Dcérka má Downov syndróm

Dobry den. Volam sa Ria a 30.5.2006 sa nam narodila dcerka Dorotka s Downovym syndromom. Chcela by som Vas poprosit, ci by sa nedala do fora zaradit osobitna kapitola Postihnute dietatko. Verim,ze by sa tato tema ujala a rozvinula v peknu diskusiu. Dakujeme :o)
Ria amia@centrum.sk
bublinkajasminka
16. nov 2006
amia - toto ti musím napísať - dnes som bola v jednom obchode a tam bola mladá mamička s dieťatkom s dawnom....to dievčatko malo asi 8 rokov - odhadujem...ako sme vošli dnu do obchodu - ja, moja mami a sestra malá zrazu zavelila ku mne, pohladila ma po líci a povedala svojej maminke: mami táto tetuška sa mi páči a aj ja chcem také krásne očká ako má ona(myslela tým tiene) bolo to náááádherné
amiaautor
16. nov 2006
tak baby a teraz ste ma teda poriadne rozplakali x-) x-) x-) ale tak v dobrom aby ste sa nelakli :-N
danielka: ano boli to ale staci sa pozriet na malunku a zabudnem x-)
kmeli ujo musi byt teda cislo :-N nenadarmo sa tieto deticky volaju "stastne deti" x-)
jasminka tak to by som odpadla x-) musela si mat zazitok na cely den :-N a nehovorim o dobrom pocite, ze :-N
kmeli
16. nov 2006
ahaaaaa, no tak on teda je cislo, vsetko sa u nas riadi narodeninami, meninami, sviatkami atd... na vsetko ma svoj kostym, strasne rad sa prezlieka, sam si robi masky, vyraba darceky, nikdy nezabuda kto ma kedy narodeniny... naposledy sme mali obrovsku tekvicu a masky pre vsetkcyh clenov domacnosti, teraz uz sa chysta na moje meniny,hned na to su jeho no a potom samozrejme Vianoce... Aha a neobisiel ho ani fenomen realityshow, momentalne tancujuce hviezdy 🙂)))))))))) on je naozaj uzasny... a tolko lasky co on rozdava, neuveritelne
amiaautor
16. nov 2006
jezisi ani nezaspim x-) ved prave preto si hovorim, ze nam ju Boh dal, lebo ja som niekedy az nasilna na stiskanie, pohladkanie... ja som proste v tomto taka- az moooc- najradsej by som sa stale stiskala 😃 a konecne ma bude mat kto do konca zivota stiskat x-)
No viem si ho predstavit 😃 musi to byt uuuuuzasne :-N a ako sa vola?
kmeli
16. nov 2006
Vola sa Milanko, my ho volame Milacik... s tym sa spaja taka mila prihoda, viezla som ho raz cez colnicu na navstevu k tete do Ciech, on je pysny na svoj pas, colnik sa naklonil ku mne a pytal si doklady, a ja Milankovi, Milacik podaj mi tvoj pas prosim ta... mala si toho colnika vidiel.... haha doteraz sa z jeho pohladu smejeme...
to ta Dorotka teda bude stiskat to si pis!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
amiaautor
16. nov 2006
to som verila ale teraz to uz vieeeeeeem 😃
milaaaaacek :-N musi byt Z L A T U L I N K Y x-) a colnik smiesny 😃
a inak zelam ti krasny zbytok tehotenstva a krasny porod x-) aby som nezabudla 😃
A ked budes zakladat niekedy album tak tam daj aj MILACKOVU foto, cisto pre naaas 😃
kmeli
16. nov 2006
prave som nad tym premyslala,ze musim aj ja uz nejaky ten album vytvorit, budem sa snazit... buduci vikend oslavujeme meniny tak nafotim a uverejnim 😃
amiaautor
16. nov 2006
tesiiiiiiiiiiim... x-)
kmeli
16. nov 2006
prave som pozerala vase fotky, ste taky zlatucky,a dorotka ma modre ocka? to je nadherne, nas Milacik ma cierne... ale take vytocene mihalnicky maju rovnake 🙂 A stale sa usmieva ta vasa bambulka, no stasticko malicke 😃 a naozaj tie fotky su vyborne, ja dufam, ze az sa mala narodi tiez sa nam podari take krasne fotky urobit
amiaautor
16. nov 2006
neboj, urcite podaria 😃
to ja mam fotak pri ruke stale. a ked ma napadne fotim. to dorotke ked sa prihovoris v momente vystruha usmev 😃 tak sa dobre foti.
