Máte skúsenosti s Downovým syndrómom?

tu v belgicku je to ako kde ale ja chodim na prestiznu sukromnu kliniku, mam to stastie, ze zamestnanie mi vsetko dobre preplaca, takze sa nam dostava najlepsej zdravotnej starostlivosti. Ja travim moje dni stale rovnako. Rano odviest maleho do skoly, potom do prace, cez obedovu prestavku a cast zamestnania mam kurz, potom spat do prace, najem sa narychlo nad pc, potom vecer pre maleho a domov, veceru varit, s muzickom pokecat cez skype, skontrolovat ulohy a je desat hodin, mozme ist spat. No a samozrejme konikovat, ale zajtra asi nebudem stihat, ked mam kurz, tak len letim. Kurzy mi podpisuju vzdy len za predpokladu, ze stiham aj pracu, inac mi ho mozu skrtnut. Skolu mam tiez tak hlupo, ze az potom nieco dostanem, ked spravim skusky, zatial si na to minam volno, co som si nadrobila, aby som mohla byt o to dlhsie doma s babatkom, ale teraz ho musim minut, lebo tolko vela si neviem previest do buduceho roka a tak sa stale za niecim zeniem
Rozmyslam, ze v lete uz pridem za manzelom natrvalo, aj keby som zacas nemala pracu, tak by som mozno zatial vyucovala jazyky, alebo sa len venovala babatku, keby nejake bolo

kotenko, už na to nemysli, vypni, potrebuješ oddych, viem je to ťažké, ja som zažila čosi podobné a neprajem to nikomu ale musíš tým prejsť. Upriam sa na niečo iné, nové

heni a kdem as muza, ak smiem vediet? no to mas riadne nabity den, robota, skola, kurzy... ze to tak stihas 🙂 ale apson si stale medzi ludmi... ja som stale doma, lebo my mame vsetky firemne veci doma a tak mam zas pokoj, ze nemusim nikde behat a mohla som zarabat aj ked smem ali doma Lilianku, ale teraz citim ,ze som tu sama... liliank, nasa chrchotacka mi nebubliknuje...
tanyja, to sa ti lahko hovori, aby som sa an nieco ine upriamila. ale na co? a ako? nerozumiem preco sa mam upriamit na nieco ine...

manzela mam v cechach, v ostrave, preto som sa tam teraz prihlasila aj do skoly, tam chodim raz za mesiac, tak spajame prijemne s uzitocnym
Co sa tyka toho nasho smutku, ja si myslim, ze sa neda upriamit na nieco ine, pomoze Ti len rozpravat sa o tom s niekym, kto ta chape a treba na to cas, strasne vela casu, vela lasky a podporu rodiny Tie city sa trosku otupia, ale nezabudnes nikdy

henikav, citime to iste a aj myslienky mame tie iste. tiez si nedokazem predstavit, ze by som sa mala na nieco ine upriamit... netusim nato, preto by som porpsila tanyju, aby napisala nejaky priklad. roboty mam dost,vyse hlavy... ale nemysliet na Lilianku..? to sa neda !!!!!!

aby si na to nemusela stále myslieť, nejdem nič viac o sebe vysvetľovať, iba to, že som prišla o 3 detičky...... 3x strašný smútok a bolí to stále

viem kotenko, citim to ako najvacsiu bolest a viem, ze ta tvoja je stokrat horsia.
tiez som sa vrhla do prace necele dva tyzdne potom co ma pustili z nemocnice, len preto, aby som rozmyslala nad niecim inym, respektivne nemyslela, ale je to tazke pochopit. Ta bolest je priliz cerstva. Nezabudaj pritom vsetkom aj na muzicka, aj on preziva to iste, co ty, aj ked to mozno neukaze. Ako to dobre padne len tak bez slov objat svojho mileho.
Ten moj je zas niekde sluzobne vonku, az si kladiem otazku, ci je to naozaj sluzobne, alebo si len potrebuje vyvetrat hlavu

ja som to poriešila tak, že som hneď išla do práce späť do rakúska, ale už som doma a mám nateraz aj práce dve, manželíka si tieť užívam pomenej, pracuje mimo domu

