Máte skúsenosti s vrodenou hypospádiou u dieťaťa?

Ahoj alizka,
a ako to vyzera momentalne u vas,uz je to ok?Ako sa s tym tvoj syn vysporiaduva a zije
teraz?Ja som si myslela ze je to diagnoza len niekolkych rokov dozadu a to bolo uz aj 20r. a vyse?

ahojte, teraz len skusam lebo vcera som odpisovala a neviem preco sa to neukazalo. neviem kde sa to mohlo ulozit

Ahojte dievčatá, som rada, že som objavila túto stránku s príspevkami o hypospádii, ktorá sa týka aj nás. Má ju u nás mladší syn /18 mesiacov/, bolo mi povedané, že to má v tom ľahšom štádiu, dierku má odspodu žaluďa a ciká prúdom, operácia zatiaľ nie je potrebná, povedali mi, že viac-menej je to zatiaľ len estetický problém. Malý ma takisto nezostúpené jedno vajíčko a to mu budú teraz 9.júla operovať v Martine. Spomínali ste, že martinská nemocnica je v týchto operáciach úspešná, to som teda veľmi rada, keďže tam ideme, určite Vám potom dám vedieť, či je to tak,ako sa hovorí, ako to celé dopadlo, aký je tam personál atď. Na kontroly sme chodili k MUDr. Javorkovi, ktorý tieto operácie v Martine vykonáva, takže možno aj on je ten, ktorého ste spomínali, že je veľmi dobrý odborník v tejto nemocnici. Samozrejme, ako každá z vás, aj ja mám obavy, ako to všetko malý zvládne, aj keď teraz sa jedná "len" o operáciu vajíčka. Operáciu sme už museli dvakrát preložiť, malý zakaždým ochorel, takže je to nepríjemné aj na psychiku, to čakanie, keďže čakáme už od februára. No snáď teraz v lete sa to už na tretíkrát podarí, lebo už by som to chcela mať s malým za sebou. Aj mňa dodnes trápi, prečo to má práve môj syn, takisto sme s tým boli v genetickej ambulancii, vysvetlili nám to ako genetickú poruchu, ale takisto to môže byť vrodená dedičná chyba, aj keď o nikom z rodiny neviem, že by to niekto mal. No ťažko si dať odpoveď na otázku, prečo to má práve to naše dieťa, naozaj sa treba utešovať asi len tým, že je to vada odstrániteľná /aj keď niekedy na viackrát/, a že na svete sú aj oveľa horšie vrodené chyby a choroby, častokrát také, s ktorými deti žijú celý život a nemajú šancu na zlepšenie. Nezostáva nám nič iné, len myslieť pozitívne a všetkými silami sa snažiť to naším synom uľahčiť a pomôcť im pri zdolávaní tejto vrodenej choroby.

ahoj adulka,prosim urcite daj vediet,ako ste dopadli a ci odporucas MUDr. Javorku,lebo ja chcem ist so synom prave k nemu. ale zatial som pocula len chvalu..

drzim palce 🙂

Ahoj Zinuska, urcite dam vediet, ako to dopadlo, inac ten pan doktor urobil na mna dobry dojem uz pri kontrolach, je mily, vysvetlil nam dost podrobne toto ochorenia, takisto aj jednotlive moznosti operacii, myslim, ze moj maly to ma asi v tom lahsom stadiu, kedze rozhodnutie o operacii nechal doktor na nas, dal nam 3 moznosti: 1. bud sa to necha zatial tak, ako to je, kedze to nesposobuje ziadne komplikacie 2. urobi sa mu maly zakrok, kde sa mu nadreze kusok predkozky 3.urobi sa celkova plastika penisu, ale nie je zaruka, ze sa operacia nebude musiet opakovat. Samozrejme som sa rozhodla pre 1.moznost, cize syna zatial neoperovat, pokial to nie je nutne. Zatial mu teda zoperuju len to nezostupene vajicko, no a uvidime, co bude dalej, ako sa mu to bude rastom menit, velmi sa bojim, aby sa to nezhorsovalo, lebo z akejkolvek operacie a zvlast, ked je to male dieta, mam strach... A tvoj maly Zinuska ma kolko rokov alebo mesiacov? Musi ist na operaciu? Bola si s nim aj na operacii vajicka? Pa.

