Máte dieťa s Aspergerovým syndrómom?

zuzanamv
20. jún 2009

Ahojte, nájdu sa tu mamičky, ktoré majú takéto dieťa?
U syna máme podozrenie, tak by som sa rada dozvedela nejaké praktické skúsenosti.
Môžete aj v IP.
Ďakujem!

bleblu
10. aug 2016

No uplne presne to neviem ale bol uz na druhom stupni v skole, neviem ci v 5. alebo v 6. triede, ale niekedy ked je v tom svojom svete az prilis hlboko, alebo ako by som to nazvala, tak ani nevie ze rozprava nahlas, a ked ho upozornim doma, tak na mna pozera, ze ved ja som nic nevravel, och tak vtedy si pridem trosku ako cvok🙂, ale da sa to, treba ich iba milovat. milovat a milovat a neriesit nepodstatne 🙂

veru_veru
10. aug 2016

@bleblu "milovat a milovat a neriesit nepodstatne" - to si snad někam napíšu, abych to měla pořád na očích. To věřím, že tohle je cesta, ale někdy je to pro mě tak těžké nenechat se ovládnout svými emocemi, že na to zapomenu a pak je mi to líto, že jsem nezvládla situaci.

Holky, mám dotaz, co máte starší děti. Máme opravdu těžké období, už jsem to tu před pár dny psala. Malý začal strašlivě "zlobit". Kvůli všemu se hned uráží, pláče, křičí, vzteká se. Kvůli každé maličkosti, ale opravdu maličkosti (v mých očích teda, pro něj je to mega problém). Od malička byl takový uplakaný a labilnější, ale toto je vážně asi nejhorší období, co jsme měli. A já jsem v 8. měsíci těhotenství a jsem taky strašně přecitlivělá, je mi jasné, že částečně je to mnou. A ten dotaz. Tyto záchvaty vzteku, ty nepřiměřené reakce, lepší se to věkem? Začnou se ty děti časem třeba snažit se ovládnout, trochu sami se sebou pracovat, že když mají pocit, že už je toho příliš, že třeba to řeknou, nebo se třeba někam odklidí do klidu, nebo udělají vědomě něco, co jim pomáhá? A jak jste na to reagovaly vy, když byly děti ještě malé? Já se nejdřív snažím zeptat, co se děje, a někdy mi to i řekne, když ještě není moc rozjetej, tak mu nabídnu řešení a řeknu mu, co kdybychom udělali to a to, to je lepší, než se vztekat/plakat. Někdy toto zabere. Ale občas se stane, že začne hned úplně hystericky plakat a to z něj nic nedostanu proč (většinou ani později, možná ani sám neví). Tak to se mu co nejvíc klidně snažím říct, že jdu do jiné místnosti, ať pak za mnou přijde, až se trochu uklidní. On pak většinou ještě přidá a nakonec začne úplně hysterčit a pak přiběhne za mnou a přilepí se na mně a tím záchvat víceméně končí. Dneska byl dopoledne tak strašně hodnej a pak to začalo, během hodiny otočil a vše špatně - byli jsme v koupelně, chtěl vedle mě sedět na vaně, když jsem si čistila zuby (nešlo to, nevyhověla jsem mu), pak se se mnou začal dohadovat, že v zásuvce prý není elektřina a nakonec jsem mu omylem asi malinko skřípla prst do šuplíku, ale spíš ho to tak max. štíplo. Ale to byla asi poslední kapka. Ale nezačal hned, byl uraženej a jak jsme vycházeli z koupelny, tak on najednou mezi dveřma dřepl na zem a hysterickej záchvat. A to je teď několikrát za den. Takovéhle scény "pro nic". Snažím se předvídat, předcházet, být trpělivá, ale jemu fakt teď vadí VŠE.

veru_veru
10. aug 2016

@mummy01 Já teda myslím, že toto nesouvisí s echolálií. Dělají to i zdravé děti, i dospělí, když stráví více času s někým, kdo je jim třeba sympatický, nebo je nějak dominantní apod.. Možná ta intenzita, se kterou ho kopíruje (že i několik týdnů či měsíců), může souviset s AS jako takovým, to asi ano.

