Máte dieťa s Aspergerovým syndrómom?

zuzanamv
20. jún 2009

Ahojte, nájdu sa tu mamičky, ktoré majú takéto dieťa?
U syna máme podozrenie, tak by som sa rada dozvedela nejaké praktické skúsenosti.
Môžete aj v IP.
Ďakujem!

veru_veru
26. jún 2016

@natalym Já vím. A pravda je, že jsem jako dítě zřejmě byla něco podobného. Však kdyby byl spokojený, že si hraje sám, tak vůbec nic neřeším. Já si třeba hrála sama a byla jsem tak opravdu spokojená. Ale on není, on se opravdu dětí vyloženě bojí. Je opravdu úzkostný, odmítá se od nás rodičů hnout na metr, neodjde si třeba ani pro hračku. Když jsme na návštěvě a to třeba i na návštěvě u neteří, které jsou obě jen o maličko starší než on a dobře je zná (vídáme se vícekrát za měsíc), tak se stejně pořád drží u mě a u manžela- Neteře jsou obě temperamentní, hlučné, ale našeho syna mají strašně rády. Volají na něj ať si jde hrát, nosí mu hračky, snaží se komunikovat, ale náš malý s nimi odběhne max na chvilku a pak zas rychle k mamince. A to holky zná, s neznámými dětmi je to horší. Třeba na hřišti většinou stojí/sedí u mě a zamračeně pozoruje ostatní děti a říká, že si půjde hrát, až tam nikdo nebude. Leda bych šla všude s ním - na písek, na průlezku, všude. S dospělými problém nemá, se staršími dětmi (tak 6 plus) taky ne, to živě komunikuje.

natalym
26. jún 2016

@veru_veru A Keď je sám, napr. doma, nie je problém?
Však zachvíľu pôjde do škôlky, či už chodí, čo potom? Podľa mňa sa to ešte poddá. 🙂

veru_veru
26. jún 2016

@natalym No, doma v zásadě nemá problém v tom, že by byl nějak negativistický, nervózní, uplakaný, hraje si, běhá, komunikuje, je veselý. Ale ta jeho úzkostnost se občas projeví v různých drobnostech - třeba v tom, že nechce být sám na záchodě, viděl na schodech velkého pavouka a od té doby odmítá sám chodit po schodech, občas nechce být sám v přízemí, když si např. odběhnu do patra do koupelny třeba vyčistit zuby, večer by určitě nešel sám do místnosti, kde není rozsvíceno, apod.. Ale to mi vše přijde celkem v normě u tříletého, ne na diagnózu, to bych vůbec neřešila a vím, že toto se věkem bude lepšit v každém případě. Školku právě chceme zkusit od září, soukromou o 16 dětech, na 2 dny/2 dopo v týdnu. Ale třeba teď na rodičovské úvodní schůzce se celou dobu (2-3 hod.) držel za ruku mě nebo manžela, na hračky/klouzačku/písek ani za nic. Děti si prohlížel, to jo, ale z dostatečné vzdálenosti. 😀 Jako takto, mně přijde v pohodě, vlastně s ním žádné větší problémy nemáme. Na druhou stranu ten rozdíl po té sociální stránce mě oproti dětem přijde hodně velký a je a asi i do budoucna bude citlivější, úzkostnější. Já nehledám diagnózu pro diagnózu. Spíš na co se připravit, jak k němu přistupovat a tak. Lidi si často všímají, že je takový zaražený, mlčenlivý ve společnosti a pořád ho nutí, aby si šel hrát s ostatními a nám každou chvíli radí strčit do školky a nechat ho, ať si poradí, že prý se otrká. No já si tím nejsem jistá.

natalym
26. jún 2016

@veru_veru Každý sme nejaký. Asi skôr Ti vadia tí ľudia naokolo čo to riešia. Uvidíš ako bude v škôlke, myslím, že tam ho p. učiteľky usmeria, zvykne si. Treba im to povedať ma začiatku. Pristupovať - trpezlivo, asi, povzbudzujúco.
Nemám také dieťa mám takého muža, nemá as diagnostikovaný, na čo, trpezlivosť povzbudzovanie, nič iné. Môj muž má napr. ľudí, ktorých má veľmi rád a hocičo by pre nich urobil a ľudí, ktorých za toho pána nie a nič mu neurobili, proste nie.

