Máte dieťa s Aspergerovým syndrómom?

zuzanamv
20. jún 2009

Ahojte, nájdu sa tu mamičky, ktoré majú takéto dieťa?
U syna máme podozrenie, tak by som sa rada dozvedela nejaké praktické skúsenosti.
Môžete aj v IP.
Ďakujem!

pencil
17. jún 2017

@arena1 nebolo jej to luto, vzdy vidi na prvom mieste seba. Sebecka nie je, podeli sa, je zlata, ale ten egocentrizmus je priserny.
Jej mladsia sestra spadla a rozbila si koleno. Strasne plakala aj krv tiekla. No klasika, ved to poznate. Tak som jej to pofukala, zalepila naplastou a nasa AS k nej dosla a pohrdavo jej povedala: "To ja som mala horsie, ked som spadla, mna to viac bolelo." Vzdy len ona, ona je na tom horsie, ju to viac bolelo, nedochadza jej, ze by ju mala polutovat a vysvetlovanie? Uz nevladzem, kazdu hovadinu jej vysvetlovat, ked to vobec nezabera.

chrenik
17. jún 2017

@pencil chcem sa opýtať,chodíte na nejaké terapie? Naša tiež bola sociálne slepá,ale som sa zaťala a začali sme ju všetko učiť. Chodí na snoezolen,denne trénujeme rôzne situácie,vysvetľujeme a učíme ju správnu reakcie. Je to beh na dlhé trate,ale teraz nám vždy príde povedať,že jej mladšia sestra plače,ale vie už priradiť emóciu ku výrazu tváre, vie,že keď niekoho komu ublíži,tak sa musí ospravedlniť.

pencil
17. jún 2017

@chrenik nechodime na terapie
priradovat emocie vie fantasticky, aj vie prist a povedat ked niekto place aj preco place, odmieta vsak sucit a ludskost. V ziadnom pripade nikoho nepolutuje, nepohladka, odmieta sa aj ospravedlnit, ked nieco sposobi.

charlie1980
17. jún 2017

@pencil Inak....Ty si Uz mozno nepamatas, Ale My sme spolu diskutovali Uz pred 2 rokmi, Ked mal syn 1,5r, Ked som zacala nieco sipit. Vtedy bol super hyperaktivny a ja som mu nerozumela, Ked nechcel Ani doprava, Ani dolava...vtedy si mi doporucila obrnit sa pevnymi nervami 😄 Nakoniec ho v 3,2r Veru Aj zdiagnostikovali.
A presne.....vyklulo sa z neho to, Ze cely svet sa okolo neho musi tocit, proste socialna slepota. Je mu jedno, kto co chce, len ON a ON a On. Ked nemam ziadnu robotu, Tak mi ju najde, len Aby mohol byt stredobodom. Taktiez rozlisuje emocie, No ziadna empatia. Pritom Aj pohladka, polubi, Ale len Ked je nieco v jeho zaujme a chce nieco dosiahnut.
Fakt niekedy na slucku. Tak Ale....je to nas unikat 😄 Minule som mu Uz od Nervov povedala, Ze ho zahodim do kosa 😄 No nevyliezol na kontajner? 😄
Od Sept. ma zacat s terapiami, Tak Hadam nas tam Uz nasmeruju. Lebo niekedy mi nervy doslova tecu. Aj Ked viem, Ze za to nemoze....

pencil
17. jún 2017

@charlie1980 no ved toto 🙂
na slucku, len ona a nikto viac. Uz pochopila, ze veci dosiahne cezo mna, tak obijima len mna, sestru vzdy nechutne odstrci a ta strasne place. Nedokaze pochopit, preco ju jej velka sestra s AS nelubi a odstrkuje, tazko sa s nou zije, velmi tazko. Casto pre toto stracam nervy.

charlie1980
17. jún 2017

@pencil A kolkoze ma dcerka rokov ? Vies co, ja som to jednoducho uzavrela s tym, Ze Moj syn je na 99% moja kopia. Aj ja som bola taka...na vsetko, na co si spatne spominam. Tak isto Ako dieta upistana, neskor Sama pre seba, bezohladna, bezcitna. Naucila som sa to. No musela som sa s tym riadne popasovat 😄 Tak Teraz co ??? Som nezdiagnostikovana ? 😄
Patrala si po Tom, na koho sa to tvoje dieta podoba ?
Ja si Dnes nestazujem 😄 Som spokojna😄 Ale musela som sa stretnut velakrat s nepochopenim. Vyrastie z toho, neboj, nauci sa.