bleblu
11. aug 2016

@veru_veru juuuj veru ano, toto sme poznali, a trvalo to no od nejakych 3 rokov do myslim 13, ale nepamatam si to presne ale tak nejak, bolo to velmi narocnych 10 rokov, moj maly si este zvykol bit hlavu o stenu, ked mal tie svoje zachvaty. Podla mna to robis skvelo, ja som to robila s malym podobne ako ty ked bol maly teda a este som ho silno objimala ale to len velmi malokedy, pretoze mal obdobie kedy odmietal dotyky, vzdy som mu hlavne vysvetlovala a vysvetlovala a zas vysvetlovala, preco sa nesmie tot a preco tamto a preco to co robi nie je spravne a stale dookola. Je to mravencia praca, kde ovocie pride po velmi dlhom "pestovani". Ide to pomalicky, ale raz sa otocis a zistis, ze ste presli obrovskou zmenou. Nikdy taketo dieta nesmie citit ze je odstrcene, lebo to je pohroma potom, kym sa dostane ako tak spat na nejaku kolaj, je to tazke..... U teba este tazsie, kedze si v pokrocilom tehotenstve, uff, tak to musi byt pre teba asi hrozne. Maly ma kolko rokov? a ma aspergera diagnostikovaneho?

veru_veru
11. aug 2016

@bleblu Od 3 do 13? Ne, pomoc! 😀 Je mu 3 a kousek, AS nemáme diagnostikované, máme jen podezření, trošku jinej je odmalička, ale má lepší a horší období a pořád jsme byli na vážkách, zda s ním někam jít. Taky byl, resp. pořád je, malej a může z toho ještě vyrůst. Nebo nemusí. On má potíže hlavně v sociální oblasti, plus ty emoce. Ale teď v září zkusíme na dvě dopo soukromou školku a to myslím hodně napoví, jak na tom bude tam. Pak případně už někam půjdeme, ať se k tomu vyjádří někdo se zaměřením na PAS.

bleblu
12. aug 2016

@veru_veru hej no mali by ste, my nas diagnostikovali az ked mal 8 rokov myslim, a dovtedy som tapala ako ty presne, ze je iny ale teraz je lepsie, snad z toho vyrastie, ale nula bodov, dieta z AS nevyrastie. Isto vas poslu k neurologovi, psygologovi alebo psychiatrovi a do centra kde sa s tym zaoberaju.

veru_veru
12. aug 2016

@bleblu Já vím, že z AS nevyroste, pokud ho má. Ale i tak chci počkat na tu školku, ono je to fajn potom i pro toho psychologa, když má zprávu také ze školky, protože to je jiné prostředí a jiný pohled, než doma. A je tam vidět ta sociální stránka. Ale popravdě z té školky, na jednu stranu se těším, vybrali jsme podle mě super školku, na druhou stranu mám bobky, jak to zvládne, respektive jestli vůbec to nějak půjde.

mummy01
12. aug 2016

Baby viem ze tu niektora z vas mala aj manzela s AS...napiste kto ma taky "exemplar" doma co je pre vas uplne najtazsie,ake problemy riesite co sa bezneho zivota tyka. Ja som nejako z toho mojho poslednu dobu na prasky a velmi potrebujem povzbudit ☹ Casto to je s muzom tazsie ako so synom,nepohne s nim ani par volov.

