Máte aj vy hypotonické dieťa?

nikuliq_
12. okt 2007

je tu niekto s hypotonickým dieťatkom? rada by som si vymenila pár rád infošiek a tiež zdieľala trápenia a radosti z pokrokov

lilly158
1. jún 2015

@rony192 - ahoj 🙂 ja mam tiez dcerku, ktora ma hypotonicky syndrom. Ma 2,5 roka, no ona zacala velmi neskoro sediet, stvornozkovat az v 15 mesiacoch a chodit az v 18 mesiacoch. Tiez som chodila k neurologicke, ktora s nou nic nerobila, videla minimalny pokrok a to stacilo. A vobec mi nepovedala, ze je hypotonicka. Ziadne cvicenia nic. Ked som sa nastvala, pretoze mala stale pada, koordinacia 0 bodov, zmenila som neurologa, ktory hned je ma hypotoniu od narodenia. Ze vsetko bude robit ale neskor, uplne mi opisat prizanky, ktore totalne opisovali nasu malu. Povedal, ze sa nemam bat, no treba s malou chodit na rehabilitaciu a hlavne vela plavat. Inac, doteraz sedava presne ako tvoja mala , gulaty chrbat, podsedena .. s tym mam najvycsi problem, ale myslim, ze fitlopta nam trosku pomoze. Moja rada : skus zmenit neurologa, uvidis, co ti povie. A neboj, nebude to take zle 🙂

rony192
1. jún 2015

@lilly158 praveze neviem,co si o tom mysliet, je to starsia a skusena lekarka, na jednej strane povie, ze si mysli, ze mozog je funkcne v poriadku, na druhej spomina rannu hypotoniu, v buducnosti poruchy reci atd a proste sa popiera sama, mam v tom zmatok, na jednej strane mi vsetko vysvetluje ochotne a nakoniec zatial mala pravdu co,tvrdila tak vo vyvoji bolo...a teraz take zvlastne to je, akoby vyckavala a sama,nevedela, pride mi to, ze ma,zatial nechce zatazovat, citala som ze lahsie dmo je tazsie diagnostikovat nakolko sa tak viditelne neprejavuju, tak mozno potrebuje cas, vraj potrebuje vidiet tie milniky, ze ako napreduje, mame dojst na jesen...ja neviem...ale vypalena som z toho dost...fitloptu cakam tento tyzden...prosim ta, nemate to rano horsie?ake mala tvoja tie priznaky? Oci su ok? A co tie vykrucacky?

citronade
5. jún 2015

@pawli712 takze lekari sa mylia?

Nemate hypotoniu od narodenia?a polozila si si niekedy otazku, ze preco tvoja dcera odmietala vzdy a tak dlho polohu na brusku?
A vojtova metoda nie je o pohodli, ale je to najlepsie co neurologia vymyslela..a ze nemas sil? Motivacia by mohlo byt zdravie tvojho dietata nie? Ak sa do niecoh rozvinie,chranboh, co potom...vojtovka je najlepsia nato, aby sa nic horsie v buducnosti nerozvinulo.

siska53
5. jún 2015

@pawli712 ked jej chces znicit chrbticu,tak ju davaj sediet.. Ale asi sa ti neskor nepodakuje.
Dieta ma sediet vtedy ked to vie spravit samo. Moj inak motoricky sikovny syn,tabulkovy,si sadol sam,ked mal 7,5m. Nechala som.mu ale dost priestoru na to,aby sa hybal sam,bol vela na zemi a plazil d av tom 6.m.
Dcerka bola kolikova,neskor zvedava,takze ta viac bola nosena a navyse lahko hypotonicka.. Alr v zivote by mi nenapadlo ju davat nasilo do sedu. Jedine obcas som jej vyvysila opierku v kociku ci sedela i doma vo vajicku. Ale fakt nie dlho. A co sa len dalo,nechala som ju tiez,nech sa precvicuje. Zdvihanie hlavy smw trenovali na fitlopte. Lutujem,ze nam dr.nepovedala hned,ze je lahko hypotonicka,mohli sme plavat uz skor. Takto sme zacali az v roku. Sice nemam pocit,ze jej to az tak pomohlo,ale mozno sa mylim...ale..ma na to plavanie a ja tiez skvele spomienky.

