Dcérka má Downov syndróm

Dobry den. Volam sa Ria a 30.5.2006 sa nam narodila dcerka Dorotka s Downovym syndromom. Chcela by som Vas poprosit, ci by sa nedala do fora zaradit osobitna kapitola Postihnute dietatko. Verim,ze by sa tato tema ujala a rozvinula v peknu diskusiu. Dakujeme :o)
Ria amia@centrum.sk
krasulka
12. júl 2008
Amia, ja som s vami sice este nepisala, ale poznam vas takto z albumov a iba vam chcem zazelat nech sa ta hnusna choroba co najskor vytrati..nech zmizne navzdy..Dorotke vela vela sil, aby to zvladla. Urcite to zvladne! Velmi vam to zelam ako aj vsetkych chorym detickam a ich rodicom. Budem aj ja k modlitbe pripajat prosbu za Dorotkyno uzdravenie. VEla stastia vam prajem!
margaretka11
12. júl 2008
Amia vždy som si rada pozrela album s malou Dorotkou, je to krásnučké dieťatko a z fotiek je hneď jasné, že je šťastné a milované dieťatko. Budem držať palce a myslieť na vás, aby Dorotka tú hnusnú pliagu prekonala a mohla sa radovať zo slniečka a sestričky Terezky. Nech je to čo najskor za vami 🙂
mexx
16. júl 2008
Som na vyzvedach, ako sa vam dari? =-) Myslim na vas vela... 😉
ukana
16. júl 2008
amia, sem tam si pozriem tvoje album, mas krasne deticky, Dorotka ma s nasim Matkom dokonca v jeden den narodeniny, tak som si na vas pri torte aj spomenula 😉
Drzim Dorotke vsetky palce a myslim na vas...
Co mate nove??? :-|
amiaautor
17. júl 2008
V PRVOM RADE SA VAM CHCEME VEEELMI PODAKOVAT zA KRASNE POSILNUJUCE SPRAVICKY ) VZDY KED SME SI NEJAKU PRECITALI TAK SA NAM NATISLI SLZY DO OCI ALE VELMI NAS POSILNILI ) POSIELAME VAM JEDNO VELIKANSKE //// D A K U J E M E ////
TAK SME ZASE DOMA, SICE NEVIEME NAKOLKO ALE VERIME, ZE SNAD NA VELMI DLHO.
DOROTKA AKO NIEKTORE VIETE MALA V 2MESIACOCH DIAGNOSTIKOVANU LEUKEMIU, NO CASOM SA TO UPRAVILO A NA ONKOLOGII TO BOLO UZAVRETE AKO MYELOPROLIFERACNY SYNDROM S TYM, ZE SA TO MOZE KEDYKOLVEK VRATIT A PREVRHNUT NA LEUKEMIU A BUDE SA MUSIET LIECIT CHEMOSKAMI (. CLOVEK TO MA V HLAVE ALE NEJAKO SME SI TO NEPRIPUSTALI, VED ODVTEDY PRESLI 3OPERACIE USPESNE A NIC...AZ V STVRTOK SME BOLI NA PRAVIDELNOM ODBERE LEBO MALA NAM STRASNE ZBLEDLA...NO A Z TOHO ZISTILI, ZE MA VELMI VYSOKE PERCENTO RAK.BLASTOV TAKZE V KOST.DRENI RATALI MIN.RAZ TOLKO. ZOSTALI SME NA ONKOLOGII A V PIATOK JEJ BRALI VZORKU KOST.DRENE NA DIAGNOSTIKOVANIE PRESNEJ FORMY LEUKEMIE A ZAROVEN JEJ ROBILI LUMBALNU PUNKCIU S PODANIM PRVEJ MALEJ DAVKY CHEMOTERAPIE. CO ROBIA NORMALNE AK SU SI ISTY, ZE LEUKEMIA TO JE URCITE. ALE NEVIEM CI SA STAL ZAZRAK ALEBO CO ALE VYSLEDOK Z KOSTNEJ DRENE UKAZAL LEN 10%RAK.BLASTOV CO ZNAMENA, ZE SA ZOPAKOVALO TO, CO MALA V 2MESIACOCH LEN TROSKA HORSIE. CHEMOTERAPAMI SA MOZE LIECIT AZ KED TAM JE MIN.20% TAKZE TO BUDE ZASE VISIET NAD NAMI AKO MRAK A STRASIT NAS MIN. ESTE 4ROKY ( NO DUFAME, ZE SA TO UZ NEVRATI ASPON NIE DO UPLNEJ LEUKEMIE. TAKZE SME ZASE AKO POD MIKROSKOPOM, KAZDY TYZDEN ODBER KRVI A RAZ ZA MESIAC KOST.DREN...
NAJHORSIE JE, ZE DETI S DOWNOVYM SYNDROMOM MAJU NABEH K LEUKEMIE VYSOKE % TAK SNAD ASPON TOTO SA NAM VYHNE VED DOROTKA SI UZ TOLKO VYTRPELA (((
ESTE RAZ VAM ******* D A K U J E M E *******
gio
17. júl 2008
Drzime Dorotke palce!
gio
17. júl 2008
amia- minule sme vas videli na Kramaroch, este ste boli traja vtedy.. 😉
margaretka11
17. júl 2008
Amia, kvoli Dorotke a celej vašej rodinke dúfam, že sa už tá choroba nevráti a vy sa zas budete mocť radovať zo života bez strachu, že ešte niečo sa objaví. Dorotka si už toho naozaj dosť preskákala a zaslúži si bezstarostné detstvo a možnosť vychutnávať si maličkú sestričku a tiež teba a manžela. Takže vám držím palce nech už je dobre a budem na vás myslieť 🙂
mamamima
17. júl 2008
Držíme palce, Dorotka je prekrásna...
krasulka
17. júl 2008
amia, uf, tak vdaka bohu..nech uz sa to nevrati nikdy nikdy nikdy, nech sa tvoje dietatko nemusi trapit s takymito vecami a nech si iba uziva slniecka a zivota. 🙂 Drzte sa a uzivajte si spolocnych chvil vsetci spolu aj s babetkom.

