Máte skúsenosti s vrodenou hypospádiou u dieťaťa?

ahoj petra45 aj ja mam syna z hzpospadiou.v juni sme postupili uz 6 zakrok ale zial bezuspesne.maly mi ide do prveho rocnika a velmi sa bojim ako to bude ci sa mu nebudu smiat chlapci ako cika.nechcem aby mi chodil zo strachom do skoly.maĺ tvoj syn niaky takyto problem v skole.ako si ho na to pripravila.

Dobrý večer, asi ako každá mamina ,ktora sa stretla s takouto podivnou diagnózou aj ja som sa vrhla k netu po nejaké informácie a prvé čo mi padlo do oka je toto forum a som prekvapená kolko mamičiek má tento problém mne vysvetlený ako genetická porucha. mám 3,5 ročného syna ktorý čaká na operáciu a vlastne na konzultaciu so špecialistom z martinskej nemocnice nakolko je na dovolenke neostava nám nič iné len patrať po informáciách a zbytočne sa dopredu neplašiť

Deniska1 ahoj,priznám sa, že aj ja mám stále obavy ako sa s tým malý vyrovná ďalej,teraz to berie úplne normálne, ja sa snažím bez emóciií mu to vysvetľovať.A ešte mi pomohlo,u nás doma vyjdeme z kúpeľne niekedy nahí,nerobíme z toho vedu a on si všimol, že starší brat ma predkožku cez žaľuď a otec nosí vyhrnutú,tak ani nemyslel,že on je iný.(povedal mi to). Ale začal sám,keď raz prišiel zo škôlky a boli viacerí chlapci spolu na WC,že si všimli že nemá schovaný žaluď v predkožke.Pýtal sa prečo,lebo chlapci sa pýtali jeho ale nesmiali sa mu.Tak som mu pomaly pekne povedala, že to nieje taký strašný problém,len sa narodil s malou chybyčkou a ciká trošku nižšie,ale veľa detičiek aj dospelých má nejakú chybičku.Vysvetlila som mu, že on je on a je múdry a šikovný (na svoj vek veľmi inteligentný) a nikto sa nema starať ako on ciká a nemusí ani nikomu vysvetľovať svoju situáciu,jednoducho príde na WC,urobí čo treba a odíde.A platí všeobecne dohoda, že keď maju veľké deti aj malý problém,tak povedia. A pýta sa.Učila som ho,aby pri kúpaní tú kožku vzhrnul,umyk cikulu a skúsil je zhrnúť, že dá sa aj potiahnuť cez žalľuď (ona sa totiž tržku akoby naťhovala)A

Ešte dokončím. On mi povedal, že ako pri sexe?Tak hovorím ano, a ako to vieš?A malý (volá sa Tomáško),že veď to vedia vštci chlapci.Ale ešte jedna vec, na začiatku škol.roka som šla poprosiť učiteľku,aby ho podľa možnosti pustila na WC samého.On o tom samozrejme nevie.Tak neviem,či som Ti pomohla.Držím palce všetkým mamičkám.Ale ešte sa ŤA spýtam Deniska,prečo toľko krát si dala malého operovať,ja sa bojím, že častým zákrokom mu znecitlivie pišura.Dr.Vavrová mi to vysvetlila tak,že žaluď je material podobný špongii,ked šiješ nedrží dobre pokope, takže mi nedala záruku úspešnej operácie a povedala som si ,že to nechám na syna keď bude starší.A možno nájde ženu,ktore to ani nebude prekážať.Jeden doktor mi raz povedal, že niektoré ženy si to pochvaľujú u mužov.Tak sa majte

petra45 maly absolvoval preto tolko operacii labo doktori v bratislave mi povedali ze je to lepsie ked to absolvuje ako male dieta
ale teraz som rozhodnuta ze ho dam operovat az za take tri roky.dakujem za radu a asi bude najlepsie ked aj ja poprosim pani ucitelku tak ako ti.