egiginka
6. jún 2015

@siska53
@citronade .... presviedcat, tu pawli.. asi nema zmysel... som citala co tu pisala:(...... a som jej ajnapisala o tom na predoslej strane, ale to asi zbytocne.....

pawli712
8. jún 2015

@citronade co vam na to poviem...nepresli ste si u lekarov tym co my...aby nas doktorka poslala na rehabku kvoli inym veciam tam nam jedna doktorka povie to, dalsia nam trepne taku hovadinu ze sa clovek az smeje na tom a ina doktorka si zmysli nieco uplne ine s odovodnenim ze to co tie lekarky povedali muselo byt davno ? ako moze dat normalna doktorka do rodinnej anamnezy detsku mozgovu obrnu ked nieje vrodena a je vdaka lekarom ktori pochybili ? a ze mala kope preto nohami lebo sa chce otocit na brucho lenze to nevie a preto kope nohami. a aby nas doktorka poslala domov s tym ze ona s nami cvicit nebude lebo som mala slzy v ociach.. je toto podla vas normalne ? nie ze odmietala mala dlho polohu na bruchu ale vobec nechcela tak byt...vysrali sme sa na vsetky rehabilitacie a nchavali sme malu na bruchu viac... viete ako sme na tom ? mala sa dava na styri, neudrzi sa dlho ale pookroky robi velke...
@siska53 viete co nam rehabilitacna doktorka povedala na plavanie ? plavanie nieje cvicenie, to je len relax, to ziadnemu dietatu nepomoze, pritom na ortoped odporucil plavanie...a vas ako nikdy nedavali do sedu ked ste boli mali ? mna davali tiez sediet a som tu...tak isto sa aj s krmenim hovori ze najskor az v 4tom mesiaci...my sme jedavali skor a vsetci sme tu...a dalsia vec ako mam malu krmit ked nesedi ?

siska53
8. jún 2015

@pawli712 ano,sme,ale ake mame znicene chrbtice! Uz za cias mojho bratranca,ma kusok cez 20,sa vedelo,ze dieta nasilu do sedu sa NESMIE davat! Deti som mala na sebe oprete,akoby boli vo vajicku a tak som ich krmila.. Stolicku na sedenie sme kupili az vtedy,ked vedel prvorodeny sediet sam. Radsej chvilku vo vajicku alebo na cloveku oprete ako znicit chrbticu nutenim sedenia,kym dieta nie je pripravene.. Ale vasa vec,vase dieta. Robte, ako chcete..

siska53
8. jún 2015

@pawli712 ano,sme,ale ake mame znicene chrbtice! Uz za cias mojho bratranca,ma kusok cez 20,sa vedelo,ze dieta nasilu do sedu sa NESMIE davat! Deti som mala na sebe oprete,akoby boli vo vajicku a tak som ich krmila.. Stolicku na sedenie sme kupili az vtedy,ked vedel prvorodeny sediet sam. Radsej chvilku vo vajicku alebo na cloveku oprete ako znicit chrbticu nutenim sedenia,kym dieta nie je pripravene.. Ale vasa vec,vase dieta. Robte, ako chcete..

P. S. Kedysi sa liecilo pustanim zilou..a tiez nejak ludia tu boli.. Hadam vam nieco vravi vyskum a pokrok v medicine..

pawli712
8. jún 2015

@siska53 moji rodicia aj svokrovci ostali v soku ze preco by dieta nemohlo ediet...ale tak kazdy ma na to iny nazor...100ludi 00chuti...tak isto ako aj kazdy doktor ma na to iny nazor

siska53
8. jún 2015

@egiginka mala si pravdu...
@pawli712 rob ako chces..naozaj tvoja vec..a ked budes chora,tak si priloz pijavicu ako za starych cias...zjavne ti nove vysledky za x-rokov nic nehovoria.. Ja som sa este teda nestretla s lekarom,ani osobne,ani v casopise,ze by schvaloval davanie do sedu len tak,ak to dieta nespravi samo od seba. A vravim ti,mam bratranca,co ma 23rokov a uz vtedy sa nasilu do sedu nedavalo,ale respektovalo sa to,kedy je pripravene samo dieta. Trosku si posurfuj po nete,ale asi fakt skoda ti daco pisat. Mozno bude mat tvoje dieta stastie a chrbticu v poriadku aj tak,ale.. Sudiac podla nasej generacie,ktora ma chrby znicene,by som tomu velku sancu nedavala. To je tak,ked najmudrejsi su v rodine a lekari su ti sprosti.n

