Máte aj vy hypotonické dieťa?
je tu niekto s hypotonickým dieťatkom? rada by som si vymenila pár rád infošiek a tiež zdieľala trápenia a radosti z pokrokov
@adulik78 my sme to nepouzivali, pytala som sa rehab.sestry a ta nam neodp orucila..myslim ze ked mala stoji nemusis sa plasit, len jej chyba odvaha pustit sa.. skus ju radsej vodit za ruky, ale naozaj len ked sa sama postavi... Existuju aj take popruhy pre dieta, podoba sa to na voditko pre psa, ale mozno by ti to pomohlo viac ako choditko a aj tvoj chrbat si oddychne.. mala to jedna pani u nas v dedine a pyta som sa jej ci sa ludia na nu nepozeraju ako na sibnutu... Ze aj ano ale vysvetli im to a pomoze malej aj sebe... 😉
@adulik78 urcite sa nedaj nahovorit... 😉 dieta sa podla mna v choditku sice nauci pouzivat novy, ale stale bude pritom sediet... a vacsina deti, ktore pouzivali choditko neskor chodi po spickach.. (odstranuje sa to tazko)
radsej sa poobzeraj po niecom takomto http://www.bombahracky.sk/hracky-pre-najmensich... pripadne pre dievcatko kocik http://www.bombahracky.sk/choditka-a-odrazadla/... (ceny su dost vysoke, ale je to len priklad, skus popozerat v hrackarstvach, pripadne Tesco ci Hypernova obcas prijemne prekvapia... 😉 )
Ahojte,
v teme sa sice dlho nik neobjavil, no i tak skusim, ci sa mi niekto neozve ... dcerka ma rok a detska lekarka vyslovila podozrenie na hypotonicke svalstvo ... vobec sa v tejto problematike nevyznam, ale dcera sa v roku iba plazi, teda je to nieco medzi plazenim a stvornozkovanim a s ked sa niecoho pridrzi, vie si sadnut z lahu, ked ju postavime na nozky, tak stoji, ale neurobi ani krok .. na jej vek je to malo, preto lekarka predpoklada, ze je hypotonicka, no ziadne vysetrenia sme zatial neabsolvovali, poslala nas na neurologiu, takze sa tam chystame, len sa bojim, co nas caka ☹ ☹
inak, ak by ste mali niekto tip na dobru detsku neurologicku v Ke, budem rada, lebo konkretna mudr, ku ktorej nas poslala nasa detska nie je nic moc a k nej teda ist odmietam, nakolko uz s nou mam skusenost so starsim synom, ktory je hyperaktivny 😒 😒
@lenka.s ahoj, pozri tuto mini diskusiu
https://www.modrykonik.sk/forum/hladame-lekara/neurolog-mudr-oxana-bodnarova-mate-s-nou-skusenosti/
Osobne by som odporucala co najskor na neurogiu, skoda, ze ta neposlali skor, aby vas cim skor poslali na rehabilitacie. Hypotonicke svalstvo nie je nic strasne, ak ide o zdrave dieta, treba to len vycvicit, najpravdepodobnejsie vam predpisu Vojtovu metodu (alebo Bobatha, uvidite). Urcite dietatko neposadzovat, nedavat na nozicky, vsetko to len zhorsi. A vela bdeleho casu nech travi na brusku. Ziadne sedacky, lehatka a podobne odoberace pohybu, samozrejme, ziaden chodak. AK mate moznost, aspon kym nebudete chodit cvicit, pocvic s nou trochu na fitlopte (na nete sa urcite da nieco najst), optimalne by bolo prihlasit sa na plavanie (hoci aj do Presova do KidFitu- neviem, ci v Kosiciach mate).
Na mojej stranke trosku o cviceni s detmi
http://mojedietatko.webnode.sk/cvicime-s-detmi/
a tu mam trosku o vojtovke
http://mojedietatko.webnode.sk/nase-dieta-je-in...
Drzte sa a neboj sa!
