Poland syndróm a iné syndrómy. Je tu niekto?
Ahojte mamicky..vcera mojej skoro 2rocnej dcerke diagnostikovali Poland syndrom-chybajuci prsny sval..som si ista ze tu asi nenajdem nikoho s podobnou diagnozou ale budem rada, ked najdem mamicky, ktore maju deticky s nejakou vzacnou chorobou..chcem sa len opytat ze ako to zvladate, pretoze mne sa vcera asi zrutil cely svet
AHOJ VERCA CHCEM SA TA SPYTAT CI MAS TIEZ ZDEFORMOVANU RUKU A CI TI TIEZ CHYBAL PRSNY SVAL .PS DAJ VEDIET SOM RADA ZE TI TO VYSLO.
Ahoj Shela...chapem ta co teraz prezivas...moji rodicia to iste prezili so mnou, lebo ja som sa tiez narodila s polandovym syndromom...na ruke to ani skoro nepoznat...akurat ze ju mam len mozno 5 cm kratsiu ale nepoznat to...chyba mi sval na pravej strane...dalo sa s tym vyrovnat...teraz mam uz 19 rokov a chystam sa na operaciu do Bratislavy. Da sa s tym zit...aj ked to bolo zo zaciatku tazke...viem ze som neni sama a rodicia ma povzbudzovali odmalicka...a nenasiel sa clovek ktory by si to bol hned vsimol alebo sa mi posmieval. akurat mavam bolesti hlavy a chrbtice, ale to je pri tomto ochoreni uplne normalne...myslim si ze bolesti tohto typu mavaju aj zdravi ludia 🙂 nemusis sa nicoho bat. okrem toho som uplne zdrava...zatial mi Chvalabohu nezistili ziaden nador ani nic, akurat som chudokrvna..ale to je tiez bezne aj u ludi co polandov syndrom nemaju..tak ti prajem vela sil..aby ste to obe spolu zvladli 🙂
Ahojte ludia! Volam sa Barbora a mam 19 rokov. Ked som bola mala mi diagnostikovali polandov syndrom a teraz v najblizsej dobe sa chystam na operaciu. Nie je tu niekto kto si to uz zazil a ma s tym skusenosti? ako vam operacia dopadla a podobne? prosim vas ozvite sa mi 🙂
Ahoj monika87, ja by som sa ta chcela este opytat, tebe tie prsia spravili uplne rovnake-symetrike? lebo zevraj niekedy davaju implantat do oboch prsnikov, nie iba do toho choreho, tak som chcela vediet, ze ci to mas uplne presne...lebo ja som teraz tyzden po operacii a ten jeden mam aj tak o nieco mensi, lebo zevraj sa to nedalo uplne presne v mojom pripade. daj mi vediet, ahoj
Ahojte....tiez mam syna s diagnozou polandov syndrom do ziadnych operacii ho nenutim pokial nema ziadne vaznejsie zdravotne problemy dnes ma 18 rokov je to krasny chlapisko ked uzna za vhodne na operaciu pojde sam....ked sa narodil o tejto diagnoze sme nevedeli vobec nic preplakali sme kazdy den ani lekari nam o tom vela nevedeli povedat len sme cvicili a cvicili. Pocula som ze to operuju vo Vysnych Hagoch.
@danu Ahoj, narodila jsem se s poland syndrom. Je 23 let a a ve středu 13.prosince podstoupím plastickou operaci 🙂 už se na ní strašně těším 🙂.
Ale do dneška mi nikdo neřekl proč se to stalo. Jako dítě jsem to brala tak jak to je...v pubertě trochu strach jak to dopadne a teď kdyby se plastika nevydařila se mi svět nezbortí. Dá se s tím žít, na světě jsou mnohem horší věci.