Pozeram, ze mate termin v marci. To akurat zacne jar. Pekne obdobie, dobra nalada 😃 ...
Ano Dorotka ma modre ocka po tatinovi. Zatial ani naznak k zmene. Uvidime :-citala som, ze sa ocka menia do 6mesiaca ale mam znamu a jej malej sa zacali menit az v 8mesiaci, tak asi to nieje pravidlo 😃
Mihalnice ma teda, dlhe ale krasne :o)
tajga
17. nov 2006
je perfektná, každý den pozerám či nemáš novú fotku, na tej s cumlíkom má rozpichané žilky chudátenko malé a kardio je v poriadku?, vymenila si tu šušuru lekárku?
bublinkajasminka
17. nov 2006
holky a
amia ano ten zážiok bol úúúžasný.....môj drahý v tom obchode nebol, lebo to sme mali dámsku jazdu, ja, mami a sestra a kupovali vianočné darčeky.... a toto bol krááásny darček . ....naozaj to bolo krásne - v živote sa mi nestalo, že by ma niekto cudzí (dieťatko) pohladilo po tvári len tak....jej maminka tam bola otočená chrbtom a až potom zbadala že malá bola pri mne a hned priskočila a pýtala sa ma či mi neublížila??? a ja že nie - je krásna a úžasná...sa tak krásne milo usmiala - mladá krásna mamička a hned som si pomyslela na teba....
ninuska
17. nov 2006
ahojte babule
a hlavne AMIA chcela by som sa trochu pridat k Vam ktore tu vzdavate hold takej skvelej mamine .....veru pridavam sa a patri ti moj obdiv ...dorotka ma zaujala hlavne preto ze nemame meno pre nase babetko...teda ak by to bolo dievca...a toto meno som uz dlho nepocula ale strasne sa jej hodi...teda takto vizualne....inak po precitani vsetkeho co tu bolo napisane a po zhliadnuti fotiek dorotky som sa prestala bat ....prestala som ja uvazovat nad tym ze co ak znahodou a co keby a co budeme robit....dnes som bola u doktora na kontrole a sme sa rozpravali o testoch na amnio....a hrozne ma prekvapilo ked mi povedal ze on ako zena by tento zakrok nepodtupil (zijem v nemecku)- dokonca sa cudoval peco mam v 10 tyzdni taketo starosti ked dietatko zatial nema problemy....navrhol mi iny test ktory bohuzial neviem prelozit do sloveniciny :-S ....ale napriek tomu mi povedal "sonicka a co by ste robili ved to dietatko ste si zelali tak dlho".....a nic nie je 100 percentne co sa ma stat sa stane......takze asi tak dnes mi odpadol kamen zo srdca...este raz pozdravujem dorotku a nech sa jej hlavne polesi zdravicko
sara2
17. nov 2006
Ahoj Amia.
Normalne sa tesim vecer,ked mi mala zaspinka,ze sadnem za pocitac a pozeram ci si napisala nieco nove a plus pridala nejake fotky Dorotky.Neuveris,ale cerpam z tvojich slov energiu.Si riadne silna a obdivuhodna baba.Ako pisala Jasminka,podobny zazitok som mala ja s nasou Sarinkou.Boli sme v lete v kostole na omsi a prechadzalo okolo nas divcatko asi tak 10 rocne a pristavila sa pri Sarke pohladila ju na licko a povedala jej:ty mas take krasne velke ocka.Bolo to uzasne...
Aby som nezabudla Vsetko najlepsie k zajtrajsim narodeninam.
amiaautor
17. nov 2006
ahojte kocky 😃
tajga x-) este som to neriesila lebo uz ideme az na operaciu a tam s nou vobec nebudem v kontakte a potom ju vymenim 😃
jasminka :-N muselo to byt uplne bozske, na take veci sa nezabuda a z radostou spomenie x-)
ninuska dakujeme a som rada, ze sme aspon troska vniesli taky pohlad naa "ine" deticky :-N ja pri druhom babetku tiez nepojdem na amniocentezu. Lebo co ja viem(neviem ci to je dobra info) ked ides na amnio tak ti nezistia uplne vsetky postihnutia len tie pre ktore tam ides. a viem aj o pripade, co babenko malo byt postihnute a nakoniec sa narodilo zdrave.A mne keby v 20tyz. povedali, ze je to zase Downov syndrom tak nehrozi,ze by som si ho nechala zobrat |-| neviem nechavam to na nase Bozstvo 🙂 a ako si ty povedala, co sa ma stat to sa stane. Myslim, ze mas skveleho lekara. Urcite nema negat.postoj k postihnutym detickam co som sa na Slovensku stretla s viacerymi lekarmi 😞