Ahojcek,
tak uz je tu, mame novy termin operacie.Dnes sme boli na kontrole na urologii na Kramaroch,Dr.Vavrova ma 2.tyz.dovolenku a zastupovala ju Dr.Slebodnikova ktora mi operovala maleho aj prvy krat.Bola super vsetko nam vysvetlila a nastupujeme 8.12.2008.Budu nam operovat to nezostupene vajicko a aby toho nebolo malo mame aj pruh takze aj ten.No a na hypospadii sa mame dohodnut az potom skor to nebude az ked maly bude mat min.2roky.Takze asi tak.

ahojky
lienka, tak nech vám tá operácia dobre dopadne a daj potom vedieť, ako sa máte.

Ahojte, dlhsie som tu nebola...sestra mi napisala opisw operacie takze vam to okopcim. Ked pojdete niektora na operaciu, dam typ ako zabezpecit izbu pre maminku, poslite IP, vysvetlim 😀 😀

Toto mi napisala sestra:
jediny moj problem bol aby nas zobrali a mirinko neumrel hladom

prvy termin nam tesne pred obedom povedali ze nepojdeme ...takze nejedol
cele rano az do 11

horsie to bolo na druhy den ..posledny chod vecera a potom do 2 ani
nejedol ani nepil... ten hlad bol pre neho najhorsi...hlavne cas obeda ked
vsetci jedli a vsade to vonalo a on nemohol...

ale potom sme sli..

Oni hovoria ze operacia trva 3-4 hodinky , ale ze vsetko sa ukaze ked to
otvoria a vidia ako to tam vyzera...
takze mi sme boli nastastie sup sup do dvoch hodiniek hotovy...ale ten
vyvod tam je tych 7 dni ...po ccca4 dnoch tam odbalili obvaz ale vyvod
zostal...a preto vlastne deticky privezuju aby si to nevytiahli a aj male
deti sa casto otacaju a vrtia pri spani a mohli by si to vybrat..

V podstate to vyberaju ked je predpoklad ze je to uz viac menej zahojene,
horsie je to ak by im operovali mocovy mechur, mocovody alebo
obličky..vtedy by mali hadicky 3, tak oproti tomu je toto lahsia operacia.

rana je len na pipiku. a na pocudovanie cikanie po odobrati hadicky ho
vobec nebolelo.

takze ked uz vydrzia hadicku, je len dolezite ako potom cika...dolezite je
aby moc tiekol jednym prudom...nemusi hned od zaciatku cikania lebo su tam
este chrasticky a tak, ale mal by sa spojit do celku tak v strede cikania
ked je prud mocu najsilnejsi. Ak je toto ok pustia drobca domov vacsinov na
druhy den po vybrati. my sme sli dokonca v ten den ako nam to vybrali
cikal vyborne..a akosi sa im nazbieralo moc pacientov tak prepustali co sa
dalo. A hlavne po cely cas musia drobci vela pit aby nebola v moci krv,
jedno rano sme mali moc cely cerveny, ale sestricka povedala ze malo pil
takze my sme denne vypili dva litre vody. a potom sa doma az do kontroly
kontroluje ci cika jednym prudom a ci sa tam nerobi fistula alebo nejake
zrasty..takze je tam dost pripadov kedy sa to podari na prvy pokus,ale aj
take co boli aj 4 krat. Lekar aj mna hned upozornoval ze asi to bude treba
dva krat(ale kto by to potreboval) aj preto som sa bala ze ideme neskoro
ked to bude treba zopakovat...lebo to sa moze az rok po prvej operacii
(neviem ci koli poistovni alebo aby to bolo uplne zahojene) a to uz by sme
vymeskali skolu. Ale po tejto skusenosti a ked som vydela tie popruhy,
nesla by som skor nez by sa mu to dalo vysvetlit ...sedem dni priviazany
..to musi byt des...aj tak sme mali dost velky problem ked mu to vybrali a
mal sa ist vycikat...tak ho neposluchali nozky a normalne sa mu tocila
hlavka...museli sme sa pomalicky rozchodit a zvyknut si aj na sedenie nie
len chodzu.Normalne musel ist pomalicky a pridrziaval sa steny a maminky,
takze toho sa potom nezlaknut.
inac nemala som predplatenu nadstandardnu izbu. lebo bola permanentne
obsadena. Ale sestricky su tam v pohode...pred operaciou mohli deticky
spinkat na izbe matiek s maminkou v posteli. Izbu matiek som mala objednu
izbu. A maly mal vysielacku ked by nieco potreboval a cez vikend ked tam
zostava malo pacientov som mohla spat na jeho izbe na volnej posteli.(lebo
na izbach su vacsinou velke postele alebo mix posielky 2 a dve postele.