Ahoj ...ja mam synčeka z apertovím syndromom,je to niečo úplne iné a tiež sa mi zrútil celí svet ked sa Janik narodil....čas zahojí všetky rany aj ked jazvy zostanú stále .Je to niečo zákerné ak sa niečo také prihodí a ti o tom ani netušíš.Má 3ROčKY a za sebou hrrrbu operácii,aj čo sa tíka po plastickej stránke....veda dokáže vela...musíte za tím ísť a nevzdávať sa .MNA tiež zo začiatku odpinkali no potom som sa do nich pustila a dnes už mame na rúčkach aspoň po štyri pršteky . Držíme palčeky..... 🙂
ahojte,moj 8 rocny syn ma polandov syndrom a za sebou ma uz tri operacie. momentalne je to dobre az na stale chybajuci prsny sval,ktory podla lekarov zacneme riesit v adolescencii. zatial mu to nevadi a o dalsej operacii nechce ani pocut tak dufam ze neskor to bude chciet aj sam. nemam silu ho do toho nutit po tom ,co uz podstupil. drzim vsetkym palce...
Ahojte je tu niekto kto ma v rodine syndrom okularnej fibrozy???napište
Ahojte, volám sa Monika (26r) a mám polandov syndrom, alebo inak povedané syndróm amazonky (amazonky sa chceli vyrovnať mužom, a preto si odrezali prsník aby sa im lepšie strieľalo z luku).
Prvú operáciu som podstúpila ako 18r keď som sa prestala vyvíjať. Keďže som nemala sval a teda len rebrá obtiahnuté kožou, museli mi z chrbta zobrať sval a kožu, ktorú mi presunuli na postihnuté miesto. Vložili mi tam expander. Keďže sa mi to posunulo musela som podstúpiť ďalšiu operáciu lebo sa stratil venti a nemohli mi expander napĺňať fyziologickým roztokom. Potom som chodila na dopĺňanie aby prsník dostiahol potrebnú veľkosť. Posledná operácia bolo odobratie ventilu.
Pred pár dňami som bola ako 26r. na poslednej operácii kde mi dali silikóny do oboch prsníkov. Do zdravého 290ml a chorého 320ml. Rovnakú veľkosť nebude možné úplne docieliť to už mi bolo povedané. Zatiaľ som spokojná a už sa teším na kontrolu, vybratie štichov.
Dá sa s tým normálne žiť aj keď psychika je trošku naštrbená. Mňa ako športovca to občas obmedzovalo a to v čase do prvej operávie kým som v podprsenke musela nosiť silikón, aby to nebolo okaté.
Ale nie je to nič hrózne, nakoľko sú aj horšie prípady/diagnózy.
@shela
Ahoj, volám sa Monika (26r) a mám polandov syndrom, alebo inak povedané syndróm amazonky (amazonky sa chceli vyrovnať mužom, a preto si odrezali prsník aby sa im lepšie strieľalo z luku).
Prvú operáciu som podstúpila ako 18r keď som sa prestala vyvíjať. Keďže som nemala sval a teda len rebrá obtiahnuté kožou, museli mi z chrbta zobrať sval a kožu, ktorú mi presunuli na postihnuté miesto. Vložili mi tam expander. Keďže sa mi to posunulo musela som podstúpiť ďalšiu operáciu lebo sa stratil venti a nemohli mi expander napĺňať fyziologickým roztokom. Potom som chodila na dopĺňanie aby prsník dostiahol potrebnú veľkosť. Posledná operácia bolo odobratie ventilu.
Pred pár dňami som bola ako 26r. na poslednej operácii kde mi dali silikóny do oboch prsníkov. Do zdravého 290ml a chorého 320ml. Rovnakú veľkosť nebude možné úplne docieliť to už mi bolo povedané. Zatiaľ som spokojná a už sa teším na kontrolu, vybratie štichov.
Dá sa s tým normálne žiť aj keď psychika je trošku naštrbená. Mňa ako športovca to občas obmedzovalo a to v čase do prvej operávie kým som v podprsenke musela nosiť silikón, aby to nebolo okaté.
Ale nie je to nič hrózne, nakoľko sú aj horšie prípady/diagnózy.