sarinka tak ti teda moooc dakujem, za doveru a velmi ma tesi, ze ti pomahaju moje slova x-) x-) x-) ani neviem co na to napisat :-N a uz vobec, na to prianie k narodkam... DAKUJEM :-N
huska
19. nov 2006
ahojte maminky a buduce maminky,velmi sa mi paci tato stranka,som rada ze sa naslo miesto aj pre postihnute deticky.
Ja mam 4 deti a s toho dvojcatka,predcasne narodene v 25tt,jedno postihnute,dostal krvacanie do mozgu a nato hydrocefalus najtazsieho stupna.
teraz maju 4 a pol roka, a Romanko ten postihnuty je leziaci, neleZIE,NEROZPRAVA, DOKTORI NEDAVAJU ZIADNU SANCU.
Je to velmi tazke starat sa o takto postihnute dietatko,niekedy si myslim ze to nezvladnem,a dalej nemam sil,ale ked sa na mna usmeje zabudnem na starosti a ho vystiskam.
Chcem povedat vsetkym maminam ktore maju taketo dietatko,vydrzte a milujte svoje dietatko tak ako zdrave, viem ze je to tazke niekedy ale dietatko vam to vrati usmevom.Lenka
certica
19. nov 2006
huska, strasne drzim palceky. Aj doktori sa vedia mylit. Vela energie, trpezlivosti a radosti z deticiek Ti prajem 🙂
huska
19. nov 2006
pre Certicu,dakujem ,si mila, to vsetko potrebujem,bojim sa ze v tomto pripade sa doktori nemylia,maly nevie skoro nic,este k tomu sa pridal autoagresivita,neviem ci vies co to je, sam si ublizuje,bije sa rukami,nevedia doktori preco to robi,zacal to robit ako 1rocny ked mu isli prve zubky a ostalo mu to.Musim mu viazat rucicky,inak by si velmi ublizil. 😢
certica
19. nov 2006
viem huska, ze Ti to sotva pomoze, ale mas moj neskutocny obdiv a vobec vsetci, co sa musia takto pasovat so zivotom. Ja som tu zrovna pred chvilou v uplne inom prispevku na uplne inu temu skladala jednej babulke poklonu len tak z recesie, ale teraz ho sklanam pred Tebou uplne vazne.
Vies, ked si clovek nieco taketo precita, donuti ho to zamysliet sa nad sebou, svojim spravanim, hodnotami. Verim, ze na to vsetko nie si sama, lebo podpora blizkych a okolia spravi urcite velmi vela.
Odkial si?
amiaautor
19. nov 2006
huska : Lenka ,no pri 4 detickach mas co robit 😕 budeme vam drzat palce. Nepripustaj si to, co ti lekari vravia. Viem, ze je to tazke... romankova psychika je velmivelmivelmi zlozita o to viac, ze nerozprava. (Nechcem hovorit nedajboze za lekarov, je to moj nazor)ja by som za autoagresivitou hladala nieco co mu ublizuje tak, ze sa -(Boze dufam, ze sa nenahnevas nemyslim to v zlom-) mozno sam za to nema rad. Asi nikdy neprideme na psychiky postihnutych deti. Ja si myslim, ze postihnute deticky vnimaju okolo seba vsetko, len bud im to nejde povedat... mozno romanko zacina vnimat, ze surodenci sa hraju a on nemoze, vidi sa ich pri tom smiat a on sa mozno tym trapi. Lenka neverim, ze taketo deticky necitia a nevedia, neverim. ved povedz, mi mamy to vieme lepsie x-) ako lekar.
smejko
22. nov 2006
amia, sedim tu a slzy sa mi kotulaju po tvari - pozerala som si fotky tvojho anjelika a ona je taka krasna ... je mi luto, ze vas takto osud skusa, ale urcite to vsetko dobre dopadne ... treba verit, v Pana Boha, v samych seba, v zazraky, kazdy k comu inklinuje ... nepoznam Ta a velmi si ta vazim, ze to vsetko dokazes zvladnut, matky su silne, asi najsilnejsie ... sama nou este nie som, ale verim, ze raz budem a ze budem rovnako silna ...

