí tak to môžem mať po malých dávkach....teraz jem všetko ,, nerobí mi nič problém akurát sa mi vytvorila reakcia na banány tak ti nejem. Ale je to u každého individuálne viem, že sú prípady kedy je to ťažké u mňa to našťastie takéto nie je. Ešte nechodievam do vysokých nadmorných výšok vtedy sa mi vytvoria červené flaky a ťažko sa mi dýcha . Ináč som ako rybyčka , je to akurát horšie lebo to nie je moja jediná choroba a všetky sa nejak dopĺňajú 🙂

ahojte aj ja som mamina chlapčeka, čo ma mastocytozu od 5mesiaca sa mu spravili fliačky a chodíme na Kramare na sledovanie, zatial všetky kontroly vždy dopadli dobre ale stalé ma zvačšené uzliny aj teraz sme boli zase na krv ale zatial ok ešte sa čaka na 2 odbery ale nemôže to mat suvis s tou mastocytozou, maly je inak veľmi živy šikovny byva veľmi malo chorý až teraz v 2rokoch mal prvy krat antibiotika ale zistila som, že ked moc beha rýchlo sa spotí a vtedy ho hned začne boliet hrdlo, je to obmedzujúca choroba ale ja som optimistka zvladneme to a vyrastie z toho a kožna mi hovorila, že ked bude vačší je ten prípravok daosin aby si mohol dat aj to čo nemôže ale hlavne nech je zdraví

Ahoj. Aj moj syn ma zvacsene uzlinky vzadu na jednej strane krku. Ake vysetrenia ste absolvovali? A kde mate zvacsene uzliny? Je to vidiet?

@frogieq ahoj no tiež na krku aké také hrašky a ma to aj ked nie je chorý ale teraz mal angínu tak to mal ešte vačšie tak sme zase išli na krv, na infekčné a na hematologiu krvny obraz bol dobrý ešte sa čaka na sedimentaciu nejakú ale primar hematologie mi hovoril, že to veľa detí v tom veku ma, že ho treba len sledovat a ak to bude rast tak ho pošlú na sono ale hovorím, že skoro každé 3mesiace sme boli na krv a nič chvala bohu ok dúfam, že to tak aj zostane

@frogieq a je to vidiet a tiež je to skôr na jednej strane

Tak to mame asi priblizne rovnake. Maly bude mat pat rokov v juni a v podstate sa to nijako vyrazne nemeni, skor mam pocit ze je to s pribudajucim vekom menej vidiet, ale mozno aj nie. Rast to chvalabohu nerastie, krvne testy aj na tryptazu sme tiez mali vzdy ok, akurát menej zeleza, ale nie nejako vyrazne. Tak snad to bde vsetko v poriadku. Beriete nejake antihistaminika?

@frogieq berieme 3x denne 10kvapiek fenistil a pol tabletky denerelu 2xdenne snažíme sa dodržiavat stravu ako sa len da ale sem tam dostane kusoček aj toho čo by nemal ale mam odsledované čo mu asi tak robí zle vôbec nemôže banany a zda sa mi, že čokolada mu nerobí moc dobre ale inak strašne lubi parky tak raz za čas dostane on lubi jest ja varit a piect len musíme sa mu prisposobovat niekedy mam pocit, že varím len to isté škoda, že je malo takých receptov neviem nejakú dobrú stranku najst

@frogieq
@dprekopova mamicky, a tie zvacsene uzlinky vasich deti su z mastocytozy? ake velke ich maju vase deticky? my sme boli teraz na sono s cystou na krku a tiez ma dcerka vela drobnych uzliniek na krku zvacsenych...a najvacsiu jej namerali az 14 mm...dr. vravela, ze to deti mavaju, ze niektore aj 20 mm, ale ja mam strach, ci to nesuvisi s mastocytozou...lebo podozrenie na tuto chorobu sme mali....vam dr. povedali, ze tie uzlinky zvacsene mozu suvisiet s mastocytozou? na hematologii sme boli asi pred pol rokom naposledy...vysledky boli ok...ake vysetrenia vam robili alebo odporucili robit v takomto pripade zvacsenych uzlin? a co to sono uzliniek by vam malo ukazat, ktore odporuca vas primar? nam dr. povedala, ze su reaktivneho charakteru, cize chapem to ako ze su ako odozva na choroby (anginy, atd.), ktore mala prekonala...prosim, napiste vsetko, co vam napadne v tejot suvislosti, lebo mam velky strach...dakujem

@sisiska neviem či z mastocytozy ale možno to nejaký suvis ma predsa majú trošku inu imunitu, ja mam aj dcerku ta nema mastocytozu ani uzlinky dokonca ani ked je chora a malý vidís asi je tam ta ina imunita aj ked on fakt nebyva moc chory, mna ten primar ukludnoval, že to vela detí ma aj som sa pýtala viacerych pediatrov a hovorili, že to treba len sledovat a niekedy ich deti majú aj viac rokov a potom zmiznu alebo aj ked zostanú nerobia žiadnu šarapatu my ideme zase za pol roka na kontrolu on ich ma tak okolo 1,5cm také dve a potom také malinke tie nie je ani vidiet a neboj sa ked ste to mali aj minule dobre bude aj teraz ja si to vzdy hovorim a možme byt rady, že sú tak sledovaní takže neboj bude to ok určite

@dprekopova prosim ta, kolko mate tych fliacikov na telicku? a ako mu reaguju, spravia sa mu aj pluzgiere niekedy? nasa mala bola uz 4-krat na pohotovosti, co sa jej vyhadzali take velke flaky...pravdepodobne zo Stoptussinu...aspon mne sa tak zda...mala to po celom telicku...taku reakciu ste este asi nemali, vsak?