kofa77
26. jún 2016

@natalym ja som ako tvoj muz, su ludia, na ktorych odmietam aj pozriet, nieto este prehovorit na hich, proste ich neznasam, aj ked mi nic nespravili. Cisty odpor k nim mam. A normalne cim som starsia, tak ich je viac aviac.
Inak ja som ako dieta bola taka, ze ma nejak cudzie deti tiez nebrali, a furt som cele detstvo pocuvala- co si ticho, co nic nehovoris, povedz daco... A ja som zazerala jak boh pomsty este viac, nemam jedinu fotku, kde by som sa usmievala... A mozno som tiez AS ktovie 😱☺.

kofa77
26. jún 2016

@veru_veru skus si zohnat knihu od tonnyho atwooda - aspergerov syndrom. Je tam popisanych velmi vela aj takych malych znakov, nie az tak podstatnych, ale as ich mavaju v roynej intenzite. A cim viac ich u syna najdes, tym je vacsi predpoklad, ze ho ma.

kofa77
26. jún 2016

@veru_veru a este k tym ludom a ich radam- mna sa znama spytala, ci som syna uz tak poriadne zbila. Ona pri 4 detoch tak vzdy poiriadok spravila 😣. Tolko k komu. Cudzie dieta sa vzdy vychovava najlepsie.

janulka1985
26. jún 2016

@kofa77 presne tie poučovania o vychove mam dost ...teraz sa snazim nikomu nic nevysvetlovat pretoze kto nechce nepochopi...a taki ludia ma iriruju a preto sa im vyhybam...kto nema doma autistu nikdy nepochopi co je to užierať sa denne pri všetkom uplne všetkom...a niektori ma uz tak vytacaju ze uz mam na jazyku ich poslat do p . . .!!!!!!😂😂😂😂

zarad
26. jún 2016

@veru_veru ahoj dcérka sa tiež hrala normálne, je síce pravda, že mala rada skladačky, puzzle, ale jej hranie bolo veľmi rôznorodé, vedela sa zahrať s hocičím. Problémy boli taktiež hlavne v sociálnej oblasti. Tieto problémy sa ešte prehĺbili po nástupe do škôlky. Prežila tam traumu s ktorou sa dodnes nevie vysporiadať a postupne som si začala uvedomovať aj ďaľšie znaky aspergera, hlavne senzorické, ktoré mala v podstate od narodenia, len som tomu dovtedy neprikladala taký význam. No a pred týždňom nám bol aspergerov syndróm diagnostikovaný. Má 4 roky.

zarad
26. jún 2016

@janulka1985 tak toto veľmi dobre poznám, u nás dokonca aj blízka rodina rada poukazovala na to, že si nevieme dcérku vychovať, len preto, že sme neišli cestou fyzických trestov, ale neustáleho vysvetlovania. Myslela som si, že keď im poviem, v čom je problém, že jej diagnostikovali aspergera, pochopia. Dala som im nejaké články, nech si prečítajú, aby aspoň trošku pochopili...Nevyšlo, bohužiaľ ich postoj sa nezmenil.

veru_veru
26. jún 2016

No, mně ty řeči cizích lidí ani nevadí tak osobně. Protože já znám svoje dítě nejlépe a vím, že jeho chování není důsledek toho, že nechodí do školky. Většina dětí v ČR jde do školky až ve třech letech, nebo po třetím roce, takže tím to určitě není. A mezi dětmi jsme dost. Proto mi ty řeči až tak nevadí. Mně to vadí kvůli synovi, protože když slyší od ostatních i několikrát do týdne "běž si hrát s dětmi", "proč si nehraješ?", "proč je takový zamlklý, on se stydí", tak je jasné, že mu to na sebevědomí nepřidá, protože sám vnímá, nebo začne vnímat, že je jiný. Kdyby se tak každý staral jen o sebe.

Já jsem už toho přečetla docela hodně, takže vím, že jsou i různé menší příznaky, ale nejsem si úplně jistá, jestli to u syna je. Možná fakt to bude jasnější až tím věkem. Já třeba taky nemám ráda moc hluk, necítím se příliš jistá ve větší společnosti neznámých lidí, nejsem ráda sama na neznámém místě, celkem mě i umí rozhodit nějaká změna programu atp.. Ale čtu i jeden blog, který píše holka, která má AS a tam jsem pochopila, že jde i o tu intenzitu potíží (třeba to smyslové přehlcení, taky mi vadí hluk, ale nemůžu říct, že by to pro mě bylo nesnesitelné, což pro AS být může), že já jsem prostě jen introvert a AS má ty potíže o dost větší.