egiginka
8. jún 2015

@siska53.. 🙂 ja som zase bola v soku, ked som citala dotycnej komenty🙂, ale je matka, je zodpovedna a ked babicka a mamicka povedali, ze tak, tak tak... a ci bude potom plakat a lutovat, to nas zaujimat nebude ... ako samozrejme aj mne je to luto, ked 5 mesacne dieta vidim v choditku, ale my mame svoje deti a musime sa zamerat na ne.... ono 100 ludi 100 chuti🙂, keby to bolo o chutiach;))), keby blbost nadnasala

citronade
8. jún 2015

Baby, nepozrel by sa mi niekto na video malej ktora je vraj v poriadku?je to uplne viditelne, potrebovala by som nazor.Natocila som vcera... poslat mozem na email, nejde mi zavesit na web zatial. Naj niekto s diagnozou dmo.

kaktusik007
8. jún 2015

@pawli712 zle sa citas.... fakt.... take dosledky moze mat toto tvoje konanie (a nekonanie) na zdravi tvojho dietata, ze..... neskutocna nezodpovednost, nemam slov.

janikes
8. jún 2015

nuz baby to mi pripomina stretnutie sa na rehabilitaciach s jednou pani, ktora sa cudovala, ze ten moj 8M este nesedi a nechodi, lebo ich vnuk ma len 5M a uz beha v behaku ako drak. A co myslite s cim ta pani bola na rehabilitaciach?? nemala ani 50 a chrbtica v hroznom stave.... nuz ..je jasne, ze nase mamy maju ine nazory ako my, ved jasne kedysi sa deti davali aj sediet, aj behat...ale ak sa raz uz zistilo, ze je to skodlive, vzdy zasnem, ako napriek tomu vela matiek ide systemom, aby moje dieta rychlo sedelo a chodilo. Jasne, ze je to jednoduchsie, ale nasledky... ☹

pawli712
9. jún 2015

@siska53
@egiginka
@kaktusik007 a pre zaujimavost, nedavam ju do sedu zasa stale a na dlho, to ze ju posadim a chvilu ju tak necham neberte tak ze je tak 5-10minut...aaa ak sa nemylim tak tato diskusia je o hypotonii a nie o tom kedy dieta ma a nema sediet

tyli
9. jún 2015

@pawli712 Necitala som predosle prispevky, no vo vseobecnosti aj u zdravych deti plati nedavat dieta sediet kym sa samo neposadi, respektive aspon sa samo neda na styri, na kolienka. Samozrejme,ze ak ju nachvilu das do sedu to neuskodi, ale nie na dlho 🙂 to neber ako kritiku, ale radu. Tato tema je o tom , dozvediet sa viac o tejto diagnoze, co sa da s tym robit..... Ako dietatku pomoct a neuskodit. Niekedy je to tazke dodrzat, viem. Napriklad cvicit vojtovku ak treba... Ale treba to brat tak, ze vsetko zle je na nieco dobre.

tyli
9. jún 2015

@pawli712 este dodam, neriad sa v takychto pripadoch radami rodicov. Aj ti moji a aj svokrovci mali vselijake nazory, tak som im to pekne vysvetlila. V tomto pripade treba pocuvat nazory odbornych lekarov ortoped, neurolog. Rodicia zili v inej dobe, vela nevedeli a ani nevedia, nemali hypotonicke dieta.... Tak len tazko daju kvalitnu radu. Vies, mpzno sa nic nestane, no pojdes do toho rizika, ze o par rokov budete riesit skoliozu? Moj syn ju zial ma tak ci tak. U nas je to hypotoniou, no aj dedicne. Neprajem ti tieto starosti . prevencia je jednoduchsia.