pencil
17. jún 2017

@charlie1980 bude mat 10 rokov

pencil
17. jún 2017

@charlie1980
Nuz, verim, ze je sanca, ze sa to zlepsi. Jje pre mna strasne tazke vidiet, ako svojjim spravanim ublizuje mladsej dcere, ktora ju neskutocne lubi a nasa aspergerka ju priam nenavidi, obtazuje ju jej laska, naklonnost.
Obcas ju doslova pouzije, ako nejaku handru, ked jej to prave v hre vyhovuje, inak je to strasne.

charlie1980
17. jún 2017

@pencil Urcite sa to zlepsi. Este stale je mala. Ja mam sice druheho Este malickeho, Ale Uz teraz vidim, Ze Budu nezhody....starsi kym spi, mensiemu pustim Fihu a nedajboze sa zobudi, Uz Aj uteka a musim to zmenit na jeho oblubeny program, ktory nakoniec Aj Tak nepozera, Jemu ide len o princip-Aby bolo po jeho.Proste mu to nevysvetlim. Tak to si viem predstavit, Ako to bude vyzerat u nas, Ze vecne policajta Budem robit. Podam 6.mes hracku, No On musi mat prave v tej chvili tu hracku, berie mi ju z ruky, obyvajnu tu deravu lopticku pre najmensich, pritom su to Zas len jeho vyciny, On sa hra v aplikaciach rad. Kopec veci sa s Mensim neda, Lebo vsak kopec veci Musime prisposobit starsiemu a o to viac je mladsi ukrateny. Ako Napr.na den deti, museli sme odist, Cize mladsi nema Ani den deti, Ani ja Den matiek, Lebo stale nieco podzube. A takto dokola. Veru, som zvedava Ako budeme fungovat, Ked Mensi vyrastie.

pencil
17. jún 2017

@charlie1980
@chrenik
Velmi mi pomaha, ked vam mozem napisat, lebo presne viete ake to je. Moja rodina si stale mysli, ze je chyba vo mne a ze zle vychovavam.. 🙄

charlie1980
17. jún 2017

@pencil Presne viem, o com pises....ja som sa s otcom Tak strasne pohadala kvoli nemu....Lebo mu Vsetko dovolim, Lebo treba vypnut telku, zobrat mu telefon, treba mu riadne nasekat na zadok....Vraj On by ho bil Ako zito. Tak mu hovorim, Este Ked mal okolo 2r....hovorim, Ty nevidis, Ze On ma nejaky problem ???? Ty si myslis, Ze je to normalne Aby si dieta takto presadzovalo svoje ? Takou intenzitou ? Tak mi na to povedal, Ze to ja z neho robim autistu a Jemu nic nie je. Jasne. Pritom dieta utekalo bezcielne, odbehavalo stale niekam a nevratilo sa. Ale pre neho som na vine ja. A Ked bol na diagnostike, Tak stichol a Uz nikdy sme ohladom neho a jeho spravania nic spolu neprehovorili.

sisika
17. jún 2017

@pencil @charlie1980
Presne ako vy pisete-aj ja stale pocuvam ze to JA robim zo syna autistu;to ja som prilis uzkostna a precitlivela na neho-to ja ho rozmaznavam,dovolim mu vsetko a potom nam po hlave skace. Vobec to nie je tak-vidim ked uz na neho ide uzkost,ked pouziva ritualy aby sa upokojil,aby zvladol pretlak z okolia...
A najradsej mam vetu: "Vsak on je uplne normalny,len ked ty sa zjavis,zacne s tym!"
Diagnostika,spravy od lekarov-to vsetko mi napisali pre moje pekne oci?!
Kto nezazil-asi nepochopi...

pencil
17. jún 2017

@sisika neda sa vysvetlit, ze pred rodinou sa ako tak drzi a potom, ked pride domov (mne) paradne vybuchne, pusti ventil.
Aj kupenie si zmrzliny nacvicujeme 😅

sisika
17. jún 2017

@pencil presne.... pri mne sa otvori ta priehrada,so mnou vie ze moze byt sam sebou;ze uz je v bezpeci.
Aj my nacvicujeme situacie;rad sa hra s legom aj playmobilom-takze sa snazim zakomponovat rozne situacie do hry a usmernujem synceka ako sa maju postavicky spravne zachovat.
Zda sa mi ze to obcas pomaha..