@zarad To je mi líto s tím traumatem ve školce. A co třeba měla dcerka z těch "menších znaků"? Bude mít teď asistentku do školky? Tak u syna by se asi taky ještě něco nešlo, ale samé takové nespecifické věci, alespoň myslím. Že to mají AS často, ale často také úplně zdravé děti. Třeba do roka byl strašně, ale strašně uplakané miminko a zoufale špatně spal. Byl taky asi dost přecitlivělej na zvuky, do dneška nesnáší, když děti moc křičí, ale spíš ho to štve, než že by mu to dělalo vyloženě zle myslím a přijde mi, že toto se věkem výrazně lepší. Je možná trošičku neobratnej, ale pořád v mezích normy. Tužku drží jak prase kost, ale to asi dost tříletých kluků.

zarad
26. jún 2016

@veru_veru dcérka bola tiež veľmi uplakané dieťa a do dvoch rokov takmer vôbec nespávala. Dokázala byť hore aj každú pol hodinu. Tiež jej veľmi vadili rôzne zvuky, plač, krik. Napr. v škôlke, keď deti plakali sa ona schovala pod stôl a držala si ušká. Neznáša pančušky, je vtedy schopná sa doškrábať do krvi. Má veľmi obmedzený jedálníček, niektoré jedlá nechce ani len ochutnať. Vadia jej dotyky, keď ju niekto nečakane chytí /okrem mňa a otca/ až ju cukne. Odmalička mala problém so špičkovanim. To sa zlepšilo, ale stále ju to ešte občas chytí. Ostatné príznaky ako upľievanie k rutinám, perfekcionizmis...sa u nej začali prejavovať až po treťom roku. Čo sa škôlky týka vôbec netuším, čo nás čaká. Chceli sme to skúsiť od septrembra znova, ale na radu psychologičky, sme to ešte odložili. Dcérka si totižto po tej traume odniesla aj panickú úzkostnú poruchu /veľké problémy so separáciou/.

veru_veru
26. jún 2016

@natalym Děkuji. Většina aspergerů prý v dospělosti funguje víceméně normálně a když si najdou chápavého partnera, tak mohou mít moc hezký vztah. Náš syn je možná v něčem jiný, ale strašně moc miluje svoje nejbližší lidi, neznám mazlivější dítě, je úžasnej.

@kofa77 já jsem jako dítě byla asi taky taková. Nemám jedinou fotku ve společnosti jiných dětí, kde bych nebyla u mámy na klíně, nebo se netvářila naštvaně. A to jsem od 2 let chodila do jeslí a stejně jsem se nezapojila. Ty řeči - že běž si hrát, běž za dětma do pokojíčku, běž se kouknout tam a tam, řekni něco, nestyď se - fuj, to bylo nejhorší. Akorát teda já si s dětmi hrát i chtěla (i když spíš asi až ve školním věku), ale neuměla jsem se moc zapojit. Strašně jsem se chtěla kamarádit s partou dětí z ulice, ale za nic na světě bych za nima sama nešla, to tak jedině s maminkou za zadkem. 😀 Manžel se dětí prý nebál, ale zas o ně vůbec nestál, radši si hrál sám. Takže je mi jasné, že z hlediska genetiky naše dítě těžko může být společenský extrovert.

@janulka1985 @veru_veru Mně je úplně jasné, že kdybych některým lidem řekla, že máme nějakou diagnózu (kdybychom měli), tak si stejně budou dál myslet, že ve skutečnosti je zdravý, akorát špatně vychovaný a že jsme si akorát někde vyplakali nějaký papír. Některé zkušenosti jsou nepřenosné, to tak prostě je. Je to asi jakobych já, matka žravého dítěte, udělovala rady matkám nejedlíků, když prd vím, jaké to je mít doma takové dítě.

veru_veru
26. jún 2016

@zarad To je zlý sen to s tou školkou. ☹ Tak možná začít pozvolna v nějakém úplně malém kolektivu? Náš syn, jak je v cizím prostředí (nebo vlastně skoro kdekoli mimo domov), tak si nás šíleně hlídá a když se stane, že nás nevidí, tak začne plakat. Přitom ale hlídání od jiného dospělého mu nevadí, ale prostě musí mít nějakého toho dospěláka za zadkem. Takže se té školky fakt bojím, bude poprvé někde sám za sebe. Ale naše školka chce od každého rodiče sepsat papír o jeho dítěti, jaké je, co se mu líbí, co mu vadí, nějaká specifika, tak jim to vše pravdivě napíšu, aby byli připraveni a snad si poradí.