@rohacka dakujem za rady, s malou sa samozrejme snazim cvicit, zatial cvicime na fit lopte, ale nieco ako neposadzat alebo nestavat je uz mimo nas, kedze mala si sada sama a sama sa vytiahne aj na nozky, len sa musi stale niecoho alebo niekoho v dosahu chytit ... ale neurobi ani krok, nevladze, tak len stoji s diva sa ... no a stvornozkovanie odmieta, ona sa zaprie do kolien, ale ruckami sa v podstate plazi, nie je malo pohybliva, hybe sa vkuse, takze aj davanie na brusko je nerealne, kedze sa hybe sama, 90% casu travi na brusku - teda plazenim, ale udrzat ju v klude je problem ... lehatko, chodak a pod ani nemame ...
na neuro nas dr poslala aj skor a samozrejme sme aj boli, urobili usg mozgu a vsetko je v poriadku, vtedy nam len povedali, ze mala je troska lenivejsia oproti inym detom a ma mimoriadne kludnu povahu, preto sa nikam neponahla, no teraz nas dr poslala na neuro opat a som zvedava, co nam povedia teraz, ale kedze ma mozog v poriadku, vojtovej metode naklonena nie som a viac-menej som rozhodnuta ju odmietnut ... velmi by som s malou chcela chodit na plavanie, ale zial, zo zdravotnych dovodov, nemozem ☹ ☹
@lenka.s vojtovka by bol sposob, ako ju naucit stvornozkovat aj pekne chodit. Byt na tvojom mieste, ze moje dietatko v roku este nestvornozkuje, vojtovku by som urcite neodmietala. Ublizit jej urcite neublizi, ale pomoct moze velmi. Moj maly ma lahku formu detskej mozgovej obrny a v niekde medzi 11. a 12-mesiacom vdaka vojtovke stvornozkoval. Stvornozkovanie je pre dieta velmi dolezite, na spevnenie celeho tela, na spolupracu oboch mozgovych hemisfer. Jeden zo zakladnych cvikov Vojtovky je prave reflexne plazenie, co je zaklad k stvorkovaniu.
Samozrejme, ty sa musis rozhodnut.
@lenka.s my sme na tom boli podobne, akurat podozrenie na hypotoniu prislo cca v pol roku... cvicili sme Vojtovku asi pol roka (nepamatam presne) ale nemozem povedat nic zle... nam rozhodne pomohla... aj ked je pravda ze maly sa prvykrat sam postavil ked sme dva tyzdne pauzovali v cviceni koli kiahnam... 😉 drzim palce, aby si sa spravne rozhodla.. 😉
ahojte cvičiteľky, máme presne podobné problémy, máme 4,5 mesiaca a stále poriadne silný záklon hlavičky, malá sa veľmi vypína do luku, má slabé rúčky aj chrbátik. Niekedy mám pocit, že všetko, sa mi zdá že už ani neviem aká diagnóza. Cvičíme od 2 m., ja pokroky nevidím zatiaľ žiadne, fakt sa zdá že to nebude mať konca. Mám presne Vaše pocity, že keď si predstavím tú dlhú dobu trápenia s maličkou a ten plač. Bojím sa že Vojtovka nepomôže, pretože som počula, že pre niektoré deti nie je vhodná, no ale to samozrejme nevie nikto dopredu. Ako rýchlo ste videli pokroky? Viem, každé dieťa je individuálne. Ďakujem a držím palce každej z Vás. Ináč my chodíme cvičiť na Jankolovu Reocentrum, mamičky poznáte to tam? ste spokojné? ahojte.
