Mastocytóza. Podeľte sa so skúsenosťami
Maminky, prosim, mate niektora skusenosti s takouto diagnozou? Akym sposobom Vam ju diagnostikovali? Ako sa prejavuje? Je pravidlom, ze dieta sa dostane vplyvom zvyseneho histaminu do soku, sfialovie.... ???? Prosim, ak niektora mate skusenosti, podelte sa s nimi................Za odpovede dakujem
Dobrý deň, chcela by som sa spýtať kto tu má mastocytozu alebo po prípade ak ju má niekto z rodiny, nejaké skusenosti s morom ? 🙂
Mám 16 rokov a mám mastocytozu od 1,5 mesiaca, a po prvý krát by som chcela ísť k moru.. Tak preto sa pýtam , lebo sa aj trošku bojím ....
Ďakujem
Ahojte, náš malý má mastocytozu od cca 4 mesiaca a teraz na sone mu vyšlo že má objemnejšiu slezinu a aj z krvy mu vyšlo že má viac červených krviniek. Zajtra ideme na hematologiu, lebo doktorka si chce byť istá či to nie je predstupeň tej vnútornej mastocytozy. Dosť sa s manželom bojíme teraz. Je tu niekto aj s touto vnútornou formou??
@erikagy zdravim, citala.som vas prispevok v trjto diskusii.pisali ste,ze u vasho dietata flak vyzeral ako znamienko.mame podobny problem aj ja som bola doteraz v tom,ze je to len znamienko ,ale boli sme u koznej a ta nas poslala do BA na Kramare.tam diagnostikovali mastocytom.tento utorok mame byt hospitalizovany na koznom oddeleni.syn ma 11 mesiacov a flak sa mu vytvoril cca 2tyzdne po narodeni.prosim o vase rady a skusenosti.moj maly ma flak na zadocku velky asi 3cm a teraz v.lete sa mu na nom zacali robit pluzgieriky.nikde inde zatial ziadny flak nema.nejde mi prilozit foto ako to vyzera ,rada by som poslala.Dakujem.Natalia
@kikisula19 ahoj, aj mojmu malemu teraz vo stvrtok diagnostikovala kozna lekarka na Kramaroch mastocytozu.v utorok byvsme mali byt hospitalizovany prre podrobnejsie vysetrenie.Maly ma flak na zadocku a teraz v lete sa mu uz treti krwt na nom vytvorili pluzgiere ,momentalne tam ma chrasticky lebo sa mu to uz vysusuje.stale dufam v to,ze to nebude ta mastocytoza.Od zaciatku sme si mysleli ,ze to je znamienko a ani lekari nqto nikdy nic nepovedali.Mamicky tu pisu,ze sa deticky vyhadzuju aj z jedla,ale maly je skoro vsetko a zatial sa nevyhodil nikde.ma len ten jeden flak asi 2,5cm na zadocku.Tvojmu malemu sa to ako prejavuje prosim ta?ma viac tych flakov?
@nathuska nam sa to prejavilo cca v troch mesiacoch. Najprv jeden fliacik, potom druhy az ich ma zo pätnásť po celom tele, najhorsie ze aj na tvari ma. Nam kozna hned povedala ze je to zrejme mastocytoza ale ze biopsia sa u takýchto deti nerobi. Teraz to ma pozastavene, lebo sa snažím nedavat alergeny. A este cakam na vysledky krvy ci nebude mat tu vnutornu formu. A jeden fliacik co ma na oboci ma taku formu ako pupak a dakedy mu zahnisa, vtedy davam na to Locoid crelo
@kikisula19 prosim ta a kolko ma tvoje dieta? Mojej som nasla iba jeden na hrudniku a teraz ma nieco na nozicke odspodu na chodidielku
@kikisula19 myslim vek 🙂
@kikisula19 a tie fliaciky po tele su malicke alebo vacsie?a ked sa to v troch mesiacoch objavilo po akej dobe sa zacali tvorit dalzie?a ked neje ziadne alergeny tak to zmyzne a zase sa objavi ked nieco take spapa?alebo tie fliaciky su stale a ked nieco zje tak sa na nich zacne nieco tvorit?
@vvia teraz ma 21 mesiacov
@nathuska niektore su vacsie a tmavšie, iné maličké, svetlejsie. Jeden ma taky co mu sem tam zahnisa. Tie fliaciky uz nezmiznu, resp . kožné tvrdia, ze dieťa z toho vyrastie a niektore zmiznu. Niekedy mu taky najtmavši na chrbte zvykne zcervenat. A tvorilo sa mu to priebezne. Myslime si s mužom že po prvom očkovaní sa mu to nastartovalo, ale ja si myslim ze mozno aj po tom co sme mu zacali banány davat.
@kikisula19 a kolko ma teraz maly rockov? kedy budete mat vysledky tej krvi? to ste davali robit v Presove na tryptazu alebo na hematologii?
@sisiska má21 mesiacov a poslali nas na hematologiu. Ja som z BB tak tu sme boli
@kikisula19 aj u mojho maleho po ockovani......
@kikisula19
@zuzana_m kocky, a ockovanie MMR proti rubeole, mumpsu a osypkam vasi drobci maju?
@sisiska ano ja som dala aj MMR
@zuzana_m a u tvojho ako prebieha toto ochorenie? Obmedzujes ho aj v jedle? Mne kazda kozna povedala inak, jedna ze naco davat jedla ako cokolada a pod., ze ma cas na to do predškolského veku, druha ze po kuskoch mozem skúšať, tretia ze daco mozem skusit.
@kikisula19 no nam tuto chorobu dr. Martinaskova nepotvrdila, ale ma na brusku taky fliacik, ktory jej obcas reaguje...snazila som sa obmedzovat cokoladu a ine veci, ale v poslednom case sme sa nejako odtrhli a papa aj zakazane veci...ja som z tejto choroby uz cela zmatena
@kikisula19 a uz mal vtedy, ked si ho ockovala MMR, potvrdenu tuto diagnozu? nezhorsilo sa mu to po tomto ockovani?
@sisiska ano uz to mal. Ja som sa pytala koznej ze som citala ze u týchto deti sa musi opatrnejsie pri ockovani a ona mi povedala ze pri mojom synovi nie, ze na on ma tu najzákladnejšiu formu. Ja som tiez uz cela mimo z toho.
No nedávam mu alergény-čoko,jahody,orechy.......,,,ajked niekedy si zobne aj z toho,nakoľko hlavne rodina nevie pochopiť že vôbec mu nemajú dať...... a inak dva roky dozadu, na Veľkú noc mu dali pojesť čokoládu a mal pluzgiere potom po rukách.
@vvia Ahoj. Kazdy, kto chodi s mastocytozou k pani primarke Martinaskovej dostane zoznam potravin a liekov, ktore predstavuju urcitu moznost vzniku alergieckeho prejavu, teda, ze su spustacom prejavov. Morske ryby (jod), banany, citrusy, cokolada a pod... Vsetko nepamatam. V podstate musis odsledovat, co malej robi zle a co nie.