Mastocytóza. Podeľte sa so skúsenosťami
Maminky, prosim, mate niektora skusenosti s takouto diagnozou? Akym sposobom Vam ju diagnostikovali? Ako sa prejavuje? Je pravidlom, ze dieta sa dostane vplyvom zvyseneho histaminu do soku, sfialovie.... ???? Prosim, ak niektora mate skusenosti, podelte sa s nimi................Za odpovede dakujem
Ahojtte, nasa dcera ma mastocitozu od pol roka a teraz bude mat 13 rokov. Ostala som uplne sokovana, ked som citala, co vsetko vam lekari zakazali. Ked jej tuto chorobu diagnostikovali (v r. 2000), nevedela som o nej vobec nic, na nete som sa tiez vela nedocitala a dokonca ani nasa pediatricka vela o nej nevedela, snad len, ze existuje. Mozno preto som to nebrala az tak tragicky. Dcerke sa objavili najprv dva fliaciky na chrbte a v priebehu roka jej pribidlo este 6 fliacikov. Nerobili jej ziadnu biopsiu, ani sono ani nic podobne, boli sme len upozorneni, ze nema jest ryby a kofeinove napoje a taktiez lieky na baze kofeinu. Tomu sme sa vyhybali, ale postupne sme skusali zaviest aj tieti potraviny, nemala na ne alergicke reakcie, takze nehovorim, ze ich bezne konzumuje, ale sem tam si da poharik kofoly a na Vianoce je rybu. Teraz uz ani na kontroly nechodime, asi uz z toho vyrastla, aj tie jestvujuce fliaciky jej dost vybledli, nemava ich podrazdene, len jeden, ktory ma pod bradou, sa jej niekedy podrazdi od oblecenia, potrieme to fenistilom a hotovo. aj to uz bolo dost davno, ani nepamatam, kedy ho mala naposledy podrazdeny. Nikdy nebrala žiadne lieky, takisto normalne chodila do skolky, nevyhyba sa sportom ani nic podobne. Ked sa jej uz prestali vyhadzovat nove fliaciky, tak uz sme aj menej casto chodili na kontroly, teraz uz sme neboli na kontrole 4 roky.
@kajulka1 Ahoj. My nič nové, v novembri ideme na kontrolu, brali mu krv na nejake latky, ale neviem ešte vysledky, to brali pred polrokom. Berieme lieky a snažime sa vyhybat alergenom. Do školky išiel o rok neskor kvoli masto-4 ročný, ale lutujem to,. To poradila Dr., ano kvoli chorobnosti,a aby nebol zaťažovaný liekmi ako sirupy na kašel ,atb a tak. Takže na jednej strane fajn. Maly bol na operacii nosnych mandli a musel byt kryty, den pred, v den a den po operacii mu bol podavaný prednison ako prevencia. A tak by to malo byt vraj aj pri očkovani. No ja som očkovania odmietla už nadobro, ale to je ina tema.
@dusana1 To je fakt super, to som uprmne rada,že ste to tak zvládli. Aj ja sa modlim aby to tak bolo aj u nas. Ale maly berie lieky,lebo jemu reagovali flaky ked bol menši, kym nebral lieky. Sčervenali mu a napuchli. Ide o to, že zatial žiadna matka čo poznam s masto nevie na isto, o aky typ mastocytozy u jej dietata ide, je to dost zriedkava a malo poznaná choroba,aspon u nas. Lebo je viac typov atd.
@frogieq všetky alergeny, ako: orechy, paradajky, čokolada, citrusy, džusy 100%, jahody, mak, ryby, morske plody, alkohol, niektore lieky,med, banany vraj, niekto ma problem s jablkami, je toho dost,ale my v pohode zatial čo sa obmedzenia tyka. No a ešte uštipnutie hmyzom može vyvolat al. reakciu, prechod z tepla do zimy a naopak, trenie flakov, plač, behanie.................... ale je to individualne.
@sisiska No asi by som ho dala ako 3 ročného. Inak na jednej strane fajn, že bol doma, lebo nebol tak často chorý. Ale už potreboval byť medzi deťmi, hrať sa, učiť sa nové veci a tak, sice som sa mu venovala ale v školke je to ine. Ale to závisí aj ako s tou mastocytozou. JAsne, ja dávam šunku, snažím sa kvalitnú kupovať, v lidli, aj lekvár dávam normálne. Aj zaváraniny. Si myslím že to je uplne v pohode. Mastičky neriešim, Dr. povedala že nemam natierať.
