Dcérka má Downov syndróm

Dobry den. Volam sa Ria a 30.5.2006 sa nam narodila dcerka Dorotka s Downovym syndromom. Chcela by som Vas poprosit, ci by sa nedala do fora zaradit osobitna kapitola Postihnute dietatko. Verim,ze by sa tato tema ujala a rozvinula v peknu diskusiu. Dakujeme :o)
Ria amia@centrum.sk
marlene
11. jún 2013
@timka00 ,

zaujimalo by ma co si od tej "liecby" slubujes,resp.co od nej ocakavas? ds nie je choroba-choroba sa da vyliecit,ale ds nie... sama mam dceru s ds ,tak by ma zaujimalo aj co myslis touto vetou: "Zlepšenie čo sa týka toho lieku od Roche RG 1667 by malo byť významné oproti doterajším spôsobom liečby." pretoze my sme dceru nikdy neliecili,len sa snazime aby napredovala vo vyvoji,co sa nam aj dari.
dana_l
11. jún 2013
@marlene pozrela som na jeden link o lieku co napisala @timka00 a malo by to byt o improving neurological deficits in mouse model of Down syndrome.
ja ked som pracovala este pred rokmi pre rodinu kde rodcia mali dieta s cukrovkou tak vraveli ze v usa su vyskumy ze vedia "zlikvidavat" cukrovku. ale zial su to stale len pokusy a nic sa nevynaslo.
podobne je to urcite I v tomto pripade. su vedecke timy ktore sa zaoberaju DS a moznostami ako ho "zmiernit" ale ci vyskum bude uspesny? bude trvat roky kym urobia vsetky testy ak by nieco nasli a mohli spristupnit verejnosti.
rozumiem ze rodicia sa snazia urobit pre svoje dieta co najviac - topiaci sa I slamky chyta.
len by sa nemalo zabudat ze ak sa nic neda urobit - treba sa zmierit so situaciou a venovat vsetku lasku tomu dietatu a nie pytat sa kedy nieco vymyslite aby bolo "ine"
marlene
11. jún 2013
@dana_l ,

