Výchova bábätiek s epilepsiou. Ako sa mám správať?

ahojky mám také dcerku 6měs.s epilepsií-chovej se úplně stejně jako k ostatním dětem, plakat může, nemusíš jí furt chovat, pokud je kompenzovaná na lécích tak už vůbec ne. Je jen potřeba více ohlídat při takových věcech jako je koupoání, plavání atd, mít sebou stále diazepam a nezapomínat na léky, snažit se o nějakej režim co se týče spánku-nepřetahovat, dávat pozor na léky obs.alkohol(například kapky na kašel apod) 😉

kalfi , vyvolalo epilepsii u vás také očkování nebo jak to bylo u vás? Měla velký záchavaty, co berete za léky? Omlouvám se, ale to víš spřízněná duše se stejným problémem, tak mě to zajímá 😉

Ďakujem za tip rohacka. Ronie, nevieme čo jej to vyvolalo 😢 . Očkovanie určite nie, lebo posledné skoro 2 mesiace očkovaná nebola (bola chorá, potom sme nemohli, doktor mal dovolenku a potom aj my sme išli na dovolenku). Jednoducho pri hraní prestala reagovať, triasli sa jej ručičky, prevracali očká. Zapadol jej aj jazyk, tak sa skoro udusila. Berie piridoxín a kvapky Convulex. Záchvat sa opakoval aj v nemocnici a trval 2 min. Ale odkedy berie lieky záchvat nemala.

a máte něco v rodině-epilepsie, migrény nebo tak něco?A měli jste nález na eeg a co rezonance? Convulex neznám,ale pokud zabírá tak super, není potom opravdu třeba to nijak zvlášť řešit než sem psala. U nás to bylo týden po očko, začla se chovat divně a po tom týdnu měla velkýý záchvaty-křeče, modrání-tak jak popisuješ, Julče se třásli i nožičky-klasická grand mal záchvat, to už sme byli v nemocnici, pak se jich několik opakovalo i po diazepamu, no a pak jí píchli fenobarbital a na tom sme teď pořád akorát v tabletách.

Jinak já měla epilepsii v dospělosti, po 3 letech vyléčená bez nálezu na eeg, máma a bratr má migrény(máma též s malých nálezem), no jo měli sme očkování rozložit ně několik vakcín, ale nějak to nikoho nenapdalo, byla bez problémů, v pohodě 😒

téda 2minutový záchvat, je teda dlouhý, to Julča je měla do 30 vetřin max.minuty,al zas je měla po sobě...ten týden jich měla ale víc, jenže malinký zakoukání, člověk si to tak nějak omluví, že je unavená,že se mi to jen zdálo, byli to fakt jen setiny vteřiny, ke konci toho týdne měla větší zakoukání s následným papatickým stavem a to už sme šli na eeg a tam to zopakovala, když sme dorazili dom tak velkej bez křečí,tak sme mazali do nemocky a tam měla první velkej s křečema ☹

...apatickým stavem..sorry za chyby a překlepy 😝

V rodine epilepsiou trpí len synovec (dostal ju po operácii) a manžel máva niekedy slabé migrény. EEG mala dobré, žiadne zmeny na mozgu, aj MRI vyšetrenie mala ok. Len mala ojedinele aktivity frontálne vľavo.

tak to bude dobré, epilepsie není nic hrozného, nejhorší je ta obava a strach proč tam ta epilep.aktivita je,tak pokud jste měli mri i eeg ok, tak se to za pár let třeba úplně vyléčí 😉 Julča já i mamka sme mělli aktivitu v levým spánkovým laloku 😉 Co vedlejší účinky léků pozoruješ něco? U nás teda zhoršení denního spánku, skoro nespí,ale je unavená:(, pak trochu ochablejší svalovej tonus, takže nejdeme nějak bleskurychle ve vývoji vpřed,ale to souvisí i s mnoha jinými problémky, který sme rozcvičili vojtovkou 😉

ahojte,

ja epi mam a tiez mam obavy, ci sa mojmu 2-mesacnemu synovi neobjavi.

ronie, zaujala ma info o tom, ze je lepsie davkovat ockovanie. mam to spomenut Dr? ockujeme o 2 tyzdne.

