Máte skúsenosti s vrodenou hypospádiou u dieťaťa?

zinuska
8. apr 2008

ahojte maminky! Ma niektora z vas synceka s vrodenou vadou-hypospadiou?? Je popripade uz niekto aj po operacii?? Moc by som o tom vsetkom potrebovala info.Ozvite sa,ak s tym mate skusenosti prosiiiiim!! ☹

adin
10. feb 2009

ahojte, mam syna Jakubka ktorý ma 2,5 roka a ma hypospadiu, dieročku má dole v spodnej časti penisa. Na operáciu ideme v máji a už teraz mame z toho strach. Boli sme už na operácii hydrokély čo prebehlo vcelku dobre a rýchlo sa aj zotavil. Bojime sa hlavne toho aby sa mu to dobre zahojilo aby sme to nemuseli absolvovat viackrát.

Nyve chcem sa spýtať či ste mali prípady ťažkej hypospadie kedy stačila jedna operácia alebo si to vyžaduje viac zákrokov ? alebo maminy ktoré to máte za sebou môžete mi písat aj na mailovu adresu jakubkom@hotmail.com.

Zinuska zdielam tvoj názor, keby sme mali tu dieročku vyššie tak by som ho tiež nedala operovat.

Majte sa krásne a dik.

lienka55
10. feb 2009

AHOJ ADIN,
drzim palce aby to vyslo na prvy krat,daj potom vediet ako ste dopadli.Idete do BA na Kramare?

adin
11. feb 2009

Ahoj Lienka

Na operáciu ideme do BA na Kramáre. Tam nám hydrokelu operoval doktor Waserman . Boli sme s ním velmi spokojný, škoda že tam už nepracuje. Určite ti dám vediet ako sme dopadli a dik za tie palce. 🙂

nyve
11. feb 2009

Adin, ano mame aj pripady opakovane sa vracajucich deti s touto diagnozou.nastastie velke percento je tzv. v suchu a v poriadku.ale naozaj to zavisi od stupna hypospadie 🙂

ajula25
15. feb 2009

ahojte.
nechce sa mi všetko dozadu čítať. Prebehla som to zbežne a tiež sa pridávam k tým, čo majú hypospádiu. Mladší syn má hypospádiu. Boli sme prednedávnom u urologičky a tá vravela, že tak o rok by nám to mali zoperovať. On má močovú rúru dole, nie hore a vraj je tam nutná operácia a plastika močovej trubice, vyvedú to dohora. On má tú prekožku tkú , že žaluď mu nie je vidieť, ale teda je akoby nacviknutá, teda nie je pekne zrastená....
Mám nahnáno už teraz a neviem ako to zvládnem.
Inak môj najstarší brat mal tiež vraj hypospádiu a jemu to operovali až v 14-tich rokoch. Takže ja neviem ako to je teraz.
Mne to primárka novorodeneckého oddelenia vysvetľovala tak, že ono momentálne je to iba kozmetická vada. Ak nemá problém pri močení, tak toto nevadí. Horšie to bude v staršom veku a potom neskôr, keď začne sexuálne žiť.
Tak uvidím ako to bude. Tiež som sa pokúšlala niečo na internete nájsť, ale teda moc som toho nenašla.

lienka55
16. feb 2009

Ahoj ajula,
pomaly sa k nam pridava viac a viac mamiciek.Ja si myslim ze by sa to malo operovat,urcite by tym v buducnosti trpeli a neviem si to predstavit ako by sexualne mohli zit s tymto problemom.

jankamanikova
16. feb 2009

Ahojte dievcata!
Tak som si Vas nastudovala. Vlastne mi dala na Vas avizo moja kamaratka, ze ste tu a ze sa tu rozobera tema, ktora sa nas uz tyka odkedy sa nam narodil nas Matusko (to je nas druhy syncek). Matusko sa narodil s hypospadiou a povedali nam, ze do dvoch rokov by sa to malo zoperovat. My sme si nasli specialistu na Klinike urologie v Presove a operacia nas caka v marci. Velmi sa tesime, ale aj velmi bojime. Matusko ma velmi tazku formu hypospadie spojenu so zakrivenim penisu dovnutra, takze nas caka velmi narocna, 3-hodinova operacia.
Dr. vravel, ze v Amerike sa to robi do jedneho roka a ze je to tak lepsie. Operacie vykonane po tretom roku zivota treba opakovat viackrat. To sme sa to tiez docitali na internete, na viacerych nasich a zahranicnych strankach (to poctivo studoval manzel ako muz 😉 ).

