Moje dieťa má detskú mozgovú obrnu. Čo cvičiť?

Ak máte postihnuté dieťa, alebo dieťa so zdravotnými či vývojovými problémami a radi by ste sa stretli s odborníkmi, inými rodinami a tiež absolvovali pár chvíľ terapie, relaxu a oddychu, prosím pozrite sa na http://www.rodinka.sk/index.php?id=592151 a príďte medzi nás! Nezisková organizácia v spolupráci s dobrovoľníkmi organizuje stretnutia, kde chcú pomôcť.

Chcela by som obnovit tuto temu - su tu nejake mamicky s detickami s touto diagnozou. My mame 2.5 roka, a pri poslednej kontrole na neurologii padla tato diagnoza - paukospasticka dipareza, lahky dipareticky syndrom, diskretna forma. Cvicime vojtu, loptu, plavame. Napiste svoje skusenosti...

rohacka ahoj, ja este stale nemam potvrdenu tuto diagnozu maly ma vsak trojkomorovy hydrocefalus, priznam sa ze ani netusim co znamena ta diagnoza u tvojho maleho

ja by som mozno chcela povzbudit... moj svagor ma dmo - chodi ale sam, vie sa o seba postarat, sam najest, rozprava a tak... je uz dospely a zial ziej na dedine, myslim ze keby bola snaha viac ho rozvijat tak sa v pohdoe nauci aj citat a pisat... ( pozna pismenka, na niektore temy sa da dost do hlbky s nim bavit - motory, je velmi sikovny manualne...) jeho postihnutie vidiet hlavne na ruke - tu ma vytocenu a mava slabe epi zachvaty... inak to moc nie je vidiet, skor to clovek spozna na zaklade dialogu - nerozumie dvojzmyselnym veciam, je lahko ovplyvnitelny a podobne... ale opat si myslim ze je to dost vychovou...

takze je to urcite tazka diagnoza, ale nasledky nemusia byt take drasticke ( hlavne teraz su uz ine moznosti ako boli pred 30-timi rokmi ), clovek moze zit v chranenych obydliach normalne pracovat, v poctate ti sikovnejsi aj normalne fungovat...

Jonatanka - ako sa to u vas prejavuje? Len v hrubej motorike, alebo jemnej? Tvoj maly rozprava? Nas maly zacal chodit ako 19-mesacny, rozprava nadherne, sklonuje, casuje, pozna farby, aj psychologicka sa vyjadrila, ze je mentalne v norme. U nas je problem v tom, ze nechodi pekne - ruky od tela, vidno, ze ma problem s rovnovahou, nevyjde na schody, obcas sa mu jeden podari hore, ale dole vobec. Ma prepadnute vnutorne clenky - kvazi dost silno plocha noha, hrudnik mu mierne vycnieva dopredu - toto je dosledok hypotonie. Zhanam vsetky mozne informacie, boli sme uz aj v Ziline na ortopedii sa poradit, teraz sa chystame do Kosic, ci neskusime Bobatha, zacali sme plavat, este chceme skusit koniky. Ja sa skor obavam tych pridruzenych veci, co su k DMO - epilepticke zachvaty a tak. Aj lekarka mi tvrdi, ze u Jakubka to nebude extra vidno, len na neobratnosti chodze, ale ze to vypilujeme. Ale aj tak.... Nie je mi to jedno 😢

rohacka,
epi zachvaty su v pohode, toho sa neboj ( moja mamina ich ma cca. raz za mesiac a v pohode s tym zije - ma nador na mozgu, tak ona to ma z toho , pri svagrovi skoro vobec nie su vidiet) 😉 mam kolegu s epilepsiou a ten funguje uplne normalne ( musi sa len viac setrit)

rohacka nas maly povie len to co sa mu chce, ham papa auto, ostatne nic, chodit zacal ako rocny a v poriadku, je velmi nesustredeny, vsetko chce spravit naraz, chodime na neurologiu na Kramare, tu sa mi nepacila neurologicka same tutumututu a nic ziadna diagnoza Verim ti, ze ti to nie je jedno, ale ty mas aspon potvrdenu diagnozu a mozes robit nieco konkretne, mna odbila primarka v BA tym ze maly ma DMO a nic viac k tomu, a co mam teraz robit ja? Ako nim cvicit, ist plavat? Neviem ako je poskodeny jeho mozocek a naco konkretne sa mam zamerat, Neurochirurg v BA na sleduje, ale este stale sa nevie konkretne vyjadrit k rozsahu poskodenia mozgu, maleho caka operacia aby mu uvolnili ten pretlak v hlavicke tak dufam, ze sa cokoro dozvieme viac ☹

