Máte skúsenosti s vrodenou hypospádiou u dieťaťa?

zinuska
8. apr 2008

ahojte maminky! Ma niektora z vas synceka s vrodenou vadou-hypospadiou?? Je popripade uz niekto aj po operacii?? Moc by som o tom vsetkom potrebovala info.Ozvite sa,ak s tym mate skusenosti prosiiiiim!! ☹

lynks
19. nov 2011

AHoj, napíšem náš priebeh operácie, pre tie maminky, ktoré to čaká a nevedia čo sa bude diai informácií nikdy dosť.
Žijeme u Prahy, takže sme na operácii boli v Motole. Prijatie je deň pred výkonom, obehať všetky ordinácie nám zabralo 3hodiny, od 9tej ráno. Doktorka na urologickom mi sama navrhla, či chcem prísť až na druhý deň ráno. Tak sme spali ešte doma - super. Ešte mi oznámili o kolkej pojde na sál.Prišli sme na pol 7, boli sme druhí, mali sme ísť okolo 8.30, ale to sa nikdy presne nevie ako dlho bude trvať predchádzajúca operácia. O 9 mu prišli dať oblbovák, tekutá forma striekačkou do pusinky. Potom bol roztomilý, smial sa na všetkých, tak keď ho odviezli preč, tak som ani neplakala. Dala som mu tričko s dlhým rukávom , na sále ho vyzlečú a potom ho v ňom privezú.Takže pre malého do nemocnice len tričká, s dlhým alebo krátkym rukávom a ponožky, to je všetko čo na oblečenie potrebuje.
Dostali sme izbu kde sme boli spolu sami, ja som mala rozkladacie kreslo, je dobré si naň priviezť deku, lebo je z omyvatelného , umelého , nepríjemného materiálu.Postielka pre malého je polohovacia a na kolečkách, mohla som mu ju natáčat ako som chcela, aby sa furt nedíval na jednu stranu.Je dobré si priviezť kolotoč nad postielku, aspoň na prvé dni.
Operácia trvala 2h, doviezli ho spiaceho, cez dolnú časť tela mal dreveno-drotovú konštrukciu, ktorou je zaklopený ale može sa cez deň dať preč.Na nej je potom položená perinka. Pindík mal zafačovaný celý, bolo vidieť len vajíčka. Z vrchu šla von hadička, tenká a tá sa napojovala na hrubšiu na stehne a z neho vývod, sáčok na moč bol zavesený na boku postele.nožky a rúčky sú priviazané do makkých pút a o šprecle postielky, ale nie ako na dereši, nebojte 🙂
Prvý deň vela plakal, nevedel čo sa deje, ale ja som mu vždy hovorila čo sa s ním robí, i keď prišli doktory , sestry na kontroly aj že musí byť opatrný.Zdá sa , že všetko porozumel, lebo ani raz si to nechcel vytiahnuť, len si to ohmatal tú cievku a dosť (má 17 mesiacov) Človek s ním musí byť furt pri postielke a zabávať ho aktívne.My sme mali hrací hrniec na vkladanie, to bol hlavný program, DVD kreslené a pesničky na youtube.Fuj, je toho vela popísať, budem pokračovať v ďalšom príspevku.

anjelik99
19. nov 2011

@daniela232 nebolo to neskoro v 10 rokoch?

@lynks teraz ma maly 17 mesiacov? nebolo to moc skoro? mne povedala doktorka ze az ked bude bez plienok, ale ako pisala @daniela232 10 rokov sa my zda uz neskoro ale 17 mesiacov no neviem moj ma teraz 16 mesiacov a asi by sme to nezvladli, on je strasne hyperaktivny sedi tak akurat ked papa a teraz uz niekedy ani pri jedle nevydrzi, viem ze deti su ine v nemocnici to sme mali moznost si to vyskusat jednu noc ale to mu robili vysetrenia, a bolo to dost tazke tak neviem ja to asi necham na neskor tak ked bude mat 3-4 roky, uvidime ☹

lynks
19. nov 2011

@anjelik99
tu sa všetky operácie robia okolo 2 rokoch.Je taký trend aj vo svet. Deti to dobra znášajú, a nepamatajú si nič, hlave z toho potom nemajú sexuálne trauma, keď už si uvedomujú že im niekto rezal pindíka, lebo nebol dosť dobrý.Niekde to dokonca robia v 6 mesiacoch, čo je ešte lepšie, lebo mimi aj tak leží celý deň na chrbte. ANjelik, všetky deti v tomto veku sú hyperaktívne, veď objavujú svet, neposedia, ale sú chápave a odážne ako dospelí.Tiež som sa toho uzemnenia bála ale nakoniec to neni strašné, nebúri sa, občas ho posadím, n akojenie ho mám povolené brať do kresla, náš vzťah sa ešte viac prehlbil tou intenzitou vzájomnej interakcie. A k tým plienkam? V USA to robia zásadne do plienok, po operácii sa púšťa na druhý deň a používajú sa dve plienky na ochranu a vývod tam majú zamotaný.Už som pindíka i videla odbalili ho po 2 dňoch, má t pekne urobené i keď je to červené a opuchnuté.Jednu pani dnes pustili po 3 dňoch, jej syn mal dierku tesne pod tou "správnou dierkou" takže tak 🙂

