Děti s diagnózou srdíčka

Ahojte..o srdcovych chorobach som doteraz nevedela nic.Mojmu 5 rocnemu syncekovi pocas tazkej anginy spozorovali selest a poslali nas na rutinnu kontrolu ku kardiologovi.Ten vyslovil smutnu diagnozu - dilatacna kardiomyopatia.On nema ziadne problemy,nemodrie,nepuchnu mu nohy,nie je unaveny,nie je dychavicny.Vyzera zdravo.Caka nas hospitalizacia v DKC.Mate skusenost s tymto ochorenim?Prognoza je hroziva,sme uplne mimo.Dakujem...

@andrea3772 ahoj moja....to musel byt pre vas velky sok,ked po 5 rokoch vam dr oznami nieco taketo....my sme tu skoro vsetky co mali problemy pocas tehotenstva alebo tesno po porode,tak s tebou strasne velmi citim....my vasu prognozu nemame ale mozem ti poradit,ze netreba sa opustat a verit len v to najlepsie.tvoj syn dokazal za 5 rokov ze jeho vadu telo prijalo vynikajuco a fungoval bez liekov a ako zdrave dieta.takze je to silny chlapcek a ty musis byt tiez. mojmu synovi dali tyzden zivota,odisiel nam do nebicka 2 ci 3krat a stale je tu medzi nami s krasnymi vysledkami,z neuveritelne vela energiou,s vysokymi saturaciami a to funguje na polovicku srdiecka a na polovicku pluca.......prognaza znie hrozivo a mozno su aj smutne pripady ale my tu budeme mysliet pozitivne,ok? 😉

@andrea3772 .ahoj to je pravda ze je tu vela mamiciek s podobnymi alebo rovnakymi diagnozami......ale netreba sa vzdavat ....a hlavne je ze tvoj syncek bol 5 rokov bez problemov ani teraz nema.takze je urcite silny a preto musis byt aj ty ........nam robia jednokomorove srdiecko ale maly to zvlada velmi dobre a preto musim aj ja ...........dolezite je aby si to zvladala aj ty a treba mysliet pozitive.......

Tak vo stvrtok nastupujeme do DKC na hospitalizaciu...

@andrea3772 drzime velkeeeee place a urcite vsetko dobre dopadne

@andrea3772 tak drzime prsteky aby vsetko dobre dopadlo ........

mrskalianka u nas su aj take dni, ze si ani nespomenieme, ze maly je fakt chory. na davanie liekov sme si tak zvykli, ze matus sa po obede naozaj na tie lieky tesi 🙂
casperko07 ani matus nie je vobec jedak, s jedlom mame niekedy poriadny boj.
a baby chcem sa opytat, ci aj vasich drobcov niekedy svrbi jazva alebo boli???? lebo matus mi uz dva krat zaspaval tak , ze som mu musela skrabkat hrudnicek okolo jazvicky...tak neviem ako mu pomoct, ked ho to boli, a teraz v tomto pocasi je to nejake vyraznejsie

@andrea3772 drzime palce aneboj urcite vsetko dobre dopadne

@sasulec dufam,ze prvy den v praci si zvladla ok 🙂

@katka6211 no tak z tym svrbenim alebo bolenim ti neviem povedat zatial sa mi nesalo zeby som ho tam musela hladkat alebo nieco take.....skor ze je velmi unaveny a nevladze stale chce byt na rukach............a mi s tym jedenim mame stale problemy.....

@katka6211 ani ja ti neporadim.treba jazvu chranit pred slnieckom,nemala by byt na priamom slnku,treba nosit tielocko ale nic ine ma nenapada co by mohlo sposobit svrbenie? mozno nejake hojacie kremy na jazvy by pomohli...

@casperko07 s tym papanim mame tu skoro kazda problemy,Jack ma 5 rokov a len 17kg,je dlhy ale chudy....je ako rocne dieta,len par lyziciek! ja som z toho uz zufala,ale nenarobim nic! 😒

@blue04 no tak to som aj ja z toho hotova ale co narobime .......dufam ze potom sa to zmeni

@casperko07 u mna je ten opacny pripad,Jack krasne papal do 2 roku a potom akokeby zatali a je strasne male porcie...hovorim ze 6 mesacne dieta zje viac ako on 😒

I m y moc nebaštíme,a le už to neřeším pomaličku a jistě nabíráme podvyživený nejsme , hlavně jsme měly problémy s pitím to bylo maso naštěstí teď i toto je o něco lepší 😉

@katka6211 kolko máte liekov? My máme 4, čo mi príde hrozne vela. Matúško už papá normálne lieky, alebo si ich musíte dávať stále vážiť? My máme ešte vážené aj s glukózou.