@shela , ahoj, mám 51 rokov a Polandov syndrom. - v rozsahu chýbajúceho prsného svalu a jeden prsník som mala - ako chlapec. V pondelok 14.3.2016 som bola na 3. operácii prsníkov vo svojom živote. Som dnes ešte po operácii doma, a hladala som niečo o tomto probléme. Ani neviem, či tento mail dostaneš, lebo tvoj dotaz bol z roku 2009. Ale keď že ja som si toto "odžila" tak sa Ti prihovorím. Ja som sa narodila za hlbokého socializmu, kde si pamätám, že moja mama ma raz (asi v puberte) zobrala k lekárke a nejakých sme aj pochodili, hanbila som sa strašne a NIČ. Takže som svoju pubertu, svoje dospievanie prežila vo svojom svete, Normálne som živá, divá a úplne bežne fungujúca žena. Ale vo svojom vnútri SA CELÝ ŽIVOT TRÁPIM. Ako mladá dom pred prvým milovaním utiekla každému chalanovi bez vysvetlenia. milovala som ich, ale nedokázala som im o svojom probléme povedať. Napriek tomu, že som z Bratislavy, ale po páde komunizmu nebol internet, a ani som nevedela, čo mám sama s tým robiť - lebo moja mama to už viac neriešila... POMAHAJ SVOJEJ DCERE-lebo sama to nezvládne.Našla som v jednom časopise článok s plastickým chirurgom. Ja som bola sama asi 5 x na klinike a 5x som odišla, lebo som sa bála tam čo i len ukázať. Dokonca som nechodila ani k ostatným lekárom. Dodnes musím mať gynekologičku ženu a aj bežnú lekárku ženu... Nakoniec som ale našla lásku svojho života, ktorý ma podporil a pomohol mi s tým, aby som našla odvahu a skúsila s tým niečo robiť. Operovali ma prvýkrát v Ružinove, aj to tak nejako nedopadlo podľa mojich predstáv. Pretože mi preložili z chrbta sval, aj mi dali implantát - bohužiaľ, do obidvoch prsníkov nerovnaký, lebo malý prsník mal málo kože a nenatiahla sa. Výsledný efekt bol síce asi o 40 % lepší, ale stále som sa ako žena necítila musela som nosiť vypchávky a milovanie nepripadalo do úvahy. Jeden prsník bol menší a takmer tvrdý a druhý mäkký, aj vzhľadom aj pohmatom obrovský rozdiel. Po roku som bola znovu na zväčšenie toho menšieho prsníka - a zase len o nejakých 20%, lebo koža nechcela pustiť. Vzťah sa mi rosypal, lebo som stále nebola schopná vidieť sa ako ženu. Ničilo mi to celý život. Časom som si našla manžela, porodila som dieťa a môj problém sa opäť vrátil a to tým, že som nemohla dojčiť - zdravý prsník mi narástol z dvojky na štvorku a mala som v nom aj mlieko, ale druhý prsník nič-mliečna žľaza bola taká zakrpatená, že sa mi ani nezväčšil a zapálil celý prsník a musiela som okmažite po 3 týždňoch prestať kojiť. Bohužiaľ, moje prsníky ostali tak asi 1,5 (implantát) a 3-ka , takže som sa bez vypchávka nepohla. A keďže som mala doma malé dieťa, na opráciou som nepomyslela, lebo som sa bála. Časom som zisťovala, ako sa dostanem k operácii ale všade mi už povedal, že ide len o asymetriu, tak si to musím hradiť sama. Ono nie je príjemné, chodiť ako opička ukazovať svoje prsia po lekároch a komisiách, tak som sa rozhodla, že pôjdem na operáciu do súkromného centra. Zoisťovala som nejaké ppreplatenie, ale po ukazovaní svojich prs kade-komu by mi prepletili z 3700 EUr možno 300. Tak som sa na to vykašlala a cvakola som to celé. Dnes som 4 dni po operácii, do jedného prsníka mi dával implantát 475 ml a druhý mi vykuchal, dal mi doňho 375 tak, aby bol cca rovnaký a posunul bradavku. Kožu mám natiahnutú úplne, tak dúfam, že časom (asi po roku) trochu povolí. druhý vyzerá OK, a aj veľkosť je približne rovnaká. dokonca asi budem môcť prvýkrát v živote nosiť výstrih...
