• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame:  Mojasvadba.sk Modrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Máte aj vy hypotonické dieťa?

@narayan ja mam doma 4,5 rocnu dcerku, ktora bola hypotonicka...velmi dlho sa napriklad este bala ist dole po schodoch bez drzania (asi do cca 3 rokov) a vlastne ona je stale taky lenoch trosku, nechce sa jej dlhsie chodit napr. po meste. Ale ked je na ihrisku alebo robi nieco co ju bavi tak samozrejme je schopna behat, liezt, skakat do odpadnutia vobec nebadat rozdiel s vrstovnikmi. :D
9. okt 2016 o 23:36  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@canama @janikes ďakujem baby :kissing_heart:
10. okt 2016 o 08:07  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
moja malá má aktuálne 3 a pol roka, je hypotonická a hypermobilná. Chodiť začala až po intenzívnych rehabilitáciách ako 16 mesačná. Vyskočiť sa naučila len pár mesiacov dozadu, utekať nevie stále - nohy jej plávajú na všetky strany. Stále riešime úrazy, lebo sa buď potkne jednou nohou o druhú, alebo jej kĺbiky proste povolia a zvezie sa k zemi. Celé leto sme s ňou chodili na rehabilitácie, trošku to pomohlo, no už sa to vracia zas do starých koľají. Máme predpísané kúpele v Kováčovej a momentálne čakáme na výsledky z genetiky na Ehlers danlosov syndróm. Má predpísané topánočky, aj ortézy. Je to šikovné a múdre dievčatko, ale toto vidím ešte na dlhý boj :pensive:
10. okt 2016 o 11:12  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@renuska23 tak snáď sa vám nič nepotvrdí. Ono sa to asi aj tak moc riešiť nedá, či? Vy ste nevedeli z čoho tú hypotóniu má? My si môžeme dokonca vybrať, čoho následokom vôbec vznikla, či z krvácania do mozgu, alebo z hypoxie atď. A tie ortézky má primárne načo? .... Držím moc palce, nech aj vám za chvíľu behá ako ostatné detičky.
10. okt 2016 o 14:02  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@narayan ďakujeme. Ortézy má beckerove, predpísali jej ich kvôli tomu, že sa jej tie nožičky krížia a hlavne stáčajú špičky smerom k sebe. Ortézy jej silou vytáčajú nožičky smerom od seba, čo ale dosť zle znáša a bolí ju to. Nám nevedia povedať, z čoho to má. Ona je celá ako z gumy, akoby ani kosti nemala. Sama si problém ešte neuvedomuje, okrem toho, že ju nôžky bolievajú a dvakrát mala vykĺbenú ruku v lakti. Ja ju ani do sedu neťahám za ruky, nemám odvahu. Ale tak žiť sa s tým dá, len neviem čo nám prinesie budúcnosť, pretože vždy sa to zhorší, keď prudšie podrastie.
10. okt 2016 o 14:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@rohacka Ahoj rohacka. Mali ste to ptesne ako mi teraz. Moj chlapcek ma lahku hypotoniu diagnostikovanu neurologickou. Tiez ma opilecku chodzu a zacal mi chodit po spickach, zrejma ma skratene slachy. Cvicime, plavame. Ideme na kontrolu k neurologicke aj k ortopedovi. Chcem sa spytat, kedy sa u tvojho chlapceka stratila opilecka chodza, kedy ti zacal normalne chodit? Uz som z toho dost vystresovana. Hlavne aby ten moj nemal dmo, co zrejma podla doktorky nema. Ako ste na tom teraz?
5. nov 2016 o 20:07  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@3d ahoj, my mame potvrdenu DMO od 3.5 roka. Teraz ma 9 rokov. Kto nevie, ze ma DMO, tak na prvy pohlad nezbada, ze inak chodi. Ale my to samozrejme vidime - trochu taha jednu nohu. Drzim prsty, nech to rozchodite.