Čaute baby.Som tu tiež prvý krát a som rada,že takáto stránka existuje.Hypospadia sa bohužiaľ týka aj môjho 2-ročného syna.Má to tiež v takej ľahšej forme,teda dierku má odspodu žaluďa a nemá žiadne problémy.Dokonca,teraz,keď je už bez plienok,normálne ciká do trávy pred seba,len ho musím nakloniť,ale to robia aj pri zdravých deťoch.Akurát som v šoku,koľko chodia iné mamičky po lekároch.My sme boli u urológa len 2krát a stále povie,že kontrola o rok.Urobí mu len ultrazvuk,pýta sa ako ciká a to je všetko.Prvý krát povedal,že operácia v takejto forme nie je nutná a tento rok zas,že keď bude mať malý5-6 rokov,tak nás ešte pošle na konzultáciu do Levoče k detskej urologičke a prípadne sa zoperuje.Nerada by som niečo zanedbala,takmer všetkým,čo tu prispievate odporúčali operovať oveľa skôr,tak som teraz na pochybách,či neísť ešte niekde na konzultáciu.Adulka32,k tomu Dr.v Martine sa dá dostať bez problémov,a ako sa tam objednať?Asi by som do budúcna tiež rozmýšlala o operácii. 😢

aj nas 5 mesacny syn ma tuto vadu. matulik, zalezi od urologa- my sme tiez boli u jedneho, ktory ani poriadne nevysvetlil, o co ide. len sa zasmial, ze ma tzv. zenske curanie 😖
a ze kontrola o rok. a ze sa to nezvykne operovat...
tak sme to nenechali tak, boli sme u dalsieho , ten vysvetlil, ale odporucal nas na detsku urologicku, ktora operuje tuto vadu, je to jej specialitka.

operovat sa to ma, aj ekd ide o tzv. prednu, cize ako pises, ze cika na spodku zaluda- aj nas ma tento typ. lebo teraz je to problem esteticky, ale neskor moze byt aj sexualny a psychicky...

inaak zaujimave je, ze najzavaznejsia forma hypospadie je taka, kde nie je vlastne vidiet genital vobec.
vo vseobecnosti ide o tzv. feminizaciu chlapcov, je to bud zdedene, alebo vo vyvine s aprejavil prebytok zenskych hormonov.

inak si myslim, ze to samozrejme netreba zlahcovat, ale ani to zbytocne dramatizovat. su ovela horsie vady, s ktorymi sa deti rodia a ktore sa pripadne nedaju odstarnit.

obavam sa operacie, hlavne toho privazovania, ked si to predstavim, ide mi mraz po chrbte.
ale co uz, co nas nezabije, to nas posilni.

matulik33,ak chces poslem ti cez IP cislo na toho lekara v Martine,je to do ambulancie a ordinuje tam len stvrtky.

ajsa32,matuli33,myslim si,ze by ste mali navstivit odbornikov a nie takych lekarov ,,flakacov,, ktory vas odbili ,,sprostymi recami,,.Clovek potrebuje poradit,vysvetlit o co ide.
Neviem ktora to mate ako blizko,ale mam kontakt na ten Martin aj na Ba Kramare/my chodime tam/.

Drzim palceky!!!!!!

Veľmi pekne ďakujem,rada by som sa teda išla poradiť do toho Martina.Tak ak ťa teda môžem Lienka55 poprosiť číslo do Martina,budem rada ak napíšeš do IP.

lienka, my uz sme odbornika nasli 🙂
vlastne odbornicku, dokonca ani privezovanie k posteli na nekona u nej, hypospadie su jej "specialitka"

matulik, ak chces, tak ti tiez napisem kontakt na nu, mozes si vyberat 😉

ajsa32 a kde je ta odbornicka?

lienka, v kosiciach, mudr.kurcinova

Tak to je od nas riadne daleko,na opacnom konci republiky.