tyli
9. jún 2015

@pawli712 na krmenie existuje polohovatelna stolicka, uplne bezna v predajniach. Ma 3-4 polohy. Ja somdavala do tej co bola najviac nasikmo , tam syn prenasal vahu na chrbatik, nie ritku.
Plavanie je super, dietatu sa aktivuje nervovy system, no kym nevie plavat, rehabilitaciu to nenahradi, pretoze to dieta este same neplava, takze nenamaha a neposiluje dostatocne svaly. Je skoda, ak ti to nikto nevysvetlil.
Neviem ci stojis o taketo rady, ale mozno si z toho nieco zoberies. A co sa tyka patrania po pricine vzniku hypotonie... Hypotonia vznika z vela pricin. U nas na pricinu ani neprisli. Tiez sa roznili nazory. Je tazke zistit pricinu ktora to sposobila. Zial.

pawli712
9. jún 2015

@tyli k neurologovi nas neposlali, ortoped povedal ze vidi ze m silne nohy ze do skakatka ju davat mozme, tak isto povedal ze dieta nemusi stvornozkovat, ze vojtova metoda pre nas isto nieje, ten ortoped je nas znamy, takze doktor ktory si nas konecne aj vypocul , my sme sa od doktorov napocuvali jak nase dieta nic nevie, ze sa nevie pretocit, ze nevie chytit hracku...pritom to vsetko vedela, len bola v inom prostredi a tam odmietal cokolvek robit. ze nema silu v rukach, ale zaujimave ze posledne dni sa dava na styri, pekne jej to ide, bez toho aby sme cvicili vojtovu metodu alebo nieco ine. doktori ale nas nepocuvaju, ich netrapi ze sme malu nedavali vobec naa brucho, ze nemoze vediet to co ine polrocne deti, ale jak sme ju tak zacali davat teraz chce byt stale n bruchu, sama sa stale pretaca, tak sa zacala davat aj na styri, jak je casto na bruchu vsetko dobieha.

tyli
9. jún 2015

@pawli712 potom vy našťastie nemáte hypotoniu, môj názor. kto vám vlastne povedal, že je dieťa hypotonické? pretože ak je podozrenie, posiela sa k neurológovi. hypotonia je laicky povedané znížený tonus svalov, čo je spôsobené mozgom. môj syn mal všetko poposúvané a dodnes vidím, že je pozadu. všetko takpovediac dobiehame. ak sa vám malá sama dáva na štyri, tak onedlho bude štvornožkovať a aj sa posadí sama. 🙂 no aj tak nič neunáhľujte. nie je sa kam ponáhľať. teraz nepotrebuje byť na nohách, aj keď jej to na chvíľku možno neuškodí. rozhádžte jej hračky po zemi, nech sa za nimi priťahuje. to je skvelý telocvik 🙂

pawli712
9. jún 2015

@tyli oj konecne to aspon niekto pochopil ze mala hypotoniu nema, len doktorky sa riadia tabulkami stale a nepocuvaju ze sme malu nedavali na brucho a ze preto zaostava, preto odmietam vojtovu metodu lebo jej nic nieje, preto som sa pytala aj ortopeda lebo som vedela ze si ma vypocuje a bude sa riadit podla toho

pawli712
9. jún 2015

@tyli hypotoniu nam pisali doktorky ku ktorym sm sli na prve vysetrenie co bolo pred vyse msiacom ked mala toho tolko ste nevedela, a hlavne nic nechcela ukazat, len lezala a sa obzerala a inak ked je hoc kde inde tak sa prevaluje, vymysla, dvoha sa na rukach

janikes
9. jún 2015

@pawli712 hypotonia sa nestanovuje na zaklade toho, co dieta ukaze ze vie, moj doteraz neurologicke nic nepredviedol, ale to co som jej povedala , ze dokaze brala, ze je to naozaj tak. Normalne ho vysetrila, a na zaklade toho zistila, ze je hypotonik

