Máte dieťa s Aspergerovým syndrómom?

zuzanamv
20. jún 2009

Ahojte, nájdu sa tu mamičky, ktoré majú takéto dieťa?
U syna máme podozrenie, tak by som sa rada dozvedela nejaké praktické skúsenosti.
Môžete aj v IP.
Ďakujem!

jakubkoamatusko
3. aug 2016

@mummy01 presne dobre napísané...my tak isto, okolie je kapitola sama o sebe...ale doma musí dieťa mať v niečom aj pravidlá ako píšete s tým obedom ale zároven sa musí vela ustupovať....tu nejde o zdravé dieťa ktoré si len niečo vydobíja...deti s aspergerom majú trochu svoj svet a svoje fungovanie a my ich musíme chápať a niekedy robiť aj tie ústupky...najhoršie je to potom v škôlkách a školách kde to nie vždy chápu

veru_veru
3. aug 2016

Já toto chápu - teoreticky. V podstatných věcech být důsledný, v méně podstatných ho nechat být, neboť další záchvat za to nestojí (a on za to nemůže, že se neovládne). Ale pak je spoustu věcí někde mezi tím - pro mě třeba to oblékání - no nic se nestane, když mu pomohu, ale já zase chci, aby se to naučil dobře a rychle sám, protože to mu pak třeba velmi usnadní fungování ve školce, takže na něj tlačím a on "prudí" (vím, že za to asi nemůže). Nebo ho nechat si myslet, že má pravdu, když nemá (červená je červená, ne fialová). Pro tu danou chvíli bude doma klid, ale až přijde do školky, tak se zblázní, protože děti mu v tomto určitě neustoupí. Neřešili jste to některá s psychology, co se doporučuje? Ať je doma spíš klid, ve školce a škole holt to musí nějak zvládnout, taky se to časem trochu naučí?

My jsme s ním ještě na žádném vyšetření nebyli, on je běžně doma hodně dobře zvladatelný. Neměli jsme s ním doma větší problémy. AS si myslíme kvůli sociální stránce (tam je to hodně špatný) a pak ta emoční labilita, to má od novorozence, od malička pořád plakal a plakal, ale lepšilo se to a doma byl vlastně už docela dost hodný a bezproblémový. Pak ještě pár dalších věcí, co by na AS sedělo, ale on je nemá nijak výrazně, je to takové jo a ne. Jinak takové ty výrazné zájmy, to on vůbec nemá a nikdy neměl. Toto období trvá teď asi týden, ale opravdu velmi intenzivně, takto to ještě nikdy neměl, aby měl hysteráky několikrát denně nebo dokonce několikrát za hodinu. Dostal i na zadek a to během posledních dní 3x (jinak to vůbec neděláme, předtím dostal tak 2x za celý život a to bylo spíš takové symbolické plesknutí). ADHD myslím není, on je spíš naopak, takovej zpomalenej.

veru_veru
3. aug 2016

Jinak jak to tady někdo nazval neustálým bojem s vlastním dítětem - přesně takto se cítím. A i celkem vím, že když mu třeba ustoupím, nebo třeba nějak odvrátím pozornost k něčemu jinému, nebo se pokusím něco převést do srandy, tak to na něj většinou bude fungovat a bude o dost větší klid. Ale já mám pořád pochybnosti, jestli je toto dobrá cesta. Sama jsem jedináček, naši mě vychovávali na tehdejší dobu hodně liberálně, nikdy jsem nedostala na zadek, hodně mi vycházeli vstříc, hodně mi i umetali cestičku, vždycky jsem byla ta nejšikovnější a vždycky jsem měla pravdu, vím, že jsem si věci i vědomě vybrečávala, máma mě nikdy nenechala brečet a byla to spolehlivá cesta, jak dosáhnout svého. A nebylo to dobré taková výchova, srážka s realitou byla drsná. Tak já to dělám jinak, jenže to teda evidentně moc nefunguje. Navíc je jasné, že na nestandardní děti, standardní postupy nefungují - uf, fakt nevím.