zarad
12. aug 2016

@veru_veru AS sa diagnostikuje najskôr v 4 rokoch, teda aspoň nám tak povedali, aj ho dcérke presne v 4 rokoch diagnostikovali. Bohužiaľ ja keď som ju dávala do škôlky som o AS vôbec netušila. Vedela som síce, že je tak trochu "iná", ale keďže tie prejavy neboli až také som to neriešila. Spomínam si ako mi učiteľky na otázku "ako to zvláda?" s úsmevom odpovedali, že dobre. Vraj keď detičky plačú, ona sa schováva pod stolíkom a drží si ušká, neskôr to robila aj v iných situáciach. Mrzí ma, že som vtedy nevedela to, čo dnes. Dcérka takto reagovala na zmyslové preťaženie. Po troch týždňoch sa situácia veľmi zhoršila a ja som ju musela zo škôlky vziať. Začali sme navštevovať psychológa kôli traume, ktorú tam prežila a postupne sme sa dopracovali k AS. Tým chcem len povedať, že je veľmi dobré, že máte aspoň nejaké tušenie a určite aj nejaké poznatky. Ja si totiž stále vyčítam, že keby som to tušila a vedela to, čo teraz mohla som reagovať skôr a nenechať sa odbiť od učiteliek, že som proste len precitlivelá a dcérka je len "trochu viac rozmaznaná a nevychovaná".

sara07
13. aug 2016

@veru_veru v Prahe Nautis , mudr Thorová je aspergrov špecialista, čaká sa na objednanie cca 10-12 mesiacov, majú aj webku kde máš všetko popísané aj cenník aj ako prebiehajú sedenia
začni si už teraz pripravovat videa alebo fotky reakcii, kresby ak má

veru_veru
14. aug 2016

Holky díky, já to mám pozjišťované s tou diagnostikou co a jak, ale pořád byl dost malý, aby se to rozseklo, občas udělal nějaký vývojový skok, že jsem si říkala, že bude ok a pak zas přišlo období pochybností. Vím, že děti diagnózu dostanou nejdřív kolem těch 4 let, ale dost často až v tom mladším školním věku, protože podezření je, ale jednoznačné to není . Teď už počkám na tu školku, pokud tam budou problémy, tak už nebudu s řešením váhat. Stejně ty čekačky jsou fakt dlouhé, takže než se někam dostaneme, tak mu budou určitě 4 roky.

@zarad Teď nevím, jestli jsme si už nepsali? Ty máš tu holčičku, jak na tom byla po návštěvě školky tak špatně, že až po mnoho měsících byla schopna jít ven alespoň s tátou? No, já nevím, nic si nevyčítej, některé zdravé děti mají těžkou adaptaci, to jste těžko mohli vědět, že je za tím něco víc a chápu, že jsi věřila učitelkám. 😖 No, napíšu pak, jak nám to ve školce jde.

zarad
14. aug 2016

@veru_veru ahoj, áno, už sme si písali, aj keď som si to hneď neuvedomila:o). Prajem synčekovi, nech sa mu v škôlke darí.

zarad
14. aug 2016

ahojte, vedeli by ste mi odporučiť nejakú dobrú literatúru, čo sa aspergerovho syndrómu týka? Čo som pozerala, je veľmi veľa kníh na túto tému, tak neviem, kde začať. Zatím som prečítala "Nikde nikdo" a Život za sklem". Budem rada, ak mi poradíte, čo vás zaujalo.
Ďakujem.

motovidlo
15. aug 2016

@zarad Ahoj, ja som to už písala niekde, mne sa veľmi páčila kniha "Čudná príhoda so psom uprostred noci", ak ju niekde zoženieš, určite si ju prečítaj. Písaná z pohľadu chlapca s AS, podľa mňa super.
A veľa tipov je tu - aj odborné aj populárno-náučné, ale väčšinu som nečítala, tak to neviem posúdiť:
http://www.asperger.sk/knihy/populárno-náučné/p...

veru_veru
15. aug 2016

@zarad Já nemám tip na knihu, ale zkus se kouknout na blog Zrzavá holka. Píše to dospělá holka s AS, něco o sobě, o svém životě, ale spíš hodně překládá ze zahraničních článků vše možné na téma AS. Jsou tam zajímavé věci.

bleblu
15. aug 2016

Ja som velmi necitala, ale podla mna nie je nad vlastne skusenosti, kazdy AS je iny

veru_veru
15. aug 2016

A opravdu, nejdulezitejsi je je milovat takove jake jsou, to je nejvic, co pro ne clovek muze udelat.