@sisiska on ich ma dost neratala som prvé sa mu spravili v slabinach potom na chrbte tie ma od 5mesiacov a tie dost zbledli ale pred 4mesiacmi sa nam vyhadzal a vtedy sa mu spravili nové dlho nemal nič fakt od piatich mesiacov až teraz sa vyhadzal skončili sme na kramaroch ale tam mu dali len fenistil namiesto zodacu spravili odbery a všetko bolo ok niečo mu uškodilo fakt nevieme čo to bolo ale on bol živy lietal papal keby nemal tie flaky ani neviem takže dobre to skončili len mu zmenili ten zodac a nemame teraz problemy snažíme sa to dodržovat a ked sa moc ošuchne najma na krku tak sa spravy aj pluzgierik ale mame ten locoid crelo natriem to vtedy a zachvíločku je to preč, je to obmedzujúca choroba ale my žíjeme tak ako keby jej nebolo lebo sme ten život tak prisôsobily maly je žívy chlapec ten bude stale v pohybe užíva si detstvo a pre neho je aj ta jeho strava samozrejmostou liečiky mu dam na lyžičku krasne spapa je na ne zvyknuty tam vôbec nemame problém sú ovela horšie choroby ako toto ja to tak aspon beriem

@sisiska chcem sa opytat - boli ste nakoniec na vysetreni u Dr. Martinaskovej? A potvrdila Vam mastocytozu? A co sa tyka tych uzliniek, neviem ci suvisia s mastocytozou, ale mame ich, na pravej strane vzdu na krku, niekolko, od malicka, clekom velke viditelne. Na ORL nam povedala lekarka, ze vraj bezne u deti, tak neviem. Ja nechcem vsetko nejako prehnane riesit a tahat malého iba po lekaroch, tak vlastne iba sledujeme ci nerastu a kym nerastu, tak asi je to ok. Neviem. Fliacikov mame dohromady mozno 30 - 40 , hlavne na chrbatiku, zadku a predlakti lavej ruky.

@frogieq ano, boli sme u dr. Martinaskovej, podla nej to mastocytoza nie je, ale uz mala mala 4 krat taku reakciu na nieco (predpokladam Stoptussin), ze sa jej vyhadzali velke cervene mapy po telicku a ten fliacik, co ma na brusku, jej zakazdym zreagoval...scervenal a dvakrat tam mala dokonca pluzgier...zacali jej puchnut dlane, usne lalocky, takze sme takemr zakazdym skoncili na kortikoidoch....Martinaskova vravela, ze aj pri alergii sa mozu urobit pluzgiere....ale ja jej tam taky svetly fliacik jednoducho vidim na tom brusku...a neviem, ci je mozne, aby pri alergii vznikal pluzgier na jednom a tom istom mieste...a uzlin ma viac, najvacsie okolo 1,5 cm...vy ich mate asi akej velkosti?

@erikagy no u nás je to tiež takto- skôr to vyzerá ako znamienka, nie ako fliačiky .. tiež sa nám to rozmnožilo - máme to po chrbátiku, pár na brušku, ale aj na nožkách a krku.... s liečbou sme začali ešte len teraz - možno 2 mesiace dozadu ...berieme denerel a zyrtec ... tak uvidíme, ako liečba zaberie .... snáď sa to ustáli, ale tiež nám bolo povedané, že niekedy sa to v puberte stratí, alebo ostanú len pár bodky... tak uvidíme 🙂 snáď áno 🙂

Ahojte, chcem sa opytat tych, ktori chodia k p. doktorke Martinaskovej - dostali ste od nej epi-pen? Pripadne na ake vystrenia Vas poslala?

ahoj, aj nám diagnostikovali mastocytózu. A Vám sa ako darí po tých rokoch??

Ahoj Simonka, si veľká statočnica, a pani doktorka robí v Prešove v detsekej nemocnici 🙂 🙂

Ahojte,ja trpím mastocytózou už od malička,potvrdili nám to ked som mala cca 1,5 roka.Od vtedy sa mi to nezhoršuje ani nezlepšuje.Na terápie nechodíme,ale chcela by som niečo vyskúšať na zlepšenie.Nemáte nejaké overené nápady.Mimochodom teraz mám 15 rokov.Dakujem.

Nechtiac sa k vam pridavam. Dnes mastocystozu potvrdili mojej malinkej. Pls ako je to s potravinami? Lebo mna na nic neupozornili. A co sa tyka tych potravin na co sa ma davat vlastne pozor? Aby ta vyrazka neopuchala? Alebo nechapme lebo moja do teraz jedla vsetko

Nik tu nie je????