pawli712
9. jún 2015

@janikes to co sme jej my povedali tak to vobec neriesili ani na to nereagovali, tym ze mala lezala a obzerala sa tak nic neukazala, doktorkam sme hovorili ze sa pretaca ale oni sa hadali ze proste sa nepretca, a ak ano tak obcas sa len pretoci, pritom sa pretaca stale...ked s nou robila doktorka tie ich cviky tak povedala ze vsetko v pohode...druha doktorka ze zaostava jedna strana za druhou, ale nikdy nam nepovedali dovod ze preco, zcoho to vydedukovali...a napriklad jedna doktorka nam dala nieco cvicit, prisli sme k inej doktorke a ta nam vynadala ze preco tak cvicime ze to nam nepomoze, ked som sa spytala dalsej doktorky u ktorej sme boli ze preco nam nepovedali druh doktorky ze nam zevraj zaostava strana tak sa vyhovorila ze to muselo byt davno, pritom vsetky tri vysetrenia pripominam rovnake vysetrenia boli uplne rovnake...a aby nam do rodinnej anamnezy doktorka napisala DMO, pricom to vrodene nieje ale je to chybou lekarov tak to tiez o niecom svedci

natalka13
9. jún 2015

DMO ti nemoze stanovit ortoped.
Ak chces byt kludna,ze si pre dcerku urobila vsetko co sa dalo,pytaj sa k neurologovi.
@pawli712

pawli712
10. jún 2015

@natalka13 DMO ma manzelov brat, ale nema ju vrodenu, je to kvoli chybe lekarov, takze to do rodinnej anamnezy absolutne nepatri, a myslim ze by nas mali poslat doktorky ktore nas vysetrovali k neurologovi ked mame hypotoniu nie ?

tyli
10. jún 2015

@pawli712 ak si chces byt ista, treba ist k neurologovi. Zoberte so seboe aj nejake natocene videa na mobile, kde bude vidiet co uz dokaze. A urobia CT-cko. Ak ta doteraz nikto neposlal k neurologovi, tak bud nie je podozrenie na tieto diagnozy, alebo mate zleho lekara. Kazdopadne ak mas pochybnosti, ziadaj vysetrenie u neurologa, nech si kludna.

natalka13
10. jún 2015

@pawli712 ty hold chces asi tu pocut, ze lekari su hlupaci, tvoje dieta zdrave,sikovne.....
Nechapem naco si sem davala nejaky dotaz? kazdy ti tu radi, cvicit, vysetrenia a ty stale dokola to iste. Tak sa vytesuj z dcerky,pocuvaj dobre rady babiciek ako polrocnemu treba "klobasku najlepsie posediacky davat"
a kasli na lekarov.
ortoped bez neurologa nemoze urcit DMO.
Keby slo o moje dieta, urcite ziadam neurologicke vysetrenia a ak by sa DMO potvrdilo hned zacnem cvicit,trebars aj Vojtovku,len aby mohlo viest v buducnosti dieta co najkvalitnejsi zivot.

Ale ty si poznas dieta, ak sa prevrati na brusko, za hrackou by sa malo vzdy v tomto veku, tak je asi vsetko OK a fakt uz nikam nechodte,ved chodite na preventivky a pediater by si mal vsetko zakladn odsledovat.

pawli712
10. jún 2015

@tyli obehali sme si viacero doktoriek nielen jednu, stale sme pocuvali ze nic nedokaze, ze ma slabe ruky, ze to ma z hypotonie, ale zaujimave ze sa zacala davat na styri, vsetko pekne dobieha...len hovorim, lekari by mali pocuvat aj rodica a nie trepat si svoj hovadiny. oni idu podla tabuliek lenze kazde dieta je ine
@natalka13 haloooo ja som tu nepisala ze ortoped urcil detsku obrnu, kebyze citaate lepsie, precitali by ste si ze manzelov brat ma DMO, a opakujem znova, obehali sme nie jednu rehabilitacnu doktorku, kazda tvrdila nieco ine, jedna nam dala cvicenie, druha nam vynadala preco tak s malou cvicime, dalsia nam dala robit to a ina nam zas vynadala za to

A takto ma nasa mala slabe ruky, takto a nedokaze dvihat, nedokaze nic

tyli
10. jún 2015

@pawli712 veď to je super. má teraz, 6mes a 1 týždeň? ak toto zvládne v 6 mesiacoch, tak je to zdravé bábo 🙂