Jinak znám buzení každou půl hodinu až hodinu. To u nás bylo do roka, neuměl se sám po probuzení uklidnit a usnout. A přes den byl spokojený jen když se nosil v nosítku, jinak plakal. A pak ty zvuky - všeho se lekal. Ale z toho bych fakt řekla, že vyrostl. Vadí mu snad jen ten dětskej křik nebo vyloženě ječení, co někdy dělají holčičky, jinak třeba hlasitá hudba, sanitka a podobné hlasité zvuky, to mu nevadí vůbec. Není konzervativní v jídle, nevadí mu třeba změna oblečení apod. Co mu třeba vadí, když mu stříkne voda do obličeje, umýt mu vlasy, to je fakt boj, ale to mi taky přijde, že bývá u dětí časté.

natalym
27. jún 2016

@kofa77 Hej, len niekedy vysvetľuj ľudom, že dospelý chlap sa chová ako debil. 😉 To musím všelijako kamuflovať.

natalym
27. jún 2016

@veru_veru Veľmi veľmi chápavého partnera. ☹

akvi
27. jún 2016

@veru_veru este je prilis maly, aby si mu "prisila" nejaku diagnozu..Mozno to je v povahe, mozno neskor sa to prejavi aj inak.. Napr. moj syn mi tiez pripadal najprv len "divny" , ale vobec som nevedela, ze preco..Ked mal okolo tych 3 rokov, tak on napr. bol pri detoch velmi rad, ale bol skor pozorovatel, vobec sa nezapajal.. Clovek najprv mavol rukou, ze ved to je normalne u 3 rocnych deti..ale ked na to pozeram teraz z nadhladu, tak v tom jeho pozorovani bolo nieco totalne divne.. 😀 Neviem to vysvetlit, lebo to je pocit.. 🙂 A napr. tie intenzivne zaujmy, co je charakteristicky znak, tak to sa u syna zacalo prejavovat az v skole.. Teraz je to uplne ze hlboky zaujem, nic ine neexistuje, len to, co jeho zaujima... Zase to opakovanie stereotypov a lipnutie na veciach, to uz skoro vobec nema, vyrstol z toho..
Takze vyckaj casu, ono sa este vela veci zmeni..Mozno ho to prejde a vyrastie z toho, mozno sa pridaju nejake ine znaky..

kofa77
27. jún 2016

mne sa zas syn cudny nezdal vôbec 🙂

s detmi sa nehral. potom aj ano, ale 1. krok nespravil, ked k nemu prisli, tak uz ok. fascinovali ho ventilatory, kolieska, to od roka a pol, zacal skoro citat, ako fakt skoro, v2,5 uz vedel precitat kratke vety, cisla , anglicke slova, vedel ich kopu, stale hovoril bud cesky alebo anglicky.

no a take veci ako fobia z much, citlivy na psi stekot, na niektore zvuky, ale nie velmi, len mu to vadilo,, zaujem o vlaky, to od mala, o geografiu, tiez od mala, cize tam ten znak mal.. zaujem napr. o nekonecno, vraj to ma dost AS v detskom veku, obcas sa pytal tu istu otazku furt dokola, je taky naladovy, zahundrany, perfekcionalista, vysoke naroky-- to vsetko mal uz v takých 3 rokoch. ale mne to diuvne nikdy nepripadalo

ale- nemal ziadne ritualy, ziaden problem so zmenami, nelipol na veciach, nemal problem s jedenim, prave naopak, miluje nove chute, nie je rpoblem napr. u lekarov, odbery a pod. pohoda, len vysvetlim dopredu.

kofa77
27. jún 2016

stale tvrdim, ze syn podedil to najhorsie z nas rodicov a výsledok ked sa tak nakumuloval v jednej osobe, tak tu mame AS.
pritom ja mam kopu znakov aj muz ma kopu znakov, ale ked su rozdrobene, tak As to nie je 😕

janulka1985
27. jún 2016

@zarad ani moja rodina to nechce pochopit hlavne svokrovci ti len povedia ze z toho vyrastie. Vtedy vo mne vrie poriadne pretoze tak jej len ublizuju ...proste je to komplikovane a ja uz vazne nemam chut niekomu nieco vysvetlovat. Nastastie manzel to uz nejak prijal tiez moc nechcel ale sam vidi ze je to tak ako je...

kofa77
27. jún 2016

@janulka1985 je to smutne.
ludia, ked vidia bez ruky,bez nohy, na voziku a td, tak chapu, ze dietatu neico je, ale nechapu, ked je problem vnutri.