akvi
3. aug 2016

@veru_veru ja si v tych nerozhodnych situaciach vzdy polozim otazku, ci je to v tej situacii o mne, alebo dietati. A vacsinou je to o mne. Napr. Ked ma syn poprosi, aby som mu zaviazala snurky, tak vo mbe je hned reakcia, ze no to snad nie, nebudem predsa tak velkemu decku viazat snurky - ale toto je presne o mne, ja si musim dat otazku, preco mi je to proti voli, ci preto, ze sa to akoze nema? ze je uz 'velky'? alebo preco vlastne, aky s tym mam problem? Vacsinou zistim, ze vlastne ziadny a vtedy nemam problem to urobit. Ak s tym mam ozajstny problem - napr. mam seknute v krizoch, tak nezaviazem. A je zaujimave, ze decko to akceptuje a ziadna hysteria nensstane. Takze ja si vzdy dam 10 sekund na premyslenie, nereagujem hned.

mummy01
3. aug 2016

@veru_veru casom si najdes cestu. Ono,hlavne pri detoch s AS ta "totalitna" vychova nefunguje. A ja ako rodic musim opustat naucene vzorce spravania ktore som dostala od rodicov a burat nepisane a na hlavu postavene zakony vychovy. A potom nastavaju situacie kedy nerobim na navsteve vedu z toho ze moje dieta nechce rezance do polievky lebo som v duchu cela blazena ze vobec tu polievku zje a okolie absolutne pohorsene ze preco dovolim decku vymyslat a jest polievku bez rezancov. A ja sa zas a znova presviedcam ze to robim dobre,ved dieta nieje mojim vlastnictvom,nie je to tvor bez schopnosti samostatne uvazovat,bez nazoru,bez mozgu...a ma pravo vybrat si ci si da rezance alebo nie. Takze ja uvazujem tymto smerom. A s tym obliekanim,ja viem ze syn sa obliect vie,sice obcas nemotorne,obcas naopak ale vie a ak ma to obcas ma uchranit od uplne zbytocneho zachvatu zurivosti tak ho kludne obleciem lebo ja to beriem zasa trocha sebecky a chranim tym seba a svoje nervy. Ak by som rano pred odchodom do skolky trvala na tom aby sa obliekol sam tak do tej skolky v zivote neprideme a ja by som uz bola na psychiatrii.

veru_veru
3. aug 2016

Já vím holky, že na děti s AS ta tvrdá "totalitní" výchova nefunguje. Myslím, že ani syn není veden nijak "tvrdě", málokdy křičím, na zadek dostal fakt až teď a u všeho se snažím rozmyslet, jestli opravdu takový požadavek mám vznést (a pak na něm trvat). Taky se mu snažím věci oznamovat předem (dostav si ten dům a pak se půjdeme koupat), to nám funguje. Přesto najednou takový vzdor, on normálně sice je víc ufňukaný a hodně startovací, ale ne takový extrém jako nyní. Možná je to mnou, jsem v 31. TT, jsem víc unavená a možná i na něj nevědomky víc tlačím, protože je fakt, že v mnoha situacích mi naskočí něco jako "no to prostě musí tak být, protože až bude mimino, tak nebude čas na nějaké diskuze a na to, abych okolo většího našlapovala po špičkách", jinak bych to možná tak netlačila. Ale on za to nemůže, že se mu narodí sourozenec, že. A taky mám strach z té školky. Tchýně je bývalá učitelka v jeslích a ta má přesně ten totalitní styl výchovy a syn se jí hodně moc seká, nechce s ní vůbec být. No, musím se nejdříve uklidit sama, jsem z toho celkově nějak unavená. Z toho boje s ním. Máte pravdu. On je jinak docela v pohodě a celkem má i logické požadavkya když něco chce/nechce, tak docela často i logicky odůvodní proč. Ani třeba vůbec neřeší, že něco je na jiném, než obvyklém místě, že něco musí být přesně tak, jako vždycky. To už by mě kleplo asi úplně. 😎

martina46
4. aug 2016

@moni73 dakujem za odporucania, to odpustenie uloh sa mi pozdava, obratim sa teda na cspp.

kofa77
4. aug 2016

ja davam na vyber na vyber- chces toto alebo toto? oblecies toto alebo toto?...
tak ma pocit, ze rozhoduje on, aj ja mu davam moznosti , ktore uznam za vhodne ja.
u nas to celkom funguje.

a este zabera logicke zdovodnenie, proste nie len hej-nie, ale preco nie- rozviezt to.

ale syn je starsi, ma 7,5.

kofa77
4. aug 2016

a totalitny pristup, direktivny neprichadza do uvahy, vtedy je neuveritelne drzy, odvrava, zvaluje vinu na iných...