tanyja, mam taky nazor na vec, ze sa da chvilkovo nemysliet, ak si pohruzena v nejakom probleme v praci, ale su chvilky, ked to dolahne zas v plnej sile. Mam take zamestnanie, ze sa velakrat musim usmievat, aj ked v dusi placem, obcas sa zamknem v kancelarii, kym sa trosku pozbieram a potom sa zas tvarim akoby nic. Mozno kolegovia vidia, ze mavam cervene oci, mozno si to ani nevsimli. Sefovia mi vychadzaju vsemozne v ustrety. Spolocenskym akciam sa nateraz vyhybam,kym sa len da. Uz je to trosku lepsie ako pred mesiacom

ja by som sa prave naopak velmi rada vyhla spolocenskym udalostiam, ale bohuzial je to jedine, co ma teraz zivi, tak to musim robit, od statu nedostavam nic a v nasom zapadnutom meste momentalne vsetko krachuje a je hromadne prepustanie 😠
co sa tyka prace, tiez amm toho vyse hlavy a musim sa na akciach usmievat a mladomanzelov povzbudzovat a odreagovat ich a sama pri tom placem niekedy.. teda pristihla som sa pri tom.. nevesta tehotna a mne slzy tiekli pri foteni... ach jaaaj, je to tazke a presne ako pisala henikav, chvilkove "zabudnutia" su, ale nie tak, ze by som nato nemyslela rano, naobed, vecer... pre mna osobne je to najhorsie, ked vidim prazdnu postielku.. to je rano a vecer... ked zaspavam... vtedy viem aj hodiny preplakat... a drahy so mnou... boze, je to take tazke...
tanyja, teba kedy deticky opustili? kludne sa rozpis.. aj ked by sme mali dat navrh na premenovanie temy a to "zomrelo mi dietatko"... skusim navrhnut admonim, ci sa to bude dat

baby, sorry za preklepy, to som cela ja 😀 😀 😀
no adminom som napisala, uvidime, co z toho bude

my sme prave zariadili detsku izbicku, ked sa to stalo, vsetko sme nechali tak, je tam prazdna koliska, do nej som nakladla detske vecicky, ktore boli doma. teraz som si spomenula, uz dva mesiace navazam v aute kufor s detskymi vecami, akoby sa zastavil cas, mala by som ich vybrat.
kotenko, to aj ja mavam najtazsie chvile vecer pred spanim. Ale mas to stastie, ze mas muzicka pri sebe, objimte sa a cerpajte silu z vasej lasky. Take objatie vie naliat vela sil

ok, tak mi potom daj vediet, aby sme sa nasli, ak by sa zmenil nazov temy

no mojho muzicka sa uz dnes asi nedozijem, idem si teda lahnut, zajtra ma caka narocny den v praci, tak teda kotenko, prajem ti dobru noc, samozrejme aj ostatnym, ak sem niekto zabludi

to mas pravdus tym objatim. lenze niekedy plcem potajomky, lebo on ide rano do roboty a vecer pride, takze nechcem ho niekedy zatazovat mojimi pocitmi. je to tazke...
ja mam tiez v postielke par vecicek, daco som darovala sesternicke, lebo je tehotna a daco som darovala aj do nemocnice, ved nam velmi pomahali. im som dala aj zvysne plienky, naco mi budu... ???
z malej vecami uz ale viac nechcem hybat, neviem ci som paranoik alebo co.. ale to nebudem tu rozpisovat.
ale ved ty zas mozes pevne objat synceka, urcite aj on bude rad, ked mu maminka prejavi o trosku viac lasky ako inokedy 😉 teda pokial z neho nie je uz "velky pubertiak", chi chi 😅

nie, moj maly este nie je pubertiak, pre mna je to stale moje babatko, aj ked uz ma 8 rokov a objimam ho velmi vela, aj mu stale hovorim ako velmi ho lubim, ale pozor!!! ziadne pusy pred skolou a pred kamaratmi, to mi nedovoli,
ale doma sa on tuli ku mne, je pritulny ako maciatko. Teraz uz davno spinka, uz aj ja idem, doteraz som bola v kupelni a teraz hajde do postielky
dobru nocku

ahaaaa 😉 ved to som myslela, pusa pred skolou... to uz zacinaju pubertiacke maniere, chi chi.. ale nie..
tak aj tebe dobru noc a oddychni a bud silna, vecer nemysli na babatko, ale nato, co budes robit zajtra, co povies drahemu ked si budete volat a taaaak... 🙂 Papa

ahojte baby som rada ze si mzem s vami pisat ajked som nepreživa to co vy ale aj tak m to velmi pomaha ked sa vam mozem vyrozpravat.tak vcera po dlhom case sme sa mllovali a nie ako to nazvala henikav ploili deti 🙂 ale aj to .alE KONECNE SME SI UŽII JEDEN D\RUHEHO A MOZNO ze sa podarilo len nato sa nesnazim mysliet.