zarad
15. aug 2016

@veru_veru tak s tým môžem len súhlasiť. A oni to tak krásne vedia vrátiť späť. Dnes som sa v tom opäť utvrdila. Dcérka nemala veľmi vrúcny vzťah so starými rodičmi, nejak si k nej nevedela nájsť kôli tej jej "povahe" cestu. Keď sa dozvedeli, že má aspergera, nejakú chvíľu to ešte nevedeli prijať, ale postupne sa babička začala meniť, prečítala si niečo o tom a začala k malej úplne inak pristupovať. A dcérka k nej. Dnes, keď sme od nej odchádzali ju prvýkrať vystískala a povedala jej " ja ťa tak rada ľúbim babička, bude mi smutno za tebou".

kvojtanikova
17. aug 2016

Mamicky chcem sa spytat ci ste davali svoje AS deti preockovat na 11rokov vakcinou MMR. Moj syn ma len lahku verziu AS tak rozmyslam ci by sa mu to nezhorsilo. Na 18mes. bol normalne ockovany teraz ma byt len preockovanie...

martinka05
17. aug 2016

@kvojtanikova my sme dávali teraz pred 3 týždňami, tiež máme AS a nemali sme žiadnu reakciu ani v mieste vpichu a ani teploty

kvojtanikova
17. aug 2016

@martinka05 dakujem. Teploty by mi nevadili len skor som mala na mysli zhorsene spravanie afekty a amoky kvoli blbostiam typu stratena suciastka z lega alebo mlieko inej znacky nez bezne pije😁

mummy01
17. aug 2016

@kvojtanikova moj nebol ani prvou MMr vakcinou zaockovany. Ja sa bojim zhorsenia stavu lebo nam dokaze stav zhorsit aj sirup proti kaslu takze ja do toho rozhodne nejdem.

pencil
17. aug 2016

@kvojtanikova ahoj, nam neurologicka neodporucila, lebo uz po prvej MMR sme mali komplikacie v spravani, po zaockovani sa objavil strasne silny plac, bila sa po hlave, skriabala si tvar do krvi, nijako a nicim sa nedala cele hodiny upokojit. Bolo to strasne, to ze mala aj horucky povazujem za kozmetiku. Na odporucanie neurologicky sa mojich deti viac nikto nedotkne!

sara07
17. aug 2016

@pencil aspon že máš normálnu a osvietenu neurologičku , skús prečistit organizmus trocha to polavi

kvojtanikova
17. aug 2016

@pencil no moj nemal po prvej nijake extremne reakcie teda aspon si nic mimoriadne nepamatam. Nam neurologicka v sprave nic o ockovani nevravela. My sme boli u dr. Mikovej v PO na diagnostiku
a sprava nam prisla po polroku na ocko sme predvolani 3.10. dovtedy mi asi ziadnu dalsiu spravu nevystavi...

martinka05
17. aug 2016

@kvojtanikova ja som sa aj Mikovej pýtala na to očkovanie a ona v podstate proti očkovaniu nie je, tak si myslím, že ani do správy by to nenapísala. My sme dali zaočkovať a naša má aj nejaké nepovinné očkovania a AS sa začal prejavovať až po nástupe na ZŠ a diagnostikovaný ho mala v 9,5 roku.

pencil
17. aug 2016

@kvojtanikova zial neviem poradit, odporucenie moze dat najskor neurolog

kofa77
17. aug 2016

Syn nie je preckovany ani v 6 ci kolkych sa to ma. Neviem ci pedi na nas zabudla alebo co, ale ja som ticho, ona nespomina tiez nic. A ja mam tiez dilemu, ci jej to pripomenut. Pritom v decembri bude mat 8, tak fakt neviem.

kvojtanikova
17. aug 2016

@kofa77 v 5 rokoch sa preockuje ale to su pneumokoky a tetanus tam nezvyknu byt asi reakcie s poruchami AS len pri tej MMR sa o tom dost pise a ta je na 18mesiacov a potom az v 11 roku. No nic budem to este dalej studovat, uvidime.

tin007
17. aug 2016

@kvojtanikova chyba, v 6. roku je preockovanie Infanrix polio a nie pneumokoky