Tak sa tesim, ze sa povzbudime a dodame odvahy.

Zatial sa majte!

ajula25
16. feb 2009

Teda ja tu čítam, že operácie na viackrát. Ja som s takou alternatívou ani neratála. Ja sa normálne bojím. A priväzovanie? Bože veď on neposedí 5 sekúnd. Jáj bude to boj.
Jankamanikova držím pršteky, nech vám operácia dopadne čo najlepšie. 😉

jankamanikova
16. feb 2009

No, este Vam musim napisat, ze ked sa o tuto temu zacal zaujimat moj Jany, tak to nabralo plne obratky. Proste to nie je sranda, ale treba mat nadej a hlavne optimizmus. Deti velmi rychlo vycitia, ze sa nieco deje a prenasa sa na nich vsetko, co sa deje okolo nich. My sa doma o tom normalne rozpravame, Jany chlapcom vsetko vysvetluje. Aj ked sa spolu kupu, tak im ukazal ako si maju penis cistit a oni su v pohode. A este Matuskovi (aj ked je maly) vysvetlujeme, ze pojde na pansku jazdu s tatikom (lebo ja kvoli kojeniu maleho Jakubka nemozem ist, aj ked najradsej by som sla ja). A ze budu tam pozerat rozpravky a citat knizky, ktore Matusko miluje a ze tatino zoberie aj gitaru.

Jany absolvoval vysetrenia s Matuskom, lebo ja by som to nezvladla. Ked mi Jany doma vravel, co nas caka, plakala som hodiny. Ale treba mat pokoj a verit, ze prva operacia nam vyjde a druhu a vlastne ziadnu nebude potrebovat.

U nas to ma este tu vyhodu, ze Matusko ma teraz obdobie, ked zboznuje tatina, takze pobyt v nemocnici zvladne, aj ked je na mna dost naviazany. A zase su to chlapske veci, tak Jany im velmi pekne vie povedat, co a ako. Verim tomu, ze to dobre dopadne. Aj ked placem kazdy den, ked si na to pomyslim ...

lienka55
17. feb 2009

Ahoj Janka,
drzim palceky aby to vyslo na prvy krat.A kde ma Matusko umiestnenu moc. ruru,teda kde sa mu nachadza?Ste z NZ a idete sa dat operovat do Presova?

jankamanikova
17. feb 2009

Mila lienka!
Obaja s Janym sme Presovcania. Do NZ sme sa dostali kvoli Janyho praci, predtym sme zili rok a pol v Trnave, tam sa Matusko narodil a tam nas aj o vsetkom informovali hned po porode. V Presove je velmi dobra urologicka klinika a je tam velmi dobry specialista a mame tam aj rodinu. Takze hned sme vedeli, kde pojdeme na operaciu. V Presove sme navstevovali aj urologa, znameho, ktory nam dost pomohol a je to velmi dobry clovek.