jakubkoamatusko
4. aug 2016

je to ťažké niekedy ale je to hlavne o prístupe nás rodičov k tomu dieťaťu, bohužial musíme ísť za naše výchovné hranice, najhoršie je asi ked máte jedno dieťa zdravé a druhé s aspergerom...lebo tomu s aspergerom musíte dávať viac úlav a to zdravé tiež si chce vydobiť všetko....

martinka05
4. aug 2016

u nás takisto totalitný prístup nefunguje, ale mi máme jedináčika tak si každý myslí, že je to rozmaznané decko ☹

zaujíma ma ešte či mávajú aj vaše deti úzkosti a strachy a poprípade panické záchvaty, lebo moja máva a čo v týchto prípadoch robíte, čo pomáha vášmu dieťaťu v takomto stave (teraz mám na mysli záchvat paniky, obrovský strach a nie agresivitu alebo zlosť - moja takéto stavy nemáva).

sisika
4. aug 2016

@jakubkoamatusko presne s tym bojujem u nas-dcerka bezpeoblemova 11r,syncek aspik 5r.
A tie vecne dotahovacky medzi nimi,ja musim byt sudca aj rozhodca-obcas mi z toho je tazko...

jakubkoamatusko
4. aug 2016

@sisika u nás to isté, jeden syn bezproblémové dieťa má 3 roky a druhý s aspergerom 5,5 roka....a celé dni sú boj, nemôžem ich sekundu nechať samých lebo sa bojím že mu starší ublíži, ked mu mladší niečo posunie, alebo zhodí niečo čo si on poskladal tak starší syn chytí také nervy že je schopný mu vážne ublížiť, nehovoriac že sa stále hádajú, provokujú a tiež som ten sudca a niekedy je hrozné lebo neviem koho mám zastať, nechcem aby sa starší cítil nejak odhodený aj ked viem že on vyprovokuje situáciu, je to ťažké niekedy , musíme mať pevné nervy. Najhoršie je ked staršiem s aspergerom dávam iné hranice ako mladšiemu a ten si to snaží tiež vydobiť.

moni73
4. aug 2016

Vám viacdetnym, baby nezávidím.. Sestra ma dvojičky chalanov: jeden autistickeho (podľa mňa skôr as alebo ADHD), jeden normál. A to je už že úplne zle.
Obliekanie... "Mala by byť zákonom zakázaná výroba normálnych ponoziek! Veď to sa nedá obliecť!" Ako mala zvládla s ťažkosťami aj pančušky, neskôr už len ponožky, teraz už len kotnikove a aj na tie sa už sťažuje. Má 10 preč a ráno pomáham s obliekanim. Mám len jedny nervy a nemám pocit, že by sa cítila rozmaznavana.

akvi
5. aug 2016

Zeny, vobec vam nezavidim, ja mam asi aj preto len jedno dieta, nezvladla by som to.. Bola som totalne vycerpana, ked som si predstavila, ze mam mat este aj babo, tak sa vo mne vsetko burilo a tak sme ostali pri jednom.. Teraz mi je to aj trochu luto, lebo teraz, ked je syn uz vacsi, tak je vacsina tych nervy drasajucich veci uz fuc, resp. nasli sme si sposob, ako nebojovat, vela nas to naucilo.. sice teraz zacina puberta, ale ja mam pocit, ze uz zvladnem cokoklvek, po tom, ako sme sa trapili do takych cca 8 rokov.. tak teraz tazka pohoda.. Tak ak vas to potesi, zlepsuje sa to..vyrazne.. 😉

bleblu
9. aug 2016

Necitala som vsetky prispevky, skor iba otazku, ale pokila by mal niekto zaujem pokecat, mozeme, mam doma 15 rocneho aspergera, cize mame za sebou toho uz veeeela, co sa tyka batolata, skolky, skoly zakladnej, a zachvilku ideme na strednu, ak teda mozem niekomu poradit co a ako sme robili a riesili my, kludne sa ozvite. Nie je to az take hrozne ako to vyzera na zaciatku, uvidite nakoniec su to ti najrozumnejsi teenegeri ))), drzim palceky 🙂))

mummy01
9. aug 2016

Baby mam otazku na temu echolalie...jedna sa o nu aj v pripade ze syn nevedome uplne kopiruje prizvuk a rec svojho bratranca zijuceho v zahranici? Moj krpec totiz asi tak 3-4x do roka na 1-2tyzdne travi intenzivne cas so sestrinym synom (je to jeho jediny kamarat) a este velmi dlho potom syn rozprava jeho stylom,uplne ako synovec-s anglickym prizvukom,vynechava zvratne zamena,zle sklonuje...proste uplne to nakopiruje. Toto trva tyzdne a on sa normalne nevedome prepina,chvilu rozprava po svojom a potom zasa ako synovec. Maly mi tvrdi ze to nevie ovplyvnit,len mne to uz aj lezie na nervy ked tak rozprava.