@majca92 my sme videli vysledok po vojtovke cca po 4 mesiacoch. Je pravda, ze velmi casto pride dalsi pokrok pri kratkom preruseni cvicenia z dovodu choroby, prestavky po ockovani a podobne. Neznamena to, ze treba umelo urobit prestavku alebo dokonca necvicit. Rehabka mi to vysvetlila tak, ze dieta pocas cvicenia nasava do mozgu, programuje, programuje, cele dni, tyzdne, mesiace, ked pride jeho cas, niekedy je to prave prestavka, akesi uvolnenie v tom programovani, ked telo jednoducho stlaci ENTER a uz to ide... Drzim palce, nech skoro vidite vysledky!
mamicky, chcem vas povzbudit. mala uz prinarodeni mala problemy s nozickami, musela som cvicit a v nejakom okolo 2 mesiacov diagnostikovali hypotoniu. cvicila som s nou vojtovku 3krat denne. ked mala 3 mesiace nedrzala si hlavicku. zacala som s nou chodit na plavanie (vtedy som len raz za den cvicila vojtovku), cvicit na fitlople a este jedna pani ku mne chodila a ukazovala mi bezne uchopy pri manipulacii s malou, ktore pomahaju pri hypotonii. V 5 mesiacoch som videla prve pokroky a v roku uz bola uplne normalna. sice neurologicka ma stale nieco, ale sama povedala, ze pohybovo je velmi nadana 🙂
chcem vas povdzbudit, nevzdavajte a skusajte aj ine cvicenia nez vojtovka a dajte na svoj vnutorny pocit.
drzim palce, nech to aj vam dobre dopadne.
ahojte, co to znamena CTP hypotonia sije? dakujem Vam
@majca92 ahoj, aj ja chodim so 6-mesačným synom cvičiť na jankolovu, cca 2 mesiace...tiež hrozne zaklanal hlavičku dozadu, rehabilitačna mi tvrdila, že je v tom stale na urovni 2mesačneho 😒 teraz sa mi zda, že sa to zlepšilo, ale priznam sa, že necvičim poctivo, mam ešte 2 ročnu dceru a nestiham.... vo štvrtok idem na kontrolu k doktorke, tak som zvedava
@riska ahoj, tak potom daj vedieť ako ste dopadli. My už trošku lepšie, tiež to necvičím už poctivo a v týchto teplách sa nám veru ani nechce. Ideme začať chodiť plávať, tak dúfam, že sa to malej bude páčiť a stav sa bude zlepšovať. Asi tým deťom treba viac času, aj samé prídu na to, čo treba robiť. Ale stále mám strach, veď prvé dieťa a hneď problémy, takže budeme pokračovať ďalej. Verím, že aj Vám to o chvíľu pôjde a všetko bude v poriadku. Kwetinka ďakujeme za povzbudenie, takže sa Vám to podarilo, super teším sa. Pekný deň všetkým. M.
Ahojte,ako je to s hypotoniou a plavanim? Maly je hypotonicky a preferuje uklon hlavicky na jednu stranu,preto nam rehab.sestra neodporucila plavat,vraj by sa ten uklon este podporoval 😖
Myslela som si,ze naopak plavanie pomaha spevnovat svalstvo,tak by som rada pocula aj od ostatnych,co vam odporucili lekari...dakujem 🙂
@adelii ja som jednoznacne za plavanie. Taketo male dieta predsa neplava tak, ze na vystrcenu hlavu z vody a plava prsia 😀 . Baby plavanie je o prirodzenom pohybe vo vode, u mamicky na rukach, casto v klbku, aj na chrbatiku.
Posilnuje cele telo, vyrovnava oslabenie svalov a tak. Samozrejme, v nejakej instituciu, ktora to s detmi robi, urcite nepomoze dat dieta do baby plavacieho kolesa, tam mu neposilni nic.
Ahojte. Mám 3ročného syna s hypotonickým syndrómom. Naša neurologička mu ešte stále neurčila diagnózu DMO, ale na liečení v Lužnej mi primárka povedala, že už mu tú diagnózu môžu potvrdiť ☹ Jakubko je veľmi živé dieťa, aj keď ako bábätko napredoval veľmi pomaly,cvičili sme Vojtovku a behať začal cca. ako 1,5 ročný. Aj stabilita sa mu už upevnila, ale ešte nám stále robí problem chôdza po schodoch. Čo je horšie zaostávame aj po mentálnej stránke.Kubko povie vetu maximálne zloženú z dvoch slov- "mama poď" alebo "havo spí". Cikáme výlučne do plienok a celkovo cítim že je pozadu, je to ešte také moje bábo. Chcela som sa spýtať či tu nie je niekto so starším hypotonickým dieťatkom s rozumovým zaostávaním.Ja stále dúfam, že to všetko dobehneme a všetko bude ok. ☹ ☹ ☹
@ivikah Ahojki, ja sama neviem co ti mam ako prve napisat.... Moj maly ma 3 roky aj 3 mesiace a teraz nam neurologicka dala doporucenie do Ba na geneticke testy. Malemu dala dg centralny hypotonicky syndrom + špecificky naruseny vyvoj reci + podozrenie na Williamsov syndrom..... Uvidime co nam potvrdia tie testy teraz v utorok v BA....