Vedľajšie účinky sme ešte nespozorovali. Berie lieky len 2. týždeň. Veď sme k tomu prišli len teraz (6.8.).Tak je asi ešte skoro. Papá perfektne, spí tiež. Dokonca lepšie než pred tým,len neviem, či to nesúvisí s tým, že sme prešli na príkrmy (polievky, kaše, presnídavky) 😀. Po motorickej stránke je ok, ešte aj v nemocnici bola "názornou ukážkou" pre študentov medikov, že čo má dieťa v 6. mes. vedieť, ako reagovať atď. 😎

bambulka-rozhodně!!!!!určitě nech očkování odložit a potom naočkujte rozloženě-řekni mu klidně náš příklad, myslím, že pediatr bude rád souhlasit, ten náš už se nás bojí a radši nás chce poslat jinam 😀 Ale fakt, pokud máš sama epi a je tam riziko dědičnosti, je pravděpodobnost vyvolání očkováním hodně velká, jen v tu dobu co sme bylli v nemocnici tam byli další miminka po hexe s epilepsií 😔

preco to tie ockovania vyvolavaju? uvazujem, ci sa ta tej epilepsii vyhnut, aj keby to ockovanie nebolo.

ronie, diky za info, poviem to Dr, hadam ma pochopi.

bambulko je možné, že kdyby se neočkovalo, tak se nemusí záchvat objevit a tudíž se na aktivitu v mozku nepřijde, spousta dětí je bez záchvatu, jen s nálezem na eeg, přijde se na to třeba náhodou, že se udělá eeg kvůli nějaké ,,blbině,,🙂 samozřejmě ale jsou celkem časté i případy kdy jsou záchvaty a není na eeg nic. Očkování je prostě veliký zásah do organismu tak malých dětí, vždycky sem byla spíš pro očkování a hájila ho, nyní bych byla za to ho minimálně posunout na pozdější věk. Je ale také pravděpodobné, že u Julinky by epilepsie byla vyvolaná později nečím jiným, třeba ale až v dospělosti jako u mě 😒

Pokud jde o tu dědičnost, je to s epilepsií zapeklité, není dědičná jako taková, není na žádném genu ani alele, ale dědí se dispozice, podobně jako například u obezity atd. 😉

ahojte, môjmu synčekovi ako 2 mesačnému začali také čudné kŕčiky, len tak trhal ručičkami k sebe a do toho mrkal očkami a naťahoval pusinku. Neurologička to diagnostikovala ako "dojčenskú epilepsiu" aj na EEG bol pozitívny nález. Na MRI našťastie nie.
dostal Sabril a Pyridoxín. Chvíľu sa to zhoršovalo a potom to začalo samé spontánne ustupovať. So spánkom problémy nie sú, niekedy spí cez deň po každom papkaní 20min - 1hod, ako kedy, v noci spáva už vyše mesiaca od večera 22:00 do rána 6:00 čo je v jeho veku super.

len ten psychomotorický vývoj je dosť oneskorený, cca tak o 2-3 mesiace. Ideme mať pomaly pol roka, ale ručičky nepoužíva cielene ešte vôbec, iba sem-tam reaguje, keď mu niečo ukážem, tak začne nimi mávať, lebo vie, že to chce chytiť, ale ešte nevie, ako na to.
Kvôli refluxu som ho 2 mesiace nedávala vôbec na bruško a teraz stále koníčky moc nepasie, leží na ľavom líčku a cucá si pršteky.. cvičíme Vojtovku samozrejme

očkovaní sme ešte neboli, nerulogička odporučila najskôr v 7. mesiaci... chcela som veľmi ísť s ním na plávanie od polroka, no kvôli tomu neočkovaniu nám to pediatrička vyhovorila, že je to nebezpečné, že by mohol niečo nachytať.

myslíte, že ten spomalený psychomot. vývoj súvisí s epilepsiou?
v rodine u nás nik nemá epilepsiu ani z manželovej strany.
boli sme aj na kompletnom metabolickom vyšetrení, už konečne dorazili výsledky z Blavy a všetko je OK.

Pri každej kontrole sa EEG zlepšuje, dá sa z toho úplne vyliečiť? či bude musieť brať stále lieky?

pasoa, můžeš mi do Ip poslat popsané eeg-závěr z něho? Nebo jestli víš, kde ta epilept.aktivita byla na eeg vidět-v jaké části mozku. Pokud ale na MRI nic nebylo, spíš ten zpožděný motor.vývoj bude souviset s tím nedáváním na bříško a obecně s nezralostí mozku, narodil se Matoušek v termínu, nebyli nějaké komplikace před, při nebo po porodu? Takže co umí? LEží na zádíčkách nebo se navalí na bok a cucá prstíky? Co máte v diagnoze od neurologa? Není tam hypotenze atd? Kvůli čemu všemu cvičíte vojtu? POšli mi to púrosím do Ip, mám na skypu mamku neuroložku, tak se s ní o vás pobavím 😉

POkud jde o léky a vyléčení epil.: Léky se berou dokud je nález na eeg, pokud zmizí,tak se může zkusit léky vysadit. Léky se berou minimálně rok,ale spíše několik let, není vhodné vysazení uspěchat 😉 J8 sem zcela vyléčená epileptička po 3 letech 😉

s tím očkováním: neočkovat, pokud bude plně kompenzovaný bez záchvatů, dá se po delší době naokovat rozloženou vakcínou,ale je to riziko, v žádném případě celou hexu..