bleblu
10. aug 2016

no pokial ja viem echolalia je opakovanie toho isteho slova stale dookola a nie priama rec, to bude skor to napodobnovanie, ale nemyslim, ze by si to mala nejako riesit, ved sa stava aj dospelym ked intenzivne komunikuju s inym dialektom, ze ho pochytia a co sa tyka slovosledu a vynechavania zvratnym zanien, to moze suvisiet s buducou dyslexiou, nakolko vacsina aspergerov ma nejaku dys-funkciu, teda neviem, ci uz chodi do skoly alebo nie tvoj maly.

kofa77
10. aug 2016

@bleblu ako ste zvladali skolu? Mal syn asistenta? Nejake ulavy? A kam ide na strednu, ale ak to nechces, tak nepis ☺.

bleblu
10. aug 2016

Nemam s tym problem 🙂, prvy stupen ZS bol velmi velmi tazky, dala som ho do klasickej triedy ako integrovane dieta s ulavami co sa tyka jazykov nakolko je dygrafik a dyslektik. My sme dostali papier s diagnostikou asperger pomerne neskoro az v 2.rocniku. Asistenta nemal, pretoze je to vybavit do klasickej triedy velmi tazke a hned nas odbili ze asistenta davaju len k telesnym postihom. Potom sme nasli skvelu ZS v BA, ide o klasicku ZS (nie specialnu) na ktorej je otvorena trieda s aspergermi, pokila viem je jedina v BA a je uplne najlepsia, tam sa venuju detom specialny pedagog ako triedny ucitel a asistent, su 5 v triede, s tym, ze v tom co vynikaju im hranice nedavaju a robia niektore cinnosti nad stanovene ucebne rozvrhy a tam kde pokryvkaju vdaka svojej diagnoze maju ulavy. Skvelo ich pripravuju do zivota, je tam psycholog, ktory sa im naplno venuje a riesi s nimi kazdu jednu odchylku a problem plus tam pravidelne dochadzaju s Andreasu na dalsie konzultacie. Maslim ze su v tomto smere jedinecna skola. Dalej chce ist na gymnazium, na vysvedceni mava 2 az 3 dvojky, ci na pol roka ci na konci, ale zas musim povedat, ze kym som vybudovala v nom sebavedomie a zodpovednost ku skole a vedomostiam, trvalo to roky a stalo ma to nemalo nervov mna a aj jeho, pretoze ja som mala vzdy na neho poziadavky ako na "zdraveho", nie ze by nim nebol ale nikdy som nepovolila a vytrvala a to bolo velmi tazke

kofa77
10. aug 2016

@bleblu dakujem☺. Vies co, ja stale lavirujem medzi tym, ci povolovat, kaslat na nejake ulohy, ospravedlnovat ho, alebo proste trvat na tom, aby robil, co ma... Nevjem ci rozumies, ☺, napr. syn ide do 2.roc., zatial bez tazkosti,ale ulohy, pre nho uplne somariny nechce robit. Tak si hovorim, ze kaslat na to, ved to ucivo davno ovlada alebo trvat na nich, aj ked viem,ze su to zbytocne kraviny. Ale ak sa nenauci pracovat , pripravovat, co potom? Ako to bude pri vyssich narokoch?