tak to je zatial tak vsetko ...pred odchodom som este vyfasovala uctik za
pobyt, ten treba ist dolu zaplatit a bez potvrdenia o zaplateni cloveka
domov nepustia. jednym este blbym pocitom je ze ked sa na vizite dohodnu ze
vas prepustia donutia vas este do obeda opustit postel a vystahovat vsetko
na chodbu a papiere dostanete v pohode az okolo tretej pricom maly sa este
citil dost slaby a musel polihovat na protivnych tvrdych stolicko-lavickach ci to tam je.

k pobytu este okrem toho ze si mamicka zaplati pobyt ...ale myslim ze som
platila len pre to lebo uz mal sest (ale teraz si nepamatam ci platia aj
nekojace matky , skratka kojaca matka s drobcom do 3 rokov to ma zadarmo a
ked ma drobec 3-6 neviem presne ale zdasa mi ze aj tieto maminy platia za
pobyt ale menej ako ked ma dieta 6 a viac..a nad sest vas uz vobec nemusia
zobrat..ale to sa da vybavit) tym strasia aj na ambulancii je ze ked
nebude volne niesto na izbach matiek (tie su len dve a teda cca 8 mamiciek
, deti tam vlezie 14)tak im nedovolia zostat , ale dieta mozu chodit
navstevovat...vacsinou sa to da vybavit nas tiez prepustili lebo nemali
miesto pre mamicku..pre pacientov by sa este nejake naslo.

tak zatial sa maj ak este nieco som zabudla daj vediet.

P.S vybratie hadicky bolo pre nas asi najhorsie ale je to taka rychlovka
ze sa pomaly ani nestihol nadychnut. Tu hadicku tam drzi taky balonik vo
vnutri, to pride sestickata hadicka co trci sa rozdvojuje jednou sestricka
vypusti ten vzduch a potom to uz pomaly vytahuju co je asi trochu
neprijemne ale vazne rychlovka.

Tonicka diky za roman mala som co citat.Ked som lezala s malym prvy krat na urologii tak som tam videla par chlapcov operovanych na hypospadiu,takze viac menej viem co nas caka.Snazila som sa vtedy ziskat co najviac info,rozpravala som sa aj s mamickami tychto chlapcov.Aj ked kazdy pripad je iny takze u kazdeho to moze prebiehat inak.Uvidime a dufajme ze to vyjde na prvy krat,aj ked teraz este nemyslim tak intenzivne na to pretoze nas najblizsie caka operacia ina.

Prosim maminky aby brali jednotlive opisy a skusenosti orientacne a nie ze presne takto to bude aj u nich. 😀 😉 presne ako bolo spomenute, az pri operacii sa lekar rozhodne, aka hadicka ako dlho a co vlastne vyzaduje nalez. tento opis bol prave o tej jednoduchsej verzii hypospadie. kedze bol pouzity len permamentny kateter a bandaz / obvaz okolo pipika/. pri niektorych operaciach hypospadie sa zavedie tzv.epicystostomia. co je hadicka veduca moc z mocoveho mechura cez brusko. tam je potom aj doba hospitalizacie ina.

spominam to len preto, ze coraz castejsie sa maminky /v dobrom samozrejme,ved kazdy chce vediet co najviac/ pripravuju na operaciu a jej priebeh podla toho, ako to precitaju na nete a potom su zmatene a nechapu, ze oni maju nieco ine a preco a tak dalej.

k tej opakovanej operacii po roku, je to kvoli hojeniu,nie poistovni 😀

Dakujem sestricke NYVE z urologie za upokojujuce info ja si to tiez myslim ze kazdy pripad je iny takze u kazdeho sa to bude vyvijat inak.Ale je dobre vypocut si pribehy a skusenosti inych. 🙂

