Mastocytóza. Podeľte sa so skúsenosťami

katarinagk
9. sep 2009

Maminky, prosim, mate niektora skusenosti s takouto diagnozou? Akym sposobom Vam ju diagnostikovali? Ako sa prejavuje? Je pravidlom, ze dieta sa dostane vplyvom zvyseneho histaminu do soku, sfialovie.... ???? Prosim, ak niektora mate skusenosti, podelte sa s nimi................Za odpovede dakujem

134
14. apr 2016

@moka27 Ja som to v detstve nemala vobec. Podla mojich informacii vacsina deti z toho vyrastie. To ale ze o tom lekarka nevie, neznamena nic, lebo mastocytozu vie diagnostikovat zanedbatelne mnozstvo lekarov.

denisa108
14. apr 2016

@134 Super, ozvem sa až pojdem do Brna. Áno rakytníkový olej beriem už asi mesiac a obcas si ho primiešam aj do telového mlieka.

134
14. apr 2016

@denisa108 Dobre, budem sa tesit. Inak pracujem blizko FN Brno, takze sa mozme stretnut aj tam 🙂 Tak vela uspechov v liecbe ;)

nathuska
14. apr 2016

@134 ahoj, mozem poprosit info ako predist anaf.soku pri narkoze? Dakujem

nathuska
14. apr 2016

@sisiska ahoj, maly ma koznu formu

moka27
15. apr 2016

@134 dakujem ti za odpoved ...pekny den

samanta36
15. apr 2016

@denisa108 ahoj liečba homeopatom je možná aj pre deti ? Mam 3 ročnu dcérku

134
18. apr 2016

@nathuska Ahoj, musia sa podavat uplne ine latky ako standartne, pacient sa musi udrziavat v teple, musi byt nahriaty operacny stol a podobne. Blizsie info tu, prehladne v tretom linku http://www.tmsforacure.org/media/gouldn_anesthe...
https://www.karger.com/Article/Pdf/436969
http://www.christalboxberger.com/wp-content/upl...

denisa108
19. apr 2016

@samanta36 Homeopatická liečba je vhodná v akomkoľvek veku.

samanta36
19. apr 2016

@denisa108 a ako to prebieha? Alebo co to vôbec obsahuje taka liečba? Ďakujem

samanta36
21. apr 2016

Chcem sa spýtať konkrétne ktorý rakytníkový olej používaťe na potieranie?

lelly
29. apr 2016

Zdravím prosím vás nemá niekto náhodou číslo na Dr martinaskova z Prešova? Mam len pevnú linku a neviem sa jej dovolať v utorok tam máme byť ale keďže sme z Piešťan chcem so to ešte potvrdiť ďakujem

lelly
4. máj 2016

Dobrý večer prosím vás používa niekto kvapky zyrtec?

adika279
5. máj 2016

@lelly ahoj my pouzivame mame ich uz rok a pol

lelly
7. máj 2016

@adika279 a nemáte s ním žiadne problémy? Lebo môj syn ich začal užívať a nakoniec sme v nemocnici lebo mu strašne rýchlo bilo srdce

lelly
7. máj 2016

A nevie mi náhodou niekto poslať fotku ako vyzerá mastocytom u vašich detí? Ja mam v tom nejaký misunk a Teraz ani neviem aký presbe má môj syn keďže lieky ktoré mu predpísal nové mu možno robia zle budem vám veľmi vďačná za pomoc

adika279
7. máj 2016

@lelly mojmu tiez velmi nesedia hned zacne po nich kychat a nemam pocit ze by mu nejako zaberali. My mame podozrenie na systemovu mastocytozu a rada by som odfotila ale mame to na hlavicke vo vlasovej casti a zle to vidno..uzivate aj nieco ine

lelly
7. máj 2016

Náš to ma rovno na stankovej časti na tvári dosť to vidno má síce len jeden a hovoria ze je to len vonkajší mastocytom podľa testov asi... Užíva ešte aj denerel práve sme ešte v nemocnici

lelly
8. máj 2016

@klaudia83 ahoj prosím ťa vieš mi poslať ako vyzerá presne ten rakytnikovy olej s ktorým ho popieras? Bola by som ti veľmi vďačná

klaudia83
8. máj 2016

Kam ti poslem foto? ked si das stranku www.saloos.sk je tam medzi olejmi odtial ho objednavam

klaudia83
8. máj 2016

@lelly bio oleje- olejove extrakty

moka27
8. máj 2016

my mame koznu a neberieme nic....doktorka nám v BA prepisala denerel a fenistil kvapky a neberieme ....nastastie na stravu nereagujeme...len na mechanicke trenie..a ked som sa pytala doktorky ci nam tie lieky pomozu tak povedala ze neviem, ze to je len experimentalna liecka pretoze na masto lieky nie su...a moj nazor je ze pchat do dietata nieco co mu nemusi pomoct je zbytocne...a same vidite ze niektorým deticka to robi zle....a este som sa pýtala ci to zaberie aspon na tvorbu nových fiacikov a to vraj nezastaví nic kedze to ide z kostnej drene.....

lelly
8. máj 2016

@moka27 ahoj my chodíme do ba k pani doktorke jankovej neviem co si mam o nej myslieť lebo napríklad viac mi o tom povedali v Prešove ako v ba! Tiež nám podpísali v Prešove denerel a zyrtec a v ba len fenistil kvapky tiež sa mi zdá že to má môj syn len mechanického pôvodu ald už som si není istá v ničom nemohla by si mi prosím ťa poslať fotku ako to vyzera u vás? Môj syn mal už 4 krát reakciu keď sa do toho buchol že mu to strašne navrelo a celý sflakatel stalo sa vám to niekedy?

moka27
8. máj 2016

@lelly no no my chodime len do ba.....fliaciky nam moc nepribudaju tak to nejako moc neriesim...vy ste boli v presove? co vam tam povedali?kolko mate rockov a kolko fliacikov...foto ti urcite poslem ale az zajtra bo som v praci....nam to reaguje len na to súchanie....akurat len vtedy sa je to zduri....ale inak nic...nastastie....ak sa ti da aj ja budem rada ak mi posles foto ako to vyzera u vas....a inak tie lieky neberieme....na co ked to aj tak nepomoze a je to len prevencia pred alergickou reakciou...

lelly
8. máj 2016

@moka27 dajte mi email pošlem vám fotky

sisiska
15. máj 2016

@adika279 prosim Ta, na zaklade coho mate podozrenie na systemovu mastocytozu? a co vam k tomu povedali viac? aky to ma u vas priebeh? a kolko mate fliacikov...iba jeden?

adika279
15. máj 2016

@sisiska maly ma krv a hlieny v stolici ma poruchu travenia a vyprazdnovania kaka len po cipke ma bolesti pei kakani a na to regauje aj fliacik ktory mame len jeden vo vlasovej casti navrie a urobi sa pluzgier a ten praska a v

sisiska
15. máj 2016

@adika279 a robili vam nejake testy? brali vam krv na tryptazu? sono bruska?

sisiska
15. máj 2016

@adika279 a aj ked ma len jeden fliacik, moze mat systemovu?

adika279
15. máj 2016

@sisiska robili nam tryptazu ale ta podla nich nieje smerodatna takisto mame za sebou rozne vysetrenia ako pasaz a irigografiu tiez magnet rezonanciu a cystoskopiu kedze ma problemy aj s mocenim a ma tazku astmu