jankamondy
22. mar 2009

Ahojte zeny! Som jedna zvás, čo sa bala a bojí ako to bude s mojím synom v buducnosti. Ja mam to zlé už za sebou.Aspon dufam. Prišli sme z nemocnice pred týždnom a na tretí krát sa to podarilo. Dávid je moj syn, má 6 rokou. Deti su statočné a ja som hrdá na svojho syna. Pri troch hospitalizaciách som videla viac detičiek na posteli. Musíte sa vyzbrojit trpezlivostou a vela hračkami. Tvárit sa optimisticky a z dobrou náladou všetko riešit. Dieta nesmie zbadat ze ste neštastné a že máte strach.Je to tažké na psichyku ale to si musíte vyriešit vnutorne sama.Chcela by som vás povzbudit a povedat aby ste boli silné pretože je to tažké ale su ovela horšie diagnozy na svete ako je toto. Boli sme na kramároch a je to tam ako z roku 4.Stare veci, staré sistémi ale je tam aj niečo super. Každý utorok tam chodia šašovia a to deti zbožnuju. Je to také povzbudenie nielen pre deti ale aj maminky. Smiali sme sa až nám slzy tiekli. Takže prajem vám vela síl a energie.

zinuska
autor
22. mar 2009

ahojte! tak vidim,ze tu pribudaju dalsie maminy,co maju s hypospadiou kriz 😒 dakujem za info a tebe jankamondy uprimne zavidim,ze uz to mate za sebou. My sme mali ist buduci stvrtok do Martina na konzultaciu,ale malemu sa zapalila predkozka a poriadne.takze z vysetrenia nic nebude a vraj doktor niekam odchadza,tak zasa budeme cakat. Lienka neboj,nezabudla som na teba,len nemam ziadne nove info.

Baby ja sa toho tak sialene bojim ☹ A hlavne si neviem vybrat toho doktora,ktory mi syna zoperuje.

Jankamondy,bolelo to maleho moc?? ako to deti prezivaju? aka je prva noc po operacii a dalsi den a tak?? dakujem za odpoved

jankamondy
23. mar 2009

Ahoj zinuska! Po operácii ho to samozrejme bolelo ale to stačí ked prespí. Z hodiny na hodinu a zo dna na den sa bude lepšie cítit. Deti rýchlo zabudaju na to zle a pametaju si len to lepšie. Na noc po operácii dostal diazepan a prespal dobre. Každí človek má prach bolesti inde a preto to každý prežíva inak. Ak sa chceš nieč ospítat napíš! Tak zatial ahoj!

lienka55
24. mar 2009

ahojte,
janka dakujeme za info,aj vam trosku uprimne zavidim ze to mate za sebou.Urcite si si musela vytrpiet svoje ked vam to robili az tri krat.A kedy ti maleho operovali po prvy krat,druhy a treti?

zinuska aj my sme sa tam niekedy teraz chystali do toho Martina ale momentalne nam to casovo nevychadza tak to odlozime na inokedy.A nakolko odchadza ten dr.,nejak na dlhsie,nevies?

jankamondy
24. mar 2009

Caute! Malého operovali prví krát v troch rokoch. Potom ked mal pat a presne o rok ešte raz. Vytrpel si on a mi ako rodina sme trpeli sním. Čo nás nezabije to nás posilní. Je to velká pravda a všetkým maminám držím palce a prajem vela energie.

zinuska
autor
24. mar 2009

Janka,ked maleho operovali prvy krat ako trojrocneho,uz si to dal vysvetlit? a nemuseli ho privezovat k posteli? a co si mu vravela? pripravovala si ho nato? Neviem,ci mu mam povedat,co ho caka,alebo radsej zatajit,nech sa tak neboji.ale pocula som,ze detom ohladne doktorov sa nema klamat. Myslim napr,ze nedostane injekciu hoci ide na ockovanie. a dakujem za odpoved.

Lienocka,neviem nakolko ide prec.kamoska sa mi ozve mozno o tyzden o dva /lebo ona ide na operaciu/ a potom sa dohodneme na termine.
Tento stvrtok by to bolo mozne,ale ako som pisala,maly ma zapalenu predkozku a este ma aj virozu a dostali to od neho aj dvojicky,takze neda sa.. z troma chorymi detmi nechcem cestovat.