Rohacka aj nas Filipko ma tuto diagnozu necele dva roky - u neho sa jedna o rozsiahlejsie poskodenie mozgu - ma diagnostikovanu DMO - spasticka quadrupareza s opozdenym vyvojom reci - Filipko sa naucil chodit ako trojrocný, trosku poznat, ze chôdza je tazkopadna, ale s tym si tazku hlavu nerobim. Horsie je, ze zaostava aj v psychickom vyvoji, i ked teraz nastupil do skolky pre deti s narusenou komunikacnou schopnostou a je pod sustavnou starostlivostou logopeda a robi uzasne pokroky.
Kde chodis na rehabilitaciu - do Martina?

rohacka,
co vam poradili v Ziline? Tiez sme tam boli na konzultacii pre synovu nespravnu chodzu. U dr. Liscaka, a neskor u prim. dr. Popluhara.

Jonatanka - my tiez DMO nemame potvrdenu - neurologicka tvrdi, ze ju ma, ale rehabka tvrdi, ze je len tazky hypotonik, ze to nie je DMO. Tak neviem....
Rehabilitujeme v Presove, ale chystame sa na Kosice.
Ja vsetko hladam na nete, lebo doktori nic nepovedia - mam pocit.............. ☹ ☹ ☹ .
Pedroma - v Ziline povedali, ze bude treba operovat tie prepadnute clenky v predskolskom veku, ze si mame vybavit ort. topanky na mieru, bandaz na hrudnik, chodit pravidelne na liecenia a najblizsie mame prist
aj so snimkami noziciek a s neviem cim vsetkym....

Rohacka aj ja mam pocit, ze doktor nic nepovie a ked sa pytam tak sa tvaria ze obtazujem, vynimka su Kramare, tam su Velmi ustretovi lekari, na co sa opytam vzdy odpovedia, bola som tam aj s malym uz hospitalizovana a je to tam na uplne inej urovni ako u nas v ZA

Ahojte, malej teraz diagnost. DMO - ma 27 mes. prejavuje sa to len vtacanim pravej spicky-mierne a teraz zac. aj lavu-tiez malo. inak psychom. vyvoj v norme. mame ist na vysetr. v narkoze-magnet. rezon. a eeg ale mam strach, ze sa pri tej anest. moze nieco stat...ze je to velke riziko...na to, ze mala je inak uplne v pohode-vesela, vela rozprava...ste na to niekto podobne?

Susik - veru sme podobne. Maly je uplne psychicky v pohode, spokojne, pohodove dieta, rozprava ze az, ale zacal chodit az v 19mesiacoch a nestabilne chodi do dnes (ale je to o dost lepsie). Tiez nam dali diagnozu DMO - najlahsia forma (diskretna), postih len na dolne koncatiny. Neposlali nas nikde, mame dalej cvicit. Okrem toho aj plavame a momentalne chodime aj na hippoterapiu. A co maju akoze zistit na ten magnetickej rezonancii? Ci ma tu DMO ci co? Na EEG chodime ja my, ale nie v narkoze. Nam uz tu DMO 2 rozne lekarky vylucili, vraj ma len hrozne ploche nohy, prepadnute vnutorne clenky, preto tak zle chodi a nie kvoli DMO. Tak uz nacisto neviem. Zhanala som info aj na nete aj vsade mozne. Jedna lekarka mi povedala, ze je strasne mala hranica medzi normalnym vyvojom a lahkymi formami DMO a ze tych lahkych je hrozne vela. Podla mna je to hrozne, uz len ten nazov ze detska mozgova obrna mi nahana strach 😔 .

rohacka: mala zac. chodit v 15.mes., hned zac. vtacat tu spicku. v tej narkoze jej budu robit magnet. rezonanciu-ze vraj potrebuju este vylucit degener. ochorenie miechy-ale ze predbezne to nevyzera. hej, aj ona ma velmi lahke postihnutie-a ze ked to bude len toto-DMO, tie nozicky, ze to pojde zrehabilitovat.
hippoterapia-to je nej. cvicenie na konikoch?Co konkret. robite? mala zboznuje kone 🙂

ze to moze suvisiet s porodom-mala pupoc. snuru okolo krku-ale kratko nato bola v poho-apgara mala 8-9-10. este mala stredne tazku novor. zltacku-a ze ten zvys. bilir. to mohol tiez sposobit-to poskodenie...

