Neutropenia, osobná skúsenosť, liečba
Potrebujem poradiť. Dcéra má oslabenú imunitu, tzv.neutropeniu. Alergiu nemá, akonáhle sa však objaví v škôlke je stále zahlienená, nádchy a kašeľ. Má vybratú nosnú mandľu, berie vit.C. Neustále nejaké kvapky proti kašľu, na vykašliavanie, na potlačenie..2 dni dobre a znova začne. Najhoršie na tom je to, že kašle hlavne v noci. Strašne ju dusí. Všetky výtery sú ok. Preto sa pýtam ak má niekto skúsenosť s neutropeniou, boli ste to liečiť na hematologii? Čo ste užívali, či to prešlo, po akom čase...Poznáte nejakého dobrého špecialistu, ktorý by nám pomohol?
Podotýkam, že sme aj týždeň nepili mlieko ani mliečne výrobky a aj tak sa zahlienenie vrátilo.
@tinki
Ahoj,my chodime pravidelne na kontrolu do B.B.a je tam velmi dobra pani doktorka nas maly ma tazku neutropeniu sice este nechodi do skolky,ale tiez mu na zimu nasadim Imunoglukam,ale to by ti mala lekarka povedat co treba davat a chory je to sa niet co cudovat v skolke su kazdu chvilu zdrave deti chore nie este taketo s problemom imunity.Kolko ma dietatko rokov?
@tinki prosim ta, a lymfocyty ste mali v poriadku, ked mala tvoja mala tu neutropeniu? my mame rovnaky problem, od malicka (teraz ma 2,5 roka dcerka) ma mala znizenu hladinu neutrofilov a zvysene lymfocyty a odkedy nastupila do jasli, tak je stale doma kvoli infekciam hlavne dychacich ciest, kaslu a soplikom..a mali ste to odmalicka tu neutropeniu? a ako ste na tom teraz? ako to liecili atd....budem moc vdacna za odpoved
@sisiska ahoj, tak stále máme zníženú imunitu, vlastne sa nič neporiešilo..Lebo nič čo dostane na podporu imunity jej vôbec nezaberá..dokonca máme podozrenie až na nejaké automimunitné ochorenie. Medzičasom nám však bola potvrdená alergia na kravskú bielkovinu..Takže keď sme toto úplne vynechali, tak sa stav troška zlepšil..Už bola nachladená len v chladných mesiacoch.
Vám nerobili testy na alergiu na mlieko?
Lymfocity boli v poriadku.
@tinki Ahoj,neviem ci je to este aktualne az teraz som nasla tvoju spravu nas maly bude mat 5 rokov a stale je na tom istom chodime pravidelne na hematologiu odber krvi ale nelepsi bere len acidum folikum a piridoxin ...boli sme hned na odber kostnej dreni na nejake vysetrenia hned na zaciatku ...my tiez chodime do B.B je tam fantasticka pani doktorka
baby este to som chcela povedat ja som bola normalne doteraz doma do 4rokov pre nepriaznivy zdravotny stav platili mi matersku az teraz mi to nepriznali tak ideme skusit skolku
@tinki na tyzden vylucit mlieko nestaci.Viem ze sa budes asi cudovat ale mlieko treba vylucit na 6 mesiacov,a to uplne vsetko mlieko.Vela mam sa toho boji a radsej to ani neskusi lebo si dopredu povedia ze sa to neda...ale ver mi ze ja a moj syn sme zivy priklad toho ze to ide.Ja som si tak synceka vyliecila.Ak mate problemy so zahlienovanim vrelo ti to odporucam.
@mummy01 ahoj, nečudujem sa, môj úvodný príspevok je zpred roka a odvtedy sme bez mlieka, mliečnych výrobkov a jedál obsahujúcich mlieko a tak podobne. Od toho času som sa už tiež veľa naučila..Ale ďakujem pekne za radu..A hlavne, máš určite pravdu..Je to tak, bez mlieka sa dá žiť..Akurát, že už po 3 týždňoch vidieť zmenu, ako to pekne zaberá..
@renca296 ahoj, ďakujem ti pekne..ale ako sme vylúčili to mlieko, bola jej okrem iného aj potvrdená alergia na bielkovinu KM, tak sa náš stav postupne zlepšoval. Tým, že nebola tak často chorá, posilňovali sme imunitu, brali probiotiká, antibiotiká vyšli už len 4 krát za posledný trištvrťrok, tak sme sa z toho nejako dostali..na poslednom odbere už vyšlo, že je imunita v poriadku..
Dúfam, že aj u vás sa to čoskoro napraví..Prajem pekný deň.. 🙂
Co mam mlieko s neutropeniou ? nic
Ahojte,viem,ze je to uz starsia tema,ale tiez nam zistili neutropeniu.Da sa to uplne vyliecit? Mate niekto skusenosti? Dcerka ma len 4,5 mesiaca,takze uzivat nejake lieky na podporu imunity..no neviem..
@nika_17 dobrý deň .. je to staršia téma ale chcem sa opýtať ako ste poriesili tu neutropeniu ??
No,doktorka nás nakoniec poslala na hematologiu,zobrali jej krv a nakoniec jej ju nepotvrdili.Mala iba doplniť nejaké vitamíny a železo v prírodnej forme,nie tabletkami.pediatricka povedala,že mala ukážkový krvný obraz..v januári mame kontrolu,tak dúfam,že to bude rovnako a že sa aj vitamíny zlepšia..
Ahojte, viem, že je to stará téma, ale bol niekomu robený odber kostnej drene kvôli neutropenii?