lienka55
19. nov 2011

@lynks kolko ste po operacii,a operacia sa vam podarila???a aku formu hypospadie ste mali???
Na Prahu pocuvam len same dobre referencie.
@anjelik99 nas prvy krat operovali na hypospadiu ked mal maly asi 2,5roka a bol to idealny vek,nakolko mam skusenosti uz od 5mes. s operaciami a pobytom v nemocnici az doteraz.Cim mensi tym lepsie to znasa vsetko.V BA to robia medzi 2az3rokom ,zvacsa ked uz je dieta bez plienok. 😉

daniela232
19. nov 2011

@anjelik99sme z nr.na kontrolach do 3rokov nepadlo ani slovo o operecii až potom mi povedali že sa to robi v predškolskom veku.A v šiestich mi operaciu odporucali z estetickeho hladiska.Ked som pocula co to obnaša som odmietla.Ako som čitala tvoj problem mali sme to iste ako ty aj vymyselnik velky.Viac som na kontroly nesla až v 10-tich na nefrologii s inym problemom,ma p.doc. odporučila na urologiu. Za 4 dni bola operacia,na rozdiel od nr.tvrdili že už to malo byť.No nebanuje syn to zvladol sam 2tyždne lezal,uviazany nebol,ziadna trauma ani nič podobne,bolesti mal 1den no vždy mu nieco dali.Plastika sa ujala,rana zahojila ,dnes ma 17 a je všetko v poriadku

lienka55
19. nov 2011

@daniela232 pekne sa to cita,kiez by to bol aj nas pripad. ☹

anjelik99
19. nov 2011

@lynks no vies kazdy pozna svoje dieta a ja ja viem aky je 😀 myslim ze v nasom pripade bude lepsie este pockat, ono ja este dufam ze sa mu to aj upravy, cez leto ako behal nahaty tak si pipika tahal a trosku sa mu to upravilo, aj ked nie este uplne dobre ale mozno 😒 myslim ze v tych 2 rokoch 2,5 to bude tak akurat, len sa obavam aby sa to podarilo, najhorsie je ze ani lekri nic moc nepovedia, aj ked sa opytame tak len povedia ze ved pokame uvidime,a aj na nete je informacii malo 😠

@daniela232 🙂 ved toto u nas kazdy lekar povie nieco ine jeden povie skor druhy neskor, a kedze maly je naozaj velmi aktivny, a to povie kazdy kto ho spozna 😀 viem ze lepsie bude pockat, uvidime ako sa to vyvinie 😒

daniela232
19. nov 2011

@lienka55 no neboj určite to dobre dopadne,ine nezostava len verit že vsetko bude ok,a že horsie operacie su...som si vravela...držim palce 😉 😉 😉

daniela232
19. nov 2011

@anjelik myslis že sa to upravi? nam vtedy v nr povedali že sa s tym da žiť,porovnali to k ženskym prsiam že tiež ma každa žena ine...na začiatku to bola lahka forma hypospadie.no ako rastol bolo to len horsie,močova rura uplne zospodu akratka1.5cm.Ale ktovie,to je asi individualne...

ketrin5
20. nov 2011

@daniela232 ahoj kto vas operoval dr.nemcovic lebo mi chodime k nemu

lynks
20. nov 2011

@lienka55 sme piaty deň po operácii a už má malý nervy, nič ho už nebaví a nechce ležať v postielke, tak čakám na zajtrajšiu vizitu ako na spasenie a snaď to bude na pustenie domov.Zajtra sa aj spýtam , kedy je najkritickejšia doba, kedy sa zvyknú urobiť píštele, bola tu babka s vnukom, vravela , že sú tu už druhý krát, napoprvé bol v posteli zafačovaný 10 dní a ked ho odbalili tak bum -píštel a od tej doby cikal 2 dierkami.Po pol roku tu boli na druhej operácii a podarila sa, ležali 2 dni iba.

lynks
20. nov 2011

@anjelik99
presne, mama pozná najlepšie kedy je správny čas pre jej dieťa. Vela info som pozisťovala na anglických stránkách, a you tube som kukala, operácie, ukludnilo ma, že som vedela čo sa bude diať.

