Potný test. Boli ste? Je nutné ho opakovať viackrát?
ahote, bol niekto na potnom teste? a viete mi povedať, či je nutné ho opakovať viackrát?
ahojte, trosku sa vam sem pripletiem,,, 😉
nechcem tu nikoho mylit, iba napisem skusenost,,,,mojej sestre robili potny test 3x, a vysledok mala 85! Genetickym vysetrenim sa cysticka fibroza nepotvrdila, dokonca nie je ani nosicom genu pre CF. Naopak poznam pripad s vysledkom potneho testu 15, a genetika CF potvrdila,,,ja osobne tieto testy beriem s rezervou, podla mna je aj tak dôlezity geneticky test,,,
ahojte tak dnes sme absolovovali druhý potný test prvý nám vyšiel 59,5 teraz nám vyšlo 46 je to stále príznaj CF?Alebo je to stále zle neviem či nám budu robit ešte 3 krát Možu byt tieto hodnoty aj priznákom niečoho ineho ako je CF napriklad alergie?
@majkaa76 pripájam sa. So synom sme minulý mesiac absolvovali druhý potný test. Totiž z novorodeneckého skríningu vyšiel pozitívny výsledok. Prvý bol 15, druhý 13. Na genetické testy nás neposlali. uzatvorili to, že je zdravý a o pol roka na kontrolné testy. mala som si žiadať aj genetické testy? niekde ich robia automaticky, pri takýchto výsledkoch?
@sisatt ahoj, hodnoty 15,13 by mali byt v norme. Je zvlastne, ze vysiel skreeningovy test pozit. Prefotila som cast clanku:
Cystická fibróza sa skrínuje na základe zvýšenej hladiny imunoreaktívneho trypsínu. V prípade podozrenia na možné ochorenie nahlási skríningové centrum rizikového novorodenca príslušnej špecializovanej ambulancii pre CF, kde sa zabezpečí klinické vyšetrenie a overí sa diagnóza stanovením chloridov v pote - potným testom. K definitívnemu potvrdeniu diagnózy CF sa vykoná následná konfirmácia genotypu.
Asi by som kontaktovala najblizsie centrum CF a dohodla sa na dalsom postupe. (len pre osobny pokoj)
Tvoj malicky ma nejake zdrav. priznaky?(napr. so stolicou, zvyseny kasel, prospievanie,,)
@majkaa76 Malý nemá žiadne iné príznaky. Prospieva dobre, mal len raz nádchu a iné problémy nemá. Najprv sme sa veľmi vyľakali, ale teraz som si povedala, že mu určite nič nie je, čo by túto zlú chorobu nasvedčovalo. O polroka máme prísť na opakované potné testy. O genetike nám nevraveli nič. Tieto dva potné testy uzatvorili, že nič nenasvedčuje tejto chorobe. Mohla by som ich žiadať? Pre istotu? V čom spočívajú? Len v odobratí krvi?
@sisatt
ahoj, ano ide o odber krvi,,,najlepsie by bolo kontaktovat spominane centrum a vysvetlit lekarke konkretny pripad, ako presne to s vami bolo,,,kontakt by mal byt na nete, ale ak chces mozem poslat do IP. Akosi nechapem tie kontrolne potne testy, pretoze az genetika potvrdi alebo vyvrati,,,mojej sestre CF nepotvrdili (hoci potny test bol vysoky) a potom uz nesla na ziadne kontrolne potne testy,,,geneticky test robia udajne len pri podozreni, napriklad vyskyt v rodine, zdrav. tazkosti,,,atd
ked mal tvoj malicky pozitivny skreening, tak by som trvala na genetike pre pokoj,,,
budem ti moc drzat palce 🙂
@sisatt
ahoj nam robili tieto testy 3x, prvy x v oktobri vlani ked sme sli do kupelov a tam to robili automaticky...zistili ze sme ok, dalsi x sme mali problem v januari, lebo maly prilis pil aj cez 2 litre denne a ked spravili krvne testy na CF tak vysli mimo normy...nasledne nas poslali do biskupic na specializovane pracovisko a opat nam robili potne testy a tie vysli negativne.
Tvoj sukromny test je ked ho hocikde oliznes nemal by byt slany... deti s CF su slane a to je hlavna indikacia... drzim palce
@anielik ahoj, slaný našťastie nie je. Ja pevne verím, že je v poriadku. Po prečítaní všetkých tých riadkov som sa rozhodla, že keď pôjdeme na kontrolné vyšetrenie o pol roka, dáme urobiť aj genetické testy. Naozaj pre pokoj. Alebo, keď sa náhodou v priebehu života vyskytnú nejaké príznaky, aby sme vedeli hneď, "odkiaľ vietor fúka" a netápali vo vyšetrovaní pôvodu príznakov. Vďaka za informácie. Je fajn sa poradiť aj inými, ktorí majú podobné problémy.
@ywana slaní nie je a viem, že nie všetky deti sú slané. No nemá žiadne príznaky, priberá až-až, chorý nie je a stolica normálna. Neviem, čo ešte iné by som mohla na ňom v takomto veku pozorovať. Ako som už napísala, v lete, na ďalšej kontrole budem žiadať genetické testy. Pre pokoj.
och, aký "Y"!!! (slaný)
@sisatt ...tvoj synček nemá žiadne "klasické" príznaky CF a preto si myslím, že sa netreba znepokojovať...
...je zdravý, priberá tak načo robiť paniku ?
...nemyslím, že by mal toto ochorenie čomu nasvedčujú aj nízke hodnoty chloridov v pote...
...nie som si istá, ale myslím, že genetické testy ti len tak nespravia pokiaľ nie je podozrenie (a osobne si myslím, že ani netreba)...