@renca296 prosím ťa, ty si písala, že vám robili odber kostnej drene, na nič z toho neprišli? Nijako tú neutropeniu neliečili? Viem, že je to už 5 rokov, ale tak skúšam...
@nevestickaaaa robia odber kostnej drene a nemusía robiť pri neutropenii., podľa toho ako sa rozhodnú lekári ,aký stav to je .. my sme boli z východu až v Brarislave tam nám dali termín na odber drene , lenže po konzultovani s jeho hematologickou v Košiciach sme sa rozhodli aby malému dreň neodoberali, pokial by bol problém v kostnej dreni neutrofily by mu nestúpli pri infekte na počet 4500 , lebo by to jednoducho nezvládla ., aspoň tak nám to vysvetlila primárka hemato v KE ..normálne má počet neutrofilov pod 500 , sle boli dni keď mal len 60 .. chodíme na podávanie imunoglobulinov - intravenózne , potom mu stúpnu neutrofily cca na 3000 a postupne klesajú .. lenže mu vyšli pozitívne protilátky v triede Igg, čo znamená že jeho telo si vytvorilo protilátky proti neutrofilom -telo si ich zabíja samé ...
@lenka1331991 nerozumiem úplne tým číslam, ide o absolútny počet neutrofilov? Zrejme je to vo výsledkoch iba inak uvádzané, môj malý má absolútny počet neutrofilov stále okolo 0,2-0,5. Pri infekte zabojujú a stúpnu tak na 0,7-0,8, no mali sme už aj hodnoty ako 0,04 a podobne. Malý má neustále infekcie, antibiotiká cca raz za 3 týždne, preto sa hematologička rozhodla spraviť odber kostnej drene, v zásade s tým nemám žiadny problém, maximálne na nič neprídu, nič horšie sa nestane. Len som chcela vedieť, či odber niekomu pomohol, či na niečo z toho odberu prišli
@nevestickaaaa a to mu nemôžu zistiť z krvi?
@nevestickaaaa áno absolútny počet .. tiež dosť nízke hodnoty ..koľko má drobec ? Z odberu drene sa da zistiť či tam nieje porucha vo vývoji alebo stagnujúci výskyt neutrofilov že ich kostná dreň jednoducho nevie vyprodukovať dostatok..bol ockovany ? Lebo Môjmu malému sa zhoršil stav po ockovani ..a ešte sme mali vyšetrenie Elanegenu- neviem či to je správne napísané .. tento gén má na starosti neutrofily ( ich " zrodenie") aspoň ak som to správne pochopila .. čakali sme 5 mesiacov za výsledkami , či tam nieje mutácia , ak by bola znamenalo by to genetickú poruchu .. my mame autoimúnnu
@nika_17 čo či sa nedá zistiť ?? Aj môj maly má ukážkový krvný obraz ale počet neutrofilov strašne nízky ..
@lenka1331991 no len tvoje počty sú trošku odlišné, preto tomu absolútne nerozumiem.
Očkovaný je, ale neutropeniu mu diagnostikovali ešte pred očkovaním a aj teraz ho normálne očkujeme, má všetky povinné očkovania okrem mmr a nijako sa to na to na krvi neodrazilo.
A ten gén, to sa ako vyšetruje? Ako dlho máte neutropeniu diagnostikovanú? Autoimúnna by mala po určitom čase sama odoznieť? Nijako sa nelieči, iba sa sleduje, či sa mýlim?
Môj malý má 1,5 roka, má toho v krvi viac zlého, ale vraj je všetko následok neutropenie. No má zväčšenú slezinu a pečeň hraničnej veľkosti, preto to už doktorka chce riešiť. Je už trištvrte roka na biseptole, no napriek tomu nonstop chorý
@nika_17 myslíš, že by lekári robili odber kostnej drene, keď by to isté, čo im prinesie výsledok, vedeli zistiť z obyčajného odberu krvi?
@nevestickaaaa určite nie 👍
@nevestickaaaa ak je ABS . Počet neutrofilov napr 0,45 tak je ich v skutočnosti 4500
( dáva sa krat 1000)pokial má dieťa teploty a podobne tak sa kontroluje CRP a krvný obraz ( my sme takto ležali 5 dni v nemocnici s teplotami 39,5 a infuzia do hlavičky na schladenie )potom sa lieči intravenózne podaním ATB ( ak nezaberajú peronalne ATB )
my chodíme na podanie Imunoglobulinov tiež intravenózne .. už som písala .. malo by to naštartovať neutrofily aby sa viac rozmnožovali.
Nikam s ním nechodíme medzi ľudí , na kúpaliska , do obchodu .. proste nikam , aby nebol chorý a nemuseli sme ležať v nemocnici s vysokými teplotami .. v priebehu pol roka bral 6 druhov ATB ..
@lenka1331991 aha, jasné, už rozumiem. Áno, keďže má malý neutropeniu už cez rok, tak toto všetko mi je jasné, tiež sme už ležali v nemocnici, aktuálne nás čaká vo februári výber mandlí a pri tej príležitosti spravia aj ten odber kostnej drene, len si neviem predstaviť, ako ho udržím 3 týždne zdravého, to sa nám už pekne dlho nepodarilo. Do kolektívu tiež nikam nechodí, nákupné centrá a podobne, to je úplne tabu, no dvaja starší chodia do škôlky, takže kadečo donesú. No nevidím nejaké rapídne zhoršenie oproti tomu, keď do škôlky nechodili...
A prosím ťa, ako je to s tou autoimúnnou neutropeniou? Lieči sa nejako? Alebo sa čaká, kým sama odoznie a iba sa pomáha tými imunoglobulinmi?
A čo ten gén? Ako sa to zisťuje?