charlie1980
17. jún 2017

@pencil U nas Presne naopak. On pred vsetkymi sa chova Tak Ako sa to ucime. A len co sa zjavim ja, Tak konecna. Proste stale ma potrebu mi brnkat na nervy, vedome, provokovat ma, vynucovat si pozornost za kazdu cenu, upozornovat na seba. Tak Ale, ma 3,5r. A Ked je s inymi, nevedia si ho vynachvalit, obrat o 180• hned Ako sa zjavim. Tak ja sa uz tesim na tie terapie od septembra, Mozno sa dozviem, Preco stale prave so mnou ma potrebu bojovat 😃

arena1
17. jún 2017

@charlie1980 to poznám, ja som si tiež všimla, že čosi nie je v poriadku.. a chcela som to prebrať aj so svokrou, ktorá učila v škôlke, že hádam viem porovnať s inými deťmi.. a stále som to odkladala, lebo u nich je väčšinou v pohode, traja dospelí tam boli vždy pre neho, no proste raj na zemi pre neho... takže by som vyzerala, že si vymýšľam.. a aj kvôli môjmu chlapovi, ktorý stále posielal k psychológovi mňa a že syn to nepotrebuje, sa to stále odďaľovalo a na vyšetrenia sa dostal až keď začal chodiť do školy a posudok sme dostali v decembri.. teraz konči prvú triedu, bola som za riaditeľkou kvôli tomu (lebo učiteľka sa stále tvári, že môj syn nič extra nepotrebuje) a dozvedela som sa, že by mohol ísť do druhej triedy k učiteľke, ktorá má menej detí... a že to by bolo pre neho naj riešenie... (aj keď nejaké extra problémy zatiaľ nie sú, klop, klop..) čiže keby sme to vedeli pred rokom, hneď by ho šupli do tej menšej triedy.. teraz je otázka, či je lepšie, nechať ho vo väčšom známom kolektíve alebo ho šupnúť do nového menšieho.. no proste čím skôr sa ide, tým lepšie a chlapov asi netreba počúvať v tomto, lebo iba sa všetko oddiali a skomplikuje...

charlie1980
17. jún 2017

@arena1 Mne tiez muz tvrdil, Ze Jemu nic nie je. Ze ma "len" tazko egoisticku povahu. Ja neviem, chlapi nemaju na Toto nejaku tu intuiciu, Ked to nie je okate, tazsiu formu. Ja to viem od 1,5r. A pritom je sikovny, Ale predsalen to vidno. Cize ja som v tomto na muza nepocuvala. Ani na nikoho. Skor som nevedela, Co mu je a kam ho zaradit, nakolko som nevedela, Ako siroke je spektrum.
Ja si myslim, Ze Ked nemate extra problem, Tak nechajte Vsetko Ako bolo, Pokial to chce syn. Ak by mal nejaky problem, vtedy by som uvazovala nad mensim kolektivom a Mozno soecialnejsim pristupom. Ale Ak zvlada, treba ho zaclenit medzi bezne deti.

Dnes som sa dopocula taku döst smutnu spravu....poznam jednu mamicku...poznam Aj jej syna. 4,5r. Klasika- v utlom detstve stereotypie, pohupavanie sa, tancovanie na sustanie radia, kopec nefunkcnych vymyslov-Autizmus Ako vysity. Dieta nastupilo do beznej skolky, len Aby doma neliezlo na nervy. V kollektive 2 roky utiahnuty. Ucitelka Volala psychologicku do terenu, ktora tu matku predvolala. Neisla s chlapcom. Odmieta akukolvek diagnostiku, Vraj jej dieta nebudu nalepkovat. Nastup reci v 3.roku, celkom ok. Matka odmieta diagnozu Aj medzi 4. ocami s muzom. Dnes som sa dozvedela, Ze u chlapca nastal regres, prestal komunikovat znova, nerozprava. A Ako mu mohli pomoct, keby to prijali a chodili s nim na terapie. Teraz chudiatko, uzavrel sa do. seba uplne a nema mu kto pomoct.

sisika
17. jún 2017

Este mi napadlo,ze sa pre istotu spytam-k pani dr.Jánošíkovej-plati ta adresa Kalinčiakova 29? Je to aktualne?

pencil
18. jún 2017

@charlie1980 toto iste aj u nas

ella_smella
18. jún 2017

@sisika ano, stale ta ista adresa... dobre sa parkuje, je to rodinny dom (je tam viacero lekarov) a oproti su panelaky s vacsim parkoviskom..

ella_smella
18. jún 2017

inak baby vsetko co pisete mam aj ja doma a po tych rokoch to uz clovek vnima inak... je super, ze sme prednedavnom zacali chodit ku liecebnej pedagogicke, ktora nam pomaha nielen so skolskymimi (rozne dys-), ale aj s kazdodennymi vecami vramci AS, ako je umyvanie, rozne domace cinnosti, vnimanie casu a pod...

pencil
18. jún 2017

@ella_smella a ku komu chodite?

sisika
18. jún 2017

@ella_smella velmi pekne dakujem-mam dost nervaky,lebo manzel kupil na last minute zajazd a odchadzaju s dcerkou den predtym;mali sme ist spolu k Janosikovej
-takze ma caka cesta samu a soferovanie a zvladnut syna-no budem musiet nabrat silu.

