Děti s diagnózou srdíčka

casperko07 aj my sme rieseny tak, ako tvoj syncek, tymi troma operaciami, takze hlavu hore, nase deticky to zvaldnu 😉
my dnes mame presne rok, co matusa operovali, som stastna prestastna, ze to zvladol a je tu s nami, a mozeme sa z neho tesit 😀 je uzasne mat dieta 😀 😀 😀
mrskalianka my chodime ku Kolarovej. neviem ani ja, podla coho si to delia, ale je mi to jedno, verim tam kazdemu jednemu doktorovi, takze som spokojna 🙂
aksuram musi to byt tazke, ked potom tie deticky idu od vas prec, ale je uzasne co robite 🙂 z videnia poznam jednych profesionalnych rodicov, ale su z BA.

@katka6211 ja viem ze to zvladnu su silnejsi ako mi dospely.......a som rada ze tie dve operacie tak dobre zvladol ale teraz niekedy nas caka ta posledna ale neviem kedy .......a terz niekedy mame ist na katetrizaciu tk uvidime ze kedy...

@sasulec fiiha vsetko najlepsie ku krasnym 3 narodeninam 🙂

@casperko07
@katka6211 aj nas \jack je rieseny troma operaciami.prvu mal ako 4 dnovy,druhu Glenn ako 4 mesacny a Fontan teraz pred rokom ako 4 rocny...aj ja som rada ze to mame uz za sebou a katka pamatam,ze sme boli nak skoro narovnako...

blue04 ja som to az teraz zistila, ze to mali skoro v jeden den. vtedy to slo tak rychlo, ze som nevedela ani kde je sever 😀 rano volali, a v noci sme uz sli do BA. Nam povedali, ze fontana mu budu robit medzi druhym a tretim rokom, tak som zvedava, ze kedy. aj by som uz chcela, aby to mal matus za sebou, aj radsej nie, nech si este uziva trocha radosti .
casperko07 aj my budeme mat pred tretou operaciou aj katetrizaciu. vydrzime to nejako 😉

@katka6211 my sme s fontanom mohli este pockat,nesurilo to nejako ale my sme to chceli este pred tym ako pojde do skoly a uz mu aj saturacie klesli na 75%,tak si myslim,ze bol aj cas.....u vas to bolo nahle zo dna na den a u nas to odkladali 2x :(
Inak vam chcu Fontana robit dost skoro!Okolo 2-3 rockov! su 2 druhy Fontana,fenestrovany a nefenestrovany...ten druhy je lepsi pripad 🙂
my sme nemali katetrizaciu pred 3 operaciou...

@casperko07 tak to potom máte jednokomorové srdiečko ako my. Ak sa môžem opýtať... Ako u Vás prebiehala druhá operácia? Nás čaká teraz v auguste, ale pevne verím, že bude menej komplikovaná ako tá prvá. Pri prvej sme boli v nemocnici mesiac. Naše detičky sú silné, tak musíme byť aj my... Môj malý je úplne iné bábätko ako prvá dcérka, je taký vďačný, stále sa usmieva, je spokojný keď sa s ním len rozprávam, podľa mňa si uvedomuje trošička ten rozdiel čo zažil v nemocnici a ako mu je dobre domenka.

@blue04 aký je rozdiel medzi fenestrovaným a nefenestrovaným a podla čoho sa doktor rozhodne aký sa bude robiť? Máme to ešte ďaleko, zatial to s nami doktor ešte neriešil ale som zvedavá čo nás čaká.

blue04 tak nam vraveli este uplne na zaciatku, ze medzi druhym a tretim rokom, tak uvidime, ale v oktobri ideme na kontrolu, tak sa uz opytam, ze co a ako dalej...a ci fenestrovany ci nefenestrovany to neviem, ktory to bude, to uvidime. pred tou tretou operaciou by mala to mala byt diagnosticka katetrizacia