bleblu
10. aug 2016

@kofa77 presne tak ako vravis, ak sa nenauci sa pripravovat a niest zodpovednost za to, co ma urobit, ci uz ho to bavi alebo nie, ci to vie alebo nie teraz, vo vyssom rocniku s nim nepohnes. Ja osobne som nikdy nepolavila ked sme sa to ucili, teraz uz s nim nemam ziadne problemy, ked pride zo skoly ako prve otvori ulohy a vsetko si urobi bez toho, aby bol kontrolovany alebo "hnany" do ucenia a je to super. Stalo za to tych 5 rokov neustalej kontroly, trucu, hysterie, nervov a priznavam, ze aj kriku

bleblu
10. aug 2016

@bleblu Ked sme boli naposledy u psychologicky na "pokec" tak som dostala od nej najvacsiu poctu aku by som nikdy neocakavalo a to uznanie od nej ako od odbornicky, ze som s nim urobila kusisko prace a klobuk dolu predo mnou ze som to dokazala 🙂

motovidlo
10. aug 2016

@bleblu Ahoj, prosím Ťa, ktorá škola má takú skvelú triedu? Síce mám len škôlkara, ale pomalinky pozerám školy. Zatiaľ som smerovala skôr ku súkromným školám, ale až by sa našla štátna škola, ktorá vie pracovať aj s AS, bolo by to úplne ideálne riešenie.

bleblu
10. aug 2016

@motovidlo Je to ZS Prokofievova, Bratislava-petrzalka

mummy01
10. aug 2016

@bleblu no on ked rozprava tak normalne sklonuje,pouziva zvratne zamena,nema ziadnu recovu poruchu ale ked sa prepne do toho "ala synovec" tak rozprava uplne ako on. Az mi minule moja mama vravela ze rozprava uplne tak isto ako synovec-ton reci,popleteny slovosled a pod.kedze synovec je anglican tak ta slovencina je taka kostrbata a krpec to ale totalne skopiroval. Donedavna syn takto rozpraval len pocas hrania s bratrancom,potom to bolo aj zopar dni po jeho odchode,potom zopar tyzdnov az sme sa prepracovali k tomu ze v ramci dna sa prepina a chvilu rozprava tak a chvilu tak,uz je to zopar mesiacov takto. Takze to nebude kvoli nejakemu dys-, do skoly ide od septembra.

elenac
10. aug 2016

Ja sa pridám, pre mummy... myslím, že to súvis s echolaliami má, lebo naša malá používa celé vety z obľúbených textov, piesne, alebo nejaké mnou povedané vety (čím ma často zaskočí keď to tak počujem z jej úst...), alebo je u babky a príde s jej intonáciou vety, alebo si sama pre seba rozpráva to, čo považuje za moje vyjadrenia...alebo napr. texty piesní v angličtine, nerozumie ich ale behom dvoch dní spieva skomoleniny, ktoré zachytí s dĺžkou a zafarbením v hlase a to sa snaží skopírovať ako magnetofón...

elenac
10. aug 2016

Ale nejak to neriešime, hoci spočiatku mi to tiež liezlo na nervy, no keď som sa psychol. spýtala, či ju mám v tom brzdiť, povedala, že pokiaľ nikomu neubližuje, netreba to, oni týmito vyjadreniami sa buď ukľudňujú, alebo je to vraj prejav ich pozície byť nad vecou...alebo rozhodovať o niečom...tak som to prestala riešiť, len keď je už toho veľa a stráca sa v svojom svete, niekedy ju vrátime, vetou, že je samomluvec, ona sa tak usmeje a prepne na normál...a učíme ju samozrejme, že jej potom iní nerozumejú a také tie logické dôvody donekonečna, ale netlačíme, verím, že keď jej to samej začne vadiť, bude sa sama kontrolovať, možno by sa mohli vyjadriť aj mamy so staršími deťmi, ako dlho im trvali echolálie a ako s tým bojovali, naša má len 6...ono je to asi nepríjemné v cudzom prostredí, keď dieťatko takto spustí, ale to už mám ako tak prekonané a neriešim veľmi...

bleblu
10. aug 2016

@elenac no nas maly sa rozprava sam so sebou nahlas, niekedy mam dojem ze vedie dialog, doteraz a ma 15. Na to si treba zvyknut i ked teraz sa uz snazi na verejnosti kontrolovat ale doma to robi doteraz

elenac
10. aug 2016

Čiže na verejnosti mu to prišlo odkedy divné? Odkedy sa začal kontrolovať, lebo našu keď upozorníme, niekedy sa usmeje, ale niekedy ju to hnevá, a tiež som si všimla, že sa to vyskytuje hlavne, keď je unavená alebo vystresovaná, alebo som ja na ňu pre niečo nahnevaná a dám jej to najavo, že sa hnevám...