ella_smella
18. jún 2017

@pencil Dr.Urbanekovej do Pezinku.. V Andrease sme sa po 7 mesiacoch cakania dostali k mlademu psychologovi, s ktorym si moja dcera nesadla a odmietla tam uplne ist a tak som nasla dobre referencie, objednala sa a mam z toho velmi dobry pocit, lebo sme tam boli uz trikrat a vidim, ze to pomaha, ze to niekam smeruje a ze si s dcerkou rozumeju...
A celkom pozitivne je, ze raz do mesiaca to stretnutie ide cez poistovnu...

arena1
18. jún 2017

@ella_smella no tak to je super, že po treťom raze a už niečo vidno... Ja stále čítam, že človek musí byť trpezlivý a nemôže chcieť výsledky hneď.. nás to ešte iba čaká,som zvedavá, či sa nejaké výsledky dostavia a ako rýchlo... Má niekto prehľad čo najviac pomáha, aby si dieťa viac rozumelo s rovesníkmi? Lebo on je v škole a v druzine stále sám a s deťmi, keď nemusí, tak nekomunikuje.

veru_veru
25. jún 2017

Zdravím ve spolek. Taky jsem tu dlouho nebyla, nějakou dobu jsem měla pocit, že to nakonec s tím naším AS nebude tak horké, že je vlastně docela v pohodě, že si poradí. No, tento víkend, včera dětská oslava narozenin a dnes slavnost ve školce, mám pocit dost velkého zoufalství. Náš čtyřletý syn se s vrstevníkama kamarádit chce, teď aktuálně opravdu velmi moc a hodně se snaží ,chce se zapojovat, ale zoufale neví jak. Běhá za nima jak ocásek, snaží se je napodobovat, ale je evidentní, že totálně nechápe situaci, reaguje kolikrát úplně mimo a děti zas nechápou jeho, takže ho odmítají. A co je horší, on jak se snaží dostat "do party", tak prostě udělá to, co mu řeknou, i když to dělat nechce, případně si pasivně nechá ubližovat. Dneska na té slavnosti běhal celej šťastnej s dětma, najednou jsme o něm chvíli nevěděli a nakonec ho manžel vyhmátl, jak je se starší spolužačkou bokem v lese a ona mu cpala do pusy jehličí. A on stál a poslušně otevíral pusu. ☹ A takové situace jsou časté a on prostě stojí a nechává si ubližovat, ani nebrečí, prostě jen v totální pasivitě stojí a čeká. Hrozný. Když se o tom s ním snažím mluvit, tak vůbec nechce, odmítá přiznat, že se něco stalo, prostě tvrdí, že nic takového se nikdy nestalo, zacpává si uši a ignoruje cokoli se mu snažím říct. :-/ Když už teda o tom občas mluvit chce, tak zjišťuju, že on ví, co má udělat, jak se bránit, ale v reálu to nikdy neudělá. Nevím, jak mu jinak pomoct, než s ním o tom mluvit, vysvětlovat. Manžel si myslí, že se to časem prostě naučí, jak se bránit, no já se bojím, že ne. S tou svojí sociální naivitou a úzkostnou náturou je bohužel dost snadnej terč. :-/

pencil
26. jún 2017

@veru_veru moja ma uz 9 a je to lepsie. Nie uplne normalne a 100%, ale lepsie, vacsinou mam pocit, ze az normalne. No potom obcas pridu chvilky, kedy mam dost. Naucia sa, uz teraz vidim, ze sa naucia, len im to trva dlhsie.
Su vsak pre okolie prinosom, vidim, ze ano. Ucia okolie, ze veci mozno vidiet aj z inej perspektivy, ze zivot nie je len o hrubej mase a stadovitosti. Su to velmi zaujimave a inspirativne bytosti, len je obcas narocne s nimi byt.

kofa77
26. jún 2017

presne, naucia sa, ak je to lahsia forma, tak podla mna nejak problem v tomto v dospelosti nebude. len v skole treba davat pozor na pripadnu sikanu.
akurát co vidim u syna, 8,5 roka, ze nie je taky spontanny, ako hraje sa, vsetko, zapadne medzi deti, ale ta taka zivelnost , spontannost tam chyba. aj ekd ktovie, co je povaha a co diagnoza.

pencil
26. jún 2017

@kofa77 asi povaha, moja je spontanna az-az a neskutocne hrava, ale su oblasti, kde je za ostatnymi detmi pozadu (napr. neriesi vztahy ako jej rovesnicky v triede)

kofa77
26. jún 2017

@pencil a to ja prave riesim, co je diagnoza a co povaha, bo mne sa zda, ze skoro vsetko je povaha, ze z tej diagnozy je tam len kustik- obcas sa stane, ze berie veci doslovne, ale len obcas a neviem to porovnat s ostatnými detmi v jeho veku, mozno aj ostatni by to brali doslovne...