Ajsa32,tie Košice sú ešte lepšie ako Martin.My sme totiž z Popradu.Dnes som volala do toho Martina a sestrička ma riadne znechutila,lebo sa tam vraj nedá objednať,pán doktor ordinuje len štvrtky 3hodiny a majú v priemere 30-40detí,takže mi nevie zaručiť,že sa vôbec dostaneme.Keby som sa tam trepala nadarmo,asi ma porazí.Ale keď by sa nedalo inak,tak by som skúsila aj to.Veľmi mi pomôžeš,ak mi pošleš cez IP číslo. 😎

matulik33 aj mna poriadne nasr.....a.Odbila ako taku chuderu.MM tam chce ist tiez,ale ja moc nie som za to.Tiez sa tam potrepeme a nezoberu nas.A mame to daleko.

matulik mas IP

ahojte, prave som sa vcera vratila z kramarov. mam dvojicky a obaja maju hypospadiu. jeden to ma v lepsej forme a ten druhy ma tazsiu. ta lahsia forma je vtedy, ked vyustenie uretry je na zaludi, ostatne vyustenia su uz ta tazsia forma. operovali mi zatial iba jedneho, s tou lahsou formou. no poviem vam, ze sa nam to asi nepodarilo, nakolko cika aj z troch dierok. neviem ci to nemame este dobre zahojene alebo preco nam to strieka vsade okolo a kazde inam. dufam ze ked pojdem na kontrolu o 7 dni, tak mi povedia ze je to dobre. no uvidime. robil nas MUDR. Barton a mozem ho len odporucit. to ze sa nam to mozno nepodarilo neznamena, ze je to chyba doktora. myslim, ze je to individualne. Je to vyborny clovek a odbornik a touto cestou sa mu chcem za vsetko velmi pekne podakovat. vobec nie je pravda, ze musia byt deti priviazane. ano, v prvy den je priviazany, pretoze ked sa zobudi z narkozy tak privezuju skoro vsetky male deti. nielen tie, ktore maju hypospadiu, ale vsetky co pridu z narkozy aby si nevyrazili kanilu z ruky. ja som mojmu ruky uz na druhy den odviazala. nebojte, pretoze on si tam do tej rany i tak nepojde, nakolko jeho to sameho boli. je pravda, ze nohy sme mali uviazane 6 dni, ale kludne som mu ich mohla odviazat. ja som neodviazala, pretoze som si naivne myslela, ze ked tak urobim, ze nieco pokazim. ale nie, kludne mu ich mozete odviazat, ale musite ho aj neustale striehnut, aby sa na tu ranu nepretocil. ak mate akekolvek otazky, mozete sa mi ozvat na adresu: bobka11ster@gmail.com

bobka tak u vas je to dvojnasobne,nie je co zavidiet.A kolko maju chlapci?
S tym privazovanim je to asi individualne zalezi asi aj ake je dieta zive.

chalani budu mat v septembri 3 roky a su teda velmi velmi zivi. nevedela som si to privezovanie ani len predstavit, nakolko oni nevedia chodit ale iba utekat.ver mi, ze to privazovanie je to najmenej. no na noc budes musiet urcite, nakolko ked dieta spi, tak nevie o tom ze sa nemoze otocit. cez den nemusi byt uviazany, ale musis ustriehnut aby si ti nepretocil. prve 3 dni sa ti ani sam nebude chciet na to pretocit, pretoze ho to este boli. Ale po tych 3 dnoch su tie deti uz take znudene, ze zacnu vymyslat. vtedy je potreba striehnut este viac. no, ale co je potesujuce, zda sa mi ze sa rana hoji a cikanie je uz ovela krajsie, takze mi svita nadej, ze sa nam to mozno aj podarilo. Uz sa nemozem dockat na to, co nam povedia na kontrole. Kedy mate termin operacie? A budete operovani na Kramaroch?

bobka,my sme uz na jednej operacii boli,takze som tam videla aj hypospadie.Teraz ideme na pruh a vajicko za 3tyz. a ja uz dufam,ze nam daju aj termin hypospadie.Chodime na Kramare,ale mm by chcel ist este za jednym odbornikom do Martina,uz sme ho tu spominali.

Tak drzim palce nech to vyslo na prvy krat. 😉

no a nemozu mu to urobit naraz? ved to potom pojde do narkozy 2-krat. to je ale iny zaberak. a neskusala si sa spytat na to, ci to nemozu urobit naraz? aj ten pruh, aj hypospadiu? Skus sa dajako spojit s Mudr. Bartoňom, podla mna ti vo vsetkom bude vediet poradit.