@zuzana_m Ahoj, dakujem pekne. My sa v podstate snazime nevyhybat celkom vsetkym tymto potravinam, ale davkujeme ich malemu s mierou. Obcas s reakciou, vo vacsine pripadov vsak bez. A vzdy reaguje na nieco ine. Takze mi to pride velmi podivne. Do skolky chodime dokonca od dvoch rokov a chorobnost taka ta soplikova skolkarska casta nam nijako na mastocytozu nevplyvala.
ahojte zeny,mohli by ste mi prosim napisat ako sa dostaneme k dr.martinaskovej..je to vchod do nemocnice alebo inde?mame tam ist zajtra a nechcem bludit..dakujem
@zuzana_m
@frogieq mamicky,
1. robili vasim drobcom aj hladinu vapnika v krvi v suvislosti s mastocytozou? a ak ano, ako? iba zobrali klasicky krv zo zily alebo robili aj do kapilarky z prsta?
2. davate vasim detickam s masto papat klobasu, ja viem, ze je to nezdrave, ale nasa mala ju ma nenormalne rada, a zatial som jej ju vyradila z jedalnicka, ale ak nie je dovod ohladom masto, tak by som jej ju rada vratila spat do potravin, ktore moze papat...
3. a este co sa tyka ryb, nedavate vobec ziadne alebo nedavate iba morske ryby a sladkovodne (napr. pstruha) davate vasim detickam normalne jest?
baby, a nestazuju sa vam vase deticky na bolest noziciek? nasa mala mi niekedy ukaze, ze ju boli dole na priehlavku alebo pri prstoch na nohach nozicka, ale vacsinou to po par minutach prejde...a zacinam mat obavy, ci to nemoze suvisiet s masto...dakujem za reakcie
mamicky, a este mi napadlo, vajicka davate drobcom normalne? a zo syrov ake su ok? ja som teraz browsovala po nete, ale ved podla toho, ja ani neviem, co mam davat malej jest, vsetko samy histamin...
@sisiska nám už kadejaké odbery robili, na kadečo, ale klasicky zo žily krv.,,,,klobásu nedávam, je to nezdravé, ale ked malej chutí tak sem tam prečo nie,, zo mna si srandy v nemocnici v BA robil primár, že kludne mam malemu klobasy dávať, 🙂 ,,,,a ryby papá normalne pangas, filé , lososa,kapra,,,ale málokedy,,,,
@zuzana_m dakujem moc za odpoved, si zlata, ze neignorujes moje otazky, lebo malokedy sa clovek dopatra relevantnej odpovede...a chcela by som sa este spytat....s kakanim tvoj maly nema problem? lebo vsade pisu, ze pri systemovej mastocytoze mozu byt problemy s hnackami, dokonca vraj aj so zapchou...a nasa mala posledne v poslednom case podla mna ma tendenciu kakat akosi redsie...nie vyslovene hnacky viackrat za den, kaka priemerne raz za den, obcas dva, ale teraz sa to skor strieda, ze raz za den a niekedy raz za dva dni, ale obcas ma tu stolicu tak raz za styri-pat dni taku nie celkom formovanu, ale skor taku redsiu (taku trochu "blatovejsiu" ako je normalna "klobasova")...neviem to lepsie identifikovat...a mava v nej aj nestravene kusky zeleniny alebo ovocia (jablko, mrkva,dokonca mala uz aj brokolicu nestravenu asi raz alebo dva...ale to vtedy, ked ju ma redsiu...ked kaka normalne, tak brokolicu stravi...a mna uz chyta panika...
MUDr. Martinaskova nam nerobila ani tryptazu, lebo vraj jej sa to na mastocytozu nezda, dcerka ma jeden fliacik, ktory jej uz trikrat scervenal a raz dokonca aj pluzgier mala na nom, tak neviem, co ine by to mohlo byt...
a na gastre robila dr. dcerke sono, ktore bolo chvalabohu, v poriadku, tak to dr. na gastre dalej neriesila, vraj ked pribera, tak nema problem...tak ja neviem, ci musia deti s gastro problemami pri mastocytoze nutne chudnut...podla mna je to blbost
a vy chodite k dr. Martinaskovej a chodite aj do Bratislavy? ak to mozes porovnat, je rozdiel vo vysetrovani a v pristupe medzi Presovom a BA? prosim ta, ak mozes napisat, ake vysetrenia vam robili, bola by som ti moc vdacna...