Ano, je to cvicenie na konikoch, viacmenej len jazdenie bez sedla, obcas nejake cvicenie, ze ma zdvihnut ruky, ze ma pohladkat konika (teda nahnut sa dopredu) a tak. Jazdi s fyzioterapeutom 15 min., plati sa nejakych 3.30 eura (cca 100,- Sk). Chodime 1 x tyzdenne, hlavne kvoli drzaniu tela, zlepsenie koordinacie pohybu. Boli sme zatial len trikrat. Mam pocit, ze lepsie chodi, ale neviem, ci pomohlo bezne cvicenie, ci plavanie, ci kone???? Ja sa bojim tej diagnozy DMO hlavne kvoli takym pridruzenym veciam ako epilepsia a pod., ale aj tu v tejto teme ma baby ukludnovali....Snad sa to tyka tych vaznejsich pripadov.
My sme mali od 5. mesiacov stanovenu diagnozu Centralna koordinacna a centralna tonusova porucha - hypotonia. Neskor mi fyzioterapeutka povedala, ze to je diagnoza, ktora neskor moze vyustit do DMO (vraj sa to stanovuje az okolo 3 rokov, ak to nie je zrejme hned po narodeni), ak sa necvici alebo jednoducho ak sa to nezlepsi z inych dovodov. My sme cvicili poctivo, a aj tak.... Je nedonoseny, apgar 9-9, ale mal RDS (syndrom respiracnej tvrdze novorodenca) - mal problemy s dychanim, takze u nas asi preto. A trvalo hodinu, kym ho zaintubovali, ked zacal mat problemy s dychanim
😔

u nas v 15.mesiac. stanovili diagnozu celeberl. syndrom-ze m nezrely mozocek a probl. s koordinaciou. teraz uz ma koordin. dobru, len tie spicky vtaca. tej epilepsie sa nemusis bat, ono zavisi, v kt. casti je mozok poskodeny-a ake je to poskodenie. mne teraz neurol. v nemocnici vysvetloval, ze mala moze mat len drobne zakrvac. v mozgu, kt. spos. poskodenie a dalej sa sirit nebude-a ani zhorsovat. a ze to pojde zrehabilitovat. no, horsie keby jej diagnostik. to degen. poskod, miechy-to by bolo zle-ale vysetroval ju zhruba a ze to vobec nevyzera na to. takze pre mna to DMO-poskod. mozgu je este rel. dobry vysledok-par rokov cvicenia by to mohlo uplne vyliecit 🙂

ahojte dievcata, mam jednu otazku, ktore mate viac skusenosti. Moja dcera bola v troch mesiacoch na vysetreni u neurologicky a okrem ineho jej robila aj sono mozgu a povedala, ze je vsetko v poriadku....vtedy sme tam ale neboli kvoli oneskorenemu vyvinu, ale kvoli problemom so spankom. Je mozne, ze diagnoza DMo nie je zretelna v troch mesiacoch pri tomto vysetreni a sone mozgu, ale teraz by sa prejavila? Teda, ze by ju na tom sone nebolo poznat..asi sa neviem dobre vyjadrit, ale hadam mi rozumiete. Dakujem za odpovede.

dankolucka,
a co takhle si pročíst celou diskuzi, jsou to jen 2 stránky, to se dá zvládnout, ne?
A odpovědi tu jistě najdeš a když ne, tak v odkazech, co jsou na 1. str. určitě jo.

lendy uznavam, panikarim a stresujem a nevnimam zvysok 🙂. Mas pravdu, precitala som a nieco som nasla. Ale radsej pockam na vysetrenie a nebudem stanovovat diagnozy.