5. nov 2016 o 21:51  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@rohacka Dakujem ti za odpoved. Mrzi ma ze mate dmo, tak to drzim palce. Hadam to nebudete mat az tak tazke. :slight_smile:
6. nov 2016 o 17:38  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@3d a ako je tvoj starý? Kedy ti začal štvorkovať, sedieť, chodiť?
6. nov 2016 o 17:42  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@narayan teraz ma 2 roky a 4 mesiace. Sediet zacal zhruba ako pol rocny, stvrnozkovat zacal v 10 mesiacoch do zadu, potom normalne. Chodit zacal v 18 mesiacoch, chodzu ma tackavu este aj teraz. Je dost lenivy, ak sa mu nechce tak s nim nepohnem, rozgleji sa ako huspenina. Ak chce, tak je rycly jak drak, uteka apod. Doma je aktivny az moc, vsade vylezie. Musim ho dost strazit, lebo je vsade, neposedi.
6. nov 2016 o 19:11  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@3d môj má o 2m. dva roky, chodiť začal nejak v 17.m, chôdza je eśte taká trošku strnulejšia, nie je úpne uvoľnená, ale celkom je to ok, už aj behá, no pri rýchlych otočeniach, alebo zmenách smeru je to ešte dosť nestabilné, my stále cvičíme, od roka bobatha, fyzio je spokojná, tvrdí, že krpec chodí ešte krátko, že časom bude istejší a stabilnejší, pretože aj teraz sa to postupom času zlepšuje, tak snáď má pravdu, tiež mám z toho obavy :pensive: ... inak je veľmi živý a veľký šinter, všade je a všetko chce skúsiť :wink:
6. nov 2016 o 20:55  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@narayan To ste na tom dobre, aspon podla mna. To ze je sinter je dobre znamenie, rozumu ma tolko, ze to volou dozenie a bude ok. Ani nebudes vediet ako. :slight_smile:
My mame teraz problem ze naslapuje na spicky. Mozno je to tym ze chce rychlo niekde byt a nozicky mu nestihaju, ta spickujem.....
6. nov 2016 o 21:09  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@lenulienka86 ahoj, narazila som na tvoj starší príspevok a chcela by som sa spýtať ako ste na tom dnes, ako sa ti mala vyvíjala? Mam totižto 3,5mesacneho synčeka s velmi podobnými prejavmi- zatial nedrží hlavičku na chrbte, na brusku áno aj ked nie velmi stabilne. Ked si priľahne rúčku tak ju nevie vytiahnuť spod seba, cely je taký slabší. Caka nas neurológia a velmi sa bojím o jeho dalsi vyvoj. Zatial necvicime..dakujem
13. nov 2016 o 21:29  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@marika_btt nas poslala doktorka ku rehabilitacnemu lekarovi. /mozno sa unahlila neviem.adelka bola totiz v 3mes.obrovska a asi tak podla oka to vyzeralo akoby mala 6mes/ no tak ten rehab.lekar kazal zacat cvicit vojtovku. Ale dosli sme po prvy cvik a po mesiaci nas vyradil z programu lebo uz to dobehla vtedy. Prvykrat sa pretocila na brusko bez akejkolvek pomoci na vianoce /narodila sa 2.augusta/ predtym sa pretacala na gauci a vyuzivala pritom medzeru eped. Proste ju to tak trosku dostalo za balans a uz sa nejako otocila ale na uplne rovnom na karimatke az ked mala skoro 5mesiacov. Vo februari teda nieco vyse 6mes.zacala lozit. V 7mes uz normalne stvornozkovat. A v 8.sa postavila okolo gauca. V 10tich prve kroky ktore koncili padom. A v 11 uz chodila. Tedne pred 1.rokom uz vedela pobehnut a zbierat jablka po zahrade. V dnesnej dobe /v skupine augustovky/ mozno iba tretina deti chodila do roka. Mozno tretina az 14tom mesiaci. Nic si zatial z toho nerob. My sme na neurologii neboli. Ale v tych 3mesiacoch ked ju tahali do sedu v trakcnej skuske tak uplne nula bodov. Hlavka previsnuta v zaklone. Podla mna to bolo skoro. A este nas upozornil lekar ze ona nedviha ani brusku ze iba ju drzi. Akoze ano ked som ju ja dala tak drzala. A presne to ze on ju otocil jednym smahom a adelka ostala s prilahnutymi ruckami tak vtedy nedvihla nevytiahla. Ale tak v 3mesiacoch? To je velmi skoro.