Ahojte mamičky...
Aj môj synček sa narodil s hypospádiou...operovali ho pred pol rokom, keď mal 2,5 roka. Mal ešte plienky, dodnes ich ešte má ale iba na noc. Veľmi som sa bála, ako ho udržím na posteli 14 dní, ale bolo to úplne spontánne z jeho strany, vycítil, že musí ležať, uvedomil si, že má hadičky a nesmie sa veľmi hýbať, hoci je ešte maličký. Priväzovala som ho iba na noc. Izbu som dostala, ale bola o dve izby ďalej, ako synček ležal, takže som to nevyužila, pri jeho postielke som sedela celých 16 dní, čo sme tam boli. Bolo to veľmi náročné, aj ne neho ale aj na mňa. Operovali ho na Kramároch, operoval ho primár a Dr. Vávrová, operácia trvala 3 hodiny. Vraj sa podarila, nedávno sme boli na kontrole po pol roku, má to pekné, pekne ciká, nebolí ho to. Ak niektorá chcete vedieť podrobnejšie informácie, alebo sa niečo spýtať, ozvite sa mi na mailovú adresu: pocky@centrum.sk. Rada poradím, pomôžem. Aj ja som sa pred operáciou informovala, a aj keď ozaj platí, že u každého to prebieha inak, predsa som bola rada, že aspon mám tie základné informácie a viem približne, čo nás čaká a neminie. Tak sa majte krásne a prajem veľa šťastia tým, čo sú pred operáciou. 🙂

Ahoj.

Zatial som z tejto stranky info len ziskavala. Ale teraz sa hlasim k tejto skupinke mamiciek. Som si myslela, ze na SR totu vadu snad nikto nema.
Mam synceka Miska, ktory ma hypospadiu. Vsimla som si to hned v porodnici, lebo ostatni chlapci mali schovany zalud pod predkozkou a nieco sa mi nezdalo - keby som sa nebola spytala ani mi to snad nepovedia. Boli sme u dr. Vavrovej na Kramaroch, mali sme sledovat, ci dierka rastie s nim, lebo ak nie tak ze ju musia zväcsit. Zatial je to ok - kedze ma este plienky a nejako sa ich nechce zbavit tak operacia este u nas nie je riesena. Akurat mam malu dcerku - 3,5 mesiaca a nemohla by som si dovolit ist ani do nemocky. Tak to este odsuvame. Inak syn ma 2 roky 2 mesiace.

Sestricka nyve mam na vas jednu otazocku.Citala som niekde ze sa rodia aj dievcata s hypospadiou,ale vraj u nich je to zlozitejsie.Mali ste uz u vas aj takyto pripad?Ako to prebieha u dievcat?

hm, kym ja pracujem na uro,sme taketo nieco neriesili,to by som kecala.ale zajtra sa na to mozem opytat nejakeho nasho mudr. 🙂
a potom mozem machrovat,haha

ahojte baby, ale nasla som tuto temu a neda mi...moj maly mal hypospadiu tiez, on to mal len velmi miernu formu. My zijeme v USA a tu sa to operuje cim skor tym lepsie...Mal 6 mesiacov ked mu to robili, 3 hod po operacii sme isli domov, maly mal v sebe lieky proti bolesti, no a on si to jednak vobec neuvedomoval. Mal to len tak zabandazovane v nejakom obale ktory sam odpadol, boli sme na kontrole a vsetko ok. Pre nas ako rodicov to bolo hrozne, ale nakoniec vsetko dopadlo ok, teraz mam dvoch synov, jeden vyzera ako s obriezkou a druhy nie. A dostali sme vtedy k tomu kopec informacii, podrobny popis operacie a dedicnost tam zohrava len velmi malu ulohu...Lekarka vtedy vysvetlila ze dva geny sa nespojili ako mali....AK este potrebujete nejake info, kludne sa pytajte aj ked vo vasich pripadoch to bude ine, kedze na SK sa to operuje ovela neskor a moze to byt kompllkovanejsie.