Čo som chcela týmto obsiahlym popisom povedať: Pomáhaj svojej dcére hneď ako sa s tým bude dať čosi robiť a navštív s ňou viacerých lekárov. Jedna vec je dobre prenesený sval - možno sa už dnes dá urobiť aj nejaká náhrada svalu. Ale v každom prípade urob všetko preto, aby tvoja dcéra mala rovnaké prsia na pohľad an na pohmat. pretože pokiaľ sa nebude cítiť už v puberte alebo tesne po 18-ke ako žena, utečie je kus života, možno aj zaujímaví muži. tzeraz je viac informácií aj viec vedomostí a materiálov, ako si s tým poradiť. Ale vezmi dcéru za ruku a nenechaj ju napospas jej osudu... Tým jej pomôžeš najviac. Držím palce.
dada
Ahojte, chcela by som ozivit diskusiu, mame tiez do cinenia s polandovym syndromom :( (3 rocny syn) A vobec neveim zohnat ortopeda, pripadne ineho odbornika, ktory sa tomu venuje. Mozem poprosit mamicky, ktore mate skusenosti, na koho sa mozeme obratit? Dakujem vopred. K.
@shela dobry den ja mam rocneho sinceka ktori sa narodil bez prsneho svalu aj bradavki ma aj trosku apravu rucku trozku nevladnu ja som sa chcela opitat ako to prebieha doktorymy nic nevravia oba ze mam cakat mne je to luto trapim sa neviem sa zmierit prosim vas poradte my ako to bude prediebiehat ci bude chodit a ci ho to bude boleit prosim vas pozte my 😰😰😰😰😰😰
@alexdada dobry den mam rocneho sinceka ktory sa narodil bez prsneho svalu aj bradavky prosim vas povedzte my ako to bude predbiehat ci to boli alebo ci bude
@tothovakatarina8
ahoj Katka, polandov syndrom podľa mňa neboli. ja mam ruku ale uplne v poriadku, tak to neviem posúdiť, mala som problen LEN s prsiami - vlavo v podstate žiaden prsník, - ako chlapec... pravý rástol normálne. Ja mám 53 rokov, takže vtedy medícina neriešila. Neviem ale, či ňôžka súvisí s Polandovým syndromom, Polandov syndrom (mňa) nebolel, je to skôr vývojová vada, že sa niečo nevyvíja ako by sa malo. V dnešnej dobe je plastická medicína dosť dobre na tom. Mne prekladali sval z chrbáta a mam silikonove prsia.... Čo sa týka rúčky a nôžky, ak sú menej pohyblivé ako na druhej strany TREBA SA PÝTAŤ lekárov - neviem či to je súčasťou Polandovho syndromu. Ak sa môžem spýtať, prstíky na ručičke má vyvynuté rovnako?
@oknosmas prosim vas kontakt na sestru mozem?
@julinkazel pisem spravu
Dobry den ma niekto problem s poland syndromom sa zamestnet?Dakujem
@ninitka Pani ninitka prosím ozvite sa mi na email babjakova.martina0805@gmail.com
Ahoj shela. Ja mam ten isty syndrom a mam už 18 r. Ked som bola mala som si to vôbec neuvedomovala, ani mi to nevadilo. Až neskôr ked mi začali rast prsia tak som trošku bola stoho smutná ale dalo sa to prežiť. Nikto si to na mne vôbec nevšimol že mi chýba jeden prsník a teraz ked som plnoletá tak som bola na plastike a som velmi spokojná. Neboj to určite zvladnete .