My sme boli donoseni. Toto sa vsade pytali.
14. nov 2016 o 08:10  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@lenulienka86 dakujem ti velmi pekne, si ma ukludnila. Uvidim este co povie doktorka ale teší ma ze ste to tak pekne dobehli, resp ze je to normálny vyvoj.
16. nov 2016 o 14:45  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@marika_btt ahoj, viem ze mna si neoslovila ale len kratku skusenost - moj maly je nedonoseny a ma centralny hypotonicky syndrom - ma teraz 5... v kazdom pripade v 3 mesiacoch mam pocit ze nedrzal este ani na brusku hlavicku poriadne - taka mala handrova babika ( nemal ani 4kg... ) - potom sa ale nejak rozbehol v priberani, ale pohybovo stagnoval az pokial sme nezacali cvicit bobatha - on sa este v 8mom mesiaci poriadne nepretacal, nezdvihal a podobne... cvicit sme zacali az v 10tom mesiaci ked sa mi to uz velmi nepacilo - toto ho nejak nakoplo a uz v 12mesiaci sa mi zacal stavat a v 14tich mesiacoch sam chodil...
momentalne mi nikto neveri ze ma hypotoniu - je velmi pohybovo zdatny, aj ked mozno viac pada ako ine deti - chodime ale na plavanie, korculoanie, lyzovanie... nie je na nom nic vidiet, akurat ma tazsiu vyslovnost ale to tiez trenujeme...
16. nov 2016 o 14:59  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@dai dakujem ti ze si mi napísala tvoju skúsenosť, zasa som o niečo viac kludnejsia. Nas je takisto nedonoseny, narodil sa v 34tt tak aj preto mam obavy, on je od narodenia taký slabší, chabý (je z dvojčiat a druhy je pevný, pekne napreduje "podla tabuliek"- viem ze sa nema porovnávať ale neda sa tomu vyhnúť ked ich mam oboch doma vedľa seba).
16. nov 2016 o 15:57  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Neviem, či ešte niekto sleduje túto diskusiu, ale pridám sa. Aspoň sa mi uľaví, keď sa vyrozprávam. Takže môjmu Kubkovi určila neurologička hypotoniu II.st. Má skoro 11 mesiacov a zatiaľ sa len gúľa- v tom je šikovný. Vôbec sa neplazí, neštvornožkuje a ani sa neposadí. Keď ho posadíme mi tak, ešte padá. Začali sme chodiť na RHB, momentálne vraj stačia stimulačné cvičenia. Cvičíme vyše 2 týždňov a bohužiaľ pokroky zatiaľ nevidím :(. Okrem toho dala urobiť neurologička aj krvné testy a malému vyšiel trošku zvýšený CK - 4,52. Ostatné hodnoty boli v norme. Začala som sa fakt báť......Na budúci týždeň idem ešte k neurologičke, tak uvidím čo povie. Okrem toho urobí malému test aj na Pompeho chorobu. Som z toho všetkého smutná...Stále rozmýšľam, či nie som na vine ja, či som niečo nezanedbala a pod. Chcem len , aby bol maličký v poriadku.Mám ešte dve detičky. Aj staršiemu Lukáškovi v detstve diagnostikovali hypotoniu, ale ľahkého st. Rýchlo všetko dobehol a teraz by len behal, skákal, proste neobsedí. Vadí mi, že ostatné mamičky na mojho pokukujú a len sa čudujú prečo ešte nesedí, nechodí.....nemám chuť nikomu nič vysvetľovať.Aspoň tu sa môžem trošku vyrozprávať a uľaví sa mi.