ahojte srdiecka,
ozyvam sa po dlhej dobe a asi uz nestiham docitat... aj som chcela, ale to sa fakt neda stihnut...
ako sa mate???? napiste mi aspo nieco v skratke, ak sa vam bude chciet 😉
akurat som trocha zaliadla, ze @lusilia ma uz filipka, co sa velmi tesim, bo som na vas a @mcoya stale myslela 😵 zelam malickemu veeeeeela zdravicka, nech je co najskor s vami doma 🙂
my sa mame dobre. caka nas tento mesiac kontrola na kramaroch, tak som velmi zvedava, ci je nieco nove... aj mam obavy, ale nechcem na to mysliet 😒 tentokrat to budeme mat s uspanim, tak sa netesim, ze tam budeme dlho tvrdnut 😒
a ako tu rastu nasi rovesnici??? terezka ma 9,7kg... nie je to velka slava, aj ked papa uz fakt pekne (klop-klop) a vsetko chce ochutnat... momentalne fici na jahodach 😝
tak ja sa polepsim a pozriem sem uz castejsie!!!!
zelam vsetkym veeeela zdravicka a na kardio aj stasticka 😵

@mrskalianka ja ti to az tak dobre neviem vysvetlit,lebo ani ja tomu az tak dobre nerozumiem ale ja to chapem asi takto: nefenestrovany fontan je uplne kavopulmonalne spojenie,prava komora sa vyradila uplne z krvneho obehu.myslim ze krv z dolneho tela ide priamo do plucnice a v pluciach sa okyslici.Vytvoria tunel ktory je napojeny zo zil priamo do plucnice....treba vela nastudovat literaturu a hlavne na internete lebo nechcem aby som tu sirila bludy
😅
fenestrovany je taky<kde sa umelo vytvori diera v predsieni co umozni regulovat vysoky tlak v srdiecku....tento otvor sa bude musiet neskor zase uzatvorit mriezkou,co znamena,ze neskor bude dieta musiet podstupit zase operaciu...preto sa snazia robit nefenestrovany Fontan,aby sa zaobisli bedi bez dalsej operacie...
dufam,ze som to vysvetlila spravne!

@blue04 ved som to nedopisala 😀 😀 😀
fenestrovany je takyto: vutvoria v predsieni na umelo otvor.to umozni znizit tlak v srdiecku aby zbytocne tazko nepracovalo a aby sa telo nezavodnovalo....tato dierka sa bude musiet vsak neskor uzavriet mriezkou co znamena ze bude dalsia operacia.tymto sa chcu vyhnut a pokial stav dietatka umozni,urobia nefenestrovany. oni totizto funguju skoro rovnako len u fenestrovanom je umelo utvorenia dierka... dufam,ze som to vysvetlila spravne a spravne tomu aj ja rozumiem 😀

@blue04 ďakujem za info. Ja som na internete aj študovala niečo, ale tam je to vysvetlené velmi odborne a moc tomu nerozumiem. Niekedy sa už aj bojím niečo hladať, potom sa len trápim.

Katka keď ste boli na katetrizácii pred operáciou ako dlho ste museli zostať v nemocnici? Kto Vás operoval? Nás operoval Poruban, ako tak úžasného človeka som ešte nestretla. Malému naozaj pomohol a veci dotiahol do konca a jemu vďačím zato, že Dávidka máme.

@mrskalianka aj my sme mali tu cest s dr.porubanom a je fakt sikovny, uzasny a mily 😵

mirulienka vahu mate nahodou krasnu 🙂 my mame ledva 9 kg, ale ide to pekne pomalicky pomaly hore 🙂 a aj my budeme mat najblizsiu kontrolu s uspanim, ale aj som rada, aj ked to bude na dlhsie, ale aspon ho poriadne popozeraju, lebo naposledy tam skoro nic nevidela.
blue04, mrskalianka ja tym veciam tiez az nejak moc nerozumiem, je to vsetko strasne zlozite.
mrskalianka ked matusa katetrizovali, boli sme tam asi pat dni, ale inak sa byva tusim tri dni. len matuskovi vyskocila teplota, tak preto sme tam boli zo dva dni dlhsie.
nas operoval Sagat, tiez si nemozem stazovat, aj ked on si drzi strasny odstup od rodicov, ale to co mal spravil vyborne 😀

@mirulienka najviac som si na ňom cenila, že sa o malého tak staral a o všetkom ma informoval, aj o zlom aj o dobrom 🙂, som sa aspom na všetko mohla pripraviť.