Ahoj anemesova,
konecne sa zase niekto ozval na tuto temu.Aj ked radsej by som bola keby nikto z nas nemusel sem prispievat.
Tak u vas v USA je to zaujimave ze vas hned prepustili domov ,tu u nas musis lezat 14 a niektori aj viac dni na urolog.oddeleni.V akej forme/stupni/mal tvoj maly tu hypospadiu,kde mal vyvedenu moc.ruru?Operacia vam vysla teda na prvy krat?Je to tam normalne ze to vyjde hned alebo aj u vas to to nepodari a robi sa to na viac krat?

lienka, maly mal vyvedenu mocovu ruru len o necely mm nizsie ako mala byt, takze asi to mal tu najmiernejsiu formu. JA som inak bola soknuta z toho ze nam povedali ze nas pustia hned domov, ono tu v USA ta v nemocniciach nedrzia ani o sekundu dlhsie, kvoli vysokym sumam, poistkam atd. Ked sa maly zobudil, bol uplne vedla, ja som ho len kojila vtedy a ked som si ho prilozila tak vobec nevedel pit, bol uplne mimo....Ale ja som si potom postavila hlavu ze pokym sa aspon raz nenapapa, domov nepojdeme, lebo mu to robili v Stanforde v San Franciscu, co je 2 hod autom od nas, a keby sa nieco stalo, tak by sme museli zas naspat. Takze ako tak uz v nemocnici bol v normale no a potom mu dali dole infuziu, mal to tak upevnene takou dlahou na rucicke aby si to nestrhol sme uz teda isli domov. Ja som to inak konzultovala aj s urologmi na SK, oni mi potvrdili ze to robia neskor ale zas mi povedali ze maly si nic nebude pamatat ked mu to urobia tak skoro a ze je to potrebne skorigovat. Si myslim ze s vaznejsou formou tejto hypospadie si aj tu pacientov nechavaju dlhsie, tu im tusim robia aj vyvod aby sa to dobre zahojilo a moc isiel niekde inde, ale v kazdom pripade sa to snazia podchytit co najskor a co najskor operovat. Statistiku ci sa to podari na 1 raz neviem, o tom vlastne ani lekarka nehovorila ze by sa to nemalo podarit a ze by mi to museli este raz robit. No asi som rada ze sme to absolvovali tu, bolo to strasne drahe ale na druhej strane pacientovi nedovolia trpiet a je to tu o komforte. Takisto ako aj porody, aj ked SK uz tiez v tomto pokrocilo...

ahojte dlho som tu nebola /lienka dakujem za IP/ a vidim,ze tu pribudlo kopec prispevkov. dakujem za ne a za nove info.
baby chcem sa spytat,je teda najlepsie si to dat operovat na Kramaroch?? ja stale rozmyslam nad Ruzinovskou nemocnicou. zatial som tak dohodnuta,ze to synovi spravi ruzinovsky plasticky chirurg v spolupraci s primarom urologie. takze tam by som mohla mat zarucene,ze to bude aj pekne spravene. ten plasticky chirurg je velmi sikovny. ale na druhej strane este to nikdy nerobil,takze vaham,ci nedat prednost skusenym doktorom.

Nyve aky mas nato ty nazor? ak by to mal tvoj syn,sla by si kam??

anemesova a tebe to kazali ist na operaciu,ci ty si to chcela? lebo ja by som to malemu nedala operovat,keby to mal tak ako vy.ved to ani nemoze byt vidiet,ze je to o mm nizsie,nie? keby mal dierku maly kdekolvek na zaludi,neriesila by som to operaciou. zial my mame dierku skoro pri brusku ☹

diky baby pa zatial

zinuska, praveze aj mala odchylka by mu mohla sposobit bolesti pri moceni v neskorsom veku, aspon tak mi to bolo vysvetlene lekarmi tu v usa. SAmozrejme ze nam kazali ist na operaciu, sama by som sa tam neboj nehnala. Ako som uz spominala, tu to preferuju robit co najskor, babo si to po prve netrha a asi rekonvalescencia je lepsia. Takze to nie je o videni, (nie je to len plasticka vada, ale predovsetkym z lekarskeho pohladu je to nevyhnutne).