@sisiska ja davam aj ryby (cca raz mesacne), aj syry (denne - eidam, gouda, parmezan, cerstve syry), aj vajicka, nemame s papanim ziaden problem. fliaciky obcas scerveneju, ale skor pri citovom vypati (ked place), pri kupani v teplejsej vode, malokedy po jedle. filipko ma tiez taku blatovu kakacku, nie vzdy je vsetko stravene, ale neprikladam tomu velky vyznam. sono sme mali v poriadku, krv tiez, ine testy nam nerobili. sme sledovani iba u nasho pediatra, na kramaroch nam povedali, ze mame prist len ak by bol problem.
@sisiska nie nerobili, vacsinou sa to nijak neriesi lebo ta mastocytoza by mala v detskom veku vymiznut,ale niektory lekari skumaju a vysetruju hoci co iny nie, zalezi ku komu sa dostanes...akurat ma prekvapilo ze ina mamina myslim zuzana m pisala ze do skolky by taketo deti nemali ist kvoli chorobnosti,teda aby nemuseli brat lieky @mis_ka ty to budes ako riesit zo skolkou das alebo nie?
@zuzana_m zuzka vam v akom veku zistili mastocyt. kedy sa tvojmu drobcovi objavil 1 fliacik? A mate ich vela? My mame 1 ale denne to kontrolujem ci to nahodou nezmizlo 😒 kedze nas kozny je optimista a mastocytozu nevidi cierno,vzdy sa ma pita ci to uz zmizlo...nevies prosim ta ake antibiotika nemozu deti s touto chorobou? Myslim ze je to neomycin ale ci aj penicilin a ine...a nevies prosim ta ci aj choroba nejak zhorsuje mastocytozu alebo "len" lieky ako atb pripadne nejake na kasel,ja preto ani nejak medzi deti s malym nechodim aby zbytocne neochorel a nemusel tie lieky...ty chodis k dr. martinaskovej, nepytala si sa jej preco vznika tato choroba u deti, ci je to dedicne alebo preco to vznikne? dik a drzte sa 🙂
@kajulka1 urcite ho dam do skolky, teraz ma 20 mesiacov a minuly tyzden bol prvykrat v zivote chory (6.choroba), do 18 mesiacov som ho kojila, myslim, ze ma dobru imunitu. a skolka je pre deti super, kde inde sa nauci fungovat v kolektive. ak by sa nieco potom dialo, budem to samozrejme riesit, ale v tejto chvili som rozhodnuta ho dat o rok do skolky.
@mis_ka
@kajulka1
@zuzana_m
@frogieq
@dusana1 mamicky, a ako je to u vas s kakanim vasich drobcov? maju kazdy den normalnu hnedu formovanu stolicu? mozno robim paniku, ale nasa mala ma niekedy taku blatovu, a nie vzdy hnedu, obcas aj zelenu alebo zltu stolicu, a to aj vtedy, ked zjavne nezje nic take ako spenat alebo brokolica a niekedy (nie casto, ale obcas ano) jej prebehne potrava velmi rychlo a prezenie ju bez zjavnej bolesti bruska s nestravenym napr. jablkom alebo hruskou...mavaju to obcas aj vasi drobci tak? davam jej probiotika, na gastro jej robili sono bruska a bolo ok, tak sa dalej dr. k tomu uz ani nevyjadrovala, vraj ked normalne prospieva, tak je to ok....ale ja uz kazdy problem pripisujem mastocytoze a idem sa z toho pomaly uz zblaznit...prosim vas, ozvite sa, ako je to s tym kakanim u vasich malych, aby som vedela, ci sa pohnut dalej k inym doktorom alebo je to v ramci normy....dakujem
@chobotik este rat to poslem bo mi ta neoznacilo....vy ste boli na vysetreni aj v Prave? Co vam povedali? Strasne malo info je vsade,tiez mi nas kozny povedal nech necitam informacie z internetu lebo tam sa hned pise o rakovine,aj ked si zadate bolest hlavy hned vyskoci nador mozgu,ze nech to necitam... maju mat deti s mastocytozou nejake obmedzenia,myslim v strave alebo lieky,operacie,ockovanie? Som zvedava co nato Cesky lekari...dakujem krasne babule za rady