20. jan o 11:22  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@l.enk.a ahoj, mojmu hypo diagnostikovali v 8m, a do roka len lezal, v 13M sa zacal plazit,, nikdy som ho neposadzovala, ani nestavala, sadol si ked mal rok a strvt, chodit zacal v 20M. Ked mal rok a pol, tak sme v lete chodili na ihrisko, kde jeho rovestnici uz davno behali a on tam akurat len stvronozkoval, ale oni sice behali, ale moj uz rozpraval :slight_smile:. Motoricky bol sice pozadu, ale rozumovo zasa oni na neho nemali, takze kazdy je v niecom dobry :slight_smile:. Teraz ma 3 a beha ako ostatne deti, nikoho nezaujima, kedy zacal chodit a pod... takze treba vydrzat. Nam velmi pomohli pobyty v Dun. Luznej, fakt odporucam, tam nas konecne nakopli a zacal napredovat krpec :slight_smile:
20. jan o 21:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@l.enk.a Moja malá na tom bola rovnako- skoro do 10 mesiacov sa iba gúľala, nôžkami sa odrážala od steny a menila smer. Jej to tak vyhovovalo, lebo sa dostala všade, kam chcela. Navyše je veľká na svoj vek, už skoro vyrástla z veľkosti 86 a to má iba 11 mesiacov. V dome máme všade plávajúce podlahy, takže sa jej šmýkalo. Tiež nás poslali na rehabku, ukázali nám cviky, ale malá pri nich nechcela spolupracovať. Nám veľmi pomohli pančušky, ktoré boli protišmykové na kolienkach a kúpili sme aj koberec. Malá sa v priebehu mesiaca začala plaziť a sama sa posadila. Spočiatku mala pri sede ohnutý chrbátik a nôžky zohnuté, ale už sa naučila aj vystrieť pri sede nôžky dopredu a sedí v vystretým chrbátikom. Zatiaľ sa nepostavila na nôžky, ani neštvornožkuje, ale neberiem to tragicky. Som rada, že sa rozbehla a robí pokroky. Možno aj u vás to bude podobne. Možno malý len potrebuje trochu "nakopnúť" a rozbehne sa sám. Dobre by bolo, keby sa začal plaziť, aby posilnil svaly. A postupne všetko zvládne. :slight_smile:
20. jan o 21:53  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@janikes Ďakujem za podporu....Azda všetko dobehne...Budeme aj naďalej cvičiť a zvážim aj tú Dunajskú lužnú.
20. jan o 21:58  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@khkt Ďakujem, za povzbudivé slová. My máme rovnakú situáciu v dome...tiež máme všade plávačku a žiadne koberce. Tiež ma napadlo, že problém je vtom. Ale keď som sa na to pýtala rehabilitačnej, tak mi povedala, že to v tom nebude. Vraj keď bude mať dosť sily, tak sa rozbehne tak či tak. Ale asi by sme si mali kúpiť nejaký.Len mám pocit, že by sme museli pokryť celý dom...lebo on sa kotúľa už doslova všade - z izby do izby a neviem, či na tom koberci by vydržal dlhšiu chvíľu.V ste kupovali nejaký väčší, alebo len nejaký menší rozmer?Ale tie protišmykové pančuchy skúsim.
20. jan o 22:04  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Kúpili sme taký stredne veľký koberec iba do jednej izby. Mňa sa na rehabke pýtali, aké máme doma podlahy. Ja si myslím, že to má vplyv, ja som na mojej videla, keď sa začala pretáčať na bruško a naspäť, že sa snažila na brušku dvíhať dupu a podkladať kolienka, ale keďže sa jej šmýkalo a nešlo jej to veľmi, tak to prestala robiť. A ešte som počula, že pomáha nechať bábätko preliezať cez nejakú prekážku, mne malá preliezala cez moje nohy, keď som sedela na zemi. Možno aj to jej trochu pomohlo.