@katka6211 Tak ja budem dúfať, že ten nás katetrizačný pobyt bude na tri dni 🙂. Šagáta poznám iba z JIS, a to máš pravdu, že má taký odstup od rodičov, ale odborník je určite výborný, oni sú tam vlastne všetci.

mrskalianka myslim, ze to zvladnete za tie tri dni 😉 teraz, ked nad tym tak spatne rozmyslam, tak mam pocit, ze keby som az tak strasne nestresovala, tak mozno ani mi by sme tam tak dlho neboli, ale tym, ze ja som bola uplne hotova, tak ani malemu sa nedarilo.
my sme boli na JISke na druhej strane, cize ja nepoznam nikoho len sagata a valentika 🙂

@katka6211 ja tým, že sme boli na RAPke 2 týždne poznáš už asi všetkých 🙂. Ale ešte jeden úžasný doktor .... Pán doktor Záhorec, ako taký prístup... Vysvetloval mi čo s malý vlastne je, ja úplne zúfala, jeden deň po pôrode, ale Záhorec mi naozaj pomohol, dal nám šancu na normálny život a všetko mi vysvetlil. Ja dúfam, že druhú operáciu už nebudem tak zle znášať a malému budem len oporou. Čo som sa zoznámila s mamičkami, tak mi hovorili, že prvá operácia je najhoršia, ešte aj v tom, že ma nato nikto nepripravil, čakala som zdravé miminko a namiesto radosti....Teraz už presne viem do čoho ideme a musím myslieť len pozitívne, to malému pomôže.

Katka a Vy teraz chodíte ako často na kontrolu kardiologičke?

@mrskalianka no druha prebehla lepsie ako ta prva......az na par detailov ze sme dostali ako vzdy MRSA ......to sme dostali aj pri tej prvej...aj potom ked sme prisli na kontrolu........po druhej opercii sm tam boli asi 2 tyzdne a po prvej asi mesiac......ale dost rychlo sa po operacii z toho dostaval uz ked lezal na jiske tak sa tam usmieval na sestricky a museli mu dat druhu postel lebo uz z nej chcel ist dole....lebo ked nas doniesli na jsku tak mal tu postel pre velke deti lebo inu nemali a potom nam dali tu normalnu postel pre male deti lebo vnoci bol velmi zivy.....prose to zvladal super
@blue04 no sak ano ale mi mame za sebou este len 2 takze nas caka posledna aspon dufam ze bude posledna

@mrskalianka tak to mas pravdu aj nas operoval Poruban a tiez si myslim ze je to uzasny clovek a tiez mu vdacim za to ze mame Lukaska

@katka6211 ved tiez si tak hovorim, ze aspon ju poriadne popozeraju nech mame istotu 😉 a dufam, ze uz nam nebudu chciet dat holter, bo ten pristroj alebo ten clovek, co by to vyhodnocoval by bol chudak 😀 😀 😀 terezka teraz tak fici na dvore, ze my nechapeme, po kom to dieta je a odkial ma tolko energie... 🙂
na sagata mam svoj nazor... ale hlavne, ze vas dobre odoperoval 😉 to je hlavne 🙂
a veru, zahorec, ten bol urcite na rapke najtrpezlivejsi a starostlivy lekar 😉 ale teda milo som bola prekvapena celym personalom na rapke... akoby sme ani v slovenskom zdravotnictve neboli 😀

casperko07 MRSA sme mali aj my a dufam velmi, ze pri tejto dalsej to uz mat nebudeme 😖
mrskalianka do blavy chodime raz za pol roka priblizne, napriklad sme boli vo february a teraz ideme az v oktobri. takze je to pohoda, ale je to super, lebo sme od popradu, cize to nemame moc blizko. ale prvy pol rok sme boli v BA asi sedem krat . a tu k nasej chodime asi raz za tri mesiace.
mirulienka my sme holter nikdy este nemali. no nas matus je asi presne ako terezka, stale sme na dvore, a ja nechapem, ze ako je mozne, ze neni unaveny ani nic, ked ma chore srdiecko ... a som straaaasne stastna ked ho vidim, ako si to vsetko uziva 🙂
a sagat je zvlastny ale vlastne dokopy som ho videla asi len tri krat, takze neviem co je zac, ale robotu si spravil na vybornu 🙂

@casperko07 a ako dlho ste boli na RAPke? Toho sa najviac obávam, nevplývalo to tam dobre ani na mňa a ani na malého, na Jiske bol úplne iný. RAPka je proste nočná mora, ale bez nej to nejde. Poruban je skvelý, kedykolvek ma stretol na chodbe, vždy ma informoval o malom, vždy si našiel čas, bola by som velmi rada, ak by nás operoval aj druhý krát.

