Máte skúsenosti s Downovým syndrómom?

dobre ranko dievcata, tak uz je tu rano a treba ist pracovat.

Tak a uz zarezavam poctivo v praci, ale pre istotu som sem nakukla, ci tu nie je nic nove, ale nie je ☹

ahoj, no ja stale doma... teraz uz na ur. prace, kua tam...
ako sa mas? ja cim dalej tym horsie a horsie, stale sa mi z malou sniva a nedokazem to rozdychat

ahoj kotenko, viem ako sa citis, clovek si mysli, ze casom sa to napravi, ale vracia sa to a stale silnejsie. Nie nadarmo sa hovori, ze prezit svoje dieta je to najhorsie na svete. Chcela by som ta potesit, len neviem ako ☹
Ak si doma, je to este horsie
Skus si hladat nejake aktivity, aby si nad tym vela nerozmyslala, lebo sa zblaznis, popripade sa porad aj so psychologom (sice tym ja velmi neverim)
Asi najlepsie by bola mat dalsie babatko, aj ked ti nenahradi to prve, aspon ti zaplni srdiecko laskou a zaberie zbytocny cas. Mna to teraz velmi drzi nad vodou, tak velmi cakam, neviem co bude, ak sa nam babatko nepodarilo. Viem ze mame dalsie moznosti, len neviem dokedy este to ja budem zvladat. Ludia si myslia okolo mna, ze uz som v pohode, ale aj rano som cestou do prace plakala, aj teraz v kancelarii, chvalabohu to nikto nevidi.
Tak mi je strasne luto tvojej Lilianky

vdaka.. aj mne je velmi luto tvojho dietatka...
ja mam doma roobty dost, priatel ma firmu, tak mu s tym vypomaham a robim ja fotky, to mi zaberie cely den, dokonca cele tyzdne, ale je to ine, nie som medzi ludmi a to ma deprimuje. a u nas a robota... co ti budem hovorit, vsade teraz prepustaju hromadne.. uff...
Dietatko planujeme a chceme, ale nie teraz, neviem, ale necitim sa nato po Lilianke, velmi sa bojim ze bude oapt dalsie dietatko chore, aj ked dr hovoril, ze to nie je pravdepodobne.. nikdy nehovor nikdy...
chceme sa vziat a az potom sa snazilkovat... no uvidime..
idem na urad prace, neskor sa ozvem, s kamoskou sa ideme fotit, tak sa trosku odreagujem, dufam, ze dovtedy sa nerozprasi...
Pekny den

Tymi aktivitami som myslela akurat nieco medzi ludmi, nielen praca, moze to byt nejaky kruzok, joga, aerobic, nieco co ta bavi a vytrhne zo vsednych starosti.
Co sa tyka nasho snazilkovania, ani ja si nie som ista, ci som na to psychicky pripravena, stale smutim, ale dufam, ze to bude lepsie, samozrejme sa tiez bojim, ze by sa to mohlo zopakovat, ale aj mne lekar tvrdi, ze pravdepodobnost tam sice je, ale velmi mala, asi 5%, takze nam zostava 95% na dufanie, ze bude vsetko ok.

pekne popoludnie 😉

ahoj, no uz som konecne doma.. urad, obchody (daco na vianoce uz pomalicky...), potom u nasich na obed, na cintorine a u starkej... boze, ani s drahym nie som cely den, ach jaaaj.
No mam pracicku, ktora ma nesmierne bavi a to fotografovanie, je to kazdy vikend, ale poviem ti, nemam naladu sa bavit a robit ludi stastnych, ked sama stastna nie som... ale bavi ma to a som medzi ludmi a je pravda, ze cez vikend som vzdy v pohode... ale... je tam stale to ale...
no nam to dr tiez povedal, urcite percento tam vzdy bude a dokonca take percento je u kazdeho...
mna len zalazalo to... ked som lezala v nemocnici, tak tam bola matka, ktora chodila nadiskoteky a fajcila (aj v porodnici na chodbe!!!) a mala zdrave dievcatko s priemernou vahou... a ja, co som o nas dbala a pchala sa ovocim a zeleninou stale a vitaminmi a mala pohyb, tak sa mi narodilo "vynimocne" dietatko... nerozumiem tomu a ta otazka "PRECO?" je tam stale a stale tam aj bude...