Zinuska,to ako ze ma dierku pri brusku kde presne sa mu to nachadza?Ja si myslim ze na Kramaroch su dobri odbornici a je len na tebe kam pojdes.Kedze ten chirurg to este nerobil je tam moznost ze to nemusi vyjst na prvy krat.Ale nemyslim si ze tie operacie nevychadzaju na prvy krat kvoli tomu ze by ich zababrali lekari ale jednoducho sa to tak asi neda urobit.
A bola si s malym uz niekde?

Anemesova hovorila som mm o vasom pripade a ten hned na mna ze mam pozistovat infosky a on by bol schopny letiet za operaciou s malym aj k vam.Pisala si ze ta operacia bola draha kolko to stalo?Uvas sa musia taketo vykony platit v plnej ciastke?

anemes- hmmm. to je zvlastne,ze ti to povedali. 😕 moj muz to ma o viac ako centimeter nizsie a nikdy nebol na operacii, ani ho to nebolelo a vidis aj tri krasne deturence nemal problem spravit 😀 co ak vas len namotali a vystrasili,len aby ste sli na operaciu,ked pises,ze to bolo drahe? neviem,ja len spekulujem.ale mozno konkretne vas pripad bol naozaj nutny operovat. nuz ved doktori vedia najlepsie.. zrejme kazda jedna forma hypospadie ma svoj osud..

lienka maly ma dierku nie na zaludi,ale na tej rurke 😀 ci ako to nazvem,co rastie od bruska,chapes 😀 neviem ako sa topresne vola.no je proste nazvime to rurka,ktora konci zaludom a max ma dierku na tej rurke odspodu a to velmi blizko pri brusku a este natocenu dolava 😒

Nyve,ty co myslis,podla tvojich skusenosti,bude to tazsia oparacia u nas?

lienka ja rozmyslam nad tym plastickym chirurgom najmä preto,ze je to pre chlapov dost dolezita vec v zivote a nechcem,aby to mal skarede.

Ty si dala Davidka teraz operovat na Kramaroch?? ak hej,ako sa ma a ako mu to vyzera? a co jazva?

Nam este hypospadiu neoperovali,este je maly na to,ale uz sa nam to krati. ☹ Nam mali teraz operovat pruh a nezostupene vajicko do miesku, na Kramaroch na urologii.

🙂 no,ja mat syna,co raz cem,ale hypospadiu snad mat nebude, by som verila "mojim" doktorom. teda tu ,kde pracujem. su to sikovni ludkovia,hlavne hypospdia je piplacka,ze to tak musim napisat a clovek sa dozvie ci sa to cele podarilo az pri prvom druhom cikani 😠 v nemocnici po dlhom lezani.
a potom uz len dufa,ze to ostane v pohode a neurobi sa niekde dierocka,kade zas bude ten potvora moc utekat. ja mam niekedy pocit,ze to je cele o stasti 😒

lienka- bolo to drahe ale mame dobru poistku a teda z vlastneho vrecka sme platili fakt zanedbatelnu ciastku. Ale z kazdej navstevy lekara chodia realne ucty a potom to poistovna preplati, pohybovalo sa to v desattisicoch a to tam ani nelezal. Zinuska- lekarov v Stanforde by som si nedokazala podcenovat, aj ked som si samozrejme studovala vsetko, nemam najmensiu pochybnost ze nas poslali na operaciu len aby dostali zaplatene....
Lienka- mozes sa kludne pytat, odpoviem ak budem moct., pekny dnik. ada

Ahojte,
mm bol dnes u jednoho urologa v TN a ten mu poradil nejakeho mladeho odbornika z Martina,ktory sa venuje iba operaciam hypospadii u chlapcov,vraj studoval alebo operoval 5rokov v Prahe. Budeme sa snazit zohnat na neho kontakt a objednat sa na konzultaciu co povie on.Mozno by sme potom ani neuvazovali nad BA.Uvidime.

lienka aj ja som pocula na toho martinskeho doktora same dobre veci. jedna mamina mi pisala,ze jej syna tam operovai a super to dopadlo. ale ako vravi Nyve,mozno to nieje o doktoroch,ale o stasti ako sa to zahoji 🙄 ak najdem to,co mi pisala ta maminka z martina,napisem ti do IP! 🙂

dakujem zinuska,budes zlata. 😅 Ale za konzultaciu nic nedas. 😉