@katka6211 takéto riadky tu rada čítam, keď sa detičky majú tak dobre ako zdravé deti. Včera sme boli v ZOO, bolo tam plno detí, koncoročné výlety a tak. Som sa tak pozerala na tých malých drobcov a rozmýšlala či malý bude stačiť ich tempu, či nebude odstrkovaný, lebo dnešné deti vedia byť velmi zákerné. Zasa sa zbytočne trápim, ale keď chcem aby bol malý šťastný a žil normálny život....

mrskalianka niekedy sa aj ja bojim, ako to bude zvaldat medzi detmi, lebo je pravda, ze deti vedia by aj krute, ale na druhej strane to nezalezi od toho ci ma chore srdiecko, kazde dieta si to svoje miestecko medzi detmi skor ci neskor najde. a aj s kardiocentra robia tabory pre tieto deti, tam si uvedomia, ze nie su same kto to vsetko prezil a stale preziva. ja si myslim, ze sa casom normalne zaradia medzi ostatne deti, a ak niekto nebude vediet, ze su srdieckari, tak to ani nezisti. v tejto dobe ani zdrave deti niektore tolko nevladzu. tak hlavu hore 🙂 najdolezitejsia je podpora rodiny a nas matiek 😉

@mrskalianka ...ahoj no na rapke sme boli asi 4 dni ale to len preto lebo na jsike nebolo este miesto inac by sme ta boli menej...ano je uzasne aj mna stale ked stretol povedal vsetko bol mili aj ked sme boli po druhej operacii tak nas neoperoval on ale Sagat a potom ked tam bol prisiel mi povedat ze nemohol nas operovat lebo u nebol ze mal nejake skusky tak preto....ale sa ospravedlnoval a povedal ze nabuduce uz bude......tak dufam ze poslednu bude operovat on........

@katka6211 s manželom sme si povedali, že z malého nebudeme robiť choré dieťa, nech z neho rastie sebavedomý človek. Teraz je ešte také kritické obdobie, ale po druhej operácii bude lepšie, budeme mať dlhší odstup od operácií tak sa dáme do poriadku. Malý bude vedieť, že má choré srdiečko, ale tým to hasne. Bude robiť všetko to čo jeho zdravá sestrička.

@casperko07 chcem sa ťa ešte opýtať, či sa Tvoj malý vyvýjal normálne. Myslím tým, či začala sedieť okolo 6 mesiacov a či začal chodiť okolo roka ako zdravé deti? Môj malý má zaťial vývoj tak ako má, začína si sám držať hlavičku a aj na brušku sa snažíl....

@mrskalianka no v podstate aj ano .....ale tak to zalezi od kazdeho dietata ........kazde je ine.......ale nic nevravela doktorka ze by sa neajko zle vyvijalo ...len nechcel predtym papat ....od 7 mesiacou nechcel mlieko........ale chvalabohu teraz je to z jedenim trosku lepsie ale stale to nie je ono .........co nepozna to nezje........bude mat 2 roky a ma 9 kil

Ahojky , jen zdravím nestihám nestihám pořád nám lítá inr takže jsme docela často na odběrech anebo využiváme krásného počasí a jsme venku 😉

Dlouho tu nebyla simcaa4 nevíte někdo o ní ? Malá měla jít na operaci ? Tak snad se ozve jak na tom jsou 😉

@casperko07 jasné, všetko záleží na deťoch. Aj zdravé deti sú v niečom pomalšie. Napríklad moja dcérka vôbec nechodila po štvornožky a vôbec sa nechcela pretáčať. Malá má tiež 2 roky a váži 14 kg, ale ona ohromne lúbi papať, až moc 🙂, je taký tučko 🙂. Dávidko má 2,5 mesiaca a váži 6,5 kg, kardiologička sa tešila ako pekne priberá, ale bojím sa čo bude po operácii.