kotenko, vzdy som si myslela, ze na kazde preco je nejake preto. Uz si to nemyslim, pretoze na toto co sa nam stalo nie je odpoved, su len otazky a tie budu vzdy
Tiez sa spytujem preco sa to stalo nam, tiez nefajcime, nepijeme, davam pozor na vsetko co dam do ust, umyvam preberam, aby som mala co najviac vitaminov, tak potom preco?
Ked sa mi narodil maly, tiez bola vedla mna taka matka zo socialne slabsej vrstvy, sice v nemocnici nepila, ale fajcila jednu za druhou a to jej babatko tam vzdy plakalo opustene na izbe, tak sme tu malicku bravali my ostatne mamicky na ruky. To ja som maleho tahala zo sebou este aj pred sprchu
chcela by som vediet, co sa teraz malemu odohrava v hlavicke, tiez plakaval za babatkom, v poslednej dobe neplace, ale tak sa pre vsetko rozcitlivy, az mi ide srdce roztrhnut, ked ho vidim takeho nestastneho

henikav, nemali by ste vas smutok na Mike-ho prenasat, este si to az tak neuvedomuje co sa deje a ako sa citite vy, ale ked vas vydi zronenych a uplakanych, tak je aj on.. doprajte si vylet, najma kvoli malemu a ja buducemu babatku, urcite vam to pomoze, aj tvojmu manzelovi, urcite je aj on velmi utrapeny.. ja to vidim na mojom drahom, dusi to v sebe, ale prychitila som ho ako sa tulil k macikom... a plakal...
musime byt silne... nic ine nam neostava..

henikav,

moja 3 rocna dcera ma ds.za prve ds nie je choroba!!!!a nasa mala nie je ziadne chudatko!je uplne normalne dievcatko,robi nam iba radost a ja dakujem bohu,ze som o tom ze bude mat ds nevedela a ze nam ju dal.ds vobec nie je tragedia,je sice trocha ina ako ine deti,vyzorom a tym ze niektore veci idu tazsie,ale nikdy v zivote by som nebola nikomu verila ,kym sme ju nemali,ze napriek ds nam prinesie tolko stastia.mam toho za sebou dost,prve babätko mi zomrelo,mam este jedneho syna a s malo som ostala tehotna napr.tomu ze lekari mi povedali ze uz viac deti mat nemozem a vsetky testy pocas teh.boli na 1*,lekari boli v soku ked sa zistilo ze mala ma ds ,samozrejme aj my,ale to co nam dava ona sa neda slovami opisat.niekedy je to namahave ale nemenila by som!
a viem ze na urcite otazky,sa nikdy nedozviem odpovede.nikto mi nepovie preco prave mne zomrel syn ,nikto mi nepovie preco prave my mame dcerku s ds .je to tak ,vybrala si nas a lubi nas.a my ju. a to je podstatne.nie ako vyzera,co nevie a co nato ostatni.nas zivot ide dalej tak ako predtym.sme stastna rodina aj vdaka nasej malej inej dcere.

no davam na to pozor, aby ma Mike nevidel plakat, pretoze ked to bolo najhorsie, nevladala som ani vstat, tak ma prosil, aby som uz neplakala. Viem ze aj nasi muzi to nesu tazko. Moj manzel videl nase babatko prvykrat na sone len par dni predtym ako umrelo. Dovtedy som mu len posielala fotky zo sona mailom, no a samozrejme nacuval ako sa hybe, vedel presediet cele hodiny a cakal kedy zaciti nejaky pohyb. Bol u nas na vikend a v stredu na obed som mu zavolala, sadol do auta a letel za nami, ale prisiel uz neskoro, aj tak neviem ako to stihol za 12 hodin. Ale ani on neukaze ako smuti, je dost tvrdy na pohlad, ale v dusi citlivy ako decko. Ja som obcas neznesitelna a hnusna ked mam depku, vtedy nenavidim samu seba, ja by som sa nezniesla. Ale on to zvlada celkom dobre
Je to lahke povedat, ze musime byt silne, ale tazsie dodrzat

marlene,

tesim sa ze vam malicka dava tolko radosti, ja som cakala chlapceka a myslim ze by som ho tiez velmi lubila. tak velmi mi chyba
☹

marlene,

este nieco, lebo mam dojem, ze sa ta nieco dotklo, ked som pisala chudatko Lilianka, to preto ze umrela a je to podla mna velmi nespravodlive.

henika,
nie ja som myslela na tento prispevok:

"henikav ja deti este nemam ale kamaratka ma synceka s ds a ma co robit aby si maleho ustrazila chcudatko aj ty mas babo s tymto ochorenim"

nemam rada taketo vyjadrenia,moja mala nie je ziadne chudiatko a ani ja 😉

precitaj si to este raz pls, skor nez niekomu napises, nepisala som to ja, ale niekto to pisal mne

moje dietatko bolo chudiatko... ked uz je o tom rec. lebo bola uveznena v telicku, ktore nemohla ovladat, ale my sme mali dmo a nie ds. ale poznam aj deticky ktore maju ds a su chudiatka, zalezi ake je velke postihnutie... 17 rocny chalan je stale na plienkach... vy mate mozno "menej" postihnute dieta, ako ich poznam ja... nastastie

kotenko,

ja uz poznam velmi vela deti s ds,aj tazsie stavy aj lahsie.nepovazujem ich za chudatka.poznam aj deti s dmo,a aj inymi postihnutiami.mam stastie ,ze zijem v spolocnosti ktora sa snazi aj tieto deti a mladych ludi integrovat.a poznam a aj som pracovala s dospelymi apalikmi.
je mi luto,ze ti zomrela dcera ,henikav aj t ze tebe zomrel syncek.henika ,sorry ak som sa ta dotkla,viem ze si t nepisala ty,reagovala som len na reakcie na tvoju otazku a z toho vychadzala maja odpoved.
na kazdy pad vam zelam obom aby ste sa dockali vytuzenych deti.