Ahojte,
moja malinka sa narodila cca o mesiac skor ale ako "donosena" v 37 tt. Mala 2220 g. Zacala chodit az v 16. mesiacoch. A v podstate jej vsetko trvalo o cosi dlhsie. Teraz som si vsimla ze malinka vtaca spicky dovnutra a sem tam si vsimnem ze chodi po spickach. Sme sledovani aj na neurologii, kde mame dg. hranicne hypotonicka. Na neuro sme neboli uz 4 mesiace. Este ju nevideli chodit a ja sa velmi obavam tejto diagnozy. Hlavne ked citam priciny z ktorych to moze mat ☹ vacsinu splname. Mame ink. Rh faktor, malinka mala po porode silnu zltacku liecenu fototerapiou, po porode ju museli rozdychat, ja mam zlu krv...atd.
Inak mala je sikovna, sice teda este nerozprava rozvite vety, povie len par slov takou svojou hatlaninou, ale znakujeme, znak pouzije v spravnu chvilu, vie rychlo zareagovat... Mam strach aby mala bola OK ☹

Tynushqa - a kedy mate ist na neurologiu? My sme chodievali kazde mesiace, ked zacal chodit, uz kazde , aby si neurologicka odsledovala chodzu. Ja by som v prvom rade riesila ist cim skor na neurologiu. DMO ma tolko roznych variacii, ze az, diagnoza sa moze stanovit az do 3 rokov veku dietata - aspon mne tak povedali. Cvicite alebo uz nie? To vtacanie spiciek a spickovanie je nanic, urcite by som konzultovala s neurologickou. Bud rada, ze mentalne je O.K., mne to stale vravia, ze je rozdiel ked dieta s DMO je mentalne v pohode alebo nie - uplne inac potom aj reaguje na cvicenie, spolupracuje a tak. Mna v nedonosencoch jedna mamicka ukludnovala, ze aj tak sa vacsina ludi zivi mozgom a nie nejakym vrcholovym sportom, tak co to riesim 😉 . Nuz, riesim......

My uz mame inac DMO definitivne potvrdenu 😔 . Dokonca mame uz aj skratenu jednu nozicku o 1 cm co sa tyka dlzky koncatiny aj dlzky chodidla, vraj je to pri DMO dost caste, zvlast pri hemiparezach, ale aj pri diparezach, ako mame my. A prikrcene palceky na pravej nozke skoro stale....

@rohacka,
na neourolgiu mame ist az o mesiac, ale skusim zavolat, ci by sa nedalo prist skor.
Na zaklade coho vam potvrdili DMO? robia sa nejake specialne testy?
My sme ani nechodili na rehabilitacie ani doma nic necvicime. Neurologicka povedala ze ona je tak o mesiac pozadu a to ma suvis s tym ze je o mesiac skor narodena, tak to nejako neriesila. Akurat povedala ze ked do aprila nebudeme chodit tak uz budeme chodit na rehabky. V marci sa aj konecne rozchodila, a mali sme prist na kontrolu, ale my sme boli odcestovani, a dalsi volny termin bol az koncom juna ☹
A tiez ma malicka pri chodzi pokrcene palceky ☹ viac na lavej nozke ako na pravej...

Tynushqa - tu mas trosku o tom, stiahla som z nejakej stranky
Detská mozgová obrna (DMO) nie je ochorenie ako také, je to súhrn príznakov, ktoré vznikajú následkom poškodenia nezrelého mozgového tkaniva, či už v období počas tehotenstva, počas pôrodu, alebo v bezprostrednom období po narodení.

Táto diagnóza je stanovená prevažne u detí predčasne narodených, alebo u detí s nízkou pôrodnou hmotnosťou (pôrodná hmotnosť pod 2500g tvorí až 50% prípadov). Ako príčina DMO sa môže uplatniť množstvo faktorov už počas vnútromaternicového vývinu, alebo počas pôrodu a bezprostrednom popôrodnom období. Počas tehotenstva sú rizikovými faktormi pre DMO infekcia matky, porucha funkcie placenty, rôzne chronické ochorenia matky, ale aj viacpočetné tehotenstvo, menej často geneticky podmienené syndrómy. Počas pôrodu a v krátkom období po narodení predstavuje riziko dlhotrvajúci pôrod, zhoršená adaptácia po narodení- ťažkosti s dýchaním, pridružené infekčné ochorenie, ale aj porucha príjmu potravy, silná žltačka a pod.