Netusim,uvidim co mi povedia.Nas mali na pruh a vajicko operovat este v decembri ale bol prave chory,potom sme mali termin v aprili,zase bol chori no a teraz v juli.Mozno uz vtedy sme mohli vediet kedy nas budu operovat na hypospadiu.

Zdravim dievcata, aj nas syncek ma hypospadiu, nevedela som, ze sa na nete o tom pise ale skusila som a som rada, ze je tu tolko otvorenych odpovedi, ktore nas zaujali a velmi nam pomohli. Nam hyposp. diagnostikovali uz na porodnej sale-pediater. U urologa sme boli a mame ist na kontrolu v roku dietatka, teraz ma nas syncek 10 mes. tak uz sa zaciname o tuto temu zaujimat, precitala som vsetky Vase prispevky od zaciatku az po posledny. Za vsetky dakujem, je to super, ze sa da o informacie takymto sposom podelit. Nas maly ma podla toho co som tu precitala tu lahsiu formu, ma dierku na spodu zaluda a predkozku ma akoby rozstrihnutu tam kde ma tu dierku, tak to ma ako taku plachticku na zaludi. Stale premyslame, ci mu to dat spravit alebo nie a kedy. Tiez myslim na jeho buducnost aby nemal z toho pocit menejcennosti a tak, ale asi by som bola za ten vyssi vek dietatka, predsa by mal uz viacej rozumu a neviem ako by som takehoto drobca dokazala taky cas zabavit na lozku. Tiez sa bojime tej operacie ale budem stale sledovat co nove tu napisete aby som mala co najviac infosiek. Inak nikto nam doteraz nehovoril, ze mame sledovat prud mocu ci je prerusovany alebo inaksi? Ked mi este nieco napadne napsiem a som v udive ,kolko nas je....mamiciek s takymto problemom. 😲

Ahoj slapi,
som rada,ze si sa pridala k nam,to aj ja som v udive kolko nas je a tiez som si myslela,ze ked nam to diagnostikovali,ze sme jedini na svete. 😉
Neboj vsetko dobre dopadne,ale myslim si ze tvoj syn je este maly,aby ste to uz riesili,ale urcite to treba sledovat na pravidel.kontrolach u urologa. 😉

Ahoj lienka55,
dakujem za upokojenie,ano budeme iste este cakat, nemame sa kam ponahlat, ked to nie je az take zavazne, dufam, ze nebudu ziadne komplikacie ako bude maĺy rast.
Ale chcem poprosit vsetky mamicky, ktore maju pred operaciou alebo budu po nej aby nam napisali aky typ hypospadie mali a ako to prebiehalo a dopadlo. Zatial dakujem budem to tu sledovat. Citala som vsetky prispevky, ale kazda nova skusenost je dobra. 🙂 Dakujem

Urcite daju vsetky vediet ako dopadli.

Ahojte.Tak zajtra ideme do toho Martina.Akurát,keď som už zisťovala urológiu v Košiciach,stretol môj manžel na zápase jedného rozhodcu,ktorý je zhodou okolností aj lekár v Martine.Sľúbil,že nám vybaví tú konzultáciu.Bola som si istá,že zabudne,ale on už v pondelok poslal mail,že sa máme ozvať pánovi doktorovi,takže ešte stále nechápem aká náhoda.Pozrie nás večer v službe.Dosť sa bojím,čo nám povie,pravdu povediac nie som veľmi pripravená na operáciu,aj podľa odborných článkov,čo sú na nete,zahraniční odborníci absolútne neodporúčajú operovať medzi 2-4rokom,hoci u nás sa väčšinou operuje práve vtedy.Tak dám vedieť ako sme dopadli,držte palce.
Lienka55,Dr.povedal,že do tej ambulancie sa dostanú všetci,vraj keď treba,je tam aj do večera,takže sestrička,asi len potrebovala znížiť počet pacientov.No čakať od deviatej do večera s malým dieťaťom,asi nie je žiadna výhra. 😠

matulik,drzim palce,daj urcite vediet ako ste dopadli.