marlene to som ja pisala lebo o je chudatko on lezi v nemocnici onsa nevie pnut a ma k tomu aj leukemiu tak preto chudatko ja nevravim ze deticky z ds su chudatka su to skvele deti ja mam taku sestrenicu malicku 2 rocnu a ta vie dat viacc lasky ako ine deti je velmi sikovna a je krasna mozno to tak vyznelo ked som to tak napisala ale nemyslela som to ak tak prepacte

lulu,ok beriem 🙂

nechcela som to tak napisat teda ak mysliet ale oonje chudacik leo už aj tak sa dost trapil a teraz este viac

nuz kazdy pripad je iny a kazdy to berie inac. Nas chlapcek bol velmi poskodeny a podla lekara nemal ziadnu sancu. Ale nezije sa s tym lahko, samozrejme, ze sa bojim, aby sa to nezopakovalo.
Kazdy to berie tak, ze take nieco sa stava len inym, ale ked sa nieco podobne stane nam tak sa bojime, aby sa to nezopakovalo

henikav mozem sa spytat co sa stalo vam ked si prisla o babatko ak mozem

henikav, presne tak... vela bab mi hovorilo... "mne sa to stat nemoze, ty musis byt chora, ked si porodila postihnute dieta.." ... vela bab je zakernych, ale ved im to Boh raz vsetko vrati, tak sa tym upokojujem.. ako velmi mi ublizili... a su vela tych bab chodi aj sem na konika... a skoro denne sa stretavame...
ale co uz...
ja som to brala tak, ze Lilianka bola chudiatko a pre nim aj navzdy bude... neviedla plnohodnotny zivot a ani by ho nikdy v zivote ani nemala... a to pre mna nie je zivot.. iba sa smutne pozerat, to jedine robila cele dni... smutne hladela na mna...

henikav ja nemozemnormalne placem ked citam c ste vsetko prezili

lulu19, moje babatko malo trizomiu 21, robili mi nejake testy a tak zistili, ze nieco nie je v poriadku. Aj sa mi zdalo, ze sa nejako nehybe, ale este ked mi lekar zavolal, aby som prisla, nevenovala som tomu velku pozornost. Mozno sa to stalo pri punkcii placenty, lebo to bolo len 2-3 dni potom. Mohlo ma napadnut ze nieco nie je v poriadku, ked ma posielali od lekara k lekarovi. Cely ten cirkus zacal v stredu na obed a v piatok bol vsetkemu koniec,neviem o tom pisat, je mi hrozne. este vzdy mam dojem, ze je to len zly sen a onedlho sa z toho zobudim

lulu19, neplac, nam to nepomoze a tebe tiez nie.. iba sa zbytocne trapis. a nase deticky by urcite nechceli, aby niekto pre ne plakal... Lilianka bola velmi citliva, ked som bola uplakana, tak jej slzy tiekli, nevedeli sme si to vysvetlit..

lulu, aj ja placem, stale a neviem ci niekedy prestanem

kotenko, niektory ludia su zakerny a zavistlivy, mne par dni potom niekto povedal, ze kazdy ma to co si zasluzi, tak som tu osobu normalne napadla, ze ako si moje babatko zasluzilo zomriet? a to viem, ze mi velmi vela ludi strasne zavidi, ale dala by som im vsetko co mam, keby mi to vratilo mojho drobceka

ona to urcite citila mojej kamaratke zomrelo babatko 3 dni po prichode domou bola som u nej prave mala jej prestala dychat nic jej nepomohlo a to tam zachranka bola do piatych min.a ked som citala ttvj pribeh tak nemozem musite byt velmi silne ked ste to dokazali neviem ci by som to dokazala ja ved ja som bola zdrvena z kamaratkinej malej a nie z vlastnej dcerky obdivujem vas chcela b som mat taku silu ako vy

lulu19, je o krute, ale zivot ta nauci byt silny, aj ked je to velmi velmi tazke... a nic ine ti neostava, ako to zvladnut, ved je na svete tolko ludi, ktori nas mju radi a pre ktorych sa opalti zit... nasi muzi, nasi rodicia...