pekny dnik aj Dorotke aj Terezke 🙂
bubca
17. júl 2008
Amia, nestretli sme sa tu ešte spolu, takže sa nepoznáme, ale váš príbeh sa ma veľmi dotkol. Veľmi vám držíme palčeky, aby už naozaj bolo všetko v poriadku a nemuseli ste sa takto trápiť.Držte sa. 🙂
duskaf
17. júl 2008
Amia, nech sa dejú len krásne zázraky, myslíme na Vás. Pusinky detičkám.
reisi
17. júl 2008
Amia, tesime sa s vami! Vas pribeh som citala a "chytil ma za srdce", ste krasna rodinka. Zazraky sa deju a Dorotka si ho zasluzi!
anavila
18. júl 2008
hanbim sa ako mozem svoje problemy povazovat za take vazne a pritom je to nic oproti tomu.....si skvela zena, a malicke su nadherneeeeeeeeeeeeeee. Drz sa
monkula
18. júl 2008
Amia, teším sa spolu s Tebou... x-) x-) x-)
A baby, keby ste videli, aká je Amia napriek svojim nie malým problémom stále usmiata a krásna, ozaj sa až pred ňou hanbím, že ma niečo trápi, hoci mám to najcennejšie-zdravé deti...
zrzulka
18. júl 2008
Modlime sa za Dorotku a verime ze zvitazi nad tou hnusnou chorobou. celej rodine zelame vsetko dobre, hlavne vela psychickej pohody aj ked viem ze to nie je jednoduche. tiez mame "postihnute" dietatko a viem co su to nekonecne dni prezite v nemocnici. Viem co je to strach o dieta. Nekonecne otazky typu co bude dalej? Amia Dorotka je velka bojovnicka. ona to zvladne. v jej krasnych ockach vidiet chut do zivota. A ma okolo seba vela lasky. Laska dokaze zazraky. toto si hovorime aj my s muzom neustale. drzim palceky 🙂)) a myslim na vas. drzte sa🙂
monkula
18. júl 2008
zrzulka, miška je postihnutá? =-) :-N 😞 😞
sassy7
20. júl 2008
ja sa len chcem opytat mam 19 rokov a idu mi robit plastiku obliciek tak by som chcela vediet ze co vsetko to obnasa......podotykam som velmi nachylna na bolest 😞
bambule1151
21. júl 2008
AHOJ AMIE.DNES SOM SA DOSTALA NA TÚTO STRÁNKU NÁHODOU A PREčÍTALA SOM SI VÁš PRÍBEH. STE S MANžELOM ÚžESNY A KRÁSNY MLADÝ PÁR A MÁTE NÁDHERNE BAMBULKY. žIVOT NÁM TO OBčAS PORIADNE SKOMPLIKUJE A AJ MALÉ VECI SÚ ZRAZU VEĽKÉ. VELA STE SI TOHO S DOROTKOU PRESÁKALI, STE VELMI ODVÁžNE...PRAJEME VAM ZO SRDIEčKA VšETKO LEN A LEN DOBRÉ MORE ZDRAVÍčKA, LASKU A VšETKU SILU SVETA ABY STE TO ZVLÁDLI. MALEJ DOROTKE AJ TEREZKE POSIELAME BOžTEKY, MYSLÍME NA VÁS, MODLÍME SA ZA VÁS A POSIELAME VÁM ASPOŇ TAKTO NA DIALKU KRÁSNY ÚSMEV.STE ÚžASNE DRžKAJTE SA NECH SA VÁM TIE CHOROBY VIAC NEVRACAJU.
mexx
21. júl 2008
Az som spravne postrehla v niektorej inej diskusii, Zrzulkina Miska ma nejake sluchove postihnutie... =-) Mna osobne by to dost zaujimalo, ak sa Zrzulke bude chciet nieco prezradit...
deni84
21. júl 2008
ahoj amia, dnes večer (resp. už je noc) som len tak blúdila po MK a natrafila som na túto tému... musím povedať, že ma to dosť zobralo a dosť obdivujem teba a tvojho manžela, ako to všetko zvládate... určite je to tažké a nie každý by to dokázal zvládnuť... preto vám veľmi držím palce nech všetko dobre dopadne a vaše slniečka budú opäť šťastne žiariť 🙂 máte naozaj krásne babulky, a z celého srdiečka vám prajem, nech vás všetko zlé obchádza...