Môjmu malému zaťial chudí papať, niekedy mám už stresy či nezačnem dokrmovať, je stále hladný a moje mliečko sa nestíha plniť 🙂. No chcem vydržať čo najdlhšie.

Kočky nie sú Vaše deti v takomto počasí /hrozne dusno, búrky/ také nesvoje? Či to nie je pre nich záťaž na choré srdiečko, lebo mne sa zdá, že môjmu malému to dobre nerobí. Celý deň tak zle spinkal....

@blue04 no mi sme tak jedli doteraz teraz uz papa lepsie ..........a vy nemate problem s tym ze je stale unaveny alebo tak?

@mrskalianka no tak moj je stale unaveny ....budi sa a stale chce byt na rukach

@casperko07 ani nie,nemyslim ze je unaveny...on len neje,ma kopec inej roboty alebo sa vyhovori,ze ho boli ruka ked je 😀 ...ja ako dieta som mala problem s jedenim a moj manzel je velmi vyberavy v jedlach,tak sa ani necudujem,ze je nejedak..

mrskalianka my mame teraz tri, myslim si, ze tak nam ostanu az do operacie, mne sa to uz ani nezda vela, uplne sme si na tie lieky zvykli. a davame si ich rozrabat, lebo neviem inak ci by ich tak chcel.
inak matus tiez nie je v pohode v takomto pocasi, uz aj minule leto mu vadili horucavay, myslim, ze take hrozne teplo je urcite zatazove na srdiecko, to je aj u dospelych kardiakov. ale zase urcite nie nejak moc

andrea3772 aj my drzime palce, nech je to v poriadku

casperko07 blue04 na slnko davame pozor. niekedy ho to ako keby boli alebo neviem, ale skrabe si to hocikedy cez tricko, on ma aj ten vpaceny hrudnicek, tak mozno aj to tomu pomaha. vacsinou tak robi, ked sa tak rychlo meni pocasie, ze je dusno a zrazu burka. nam bolo najlepsie v zime 😀

ahojte idem sa s vami poradit.maly uz tretiu noc ponocuje,do druhej do rana sa jednostaj budi aj kazdu pol hodinku,nevie vobec spat,uz sme mu kupili aj novy matrac do postielky a nepomohlo. ma otvoreny ductus takze nas caka operacia ale neviem ,myslite,ze by to mohlo byt tym,ze sa dost oteplilo?

teda mam na mysli,ci ten ductus ,teplo a spanok nejako spolu suvisia?

@ewana73 to je namahava otazka ale myslim si ze by to spolu nemalo suvisiet!

@blue04 Ajooj,ano Dakujeeem..😉 zajtra napisem viac,od dnes som vodicka,taaak sa tesim,dalsia starost odpadla..teraz idem spinkat zajtra napisem..😉 bruuu

@blue04 ano viem,ale tu ste mamicky,ktore mate viac skusenosti so svojimi detickami s problemami so srdieckom,tak preto sa to pytam tu lebo uz vazne neviem cim to moze byt.dnes dalsia nepresppana noc ..to on este nikdy takto sa nebudil a vylucila som aj zuby.a cez den je straaasne nervozny,nic mu nie je dobre,za vsetko sa rozplace,no uz vazne neviem.. ☹

@ewana73 ak si myslis,ze nie je vo svojej kozi,urcite by som isla na prehliadku.zda sa ti viac udychcany,alebo ma modrejsie nechtiky?mozno by bolo dobre skontrolovat saturacie....a ako je s jedenim?ono je vela faktorov ktore by ho mohli znepokojit! drzim palce nech sa to co najrychlejsie upravy

@blue04 môj malý má namodralé nechtíky, značí to nízke saturky? On bol taký vždy, aj pusinku má troška namodralú, ale saturky na kontrolách o.k.