janulka1985
27. jún 2016

@kofa77 mam dve kamaratky ucitelky a prave tie to nechcu pochopit a uznat. Jedna ma presviedca ze si mysli ze Saske nic nie je...az dalsia si uz davno vsimla ze s nou nieco nie je v poriadku len mi nechcela hovorit a ona to aj chape ....darmo je to boj keby som bola v stredoveku tak padaju hlavy od mojich nervov...

natalym
27. jún 2016

@janulka1985 A tie Tvoje kamarátky - učiteľky prichádzajú nejako s Tvojou dcérou do styku?

janulka1985
27. jún 2016

@natalym tak chodia k nam na navstevu...len co za tu chvilu si vsimnes to by museli tyzden vkuse tu byt a sledovat....v skolke ma svoje ucitelky ktore to nastastie chapu a su trpezlive ....

natalym
27. jún 2016

@janulka1985 Tak sa na to vyser, tak Ti poviem. 😉

janulka1985
27. jún 2016

@natalym ved uz som sa 😂😂😂😂😂😂😂👏👏👏👏

moka
27. jún 2016

Dievčatá, musím sa "posťažovať". Dnes som taká rozhodená, smutná... Manželovi syn (5 r.) dnes vyrobil riadnu scénu pred škôlkou. Ja som odchádzala ráno z domu, všetko bolo ok. Syn si vzal kresliacu tabuľku do škôlky, ale položil si ju na predné sedadlo, potom nasadol do sedačky, ale pred škôlkou si zmyslel, že on chcel mať tú tabuľku položenú vedľa seba... Viete si predstaviť, pre nás taká "blbosť", pre neho dôležité. Spustil scénu, že chce ísť domov. Trvalo to pol hodinu, slzy, sople až po zem, už vyrevaný... Manžel nechcel povoliť, on je inak veľmi trpezlivý, všetko mu vysvetľoval, ale povoliť a ísť naspäť už nechcel. Potom sa ukľudnil, do škôlky prišli s hodinovým meškaním. Ale manžel prišiel do práce úplne rozhodený, keď mi volal, tiež na neho stále myslím. On je už v škôlke určite ok, ale nás to bude trápiť min. celý dnešný deň. Ako zvládate a riešite takéto situácie vy? AS nemáme diagnostikovaný, ale má znaky, chystáme sa za psychologičkou najskôr sami sa porozprávať, čo ďalej.

veru_veru
27. jún 2016

@akvi Ten pocit, to úplně rozumím. Prostě člověk to ani nedokáže pořádně slovy popsat, v čem je vlastně jiný, ale je. I když teď musím říct, že po dlouhé době si spíš začínám myslet, že to bude taková povaha. Ono je to ve výsledku jedno. Je jaký je, žádný papír z vyšetření to nezmění. Jasně, ten papír bychom potřebovali pak pro školku či školu, ale to je vše. Ještě, když píšeš, že se ty zájmy a rituály přidaly až ve školním věku - to jako malý opravdu nic neměl, třeba jak tady někdo píše zájem o čísla, písmenka (to, že se naučí brzo číst je taky vlastně výsledkem těch intenzivních zájmů), vůbec nic takového? Děkuji, já vím, že je malý. Mně asi vlastně nejvíc zajímá, zda ještě počkat s objednáním někam, třeba až jak to půjde ve školce, nebo začít už teď, protože čekací lhůty jsou všude dlouhé.

janulka1985
27. jún 2016

@moka nič neurobiš to myslenie je proste ine. Treba vyhoviet aj v takych blbostiach aspon sa predide scenam na ulici. My tak robime aspon z nejakej casti je klud...velmi sa nad tym nezamyslaj lebo to nepochopis skratka urob a hotovo☺

veru_veru
27. jún 2016

@kofa77 Zájem o nekonečno, dost dobré! No ano, syn taky podědil směsici povahových rysů po mně a po manželovi. Já jako dítě bojácná, úzkostná, taková ta panenka v koutě, manžel sice v pohodě po této stránce, ale jemu takové věci jako sociální takt fakt nic neříkají. On na téměř každé společenské akci řekne spoustu nevhodného, někoho se slovy dotkne, urazí a nejhorší je, že on prostě nechápe, co řekl špatně, i když mu to vysvětluji a dost často nereaguje, když mu naznačuju, že už je čas raději mlčet, že už to bylo moc. No ale co můžu říct - oba i tak žijeme šťastný a spokojený život, ale máme oba už roky několik blízkých přátel a to je mnohem víc než tuna povrchních známých.