moja sestra pracuje v specializovanom centre pre mentalne postihnute deti (od malickych po velkych) a hoci sa tej prace bala a vsetci sa jej cudovali ze do toho ide, dnes je nesmierne stastna, ze je prave tam, pretoze tie deticky (oni vlastne stale ostavaju svojim sposobom detmi) su uzasne, udajne ziadne "zdrave" dieta nedokaze prejavit tolko lasky a taku uprimnu radost a vdacnost. Ona tie deti miluje a oni miluju bezhranicne kazdeho ...

urcite nie je lahke mat chore ci postihnute dietatko (ja sama som si niekedy kladla otazku, co by som robila, keby mi pocas pripadneho tehotenstva zistili, ze cakame postihnute dietatko a priklanala som sa silne k tomu, ze by som ho nechcela, ale dnes viem, ze ak by sa to stalo, urcite by som si poplakala ale zvladli by sme to ... hlavne je, aby bolo zdrave a vam zelam aby ste svoj boj s chorobami, ktore trapia Dorotku uspesne zvladli, ignorovali zlych neprajnych ludi ...

a ja uz teraz viem, ze az mi bude kvoli niecomu zle - nahnevaju ma v praci alebo si pomyslim, ze je vsetko nafigu, pridem sa sem pozriet na Dorotkinu rozziarenu tvaricku a bude mi krajsie ...

davajte na seba pozor a daj vediet ako ste na tom ...
draga
22. nov 2006
amia tak jsem po delší době nakoukla jak se máte a co nového a tak...pořád si říkám, že jsi vážně strašně silná ososbnost a samozřejmě i všechny ostatní maminky co mají postihnutá miminka a dětičky a nevzdaly to...všem vám držím palečky...chtěla jsem jen říct, že u nás v česku dávají seriál Ordinace v růžové zahradě...(možná že ho znáte) a tam teď maminka řešila, že čeká mimi s DS, doktor jí neradil jít na přerušení ale její rodina jí do toho nutila a ona nakonec šla ale stejně z nemocnice utekla a miminko si nechala...možná je dobře, že už se dostávají do TV i takové informace o dětech s DS, že to vždy nemusí být taková tragédie a hlavně, že je na to už jiný náhled než dřív....moc moc na vás myslím pa pa a hodně radosti s dětičkama...
huska
23. nov 2006
Certica, dakujem za tvoj obdiv, ale ja si myslim ze nemam byt ani preco obdivovana, mne sa zda ze to nezvladam, niekedy si myslim ze sa zblaznim, nic nestiham, som rada ze si s manzelom o 21 vypijem kavu,so starsimi sa treba ucit,tak velmi by som chcela vsetko postihat,a hlavne venovat sa viac Romankovi,ktori to velmi potrebuje.Mam pocit ze ako matka zlyhavam, je toho vela.
Viem ze o postihnute dietatko sa treba viac starat,len kde vziat viac sil.
Nechcem sa lutovat,len neviem ci to zvladnem.
Obdivujem maminy co sa dokazu o taketo dietatko postarat po cely zivot. |-|
huska
23. nov 2006
pre Amiu: dakujem aj tebe ,nemam sa preco hnevat,v celku mas aj pravdu,on sa zacina bit najma ak je nervozny,nieco mu vadi, zlakne sa.A hlavne sa boji kriku.Ani nahlas radio si nemozem pustit,lebo sa zacne bit.
Ale on to robi aj ked ho odviazem a ma volne rucicky, proste chvilku sa hraje a zrazu sa zacne udierat,trhat licka,uska,keby som ho tak nechala sa znici.A to doktori sa pytali preco ho viazem, kukali po mne ako po zlej matke, ked som im povedala preco, tak len krutili hlavou a pytali sa ako ho rychlo zasa zaviazat.Ale neporadili co s tym.Vraj nic.
😞
amiaautor
24. nov 2006
smejko: x-) dakujem za spravicku x-) x-) x-) este furt cakame na operaciu a krvicka sa pomaly upravuje aj bez chemoterapie :-N (urcite pocujes ako si klopkam na drevo 😃 )a ze pozdravujem sestru