jonatanka
22. júl 2008
ahoj amia, prave som docitala celu tuto diskusiu a neviem prestat plakat, to s akou laskou pristupujes k svojej dcerke je neskutocne, pre mna si mama s velky M! sama mam synceka s det.moz. obrnou, ale tolko sily a statocnosti som ja este v sebe nenasla, chcem sa ti podakovat, lebo tvoja sila pomoze aj mne. Dorotka je prekrasne dievcatko.
sassy7
22. júl 2008
kto mi pomoze?
mexx
22. júl 2008
Sassy, a v com potrebujes pomoc? =-)
deni1
24. júl 2008
ahoj sussy7 neviem ci ti poradim ale mojho syna operovali na oblicku ked mal 2 mesiace takze neviem ako to bude teba boliet ale on to zvladol celkom dobre len tie predoperacne vysetrenia boli dost stresujuce,kedze som nemohla ist s nim lebo som kojila a oni ho rengenovali.ale viem ze mu strekovali kontrasnu latku do mechura aby zistili razsah poskodenia a ci sa mu nevracia moc do oblicky.Aj jemu robili plastiku lebo mal hydronefrozu 4 stupna.Po operacii sme boli 3 tyzdne v nemocnici mal 3 vyvody ktore mu postupne vyberali prvy uz po 3 dnoch.A uzival antibiotika pol roka,ale neviem ako to je pri starsich pacientoch.Dufam ze som ta nevystrasila ale aspon budes mat predstavu co ta caka.A kde ta maju operovat my sme boli na kramaroch.
prasiatko30
24. júl 2008
amia - som rada ze to tak dobre dopadlo 😃 drzim palce aby sa uz ta hnusna choroba nevratila. 🙂
kotenko
24. júl 2008
Ahojte.
Preco sa tu pise o rakovine, ked "postihnute dietatko" to nie je? Ved si tu ani nemam s kym popisat, ked vsetky mate zdrave dietatka
prasiatko30
24. júl 2008
kotenko - precitaj si diskusiu od zaciatku a tak sa dostanes trochu do obrazu 😉
grettka
24. júl 2008
kotenko, preto sa tu o tom pisalao, pretoze tento problem s ochorenim krvi ma Dorotka, dcerka amie, zakladatelky tejto temy a ostatne zistis ked si precitas uplne prvy prispevok na prvej strane
amiaautor
24. júl 2008
babulky Booooze ani neviem, co napisat x-) x-) x-) x-) x-) x-) tak krasne slova x-) x-) x-) x-)
DAKUJEMEEE x-) x-) x-) x-)
jonatanka: tak toto mi este nikto nepovedal x-) x-) dakujem a syncek ma MO od narodenia asi, ze? cvicite vojtovku? a pozeram, ze je jedno z dvojiciek, malinka je ok?

Kotenko: ked uz sme pri tom tak aj deti a dospely s onkologickym ochorenim su tazko zdravotne postihnute osoby 😉 tema postihnute dietatko nieje iba pre mentalne postihnutych ale vseobecne aj zdravotne aj mentalne postihnutych... 😉

sassy7: kedy ides na operaciu a co konkretne ti je? aj nasa dorotka mala hydronefrozu 4st. ako syncek deni1 a vsetko co napisala sme absolvovali aj my. a neboj urcite ti potom bude lepsie x-)

Začni písať odpoveď...

Odošli