Máte skúsenosti s Downovým syndrómom?

henikav
20. okt 2008

Ahojte, mate nejake skusenosti s DS?

lulu19
20. okt 2008

henikav ja deti este nemam ale kamaratka ma synceka s ds a ma co robit aby si maleho ustrazila chcudatko aj ty mas babo s tymto ochorenim

misik1
20. okt 2008

ahoj, podla toho v akom zmysle skusenosti

monkula
20. okt 2008

henika, skús sa skontaktovať s Amiou, je jdcérka má DSa je úžasná a nemyslím si ,že by boal ona, alebo malá Dorotka chúďatko... naopak, s Amie by si mohla každá z nás brať príklad...

henikav
autor
20. okt 2008

moje babatko umrelo este v brusku, malo DS, teraz skusame znova, len sa bojim aby sa to nezopakovalo ☹

kotenko
20. okt 2008

my sme mali detsku moznogu obrnu, okrem ineho, ale v nemocnici sme sa stretli s downakmi detickami a chodim vypomahat aj do jedneho centra u nas a tam je vela deticiek chorych dmo. co konkretne ta zaujima?
neboj sa napisat

henikav
autor
20. okt 2008

dakujem monkula, skusim

misik1
20. okt 2008

ja ucim deti s ds

henikav
autor
20. okt 2008

ja s tym nemam ziadne skusenosti, okrem toho, ze som take dietatko cakala, zaujimalo by ma hlavne, ci dalsie bude take iste, ake su na to sance, lebo smrt dalsieho babatka by som uz nezniesla ☹

misik1
20. okt 2008

no deti ktore ucim v skole maju mladsich i starsich surodencov, ktori su uplne zdravi, zatial sme nemali nikoho ako jedinacika a ani nikoho, kde by boli dvaja v rodine.....takze vobec nemusi byt dalsie tehotenstvo take iste....

lulu19
20. okt 2008

kotenko prepac ze pisem ale musim sklanam sa pred tebou musis byt velmi silna zena ja by som to asi mikdy nezvladla vidiet ako mi zoniera babatko mormalane ako som si precitala vas pribeh som plakala a aj placem

henikav
autor
20. okt 2008

no dakujem misik, potesila si ma, dufam, ze sa nam babatko podari a bude zdrave

misik1
20. okt 2008

jasne, ver mi, poznam ich pomerne dost..............drzim palce

kotenko
20. okt 2008

henikav, neboj sa toho, ze aj dalsie dietatko bude chore.. pokial ste mali geneticke testy v poriadku, tak sa nemas coho bat pri dalsom tehotenstve.. a vidim, ze mas dietatko... Mike... ten je tiez chorucky, alebo je zdravy..? ak sa smiem spytat...
tieto deticky vedia nesmierne krasne prejavovat lasku a vedia sa tesim aj z malickosti... su talentovane, aj napriek tomu, ze maju taketo postihnutie a doziju sa tak malo rokov. podla mna, o to plnohodnotnejsi maju zivot a ovela stastnejsi, aspon co vidim taketo deticky naokolo. su mozno v niecom "ine" (ja chorym detickam nehovorim postihnute, ale vynimocne), mozno v niecom zaostavaju, ale su veci, na ktore su velmi sikovne a talentovane... my s nimi tancujeme, spievame, ucime ich basnicky...

kotenko
20. okt 2008

lulu19
vdaka...

henikav
autor
20. okt 2008

dakujem ti kotenko, za povzbudenie, vidim, ze aj vam umrelo babatko, dokonca uz vacsie, muselo to byt tazke a este stale podla mna je ☹
Mike je normalny zdravy chlapcek, len my sme uz asi stary, vraj v nasom veku sa to uz stava castejsie, ze je s babatkom problem

kotenko
20. okt 2008

je to tazke a najma cerstve.. a uvedomujem si to az teraz.. nebola som naucena byt s nou stale, elbo 9 msiacov me ju mali v nemocnici. al je to tazke, ked vidim prazdnu postielku a kazdy den je to horsie a horsie...
no, pokial ste uz starsi, mali by ste sa poradit z gynekologom, pripadne spravit nejake geneticke testy, ka by ste nato mali narok. a az potom skusat, pokial by si nechcela mat chore dietatko. ale urcite by som sa tym pocas snazilkovania nezatazovala, lebo je to velky stres pre teba, ako matku a prave stresom mozes babatku uskodit... tak nemysli nato, mysli praveze na opak.. ze ked sa ti podari otehotniet, a narodi sa ti dietatko, budete stastni a spokojni, ze ho/ju mate...