Jsem dnes brouzdala po koníkovi a našla tuhle diskuzi ....

@ronie - Tvůj poslední příspěvek jsi sem dala v den, kdy moje dcerka dostala 1.hexu ... a dva týdny na to u nás začly záchvaty .... Líbí se mi Tvůj přístup! Já teď u syna dělám vše pro rozložení očkování, pro jeho oddálení a vůbec. Je to práce a nikde nikdo neporadí, ale věřím, že to stojí za to.
Malá má jinak EEG čisté a léky nám postupně vysazují. Tak věřím, že brzy to bude už jen ošklivá vzpomínka.
Opatrujte se všichni! 😉

dievčatá 🙂 (tu autorka tejto témy) ...my sme po 2 rokoch bez záchvatov presne na štedrý deň vysadili lieky na epilepsiu. Doteraz "klop-klop" je všetko ok. Som síce s malou na platenej RD,lebo mala nastúpiť do škôlky akurát v čase po úplnom vysadení .. tak nám to neurologička nedoporučila. Neviem doteraz čo nám tie záchvaty spustilo, ale očkovanie sme mali odloené na cca rok. Tiež ju potom očkovali rozloženou vakcínou a tuším niečo sa ani neočkovalo. Boli tak rizikové látky. 😒

Dúfam, že to celé je už za nami a nikdy viac sa nezopakuje. Držím všetkým epi-detičkám palčeky aj prsty, nech nasledujete naše kroky a čo najskôr sa s tým rozlúčite. 😉 🙂

Ahojte všetky mamičky.Aké máte skúsenosti s liekom sabril? zaberá to a aké sú vedlajšie učinky? Dakujem za odpovede.

Mile mamicky, moj syncek po ockovani hexa vakcinou v 10 mes uz po 3 dnoch-ockovany bol v pondelok do stredy mal teploty a skoro vobec nespal tak v sredu zacal mal take krce-zasklby aj tvare aj pravej ruky-najprv so z toho nechcela robit vedu, ale v pondelok som uz bezala k detskej, hned v ten den na neuro a maju podozrenie na epilepsiu, este je potrebna mag.rez, ale chcela by som vdiet preco ockoju takou ockovacou latkou... ak sa to da rozlozit-preco sa to tak nerobi... mne to pride ako naockujme si chorych ludi a ti nam potom budu zarabat peniaze-tak asi funguje farmaceolog.priemysel.... ja som mala rizikove teh., mala som lieky ale adamko bol ok...mozno to mal skryte, ale zaver je ze po ockovani sa to prejavilo.... momentalne ma pyridoxin a fenobarbital, kym nezistia co mu presne je.... ja som proti ockovaniu!

@andreadavid Ahoj malý berie Sabril asi 10 mesiacov.Pomaly ho vysádzame.Prvé dni bol uťapený,ospalý,za týždeň si na to zvykol potom bol z toho pojašený,plný energie.Malý mal záchvat v šiestom mesiaci,teraz má 18 mesiacov.Brali sme injekcie synachten potom tento sabril.Epilepsiu nam stale nediagnostikovali,vraj mal nedostatok vitaminu B 12 ten moze tiež vyvolať záchvaty.Už sa to upravilo,odvtedy záchvaty nemáme.Stále sledujeme hladinu vitaminu B 12,chodíme na krv.

Nas zivot s epilepsiou - lezim na nemocnicnej posteli s mojim synom a rozmyslam, co vsetko nas caka....Pred par dnami nam po viacerych zachvatoch stanovili tuto diagnozu. Popravde, mam o nej par informacii ale viete ake sme my mamy, chceme vsetko lepsie ako sa to len najlepsie da. Preto som prisla s napadom vytvorit tuto skupinu, kde by sme si mohli povymienat rady, informacie a pozitivnu energiu v boji s touto diagnozou. Spolubojovnicky, rada vas tu privitam 😊
https://www.modrykonik.sk/group/9776/

@andreadavid ahoj vidím že to bolo už dávno ale ako ste na tom teraz ...mala tiež berie sabril je s toho otapena ale nám zistili epilepsiu zatiaľ záchvaty má také šklbnutia...