Ozaj Janka,este otazocka,maly tvoj je teraz bez predkozky?

jankamondy
25. mar 2009

Ahoj! Zinuska ja som mu vtedi vysvetlila tolko že ide na operáciu a opravia mu pipíka aby mohol cikat ako bratčekovia. On sa sám pítal ako mu to budu robit. Tak som mu povedala že dostane sirupček a bude spinkat, že ho to nebude bolet. Hovorila som mu že budem aj pri operácii pri nom, aby sa cítil bezpečne. A zabralo to. Na kramároch to funguje tak. Ide sa dolu na operačku a tam som sa obliekla do zeleného. Vošli sme do izbičky a dali mu náladovku z lyžički. Takže som ho neklamala a mal vo mne doveru. Bol ako opití, no sranda čo ti poviem. Chcelo sa mi plakat a zároven smiat. Nič z toho si potom nepametal.Potom ho zobrali a ja som ho čakala na izbe. Ja sa svojím detom snažím neklamat, takže je lepšie ked vedia čast z niečoho ako keby mali byt potom v šoku. A máš pravdu detom sa nemá klamat lebo ich to potom raní ak víde pravda navonok a nebudu mat v nás doveru. Ak ti možem poradit tak mu hovor len to čo ho zaujíma. Nezatažuj ho iními faktami. Prepáč za kecanie do výchovi, je to moj názor. Ešte ktej poslednej otázke. Ano on má obriezku a z tej predkožky mu vytvorili močovu trubicu. On totiž cikal až na koreni pipíka. To znamená že medzi pipíkom a gulkami. Takže zatial ahoj!

lienka55
25. mar 2009

To asi kazda operacia konci obriezkou,co tak sledujem.Toho sa obavam lebo to podla mna nevyzera pekne a bojim sa aby nemal v buducnosti z toho kompexi.
Inak aj nas maly to ma presne tam ako tvoj Janka. ☹

zinuska
autor
25. mar 2009

dakujem Jani za rady! zdielam tvoj nazor o klamani-neklamani detom. 🙂
Moj maly to ma skoro tak isto ako tvoj,akurat nie presne v koreni ale necely centimeter odneho. tiez mi to vysvetlovali tak,ze z predkozky mu spravia trubicu vo vnutri. a kedze je obrezany,nema ho citliveho na dotyk,myslim,ked ma volne gate v lete a sucha sa mu o ne? Ale vraj obriezka je dobra vec pre chlapov.kvoli zdraviu,nehrozia infekcie,ktore vznikaju pod predkozkou. tak trosku si ma ukludnila,snad ak my pojdeme na operaciu,dovolia mi byt s nim az do uspania. 😒

a este Jani,co si mu hovorila,ako si mu vysvetlila to,ze po operacii ho to boli?

lienka55
25. mar 2009

Janka ako sa vlastne zisti alebo prejavuje to,ze operacia sa nevydarila?Poslala som ti IP a neodpisala si mi,mrkni sa prosim ta.

zinuska
autor
25. mar 2009

Lienka a ty si rozhodnuta pre ten Martin??

jankamondy
25. mar 2009

Čaute babi! Obriezka je super vec ohladom hygieni. David sa ma spítal že kedy mu vrátia tu kožičku naspet, že či ho budu ešte operovat. Tak som mu to vysvetlila a je spokojný. Nemusí si ho umývat tak ako jeho bratčekovia. Takže je aj na to pyšní. Ja dufam že komplexi nebude mat nikdy. Može byt na seba len hrdý. Ak ho neaká nebude chciet tak si ha o nezasluži. O takých veciach bude musiet víst ešte pred akciou. Mi sa stým pobijeme. Ja viem že mám silného statočného chalana zinuska: to že ho to bilí som mu vysvetlila tak že už dostal sirupček na bolest a teraz musí spinkat aby mu to zabralo. lienka55: To či sa operácia podarila sa zistí až v poslední den ked mu vibrali hadičky a začal pišat. Vlastne nám sa to pokazilo až po troch dnoch doma, ked mu odpadla velká chrasta.Ale vetčšinou sa to ukáže hned tam. Ale u každého je to iné. Ja vás nechcem lakat. neberte to tak že sa to tíka aj vás. Každý sme jedineční a každý to má iné. Dnes sme boli na kontrole u Vavrovej a zatial je v poriadku. Stále sa bojím že niečo vivedie lebo je neposední.