Ako som teraz citala tvoj prispevok, moj maly je tiez ocividne o rok pozadu za ostatnymi rovesnikmi, do skolky nesiel, mame odklad zatial o rok... Okrem toho chodime na logopediu ( velmi nam pomohla hovorime uz aj suvetia ) donedavna to boli len hole vety, presne ako pises ty. Berieme na odporucenie logopedicky TEBOKAN 4% kazde rano 1ml. a musim povedat ze spravil pokrok od kedy ho uzivame. S plienkami sme na tom tak ako vy, ale v poslednej dobe musim povedat ze sa na podari aj na wc tak 3-4x za den cikat. Presne ako pises, je to take moje babo... Ale na druhej strane musim povedat ze moj je rozumovo velmi sikovny, vie a pozna vsetky zvieratka, pozna farby, vie napocitat do 10 a vie abecedu. Takze s tejto stranky neviem.... No je mi uplne jasne ze nieje na urovni inych 3 rocnych deti...
Je tu nejaka maminka s dietatkom s hypotonickym syndromom s okolia Piešťan??? Ak hej, prosim o kontakt. Dakujem
@ivikah
@jumca -ahojte, ja mám synčeka tiež hypotonika, má 3 roky a 2 mesiace, takže máme zhruba podobne staré detičky. Od 4 m. cvičíme vojtovku doteraz / teraz už len 1-2x denne / , + plávame, cvičíme na fit lopte, cez leto trampolína, skúšame bicyklovanie / ale to nám moc nejde /. Chodíme na logopédiu, lebo malý síce rozrpáva, ale nezrozumiteľne. Od septembra začal chodiť do škôlky, celkom tam zapadol medzi " normálne deti " a dosť ho to posunulu dopredu. Mentálne je v pásme širšej normy, ale vidno zaostávanie oproti rovesníkom. S plienkami chvalabohu problém už od 2,5 roka nemáme, ani v noci .
@jumca - a aký míáte probléms chôdzou do schodov? Malý sa pridŕža steny ? Alebo ide po štyroch ? Môj malý sa pridŕža stále steny, i ke´d také nižšie schodíky zvládne niekedy aj sám, nohy do schodov hore strieda, smerom dole stále došľapuje.
No a dg.máme tiež stále centrálny hypotonický syndróm, tiež som čakala už v 2. rokoch, že to bude DMO, ale stále nič....A primárka v Lužnej ti sama od seba povedala, že to vidí na DMO, či si sa ty pýtala ? Lebo tá primárka mi práveže príde taká optimistka , ja som som zatiaĺ na toto nespýtala v Lužnej...