DMO sa prejavuje už vo včasnom veku ako poruchy vývoja hybnosti, poruchy zraku a sluchu, obmedzenie mentálnych schopností, poruchy správania, ale aj záchvatové epileptické stavy. Z rôznorodosti prejavov a ťažkostí spojených s touto diagnózou vyplýva potreba multidisciplinárnej starostlivosti, čo vyžaduje spoluprácu detského neurológa, psychológa, logopéda, ortopéda a rehabilitačného pracovníka.

*
Tu uz pisem ja. Nerobili nam ziadne specialne testy, proste vyvoj isiel k DMO - oneskoroval sa vyvoj, neskor sa otacal, neskor stvornozkoval, neskor zacal chodit, chodza nebola pekna, stale sa lekarke nepacila, ma prepadnute clenky, skuli, nedavno mu zistili skratenu nozicku, ma prikrcene prsteky, vtaca trochu spicky, ma prikrcene kolienka - toto vsetko dokopy je znakom DMO. Uvidis, ako dopadnete na neurologii.

Chcela by som sa spýtať, že aký je vlastne priemerný vek života detí s ťažkou DMO. dakujem.

Maminky, ktore mate deticky s DMO alebo mate taketo deticky vo svojom okoli, kedy a ako vam zistili tuto diagnozu? ako sa to u vasich drobcekov prejavovalo a v akom veku babatka? viem, ze tu predtym maminky pisali, ako to bolo u ich deticiek, ale vlastne nic konkrtene som sa tu nedocitala...ved nejake priznaky sa hadam musia objavit uz aj skor ako v dvoch troch rokoch, nie? dakujem za reakcie...

@sisiska nam diagnostikovali v cca 2.5 roku, s tym, ze sme boli opozdeni vo vyvoji od zaciatku, stale to zdovodnovali, ze maly je predcasny a tak..... Od 5. mesiacov sme cvicili vojtu, lebo sa neotacal. Vsetko robil neskor, otacal sa od 9 mesiacov, chodil po 4 az od 12 mesiacov, chodil v 19. mesiacoch. Vraj je strasne vela druhov DMO, niektori lekari vraj aj centralnu tonusovu a koordinacnu poruchu - hypotoniu alebo hypertoniu povazuju uz za lahku formu DMO. U nas zavazila urcite aj nedonosenost a nedostatok kyslika po narodeni. Na nete je toho vela popisane, ako sa DMO prejavuje. ALe niekedy je tazko rozlisit, ci je to DMO alebo len dieta robi iste veci neskor....

@rohacka ved to, ze aj my sme trochu pomalsi, a ja teraz saliem, ci je to DMo alebo len pomalsi vyvoj...a co teda vlastne zavazilo, ze vam v 2,5 roku stanovili tuto diagnozu, ved v tom case uz malicky sa otacal, lozil, chodil...tak co bolo rozhodujucim faktorom, ze vam povedali, ze je to DMO...a ako ste na tom teraz?

@sisiska ano, v 2.5 roku robil vsetko, co mal - ale chodza nebola pekna, chodil tak opatrne, uz chodil rok a stale chodil tak, ako keby chodil mesiac - proste padal a tak. Vtedy sa dalo dokopy to, ze od malicka trochu skulil (co je tiez jeden zo znakov DMO), tak cudne drzal rucky pri chodzi, pri chodzi stacal trosku spicku dovnutra a tak - toto vsetko dokopy su vraj rozne signaly DMO - a stanovuju to do 3 rokov veku dietata. Samozrejme, tazke formy hned od zaciatku, alebo ked je zrejme, ze dieta prekonalo krvacanie do mozgu, tak je tam predpoklad, ze sa z toho DMO vyvinie. Teraz sme na tom da sa povedat vyborne. Mentalne je v poriadku, co je hlavne. A motorika je na urovni 1.5-2 roky, co nie je az take zle po tom, co vsetko mame za sebou. Maly prejde par schodov hore sam, dole sa este boji. Skace na mieste, udrzi sa chvilu na jednej nohe. Vy cvicite? Aku mate diagnozu - hypotoniu? Tieto deti zvyknu meskat. Vies, nemusis sa zatial bat - niektore deti meskaju bez poskodenia mozgu, su len proste trochu pomalsie, to sa vycvici a dozenie. A deti, ktore maju nejake poskodenie mozgu - napr. po nedokysliceni (to sme my) alebo po krvacani do mozgu napr., tak sa z toho vyvinie obraz DMO, ktore sa zo zaciatku moze prejavovat len pomalsim vyvojom. Ale to je male percento.