henikav
autor
20. okt 2008

no my uz sme to babatko mali s lekarskou pomocou, hormonalnou liecbou, ale odislo ☹ 5.9.2008
este som sa z toho celkom nepozbierala, ale podla lekara, aj manzela bude najlepsie zacat hned znova, tak sa pokusame. dobrala som clomid, pichala som si pregnyl a uvidime co z toho. Ja mam taky hlupy pocit, chcela by som spat to babatko a nie druhe, neviem to vysvetlit ☹

kotenko
20. okt 2008

uplne ti rozumiem, ja tiez chcem iba lilianku... ale vratit sa to uz neda, tak sa s ty mmusime naucit zit. len sa snazilkujte, pokial hormony ucinkuju a pokial to dr doporucuje, tak je to super, nemali by ste sa coho bat. chcem sa iba spytat, dietatko uz bolo na svete, alebo odislo v brusku...?
Viem, ziadne ine dietatko ti tohto anjelika nenhradi, ale nase deticky sa rozhodli stat anjelikmi a pomahat nam tam z hora, tak z tym musime rata a byt stastne, ze su nase deticky spokojne (v mojom pripade to tak je, lilianka sa tu iba trapila, je to vidno aj v jej vyraze tvare na tvaricke) a na poslednej rozlucke bola taka spokojna v tvaricke, videla som, ze sa jej odlahlo a trosku ma to upokojovalo...
neboj sa, budete mat zdrave dietatko, len sa zbytocne nestresuj, lebo to skodi tebe a aj vasmu buducemu babatku...

gerena
20. okt 2008

ahojte kocky. moja kamaratka ma synceka v DS, ma 12 rokov a je velmi sikovny v malovani............stalo ich to hodne sil a venovania sa ale maly je neskutocne perfektny 🙂 🙂 je ako slniecko s vecne dobrou naladou, a ked je niekto smutny tak len pohladka po vlaskoch, ze smej sa na matka...........

kotenko je mi luto lilianky

henikav
autor
20. okt 2008

este v brusku, museli mi ho vybrat, ale ja ked som sa zobudila z narkozy, myslela som len na to ze chcem umriet. Tak velmi sme sa na toho drobceka tesili. (bol to chlapcek)

henikav
autor
20. okt 2008

kotenko, pozerala som fotky Lilianky, bola velmi krasne babatko. Skoda, ze lekari este nevedia vsetko vyliecit ☹

monkula
20. okt 2008

henikav, aj Amia má po Dorotke ešte jedno bábo, úplna zdravú Terezku....
píše do témy postihnuté dieťatko vo voľnej diskusii...
uvidíš, dodá Ti kopec síl a odvahy

henikav
autor
20. okt 2008

dakujem monkula

kotenko
20. okt 2008

heni, to mi je velmi luto, ale nemysli nato uz, nestresuj sa, lebo to neprospieva nikomu, ver mi... skor si oddychni ak sa ti da, spravte si vylet, niekam chodte na vikend a oddychnite si... dovolenka vam obom prospeje a nebudes tak v strese, ako teraz...
vdaka, bola anjelikom na zemi, teraz je uz v nebicku 😔
tak tak, ja som mala bezproblemove tehoenstvo, 2 dni pred porodom ma boleli krize a chrbt a ja som bola az rada, ze som sa citila konecne ako tehotna... tyzden pred porodom som bola na sono, vsetko bolo v poriadku... a stalo sa...
podla mna, nezabranime uz tomu, co sa stalo, ale mozme aspon trosku ovplyvnit to, co sa stane... ja sa tiez velmi bojim, ze druhe dietatko bude opat chorucke, ale nemyslim nato, lebo musim byt v pohode, pokial chcem otehotniet a mat zdrave babatko...
uzivam kyselinu listovu, vela zeleninky a ovocia... a ziadne stresy.. uzivaj si tychto slnecnych dni, vraj babie leto uz konci, neviem ale co je na tom pravdy...
drzte sa