dnes mi aj pisaala kamaratka s malickym čo su v nemocnici už je na tom velmi zle uz sam ani nedych je na pristroji a mam sa pripravit na najhorsie idem aj dnes za nou ale len domou co odbehne na chvilku zobrat mu veci a ide na spat,ona tam moze byt pri nom ale v tom su zase len peniaze .doktor jej povedal ze pani uz tu nemusite byt ved on je ziva mrtvola ona mu tam tak vyp.... prepacte a vyraz.az sa on hambil ze co to povedal 😠 😠 😠 😠

no ahoj lulu,

som rada, ze ste si uzili a nemyslela si na nic ine pri tom, vtedy sa to asi najskor podari, tak drzim palceky, aj ty drz mne

s tou kamoskou to je velmi smutne a ten lekar je strasne bezcitny, ved jej musi srdce krvacat, ked vie, ze jej dietatko umiera. Lekari by si mali uvedomovat, co blizky citia. Na jednej strane chapem, ze sa s tym stretava kazdy den, prenho je to len dalsie cislo na pase co mu prebehne rukami, ale mal by sa trosku spamatat a vlozit do svojho lekarskeho umenia aj trosku ludskosti

Ahoj dievcata, myslim, ze k vam zapadnem. Aj nam zomrelo dievcatko par dni po narodeni a bola zdrava, len malicka a trochu skor narodena. Viem velmi dobre co je to chodit sa pozerat na hrob svojej dcery a mat hrozne myslienky. Poznam tu bezmocnost a beznadej a ten strasny hnev a nenavist na cely svet. Od vtedy ubehlo 10 rokov a boli to stale rovnako.

Dokonca mam tri kamaratky, ktorym sa narodili downicatka a kazde je druhe v poradi tie prve deti ma kazda zdrave a ked otehotneli kazda mala okolo 25 rokov a ani jednej v tehotenstve nic nezistili. Je to taka hra osudu, lebo kazda to svoje downitko nekonecne miluje. Dokonca jedna ho ma velmi chore na srdiecko.

ahoj martinka,

vitaj medzi nami.
Vies, velmi nam pomaha, ze si mozme jedna druhej vyliat dusu a to nekonecne nestastie, ked je nam najhorsie. Okolie to casto nechape, pochopi to len ten, koho sa to osobne dotyka, co nieco podobne prezil.

ahojte, martinka, vitaj a zarad sa...
No, nove nemame nic, mam depku dnes, s drahym sa od rana hadam... mam toho vsetkeho plne zuby!!!!

ahoj kotenko,
myslela som na teba, prave som sa vratila z kurzu, tak mam dost nabity den
Aj my sa obcas hadame vtedy, ked mam depku, vtedy som zla a viem to, ale neviem jednat inac, to su tie striedania nalad

no ja som taka ista.. ma nasral, lebo sme mali ist na nakupy a on vsal a jemu sa nechce... som zvedava kedy sa mu bude chciet... tak som sa na nho vykaslala, zatvoril sa do kuchyne a daco varil. potom sa najedol, dal mi pusu a siel do roboty. hm!!!

no najtazsie je uvedomit si, ze to nie je len jeho chyba, ale aj nasa naladovost
ja si to uvedomujem a predsa s tym neviem nic robit, esteze ma manzel chape, ked mi zacne hrabkat.

no my to iste a uvidis, vecer ked pride z roboty, tak uz bude vsetko v poriadku 🙂 mna ale velmi v tomto ovplyvnuje pocasie, dnes je otrasne vonku, 10 stupnov, prehanky su a tma vonku... 😠 a taku mam aj ja naladu

Mna ten moj tiez chape ked mi hrabe a preto ho strasne milujem. Mame to mi stastie niektore.

No to ano 😵 ale musim uznat, ze aj moj priatel je velmi naladovy... on bol dnes skor podrazdenejsi, nez ja.. hm...