@monnaa mo co ti poviem ako prve... maly mi do schodov ked ide hore tak sa pridrza steny, ked ide dolu tak sa drzi zabradlia alebo mna za ruku ale pekne stried nozky. raz jednu raz druhu... praveze srdcovu vadu mu nikdy kardiologicka nezistila, srdiecko ma ciste, dokonca ani selest nema.... neurologicka v Trnave, nas poslala na tie gen.testy do Ba. Zajtra ideme, tak som sama velmi zvedava aka nam pride od tal odpoved... 😒 vojtovku som nikdy necvicila, nikto mi to ani neodporucil, ani nepovedal... u nas o DMO nebolo ani reci, maly je velmi sikovny po rozumovej stranke, pozna vsetky zvieratka, farby, napocita do 10, aj abecedu celu vie... sama som sa pochybach, lebo sa mi vela veci nezhoduje s tym Williamsom... Logopedicke xodi,me aj my, a robi tam velke popkroky. Do skolky som ho teraz od septem.nedavala koly tym plienkam, inak keby nemal tie hned ide medzi deti. To by mu len pomohlo.... Ale deti miluje aj kolektiv. Nema problem sa zaclenit. Som rozmyslala ze zacnem s nnim plavat. Ale zaujimave je ze cez leto sa mi zacal krasne pytat na wc aj bol uz uplne bez plienky a ako sa ochladilo opat nabehol na pleny ☹
ahoj, nasa dcerka ma 6rokov a hypotonicku formu dmo. Chodime na hipoterapiu+ rehab. v Dun.Lužneja a raz rocne kupele v Kováčovej. Kúpele nám velmi pomohli, doporucujem.Problemy podobne väčšine ktore popisuju aj ostatný ale mentalne je nadpriemerná. Navštevujeme zatial klasicku skolku a zacali sme riesit skolu a asistenta ucitela . Nemate s tym niekto skusenost?
A este jedna vec, tieto deti maju narok na spec. celotelovu likrovu ortezu ktoru vam predpisu napr. v Lužnej . Veľmi pomáhe aj pri chodzi aj po schodoch.
po výmene neurologicky ked mala cca 3 roky. Prva neurologicka riesila vselijake nezmyselne vysetrenia ale pripustit ze porodnik pokaslal porod bolo nepripustne. Nasledne sme poziadali o druhu lekarku a ta to hned stanovila. Preco asistenta? Je tam obcasny tras ktorý je nepredvídateľný , schody sú občas problematycke a presuny medzi triedami a napr. wc alebo jedalen si v dave deti bez pomoci asi neviem predstavit. A este problemi s jemnou motorikou (občas) hlavne ked sa ponahla.
@onvie- aha, vďaka za odpoveď, ak sa môžem spýtať, kedy dcérka začala chodiť a cvičili ste Vojtovku ? Má diagnostikovanú aj epilepsiu ? A teraz s ňou doma cvičíš denne ?
Inak k tomu obleku- vraj sa už nedá predpísať, údajne ho už posiťovňa neprepláca :(
my tiež chodíme na rehabilitačné pobyty, zatiaľ sme boli v MT a Dun. Lužnej, chystáme sa aj do Kováčovej
samostatne zacala az v 2,5rokoch.Vojtovku sme cvicili len prvý rok a nakolko nas nikto nediagnostikoval tak sme ani nijak nerehabilitovali az do 3rokov. Epilepsia a podobná pliaga nas minula 🙂 A teraz chodi 2 x do tyzdna na hipoterapiu +rehab. v Luznej a podla pocasia aj ine aktivity (bicikel ,preliezky atd.)
Ten oblek nam este tento rok preplacali tak neviem co je na tom pravdy mozno závisí od poistovne. Ale ak mas moznost tak to fakt pomahalo.
A ta Kováčová je fakt perfektná (co do rehabilitacii a pomoci dietatu) teraz v pondelok bolo prave o tychto kupeloch na STV pozri link http://www.stv.sk/online/archiv/medicina?date=2...
Uz ste tam boli?
@onvie - v Kováčovej sme práveže ešte neboli, odrádza ma to, že tam to trvá tuším 3-4 týždne ? ja mám doma ešte staršiu dcérku, teraz je prváčka,muž slúži často nočné, tak neviem ako by sme to zvládli. My ešte stále cičíme Vojtovku, už len 1-2x za deň, ale asi prejdeme na niečo iné, lebo už to s malým nezvládam o udržať.
O tom obleku som počula od jednej kamarátky, ktorá ho mala vraj predpísaný ako posledná ☹
@lenocka23 ahoj prosím ťa potrebujem radu mám davať malu do chodaka? ma 14 mes a este nechodi ale na nozkách stojí ale nechce sa pustit do krokov co ty nato mam ju davat alebo nie do chodáka? Viem ze sa neodporuca ale ci nemas skusenosti ty svoje s chodákom?