20. jan o 22:11  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@khkt veru ta prakazka je super, to radili aj nam, tak sme do stredu obyvacky dali velky matrac a maly kedze sme v obyvacke travili najviac casu, tak neustale musel preliezat cez neho, ked uz sa vedel plazit a to ho nutilo dostat sa vyssie, vraj to pomaha dostat sa k stvronozkovaniu a mozno aj pomohlo, lebo zacal s tym cca po mesiaci, co sa plazil, ked sme boli u rodicov na tyzden a ti maju vsade koberce, doma sa mu to zasa smykalo, tak sa radsej plazil, lebo mu to slo lahsie, ale daju sa kupit take nalieky na kolena, aby si ich dieta neotlacilo, a to ma protismykovu upravu a este som mu aj na pancuchy dala take protisklzove gulicky a slo mu to aj doma... a potom ked sa to naucil, tak to v pohode zvladal aj bez pomoci
@l.enk.a
20. jan o 22:34  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@khkt
@janikes To preliezanie skúšame aj my. Vždy sa ho snažím dať tak, aby mi preliezal cez nohy keď sedím a motivujem ho nejakou hračkou...ale radšej sa sklzne na zem. Vidím, že ten koberec musíme predsa len kúpiť. Lebo on sa vôbec ešte neplazí....a možno by mu to ozaj pomohlo.
@janikes aké protisklzové guličky myslíš? Musím aj ja niečo vymyslieť a nalepiť mu to na pančucháče....
20. jan o 22:42  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@l.enk.a ja som robila s tymto http://www.farby-textil.eu/farby-textil/eshop/6-1-SPECIALITKY/0/5/522-ABS-protismykova-farba, ale ak mas tavnu pistol, tak obetuj stare pancuchy a aj s tym mozes porobit bodky :slight_smile:
20. jan o 23:38  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@janikes To je super nápad s tavnou pištoľou, musím to skúsiť. Mňa by to nenapadlo a mám pritom doma dve. :slight_smile:
23. jan o 15:20  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@l.enk.a
My máme nový pokrok. Včera sme boli u našich a moja mama učila malú zliezť z postele. Malá sa už vie udržať na nôžkach keď sa opiera o posteľ a nepodlamujú sa jej kolienka. Len sa ešte nenaučila, ako sa sama postaviť.
23. jan o 15:25  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@khkt To je super :slight_smile: Keď sa na zemi už zaprie nožičkami, tak je to dobre. Uvidíš, že teraz to už pôjde a maličká sa o chvíľu rozchodí.Ja čakám na nejaký pokrok ako na spasenie... Aj fyzioterapeutke som sa už vyžalovala, že mám už ozaj strach, tak sme sa rozhodli, že budeme fakt makať, čo sa týka cvičenia. Takže sa snažím cvičiť s malým čo najpoctivejšie. Len je to ťažké, lebo plače a keďže je už veľký, tak sa dosť vzpiera a doslova mám pocit, že s ním zápasím. Už som objednala koberec, tak uvidíme. Inak fyzioterapeutka ma ukľudňovala, že to nie je také zlé...Ale ja proste nemám dobrý pocit...hlavne kvôli tomu, že sa to nezlepšuje...
23. jan o 17:21  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@janikes Ahoj. Chcela som sa ťa spýtať na tie pobyty v Dunajskej lužnej. Kto ti napísal odporučanie? Neurológ alebo rehab. lekár? Zvažujem aj túto možnosť, lebo psychicky to už zle znášam....ten plač pri cvičení a stále žiaden pokrok. Na ako dlho sa tam chodí? A koľko ťa vyšiel spolu asi celý pobyt? Ja by som šla aj hneď , ale mám doma ešte 2 ďalšie detičky a manžel musí do práce...tak neviem či sa mi to podarí zladiť.
26. jan o 13:01  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok