Cystická fibróza u dieťatka

bianca1
28. máj 2008

Maminky,najde sa rodinka v ktorej bola bohuzial u dietatka diagnostikovana choroba cysticka fibroza?

ywana
3. dec 2010

@janak19 ...páči sa mi tvoj prístup k životu a k tejto ťažkej chorobe...určite si si musela "po doktoroch" dosť vytrpieť...mám dcéru s CF a viem čo to obnáša...
...napriek všetkému mi práve táto choroba ukázala čo je v živote dôležité...dalo mi to úplne iný pohľad na životné priority...vychutnávam si každý nový deň s mojou dcérou...
...mnohí zdraví ľudia nevedia žiť obyčajný život...nevážia si čo im prináša...
...veľa zdravia prajem...

janak19
16. feb 2011

ywana, ahoj, ďakujem za prianie. Som bola zrovna pred týždňom v ružinove ležať kvôli chrípke, ktorá ma sužovala dva týždne a priviezli tam chlapca, ktorý mal 21 rokov, mal CF a vyzeral katastrofálne. A keď som počula od jeho mamy(nechcene), prečo tak zle vyzerá, tak z jej odpovede mi až zle prišlo, pretože týždeň vôbec nejedol a až od jeho mamy som zistila, že prečo. Nebudem to tu ale písať, aby som nikoho zbytočne nestresovala, ale som jej povedala, že chlapcovi možno pomôže, ak ho navedú na pozitívne myšlienky. Asi ma jeho rodičia poslúchli, pretože som sa dozvedela pri odchode z nemocnice, že chlapec sa vzchopil a začal zasa jesť, z čoho som sa tešila, pretože som videla CF v poslednom štádiu a nieje to veľmi príjemné. Aj moja kámoška ju mala a nedožila sa očakávanej transplantácie pľúc(žiaľ), ale tak moje pľúca sú len málo poškodené, ale je s nimi kopec práce aj tak, ale sú moje a ja sa musím postarať o to, aby funkčné ostali aj naďalej a nedať tej chorobe najavo strach, inak ma dostane(to je môj názor). Nevzdám sa ani za svet. Bojujem od narodenia, tak budem bojovať furt. Dostane choroba, čo si zaslúži.

janak19
16. feb 2011

@ywana A dcérke držím palce a veľa šťastia v živote. Veď s CF sa dá žiť, len je to komplikovanejšie. Vedci vraj hľadajú liek na vyliečenie choroby, ale v tomto niesom veľmi optimistická, podľa mňa nájdu len silnejšie lieky na spomaľovanie CF, ale aj to bude pokrok.

janak19
18. feb 2011

@ywana Mňa diagnostikovali, keď som mala 12 rokov, to bolo v septembri 96. V máji 2000(myslím), mi robili genetiku, pri ktorej sa nezistila mutácia. Vlastne moju mutáciu nezistili dodnes, ale CF mám na sto percent.

katy633
19. feb 2011

@janak19 Ahoj.prajem ti vela zdravíčka a optimizmu 😉 .moja neter má tiež CF f508 a zajtra má presne 1 ročik 😅 .Nemajú to lahké, no hlavne treba bojovať a nevzdavať sa 🙂

ywana
19. feb 2011

@janak19 ...páči sa mi tvoj prístup (že sa nevzdáme tejto chorobe)...
...mám na to rovnaký názor...
...netreba sa tomu poddávať...
...život je možno trochu kratší, ale nikto nemôže povedať, že aj menej hodnotný...
...robím všetko preto, aby dcéra žila normálny život...
...zatiaľ je na tom zdravotne veľmi dobre (musím zaklopať) a stíha chodiť do školy a aj ostatné aktivity ako jej zdraví rovesníci...
...dôležité je uvedomiť si čas, ktorý pre seba máme...
...lamentovaním nad nepriazňou osudu ho len premrháme... 😀

kitchima
19. feb 2011

@ywana
@katy633
Ahojte, chcela by som Vas poprosit o Vas nazor.. mam dcerku 5 mesacnu. Uz 6 tyzdnov nepribera, skor po troske chudne, nerastie, uz 2x mala problemy s dutinami, teraz ma chytene priedusky. Az sa dusi ☹ Iba odsavame hlieny, obycajny soplik u nej trva cca 3 tyzdne. Uz sme aj skoncili v nemocnici,pretoze prestavala jest, ma caste hnacky. Obcas take zvlastne, ze plienka je uplne plna tukovych hrudiek. Inak je ale zdrava, sikovna, spokojna, vsetky doterajsie testy vysli negativne. Dost sa poti, aj ked ju casto kupem, nevieme sa zbavit potniciek, ked sa vraciame z vonku a vyzliekam ju, je mokra ako mys. Ci je viac slana neviem posudit... skor by som povedala, ze tak normalne. Nikoho v rodine choreho na CF nemame. V porodnici jej brali krv z päty, nikto nikoho nekontaktoval... prve mesiace az na caste bolesti bruska nemala ziadne problemy, aj priberala krasne kilo mesacne. Preto sa chcem spytat, co si myslite, mam sa pytat na potne testy? Alebo kedze to trva iba 6 tyzdnov a z krvi z päty nic nezistili sa nemusim obavat tejto choroby? Budem vdacna za kazdy nazor, manzel totizto na potne testy nechce ist, vraj prehanam.... 😖 no bodaj by. Dakujem Vam a aby som nezabudla, mate moj obdiv

babulina
19. feb 2011

@kitchima - nasa sice CF nema, ale pre istoty sme jej potne testy dali robit, pre pokoj duse, sice to bol vzdy stres ked sme cakali na vysledky (opakovali nam pre istotu trikrat test) ale myslim ze to stalo za to, aspon mozem kludne spavat

ywana
21. feb 2011

@kitchima ...ťažko odpovedať... 😀
...nedovolím si tvrdiť, či tvoja dcérka má, alebo nemá CF...
...kedže ale pekne popisuješ všetky možné príznaky, si o tejto chorobe dosť informovaná (čo si cením)...
...myslím, že v podstate už aj sama vieš čo by si ďalej mala robiť - požiadať o potné testy... 😀
...nie je to nič bolestivé, nič náročné...
...jedinú nevýhodu to má, že musíš čakať cca 30 minút s malou niekde v nemocnici a výsledok sa dozvieš aj tak o pár dní...a takmer vždy sa potný test opakuje (nie vždy vyjde celkom jasný)...
...sú mutácie CF, ktoré nemusia vylučovať veľa soli, ale majú ostatné príznaky...
...to čo si popísala dosť pripomína CF, ale zároveň to môže byť aj zhoda nejakých kojeneckých ochorení...
...bolesti bruška mávajú bábätká ak im nepasuje strava (nepísala si, či kojíš, či dávaš umelé mlieko)...hnačky môžu byť zo zúbkov...nadmerné potenie - skús ju menej obliecť, možno toľko nepotrebuje, každé dieťa je individuálne...spotí sa tak veľa aj doma ?

...osobne ale neviem ako to je s tým novorodeneckým odberom krvi, či sa treba pýtať, či dajú vedieť z nemocnice...
...existujú však aj mutácie CF, ktoré vedci nedokážu geneticky určiť...
...každopádne by som to všetko nepodceňovala...
...osobne nesúhlasím s názorom tvojho manžela, ale muži sú už takí, myslia si, že stále robíme paniku popredu (čo teda v mnohých prípadoch aj robíme 😀 )...
...pri tomto ochorení je veľmi dôležité aby bolo diagnostikované čo najskôr...
...potom sa čo najskôr môže začať liečebná terapia...
...bez liečby dochádza k nenávratnému poškodzovaniu organizmu a potom je neskoro nariekať, že sme mohli predtým niečo urobiť...

...môj názor - skôr ako potné testy, by som ti doporučila navštíviť ambulanciu pre CF pacientov...
...sú 3 - v Bratislave, Banskej Bystrici a v Košiciach (pre deti)...
...píšeš, že dcérka sa ti nezdá slaná, preto aj potné testy môžu vyjsť negatívne...
...ako som už písala, existujú mutácie, pri ktorých sú potné testy negatívne ale napriek tomu sú pacienti vedení ako CF...

...toto ochorenie má toľko možných variácií, že ani samotní lekári ti nemôžu dať presnú odpoved...
...ak by si sa chcela ešte niečo spýtať, kľudne napíš súkromnú správu... 🙂

janak19
22. feb 2011

@katy633 Ďakujem, aj ja tebe. A ja sa snažím pozitívne myslieť. Snažím sa proste nevzdať.

janak19
22. feb 2011

@ywana Koľko si lietala s dcérou po lekároch, kým jej zistili CF? So mnou lietali naši 12 rokov. Od môjho narodenia to bolo tak, že som sa mala narodiť ako zdravé štvorkilové bábo. Lenže, keďže vtedy neboli také vymoženosti, ako sú dnes a oproti dnešku bola veda ako sa hovorí "sto rokov za opicami", nebol ani 3D ultrazvuk, ani ten, s čím sa dá ísť až k maternici, bol iba ten vonkajší a proste, kým zistili, že mám omotanú pupočnú šnúru okolo krku trvalo, tak to trvalo niekoľko mesiacov a už bolo neskoro, keďže mama už so mnou bola vo vysokom štádiu tehotenstva. Ten chlap, čo ma rodil, tak sa rozhodol, aby ma mama porodila normálne. Keby sa bol rozhodol pre cisársky rez, tak som mohla mať o jednu diagnózu menej. Keďže ale sa takto rozhodlo, tak som musela ísť normálne. Čo ale čert nechcel, nešla som hlavou, ale zadkom(ako ja hovorím, mala som ich tam na sále rovno v riti všetkých)a lekár(čo ma rodil)sa ma snažil ešte vnútri v bruchu otočiť rukou!!! Chytil ma za nohu, ale keďže on na to išiel silou a nie rozumom, tak mi vykĺbil pravú nohu a následne po narodení zistili, že sa mi mozog dobre neokysličuje a hrozí mi DMO(ktorá mi aj bola vinou lekárov diagnostikovaná), tak dodnes ma kvôli ich pochybeniu príšerne bolia kĺby a mala som byť na vozíčku, čo pre mamu znamenalo v budúcnosti lietanie po rehabilitáciách, ale keďže moja mama sa o mňa príkladne starala aj mimo rehabilitačnej ordinácie, tak dnes chodím normálne, len ma bolia kĺby, keď ich dlho zaťažujem. Následne so mnou nonstop lietala po lekároch, pretože som bola nonstop chorá. Furt zápaly pľúc, priedušiek, nádchy, bolesti brucha, slabé priberanie, vracanie hlienov a tak(však ty si si tým tiež prešla), proste skoro čo deň, to nemocnica a infúzky. U nás to bolo tak, že keď ma ráno doniesli z nemocnice, poobede ma vliekli späť s tým istým a v ešte horšom stave. Proste takto to so mnou šlo 12 rokov v kuse. Následne mi v 11 rokoch spravili katetrizáciu cievy vedúcej do srdca, bo som tam mala dierku a pretekala mi krv, ktorá mala skončiť v srdci a proste sa zrážali okysličené krvinky s neokysličenými, ale to zaštupľovali a je dobre odvtedy, trošku to zlepšilo aj imunitu, ale tie zápaly stále vznikali z ničoho nič až následne lekári zistili aj pre čo, samozrejme kvôli CF, na ktorú v tom čase neboli vôbec lieky a lekári povedali, že ak neprídu čím skôr lieky, tak sa nedožijem 15 rokov. Lieky prišli, keď mi už dýchala na krk 16-ka, čiže organizmus to chválabohu ustál dovtedy aj sám a odvtedy sa to tak zlepšilo, že postupne bývam menej a menej chorá. Teraz som si to tak rátala a teraz, čo som mala chrípku takú riadnu, tak som normálne potiahla rekord. Chytila ma po 7 mesiacoch. A to stále cvičím, bicyklujem, lieky beriem proti CF a ešte asi tri druhy kadejakých podporných prírodných imunitných podporovadiel, pľúca fičia jedna radosť, výsledky sú kamďalej lepšie, z čoho mám radosť.

ywana
22. feb 2011

@janak19 ...tak na svet si prišla "parádne"...
...chúďa mamina... 😒

...môj pôrod bol celkom v pohode, ale dcéra mala tiež omotanú pupočnú šnúru okolo krku...
...navyše jej diagnostikovali rázštep chrbtice, lenže našťastie, ten bol v tak malom rozsahu, že nemá žiadne poškodenie...
...lekár povedal, že ju akurát bude trošku viac bolieť chrbát ako iné deti...
...toho behania po lekároch sme si našťastie neužili až tak mnoho...
...dcéru diagnostikovali ked mala 2 mesiace...
...takmer vôbec nepriberala na váhe a bola strašne strašne slaná...
...chloridy jej vyšli hned na prvý krát nejakých 108 a 120...
...tým, že jej to zistili tak skoro, sme predišli mnohým zbytočným zápalom a liečba CF začala hned...
...narodila sa pred 12 rokmi a práve vtedy začal aj medzi lekármi informačný boom o tejto chorobe, takže nikto na nás nehľadel divne, ked sme povedali čo máme za chorobu...
...neviem, ale asi máme obrovskú dávku šťastia, pretože dcéra ešte nie je kolonizovaná Pseudomonádami ani Burkholdériou a aj preto je jej zdravotný stav dobrý...
...kedže nie je kolonizovaná, nemáva často ochorenia dýchacieho ústrojenstva...
...býva naozaj málo chorá (zaklopala som si, aby som to neuriekla) a aj antibiotiká berie asi tak 2 - 3 x do roka...
...viem, že to takto nebude stále, ale sa to zhorší prispôsobíme sa tomu... 😀

...mne je skôr ľúto zdravých rodičov so zdravými deťmi, ktorí si nevážia čas, ktorý majú...
...netešia sa zo vzájomnej blízkosti, kričia na deti pre nepodstatné veci...
...neznášam dospelých, ktorý sa kvôli vlastnému pohodliu nevenujú deťom...
...nakričať, prikázať, zakázať je ľahké...
...ale sadnúť si, rozprávať sa, kresliť si spolu, hrať spoločenské hry, len tak ležať pred telkou a pozerať rozprávku, ktorú chce moje dieťa - na toto mnohí zabúdajú...

...mne práve CFukázala, že venovať sa jeden druhému, tráviť spolu čas, je to podstatné v živote...
...tak ti zas poprajem len veľa zdravia...
...rozum a optimizmus máš... 😀

sanym
22. feb 2011

@ywana krásne si to napísala 🙂
Nás čaká potný test s mladším synom v marci. Chcem sa spýtať, je možné, aby sa pri CF neprejavili problémy s dýchacím ústrojenstvom? Syn má 2,5 roka a jeho problémy sa týkajú trávenia a slabšieho priberania. Chorý nebýva, nekašle. Čo ma však desí najviac, je strašne slaný, aspoň v porovnaní so starším synom.

janak19
22. feb 2011

@sanym ahoj, áno, môže to tak byť, CF sa môže prejaviť rôznymi ťažkosťami. Nedovolím si povedať, či tvoj syn má, alebo nemá CF, ale CF sa vie prejaviť aj bez dýchacích ťažkostí. Nemusí poškodzovať hneď pľúca. Môže sa prejaviť ťažkou pankretitídou, to znamená, že pankreas v dôsledku poškodenia cystickou fibrózou nedokáže vylučovať dostatok enzýmov na trávenie potravy. Bolieva malého bruško? Má hlienovitú stolicu?

janak19
22. feb 2011

@ywana Ahoj, ja vlastné deti nemám, ale za to mám 1 neter a dvoch synovcov. Neter bude mať 4 roky a na tú tiež raz za čas nakričím, ale len keď som si istá, že bude vedieť, za čo. Proste vždy to musí mať dôvod. Keď ju strážim, tak sa buď hráme a počúvame rádio, alebo pozeráme rozprávky.

janak19
22. feb 2011

@ywana Mňa teraz už rok a pol obťažuje pseudomonas aeruginosa. Už na mne doktorka vyskúšala asi 4 antibiotík a nič nezaberá. Teraz nabehnem asi čoskoro na užívanie antibiotík cez inhalačný stroj, tak to hádam už zaberie.

sanym
22. feb 2011

@janak19 Bruško ho nebolieva, ale od narodenia má problémy s plynnatosťou - akoby stále tlačil a nedokázal si pouvoľňovať vetry. Stolica sa mi zdá byť v poriadku. A na svoj vek je drobný a chudučký. Starší syn má celiakiu, ale menší má odbery na celiakiu zatiaľ negatívne. Mňa hlavne vystrašila tá slanosť, keby nebol slaný, CF by mi asi nenapadla, skôr tá celiakia.

ywana
23. feb 2011

@sanym ...nechcem vyslovovať diagnózu, nemám lekárske vzdelanie, ale príznaky sú typické pre cystickú fibrózu...
...v tele správne nefungujú žľazy s vonkajším vylučovaním, čo má za následok chronické ochorenie týchto orgánov:
pľúca (dýchanie)
pankreas (trávenie)
potné žľazy
pohlavné žľazy

...v súčasnosti je známych vyše 1500 mutácií (variácii postihnutia) génu, pričom vedci preukázali súvislosť medzi mutáciou a prejavmi ochorenia...
...preto je ťažko popísať príznaky, ktoré sú platné pre všetkých...
...pri rôznych mutáciách sú rôzne prejavy...
...u niekoho je "zlé" dýchanie, u niekoho trávenie, niektorí nie sú slaní...

...moja dcéra tiež nemá problémy s dýchacím ústrojenstvom (zatiaľ)...
...jej problémom od malička bolo trávenie...
...málo priberala (teda takmer vôbec) a mala objemnú a veľmi zapáchajúcu stolicu...
...a tiež bola veľmi slaná...
...tvoj syn má podobné príznaky, ale po potných testoch budeš múdrejšia...
...či už vás diagnostikujú, alebo podozrenie vyvrátia, hlavu nevešaj...
...potom sa ozvi, ja ti "nalejem" rozumu aj optimizmu... 😀

sanym
23. feb 2011

@ywana ďakujem 😉

ywana
23. feb 2011

@janak19 ...pseudomonády asi osídlia časom každého...
...len keby sme vedeli prečo, kedy a ako presne... 😒
...ale otázky, na ktoré neviem odpoved, dávam preč...
...nebudem sa trápiť niečím, čo nás aj tak čaká a ani tým kedy nás to čaká...
...potom to budeme liečiť... 😀

janak19
25. feb 2011

@sanym áno, aj plynnatosť je jedným z príznakov CF, keďže ona napáda aj tráviaci systém. Toto vzniká práve tou pankreatitídou. To znamená, že pankreas prestane vylučovať dostatočné množstvo tráviacich enzýmov, ďalej je to aj nižší vzrast. Ale častým príznakom sú aj paličkovité prsty na rukách aj na nohách. To znamená, že sú tenké, ale na konci, ako sú nechty, sú také vypuklé, pozri sa mu na to. Ak to má, je to neklamný príznak CF.

janak19
25. feb 2011

@ywana opravím sa, teraz som si čítala svoju prepúšťaciu správu spred dvoch týždňov a chloridy som nemala na 64, ale na 21,8 myslím, neviem, prečo mi stále udávali nominálnu hodnotu 64, ale však to je jedno, hlavne, že vedia správnu diagnózu. Ono, už som prišla na to, prečo ma nevedeli diagnostikovať. Pretože, ja som nemala a ani nemám všetky príznaky CF. Trebárs tie prsty. Videla som na jednom CF pacientovi, ako vyzerajú paličkovité prsty, ja to nemám, teraz mi merali aj hladinu kyslíka v krvi. Pľúca sú ho skoro plné. Len sa čudujem, že zvládali 16 rokov v kuse(bez liekov)znášať tie kadejaké zápaly, ktoré ich poškodzovali. Dokonca pred 6 rokmi ma lekárka mala v pláne dať na čakačku na nové pľúca, pretože moje začali nejakým spôsobom aj napriek liečbe odchádzať. Ale sa našťastie vzchopili a dnes frčia na 72%. To ma vlastne naštartovalo k intenzívnejšiemu športovaniu(samozrejme, ak počasie dovolí). Už sa teším na oteplenie, zas budem jazdiť moje dlhé cyklotrasy. Ináč, aby som nezabudla, ten pseudomonas je vírusová baktéria. Dá sa dostať zo vzduchu, ale hlavne sa dá dostať v zdravotníckych zariadeniach, trebárs najčastejšie miesto jeho výskytu je práve v ambulancii spirometrie v tých rúrkach, ktoré tvoja dcéra dáva do úst, keď jej zisťujú kapacitu pľúc, ale sú vyvinuté nové antibiotiká, ktoré sa normálne inhalujú a sú vyrobené špeciálne pre pacientov s CF s diagnózou pseudomonas aeruginosa, len neviem, či to smú aj deti.

janak19
25. feb 2011

@ywana A opravím aj teba, ak dovolíš, tých mutácií CF je už skoro 2000 podľa najnovších informácií.

janak19
25. feb 2011

@sanym Ako hovorí ywana, nieje sa čoho báť, čím skôr CF zistia(ak ju tvoj syn má), tým skôr začnú s liečbou a o to menšie následky bude tvoj syn v budúcnosti mať. Ak mu ju zistia, musíš ukázať svojmu synovi, že aj s chorobou sa dá život užívať. Aj keď nie tak, ako to budú robiť jeho vrstovníci, ale podľa možnosti, dá sa užívať "plnými dúškami" a je omnoho krajší, ako život zdravých, pretože zdraví ľudia si ho necenia toľko, ako my chorí, pretože my pre ten život robíme omnoho viac, kdežto väčšina zdravých ho len zbytočne premrhá lamentovaním nad problémami a sebaľútosťou. Takže nezačať sa ľutovať, treba tej chorobe ukázať, kto je pán a zasadiť jej tvrdý protiúder. Jo a najlepšie bude, ak svojho syna zasvätíš do tajov nejakého športovania(ale takého, kde je dosť pohybu), to si myslím, že bude mať veľmi dobrý úžitok pre chlapca aj v budúcnosti, tak držím palce a nech vám to dobre dopadne. Hlavu hore. A napíš, ako si dopadla.

sanym
25. feb 2011

@janak19 ďakujem

janak19
26. feb 2011

Za málo, ako si dopadla na testoch?

janak19
26. feb 2011

@ywana No, ja som so pseudomonas žila 15 rokov v kuse bez liekov, tak viem, čo vie narobiť.

sanym
27. feb 2011

@janak19 ideme až 8.3. , už nech je to za nami.

ywana
27. feb 2011

@janak19 Mám kamarátku, ktorá ma na CF choré 3 deti. Akurát minule bola u mňa na káve, tak sme si pokecali. Tiež to berie relatívne v pohode. Je nám to dané a čím skôr sa zmierime s faktom, že CF je súčasťou nášho života, tým lepšie. Beriem od nej "rozumy", ked mi rozpráva čím všetkým prešli jej deti a ako čo fungovalo u nich....
Občas si pomôžeme, ked nám dôjdu lieky, občas si vyzdvihneme v BB recepty aj pre tú druhú.
Minule sme skonštatovali, že všetko je ako má byť. Z nejakého, pre nás nepochopiteľného dôvodu k nám patrí aj tá CF.
Súhlasím s tebou, že sa jej netreba poddať, treba jej ukázať a bojovať s ňou. Poraziť ju možno neporazíme, ale aby niekto tvrdil, že máme "strašný život" - to teda nie ! Len je iný....
Poviem ti čo ma kedysi veľmi rozosmialo a v podstate sa na tom bavím dodnes: 😀
Kdesi som čítala o CF, že má fatálny priebeh. Keďže som nerozumela slovu "fatálne", vzala som slovník cudzích slov. Fatálny priebeh = končiaci sa smrťou.
Rozosmiala som sa, lebo aj samotný život má fatálny priebeh..... 😀

ywana
27. feb 2011

@sanym ...a kde idete ?
...do vašej nemocnice, alebo niekde do centra CF? (v Bratislave, Bystrcici alebo Košiciach?)