lienka55
25. mar 2009

Zinuska zatial nie sme rozhodnuti pre Martin,to len mm tam otravuje ist.Ja by som bola verna aj BA,ale on chce pre maleho len to naj.

martinulienka
7. apr 2009

Ahojte baby!
Môj Sebastiánko má 1 rok a narodil sa s hypopspádiou- koronárnou. Bol to pre mňa neskutočný šok a neviem kde sa stala chyba. Neviem sa s tým vyrovnať, ale pred okolím hrám možno hrdinku, že to zvládneme, pretože by som nezniesla, aby sa my na to niekto vypytoval. Som hrozne rada, že som našla spriaznené duše a túto stránku, kde sa s vami môže človek podeliť o svoje názory a rady. Sama pracujem ako zdravotná sestra, tak verte, že túto problematiku vnímam o to citlivejšie. V minulosti som pracovala s deťmi a vidieť trpieť ich bolo pre mňa strašné- a to neboli moje vlastné. Malý má koronárnu hypospádiu, močovú rúru má tesne pod slepou dierkou, ktorú má na žaludi- tam, kde močová rúra má ústiť. Najskôr sme boli u spádového gynekológa, ale tam sme vôbec neboli spokojní, tak sme išli na Kramáre, kde nám všetko vysvetlili, operácia by sa mala zvládnuť na jeden raz. Podľa známeho urológa najlepšie výsledky má Martin a Bratislava a ja určite ako každá z vás chcem pre malého to najlepšie. Tak čakáme v septembri máme ísť na kontrolu a uvidíme čo a ako. Ale bojím sa...............

lienka55
8. apr 2009

Ahoj Matka,
vitaj medzi nami maminami ,ktore mame spoloc.problem.Kazda sa bojime,len musime dufat,ze to vsetko dopadne dobre.U vas ide asi zrejme o lahku formu hypospadie?
Nemate niektora informacie{statistiku} kolko deti sa rocne na Slovensku narodi s takouto vadou?Je to caste?

martinulienka
8. apr 2009

aHOJ lIENKA, POKIAĽ VIEM, TAK 5-8 DETí Z 1000 SA narodí s hypospádiou, áno máme ľachšiu formu, ale každopádne ho operovať dám, pretože myslím na jeho budúcnosť. papa.

zuza.m
12. apr 2009

ahojte aj moj malinky ma hypospadiu dierku ma nižšie pod tou ozajsnou tak že neviem aka je to forma.zatial cikal krasne peknym prudom ale doktorka nas trocha vystrašila že musime ist na prehliadku aby sa niečo nezanedbalo.može sa tento stav ešte aj zhoršovat??maly ma ešte aj predkožku s razštepom.taku ako keby nakusanu maju to aj vaši chlapci??je tu nejaka maminka ktora už ma po operacii???ten začiatok v tejto teme ma dost šokoval že musia ležat 2týž.priputany.to moja mala aktivita by asi tažko zvladla.ešte som nečitala cele lebo toho času naozaj nieje velmi navyše.

lienka55
15. apr 2009

Ahoj zuzi.m,
ak absolvujes prehliadku na urologii,dozvies sa viac informacii,predsa lekari ti povedia viac a podrobnejsie,takze sa neboj a drzte sa. 😉

stefi75
17. apr 2009

ahojte maminky,
mam 4,5 rocneho syna a 29.apr. sme objednani na zakrok do Nitry. Podla toho co tu citam, nie som si celkom ista, ci ma vlastne hypospadiu, aj ked ju ma diagnostikovanu, Mocovu ruru ma v poriadku, len pipca ma akokeby prirasteneho smerom dolu. Zrejme to nebude zlozita operacia, pretoze nam povedali, ze to bude jedno az dvojdnova hospitalizacia. Vie mi niekto o tom nieco povedat? Moze s nim ist ocko? Mame babatko, 5 mes. chlapceka a on je v poriadku.