daniela232
20. nov 2011

@ketrin5 nie,my sme potom do nr.prestali chodit.v Ba nas operovali

lienka55
21. nov 2011

@daniela232 ja uz neverim nicomu,po tom co som si prezila,4operacie za sebou,z toho 1hypospadie zial neuspesna,a namiesto lezania 14dni sme lezali 23dni. 😠 😢
@lynks manzel bol s malym aj vo Svajciarksu na jednej klinike na konzultacii,takze zvazujeme ci ho nedat uz aj niekde inde operovat.a na tu Prahu pocuvam zatial len same dobre spravy. 😉

lynks
21. nov 2011

@lienka55
Ak máte poistku v švajč, tak prečo nie, určite bude prístup výborný. Ja dneska musím podať špatnú správu na ošetrujúci personál tu v MOtole. Malý už mal parkrat ucpatú cievku, a to potom tlačí a zvíja sa a pár kvapiek vytlačí okolo cievky, nato pomáhalo prepláchnt striekačkou.Dneska od rána to isté, aj som to hovorila jednej vizite, druhej vizite, raz mu ju prepláchol doktor, ale nestačilo, hovorili mi že ukludnite si to dieta, nejak ho zabavte, držíte ho moc zvolna priviazaného, viac ho utiahnite (chuda male) že je príliš živý! a ja som vravela, ja si myslím, že ho to bolí, že má krče. Nikto mi neveril, zvalovali to na jeho aktivnu povahu.Poobede som zažiadala este jeden preplach a hned po tom do 5 minut do mocoveho sáčka pribudlo 2dcl moči! Viete ako musel trpiet? pre také malé mimino to je poriadny objem tekutin.

lynks
21. nov 2011

Nikto vám nepovie ako dlho budete v nemocnici, dokým neni pod nožom.To chápem.Ale vidím ako neochotu zmenit to pocas hojenia, rada by som videla doktora, že sa na hojenie pozru poriadne a nie len z metra a na 10 sekund.Pride mi že sa sychruju a robia to pásovo, žiadny osobný prístup.Proste dierka je od-do, pacient bude ležat 7 dní a basta.Povedala mi doktorka, že statistika je 40% neuspešnost, to je dost vysoké, že? Najviac ma vytáčalo zo začiatku, ked som v noci po niekolkonasobnom stávani a ukludnovani dietata konečne o 3 zaspala, tak vletela sestra o 4, že máme napísaný čipok,. vravím, že mu ho aj tak ám až sa zobudí, nebudem ho zas budit a uspávat polhodinu.POtom som pred kazdym spaním chodila na sesternu sa utvrdzovat, že nebudu v noci chodit na izbu.Je to záhul, malý sa často budil aj 6x za noc a o 5 bol už hore.

ketrin5
21. nov 2011

@daniela232 preco neboli ste spokojny

daniela232
22. nov 2011

@ketrin5 som to pisala.najprv nas operovat nechceli,a potom zas ze to netreba.A Nemčovič na mna posobil dost odmerane,ale inak ja som počula že je dobry odbornik,tak neviem každy ma iny nazor,ale operovat by som sa tam nedala.Nas operoval p.primar Mudr Polak a bola som maximalne spokojna

bobka11
28. jan 2012

Ahojte, my sme sa pred dvoma dnami vratili z kramarov po operacii hypospadie. Na 13-ty den nas poslali domov. Toto bola nasa druha operacia, nakolko pri prvej sa nam urobila fistula. Zatial to mame v poriadku, len sa chcem spytat, ze kolko mam maleho drzat este doma v kludovom rezime tak, aby sa tomu nic nestalo. Ako dlho mam ten moc este sledovat? Dakujem za radu

lynks
29. jan 2012

@bobka11 Ahoj, to musela byť riadna záťaž v nemocnici! Tak nech vám to už vyjde. No a otázke...mne náš doktor povedal, že mastiť framykoinom 7 dní a viazať do dvoch plienok a že pokaziť sa to može kedykolvek. Kritická doba do mesiaca. Ja som na to šla podla pocitu, a hojenia rany. KeĎ malý prestal byt citlivý na dotyk tam a zdalo sa že mu nič nevadí, tak už som ho aj na autíčko rozkročmo posadila, mohlo to byť tak po troch týždňoch. On mal povodnú dierku tesne pod žaluďom, operácia nebola preto až ak zložitá. Vy ste to mali ťažšie? a spýtam sa, ako ste zistili, že sa malému urobila fistula, a za ako dlho sa spravila.díky.