henikav
autor
20. okt 2008

kotenko, budem ti drzat palce, aby sa vam podarilo krasne a hlavne zdrave babatko, prezili ste hroznu bolest, placem pritom aj kvoli vasmu, aj nasmu babatku, ale dufam........, este stale mame nadej

aby som nemyslela, vrhla som sa do prace, stale nadcasujem, popritom ale myslim
je to na zblaznenie

tiez som si kupila vitaminy a kyselinu listovu

kotenko
20. okt 2008

no tak to je super, nadcasy prospievaju aj vasej penazenke 😉 a neboj, coskoro uz budes mysliet iba nato ze budes 2v1 a ziadne stresy.... ver mi.. viem, ez sa to neda, aj som stale mimo, nemozem spavat, denne sme na cintorine a stale iba placem a placem... ale zivot ide dalej... Musi ... aj ked nechceme a vela krat som rozmyslala nad tym, ze co ak by si lilianka po mna prisla... ale, pootm ma to preslo, lebo chcm dalsie dietatko a dufam, ze bude zdrave...
neboj sa, aj to vase dietatko bude zdrave... a ono vie kedy ma prist a azroven aj nase deticky vedeli, kedy maju odist... a preco...

henikav
autor
20. okt 2008

asi si tiez kladies otazku "preco" a zostava bez odpovedi
preco sa to stalo? co sme urobili zle? a preco prave nam?
tych preco je vela a odpovede neexistuju
pochopi to len ten, co to prezil, ta bolest nema konca
ale mne velmi pomaha, ze si o tom mozem aspon pisat s niekym, co prezil nieco podobne a preto ma vie pochopit
Ta tvoja skusenost je ovela horsia ako ta moja, u nas to bolo velmi rychle, jeden den sme vyberali kocik a druhy den uz lekar objednaval operacku, vsetkemu bol koniec.
No a tiez v tom, Lilianka sa dlho trapila, chudatko malicke
Ten nas chlapcek este nemal vybrate ani meno, dokonca mi ho ani neukazali, ked som sa prebrala, uz ho poslali na pitvu, ked si na to pomyslim....tuzila som si ho aspon raz objat

kotenko
20. okt 2008

presne ,to iste a tie iste otazky si kladiem aj ja...
lilianka odisla necakane, nebola vazne chora, teda nie tak, ze by nato zomrela... vobec sme neboli anto pripraveni...
bola v nemocnici, mala chripku a tak ju tam mali "pre istotu"... uz mala ist domov, bola stabilizovana... a zrazu mi rano volala dr., ze lilianka tu uz nie je... neverila som jej... nechceli mi ju ukazat, ze ju potrebuju rychlo obliect a musi ist do chladiarne... nechapala som, stale som tomu nemohla uverit... a nemozem doteraz.. vecicky v ktorych odisla mam stale doma a stale ich voniam...
to ano, trapila sa buba (tak som ju volala), ale ked som videla, ake pokroky robi.. aj lekari ju chvalili, ze ako pekne reaguje, ona bola tak zle natom, ze nedokazala sa otacat za predmetmi, nie, ze by jej to neslo, ale nevedela svoje pohyby ovladat, nedokaza ukazat reakciu.. kedsme si ju vzali domov, tak sa to vsetko zacalo zlepsovat, pekne na nas rodicov reagovala a aj na starych rodicov, vyjadrovala plac, otacala sa za hrackami a posledne dni za nimi natahovala aj rucicky... lekari neverili takym pokrokom... a nakoniec jej zlyhalo srdiecko a odisla.. asi sa tak sama rozhodla...

henikav
autor
20. okt 2008

dievcata, idem uz spinkat, dnes som pochodila polku europy, som cela dolamana, prajem vam krasnu dobru noc