...tak si užívaj svoje dieťatko a tešte sa zo zdravia... 🙂
@sisatt Môžem sa spýtať na ten novorodenecký screening,ktorý si spomínala? O čo išlo?Pretože o žiadnom takom na CF neviem (to neznamená,že ho nerobia,keď to ja neviem 😉 ) Lebo nerozumiem, na základe čoho sa tak tej CF obávaš? Tvoje dieťatko naozaj nemá žiadne príznaky CF ! 🙂 Hodnoty Cl v pote (15 a 13) sú úplne v poriadku a ani klinika v ničom nenasvedčuje,že by tvoje dieťatko nebolo zdravé.
@luthien35 Nebojím sa, ale človeku to vŕta v hlave, keď ho pošlú na vyšetrenia týkajúce sa takej choroby. Screeningový test som mala na mysli, čo je novorodenecký test, robený v pôrodnici odberom krvi z pätičky. Ten vyšiel pozitívny na CF a aj opakovaný test. Ale ako malý rastie ako z vody, pomaly na to aj zabúdam. Len ak by sa vyskytli nejaké problémy, určite si na to hneď spomeniem, či to náhodou nebude nejaký príznak. Napríklad mal nádchu, ktorá sa mu liečila skoro dva týždne. Normálne bývajú soplíky do 7 dní preč. Tak som sa bála, či to nemá súvis. Vraj nie.
@luthien35 Áno. Niekedy od apríla 2010 to robia každému novorodencovi na 5 ťažkých ochorení. Nebudem presne písať ktoré, aby som to nepoplietla. CF je medzi nimi. Čo však viem, od screeningu si veľa sľubovali a majú teraz veľa pozitívnych výsledkov, ktoré sa neskôr ukážu ako neopodstatnené. Rozprávala som o tom s doktorkou na oddelení CF a upozornila ju, že takto strašia mnoho rodičov. Za rok 2010 mali 107 pozitívnych screeningov z pôrodníc a len 8 sa potvrdilo. Robia to kvôli včasnému odhaleniu choroby a rýchlemu nasadeniu liečby a predídeniu možných ťažkých komplikácií. Alebo oddialeniu. Asi toľko, čo viem. Snáď tým pomôžem aj iným.
Fíha,tak to som nevedela.Dik za info.Totižto robím v labáku v Tatrách,kde tieto detičky sledujeme,ale o tomto screeningu som nevedela.No,je to dosť čerstvá vec,ale ak je špecificita tohto testu tak nízka,tak je na pováženie,či má zmysel to robiť...hm...Na druhej strane,ak sa CF zachytí skoro,tak tieto detičky majú oveľa väčšiu šancu.
@sisatt Fíha,tak to som nevedela.Dik za info.Totižto robím v labáku v Tatrách,kde tieto detičky sledujeme,ale o tomto screeningu som nevedela.No,je to dosť čerstvá vec,ale ak je špecificita tohto testu tak nízka,tak je na pováženie,či má zmysel to robiť...hm...Na druhej strane,ak sa CF zachytí skoro,tak tieto detičky majú oveľa väčšiu šancu.
neviete, ci sa robi potny test aj v Ziline? a ak ano, kde? v nemocnici? dakujem
Ahojte, chcem sa opýtať, ako dlho trvá, kým dostanem výsledky z potného testu?
ahojte, chcem sa spytat ci by mi niekto nevedel poradit mi sme boli s dcerkov 3,5 roka v martine na chloridy v pote a vysledok nam vysiel 38,5 hodnota a neviem ci to je zle alebo ako dakujem zatial za odpoved
@vanesa1266 ...normálne hodnoty sú do 50, čiže by to malo byť v poriadku...
dakujem zatial za odpoved si ma trochu povzbudila mi este pojdeme druhy krat v septembri tak uvidime ako to dopadne dufam ze to bude v pohode
dobry den my sme boli na teste a musime ho opakovat vislo nam dako 45 neviem niekto vravy ze zle je az nad 60 tak neviem boze bojim sa.neviete my poradit.
Dobrý deň, nenašli by sa tu mamičky detí s CF, ktoré by boli ochotné vyplniť mi dotazník k bakalárskej práci? dotazník je anonymný.. ak by mi niekto mohol pomôcť, tu je link : https://docs.google.com/forms/d/1ixmDhV_laH5BWM...
Dobry den chcela by som sa opytat dcerka mala 53a doktorka povedala ze je to v poriadku ale podla toho co sa tu pise to nieje nemate niekto skusenost?dakujem
@miskaamelanka je to hraničný výsledok..určite sa pýtajú ci nezvazuju genetiku.podľa tohto výsledku by sa nemalo jednať o klasickú formu CF.Tam su chloridy trošku vyššie.netvrdím že je to váš prípad ale su i atypické formy CF ktoré sa často liečia ako astma a pod.preto ti spomínam genetiku.
@dobromila , to je len základný typ CF, čo si popísala. Moja staršia má hraničné hodnoty a vysvetľovali mi (práve v Tatrách na liečení), ža na typickú CF nevyzerá, ale že samotná CF má strašne veľa mutácii, ktoré ale teda nie sú s takým ťažkým priebehom. Typ CF sa dá zistiť len genetickým vyšetrením, nám treba urobiť ešte jeden potný test a ak bude stále vysoký, tak ideme na genetické... ináč norma je do 49, od 50-59 sú hraničné hodnoty a nad 60 je zle. Malá má 49... opakované odbery sa nepodarili, tak teraz dúfam, že zas v Tatrách to spravia, tu u nás to robia inou metódou a proste to nejde u malej...
@kiarka , malá slaná je, oproti menšej určite.