ketrin5
30. jan 2012

@bobka11 ahoj drzim palce aby vsetko dobre dopadlo

bobka11
31. jan 2012

@lynks A to nechapem, preco to mate viazat do dvoch plienok. Framykoin nam nikto nepredpisal, ale mame taky iny krem na hojenie ran. Maly mal povodne dierku tak v strede, takze bola to taka tazsia forma hypospadie. Ked ho zoperovali a rozpadlo sa to, tak sa to rozpadlo prave v prechode medzi zaludom a pipikom, taze sa nam dierka aspon priblizila. Teraz stehy este drzia, natieram mu to taky kremom na urychlene hojenie ran. A ta fistula sa spravila tak na treti den, ked sme boli doma. Jednoducho mu zacal moc vytekat aj zo spodu, a cim viac cikal, tym sa aj fistula rozsirovala. A vas operovali kedy. No aj tak stale nechapem tie plienky. Nemalo by to byt skor tak navolno? Ja maleho nechavam bez slipov maximalne ako sa da. A sprchovat som to este nesprchovala, len ho umyvam klasicky na posteli ako v nemocnici a pipika s tymi odlicovacimi tamponmi. Vsetko sa poradim vo stvrok s lekarom. Ved svrab snad dovtedy nedostane. 🙂

evala777
31. jan 2012

ahojte, tak my sme po operácii hypospádie už rok, malý mal vtedy 2.5 roka, mali sme tú ľahšiu formu hypospádie, operovala nás MUDr. Kurcinová v Košiciach. Boli sme v nemocnici 11 dní, a potom doma sme mali asi ešte dva týždne vývod. Najhoršie bolo prvé cikanie to bolo s obrovským plačom a strachom. Ale tak na druhý deň už to bolo lepšie. Zatiaľ po poslednej kontrole vyzerá byť všetko ok. tak dúfam, že toto máme úspešne za sebou. Prajem rýchle uzdravenie 🙂

lynks
1. feb 2012

@bobka11 že aby sa to viac "vypolstrovalo" a nehrozilo buchnutie do operovanej časti. Viem, že som bola celý týždeň ako na trní, aby si to niekde nebuchol, a hlavne do autosedačky, to som dala len tak navolno, nechcela som pritláčať. Aj kvoli infekcii, keď si malý stále sadall aby sa hral, tak aby to mal zakryté a potom tá mastička tam bola, takže aj to prekryť, dávala som mu ju po každom čuraní. No zatial to zdá sa má v poriadku, akurát sa mi zdá , že prúd moči je ovela tenší než predtým.

hugahuga
4. feb 2012

ahojte vsetci my sme objednany teraz v marci 13.maly ma 2roky a 2mesiace.tiez sme boli v martine u pana doktora Javorku.maly ma tiez hypospadiu tu najlahsiu formu.dierku ma len o 3mm nizsie ako ju ma mat a plachtovitu predkozku.tiez som sa nevedela rozhodnut ci mu to mam dat urobit lebo doktor nam tiez povedal ze to bude len esteticka operacia cize obriezka.ale dohodli sme sa ze mu to dam spravit.odstrania mu tu plach.predkozku..maly my tiez uz cika krasne po stojacky plienky nemame uz od 20mesiaca cize neni prekazka.mam len obavy ako to bude zvladat ale vsetko sa da zvladnut

lienka55
6. feb 2012

@hugahuga vy nastupujete asi do Martina???lebo aj my ideme 12.3. ale do BA ,uz na druhy pokus. ☹

hurem
6. feb 2012

ahojte citala som vase prispevky , aj mi teraz ideme 13,2 na Kramáre do nemocnice .trosku sa bojim ale dufam ze to prekoname mame tazku hyposp.este nebol na toto operovany , na nieco ine uz bol ale boli sme len 3 dni v nemocnici neviem ako to tak dlho vidrzime , no ale uvidime .mi mame aj zrasteneho pipika takze nas caka aspon tri operacie ale moze to byt aj viac kym mu to spravia mala niektora z vas takuto diagnozu , ked ano napiste mi prosim vas. Vsetkym vam drzym palce..

bobka11
10. feb 2012

@lienka55
Neboj. my sme mali toto druhy pokus a vyzera to ovela krajsie ako ten prvky krat. Vcera sme boli na pooperacnej kontrole a vyzera to dobre. Nechcem to samozrejme v ziadnom pripade zakriknut, lebo tieto hypospadie su take zradne, ze aj po roku sa to moze rozpadnut. Ale chcem ti tym len povedat, ze ja som ovela spokojnejsia s vysledkom ako na prvy krat. Nielen preto, ze sa to prvy krat nepodarilo, ale celkovo sa to lepsie znasa. Aspon pre mna, vedela som do coho idem a preto to bolo aj take lahsie pre moju psychyku. No drzim palce

lienka55
11. feb 2012

@bobka11 dakujeme,dobre sa to pocuva.

hugahuga
18. feb 2012

lienka55 ano ideme do Martina.uy sa nam to krati mam aj troska strach.este sme my neboli v nemocnici ako to bude znasat.ale uz abz sme to mali ya sebou.a dufam ze to dobre dopadne.