ja viem o com pises 🙂 pracujem v zdravotnictve,zijeme v zahranici a kedze mam dceru s ds,tak som sa dostala k roznym clankom a nazorom aj ohladom nutrivene,su rodicia ,ktori su z neho nadseni,ale aj rodicia ktorym nepomohol vobec. ja to vidim tak,ze ds sa vyliecit neda ,ale urcite sa da vcasnymi therapiami ,investovanim casu do dietata od malicka dosiahnut vynikajuce vysledky,ale down syndrom ostane . pre mna osobne je dolezite ,aby bola dcera samostatna v ramci jej moznosti a preto urobim vsetko ,ale odmietam jej podavat napr. pripravky na podporu mozgovej cinnosti ,ako to je v niektorych pripadoch . treba jednoducho prijat fakt ,ze deti s ds deficity maju a prijat ich take ake su. apropo ,to plati pre mna aj pre mojho syna bez ds 😉
vladin
14. aug 2013
ahojte.
Dost vela sa pise o infuzne podavanom vysokokoncentrovanom vitamine C. Vraj lieci chronicke zapaly v tele ( ?cisti ho aj od volnych radikalov?). Nakolko ludia s ds maju chronicke zapaly, tak preto sa pytam, ci to niekto skusal alebo nevie nieco o tom blizsie, ci by to mohlo ludom s ds pomoct.
Dakujem
eri150
31. okt 2013
Ahojte dievčatá, chcem sa vás opýtat, aké ste mali tehotenstvo? Vedeli ste, ze nieco nie je v poriadku, co sa tyka uzv alebo krv. testov? Dakujem za kazdu odpoved
anisalah
11. feb 2014
Dobrý den,
chtěla bych Vám všechny moc moc poprosit o vyplnění dotazníku k mé diplomové práci. Zabývám se Názory rodičů na kvalitu a způsoby poskytování informací rodičům o zdravotním stavu a potřebách jejich dětí s potižením. Dotazník je určen pro rodiče dětí s vrozeným postižením. K tomuto výzkumu přistupuji jako matka postiženého chlapce a čerpám ze zkušeností naší rodiny. Všechny vyplněné dotazníky se dostanou pouze do mých rukou, ne do jiných. Ale mám zkušenost z bakalářské práce, že mnoho rodičů (i odborníků) mělo zájem o výsledky (celkové počty, grafy, nějaké závěry). Není problém mě poté kontaktovat a až se mi to podaří vše sepsat a udělat závěry, tak jsem schopná je poskytnout.
Jestli byste si prosím našli čas, dotazník lze vyplnit zde: http://nazory-rodicu-deti-s-postize.vyplnto.cz/
Předem Vám všem moc děkuji za pomoc.
tinka651
25. apr 2014
@amia Dobry den aj my mame dcerku Timejku nar, 8,8,2008 prekonali sme tiez svoje jedna choba stiedala druhu. Ale napriek vsetkemu sme radi ze ju mame ,
markao
12. máj 2014
5. 5. 2014 sa nám narodil synček s podozrením na DS. V prepúšťacej správe má napísanú disgnózu Q90.9 čo je: Nešpecifikovaný Downov syndróm/Trizómia 21. Nikde o lonkrétnom čisle disgnózy neviem nájsť. V nemocnici mi nikto nič konkrétne nehovoril, len že majú na túto chorobu podozrenie. Musíme čakať na genetické testy. Ako to prebiehalo u Vás čo majú Vaše detičky DS? Tiež Vám nepovedali o akú formu sa jedná? Stále sledujem či má malý charakteristické znaky DS. Kedže má malý len týždeň viete si predstaviť čo prežívame s manželom. Ďakujem.
malinkebabenko
29. máj 2014
Aj nám sa 2 mesiace dozadu narodil krásny synček s downovým syndromom. Tiež som mala cele tehotenstvo bez problemov takže to bol pre nás riadny šok. Volá sa Lukasko a je strašne zlatučky 🙂
markao
30. máj 2014
@malinkebabenko môžem sa Ťa spýtať ako zo zvládaš? Ja strašne zle. Vkuse plačem. Každý týžden sme v nemicnici. Budú mu operovať aj srdiečko. Ja si neviem predstaviť budúcnosť. Teraz je krásny ako zdravé dieťatko ale čo keď bude starší. Neviem sa s tým zmieriť.
malinkebabenko
30. máj 2014
@markao Ahoj markao...Pre nás to bol velký šok a sklamanie a plač...Všetko dokopy. Človek si povie že prečo práve ja a je nahnevaný na celý svet a samozrejme hned na to prídu obavy čo bude dalej? Aj ja sa toho bojím čo bude dalej a či to zvládneme....Ale musíš sa s tím hlavne vyrovnať lebo ten žiaľ a smútok a podraždenosť budeš prenášať aj na syna...Aj náš Lukasko ked sa narodil mal 2 defekty na srdiečku...Ten jeden je malinky ale ten druhý mal až 3 mm čo je dosť na také malé babenko. Ked mi to oznámili skoro mi srdce puklo! Išli sme na kardio na kramáre a p. doktorka nám povedala že to není dobre ale ani tragické. Napisala mu 2 tabletky na srdiečko a povedala že počkáme pol roka čo bude. Ak sa to nezlepší tak operácia. Po mesiaci sme išli na kontrolu a povedali že že všetko je na dobrej ceste a ten velký defekt sa zmenšuje...Ale nechcem to zakríknuť ešte!Ale v každom prípade treba vyhladať nejakého špecialistu čo sa venuje detičkám s DS. Dokážu vraj velmi pomôct a vedia aj povedať aký stupeň postihnutia bábetko má 😞
malinkebabenko
30. máj 2014