draga: poznam ten serial ale nechytame novu tak skoooda :-S

huska:mooooja myslim, ze ty mas len pocit, ze to nezvladas. ved pri tolkych detickach si super mama na roztrhanie 😃 a na doktorov kasli ty vies sama, co je pre Romanka najlepsie. To su take stvorenia, co niekedy zasnem, ze robia v zdravotnictve, ani do pitevne by som ich nevzala... nikoho neodsudzujem ale by som rada videla ako by tvoju situaciu zvladali oni ]-(
amiaautor
30. nov 2006
Ahojte babule. Tak mam take dost zle dni |-| vcera som sa bola popytat, ze co je s tou operaciou lebo viem, ze chyba, kt. ma Dorotka operuju v 4mesiacoch no a mala ma uz 6. No a duuuufam, ze konecne snad do tych dvoch tyzdnov nas zoperuju. Uz som sa bala, ze co. Uz som zmenila lekarku tak som sa potesila 🙂
No a potom mi este povedali, ze ju nemohli operovat kvoly nedodanemu suhlasu poistovne... 😞 akoze sila je mi z tohoto statu na vracanie, bodaj by ich zlucili dokopy ]-(
To by ma ani vo sne nenapadlo, ze poistovne su take hrozne. Pytala som sa aj mojej znamej, co ma 6roc. dievcatko s DS a ta mi povedala to iste, ze jej mala skoro zomrela kvoly suhlasu poistovne 😞 zevraj oni posielaju peniaze ale v prvom rade pre zdrave deti...
HNUS... keby to tam neposurila tak by ju ani neoperovali asi alebo, co 😞
Dnes mi volali, ze suhlas konecne dosiel tak sme sa aspon trocha potesili. Teraz mam zase paranoju aby mala neochorela 😞 zblaznim sa, uz nech to mame za sebou |-| uz aj tak bude operacia nanajvys casu 😞
amiaautor
30. nov 2006
a este som zabudla pikosku, tu kamoskinu malu nechceli vziat po narodeni do ziadnej poistovne lebo ma DS a vaznu srdcovu vadu, takze by na nu asi vela minuli............... :-o ze len vseobecna ju zobere Boze kde to zijeme
cat
30. nov 2006
amia, predsa prihláška do zdr. poisťovne neobsahuje NIJAKÚ kolonku o zdravotnom stave človeka, ako by sa asi mohli dozvedieť či je daný človek zdravý al. nie?
amiaautor
30. nov 2006
to jej povedali lekari v nemocnici, neviem ako to bolo pred 6rokmi ale urcite si to nevymyslela
amiaautor
30. nov 2006
uz viem ona potrebovala operaciu nejako do mesiaca a to museli nahlasit lebo dieta moze mat nejaky cas tvoju karticku poistenca ale za mesiac tusim musis vybavit dietatu.Tak to nejako bolo

Začni písať odpoveď...

Odošli