@markao Žiaľ ked majú lekári podozrenie tak na 99% je to pravda 😞
malinkebabenko
30. máj 2014
@markao Musíš sa s tím zmieriť aj ked je to ťažké ale malinky ťa potrebuje. Musíš sa ku nemu chovať ako by sa nič nestalo. Ja tiež ešte nemám nejaké skúsenosti ohľadom DS ale vraj sú tieto detičky také zlatučké slniečka a ked im dávaš lásku a venuješ sa im tak sú strašne zlatučké, milé a niektoré neskôr aj veľmi nadané. Ja idem s malým 3.6. ku špecialistke čo sa venuje týmto detičkám tak som zvedavá čo bude. Musíš si nájsť k malinkému cestu a ešte budeš štastná že ho máš. 😉
michalka78
30. máj 2014
@markao
@malinkebabenko baby nebojte sa...táto diagnoza neznamená koniec sveta...časom to pochopíte..viem...teraz je to čerstvé a ťažké zmieriť sa s tím...pozrite si nejaké fotky v mojom blogu....na povzbudenie 🙂 moja Kajka bude mať 7 rokov..tiež máme za sebou operáciu srdiečka-dokonca 3 za 7 týždnov...ale naše deti sú bojovníci a zvládajú všetko lepšie ako my maminy...ja by som vám o tom už vedela niečo napísať 🙂
canerko
30. máj 2014
@mistery 1 prosim pridat tieto dve mamicky do sukr.skupiny @markao a @malinkebabenko
markao
30. máj 2014
@malinkebabenko k akej idete špecialistke? My sme včera boli u Prof. Šustrovej. Čakala som aká bude, lebo som o nej tu čítala všeličo, ale bola veľmi milá a ľudská. Ukázala nám ako s malým cvičiť.
malinkebabenko
30. máj 2014
@markao Aj my ideme k Šustrovej 🙂. A čo Vám ešte povedala? Aj aký ma malinký stupeň? Skúšala jeho motoriku?
markao
30. máj 2014
@michalka78
Malá je krásna slečna. Za 7 týždňov až 3 operácie? 😞
Bývame v malom meste a mám strach sa stretávať s ľudmi, stránim sa im. Kazdý chce vedieť o malom a ja ešte nie som schopná a vyrovnaná s tým povedať im že malý sa nenarodil úplne fit 😞
markao
30. máj 2014
@malinkebabenko najprv sa pýtala na veci ako či sme to vedeli dopredu, či malý plakal keď sa narodil a pod. Potom som ho vyzliekla a začala mu robiť takú masáž tváre. Cvičí sa to aj na to aby dieťatko nevyplazovalo jazyk, pri určitých cvikoch dvíhal nožičky. Jednoducho sa stymulujú svaly na tele. Potom tie cviky robila na manželovi, aby sme sa ich naučili. Nevravela aký má stupeň, len že si myslí že nemá veľa znakov DS, že podľa nej má mozajku, že krásne reaguje aj má očný kontakt. No keď sme prišli domov tak nám prišli aj výsledky z genetik a má voľnú trizómiu. Tvoj malý má akú formu?
malinkebabenko
30. máj 2014
@markao Aj nám napísali že má voľnú trizomiu. Inak ked Vám povedala že má mozaiku tak to je super!!! Mozaika je najslabší stupeň 🙂
markao
30. máj 2014
@malinkebabenko ale to si len myslela že sa jej javí na mozajku. Aj doktorka na kardiológii si to myslela. Ale testy ukázali niečo iné. Inak na to že sa malý narodil pred 2 mesiacmi mi prídeš veľmi vyrovnaná. Klobúk pred Tebou.
malinkebabenko
30. máj 2014
@markao My sme u Doc. Šustrovej ešte neboli ale verím tomu čo povie ona. Má dlhoročne skúsenosti a venuje sa tomu už 35 rokov a má za sebou velké výsledky. Musela som sa s tým zmieriť a ja som strašne túžila po babätku a urobila som pre to všetko aby som otehotnela. A viem že malinky ma potrebuje...To chce čas neboj...Čím bude malinky starší tím ho budeš viacej milovať 🙂
malinkebabenko
30. máj 2014
@markao Neboj nebola som stále taká vyrovnaná. Tiež som si svoje odplakala :-S
gudulo
30. máj 2014
@malinkebabenko
@markao dievcata, myslim ze plac je uplne normalna reakcia a myslim ze takmer vsetky sme si tym presli. Ale nebojte sa, ked prejde prvy sok tak sa budete na to vsetko pozerat inak. Ved su to vase deticky a potrebuju vas, vasu lasku a starostlivost a oni vam tu lasku vratia 🙂
malinkebabenko
31. máj 2014
@gudulo Máš pravdu. Človek sa s tím musí zmieriť. Každá mamička po tejto správe je šokovaná a nie sme prvé ani posledné kedže mi bolo povedané že DS je najčastejšie genetické ochorenie u detičiek.
markao
2. jún 2014
@malinkebabenko ahoj tak boli te pri tej Prof. Šustrovej, či sa len chystáte? Malinký je krásny.
malinkebabenko
2. jún 2014
@markao Ahooj...Zajtra ideme tak som zvedavá čo bude....Ďakujem ale aj malý nervák 🙂
markao
2. jún 2014
@malinkebabenko áno, hnevká sa? Čo sa mu nepáči?
malinkebabenko
2. jún 2014
@markao On si vždy niečo najde na čo nervači 🙂....Ale inak je zlatý...A čo tvoj malinky ako sa mu darí?
markao
2. jún 2014
@malinkebabenko môj je veľmi dobrý zatiaľ 🙂 má ešte staršiu sestru a támke čertica. S ním nie sú zatiaľ žiadne problémy 🙂 je zlatý. Začali sme chodiť na bobath cvičenie, tak dostal pochvalu že je šikovný.

Začni písať odpoveď...

Odošli