Děti s diagnózou srdíčka

@sasulec Ahoj,no pokial mas Sasku starsiu ako 3 roky,platis za kazdy den za seba 100 sk, 😒 ,zobrat si trba vsetky hygienicke veci pre seba aj malu,dake osatenie,papuce,pohar,pribor,jednoducho skoro vsetko,co si myslis,ze je ti potrebne na bezny den,ked si doma,NEZABUDNI:zdarvotnu karticku poistovne malej aj tvoju a obciansky prukaz tvoj,samozrejme najaku fin.hotovost,kedze sa plati pri ubytovani dopredu daka zaloha za pobyt a takysto ak chces si tam objednat stravu,tiez platis zalohu za kartu,co dostanes a zalohu za par dni za stravu dla tvojho vyberu.Malej zober este jej oblubenu hracku alebo aj vankusik,pyzamka aspon 2 a najlepsie su take,co sa rozopinaju spredu,kedze kazdu chvilu ju budu pocuvat,vysetrovat,...budem na vas mysliet,my ideme 19.09. na kontrolu do ambulancie,a tiez sa bojim,aby nas tam nenechali koli tlakom,...
VELA STASTIA A RYCHLY NAVRAT DOMOV 🙂

ahojte dievcence,vcera rano som skoro dostala infarkt,Samko ma tak vyplasil,vstal rano skoro o pol 10 a bol uplne KO,uz som sa zlakla,ze sa s nim deje nieco zle,bol slaby,unaveny a ked som sa ho pytala,co bude papat,zacal zatvarat oci,...no skoro som zinfarktovala,
potom asi po 1,5 hod.to uz zacal byt on,ked vypil 2 pohare malinovky,spapal trosku trdelnika,1/2 balika chipsov,a jogurtik,neviem ci ta zmena teploty ,alebo ci vela spal a oslabilo ho to,ale tento stav mal presne vtedy,ked desaturoval na 70%,no jednoznacne idem zajtra s nim na kontrolu ,kedze dnes je sviatok,a ak je vsetko ok,ideme na dovolenku vo stvrtok 🙂

@vlasticka185 dufam ze bude so Samkom vsetko ok a budete si moct uzit dovolenku

@vlasticka185 jejda to aji mě by rozhodila a nai nevím co v takovejch chvilích dělat asi bych volala dr.nebo bych jelado špitálu. Snad dnešní kontrola neukáže zhoršení jen to byla nějaká chvilková slabost . Dej vědět myslímena vás

@vlasticka185 no dufajme ze to bolo len chvilkove...mozno je to aj tym pocasim,ved take horucavy su vela aj na kona a nie to este na deti s chorym srdieckom!
prezru ho,vsetko bude ok a huraaaaaaaaaaaaaaaa na dovolenku 😀

Však já nemám nic se srdíčkem a taky mi ty teploty dávaj zabrat tak co to má dělat s těma malíma srdíčkama.

ahojte ,takze vcera som telefonovala s nasou rajonnou kardiologickou,dovolenka sa nekona 😢 ,na prehliadke sme dnes neboli,nakolko maly sa citi dobre,tak ho nechavaju na Bratislavu na 19,ale dnes som sa rozpravala s nasou pediatrickou a ta konstatovala,ze Samuel pravdepodobne teraz po tejto operacii velmi reaguje na zmenu tlaku pocasia a jemu sa cievu stahuju,takze este budem telefonovat zajtra do Blavy,alebo aj dnes s nasou kardilogickou,nakolko to je tak,ze Samko znova desaturoval no a budu sa mu musiet pri takomto stave predpisat dake lieky ci spray na rozsirenie tych ciev, ☹
je to tazke s touto Samkovou dg.nakolko ani lekari sami nevedia,co a preco,tak sa iba domnievame vsetci,ale jedno viem urcite,ze mu idem kupit saturacny pristroj,ci to je naozaj tak,ako si myslime,kedze mu to samo preslo bez kyslika,bez liekov,
mozno sa pytate preco som neutekala na pohotovost,no poviem Vam,ak by mi nchcel ani pit,ani papat,tak utekam,no a tam by nas zase supli do nemocnici hned a zase by Samko nachytal kade co,zas by tam iba ochorel ,takze este dobre,ze je to takto,
uvidim co nam povie zajtra Bratislava nato vsetko,nechcem teraz,ked je Samko ok,a zdravy chodit po nemocniciach,aby nieco nachytal,radsej sa budem riadit pokynmi,ak ho to aj nabuduce "chyti",ze akym sposobom rozsirit tie cievy

@sasulec Mám čerstvú skúsenosť. V piatok nás pustili domov. Presne sedem dní po ťažkej operácii. Pobyt na kardiochirurgii bol bezproblémový. Ľudia, ktorí tam pracujú sú milí a nápomocní. Ak by ešte pretrvávali horúce dni tak odporúčam doniesť si ventilátor 😉 , išli sme sa tam uvariť. Nič špeciálne vám netreba. Prajem veľa šťastia a skoré uzdravenie.

Tak a máme to za sebou. Sme doma, pár dní po operácii. Nelka mala okrem diagnostikovenej DORV falotizujúci typ ešte jednú deformáciu hornej dutej žily, ktorú skrátili a prešili. Zvládla to, moja hrdinka. Teraz sa dávame doma do poriadku. Začala krásne jesť a to všetko zaradom. Nestačíme sa diviť. Treba jej toho veľa dobehnút, je to taký malý 10 kilový cvrček.
Chcela by som sa vás opýtať či ste brali digoxin, furosemid alebo spirolakton a ako dlho?

@selo Tak to je naozaj šikulka, že sa tak krásne zotavila. Bola to Nelkina prvá a posledná operácia? No tak to ste naozaj chytili tie najteplešie dni. Kto Vás operoval?

@selo Nelka je sikulka ked ste boli tak rychlo doma, inak to teplo na Kardiochirurgii je des a zase taka mala nie je, Emka ma len o malinko viac, Emka brala furosemid 10 mesiacov od operacie a digoxin berieme nadalej uz celych 15 mesiacov

@selo vítejte doma je to super , že tak brzo 😉 My jsme braly dioxin ten nám po poslední operaci vysadily a furosemid bereme pořád už rok a půl

@selovitajte doma,a super ze tak skoro ste doma.. .....

@selo vyborne ako to Nelinka zvladla...to je ina bojovnicka...tak to ma byt a take spravy sem patria 😉
my sme nebrali digoxin ale mali sme oboje diaretika a Jack bol na nich pol roka po operacii
a co sa tyka Nelinkinej vahy tak ta povzbudim 😀 ...Jack ma 5 rokov a ma len o 7.5 kg viac 😀 😀 😀
Mali sme kontrolu a nas kardiolog do spravy napisal,ze rastie rychlejsie ako pribera 😀 ! Takze vahu este neriesim a nema aspon zataz na srdiecku 😀 saturacie mal krasnych 95% stale rovnako ako aj po operacii a v sprave kardiolog napisal ze " funkcia srdiecka vykonava EXCELENTNU pracu 😀 😀 😀 taaaaaaaaaaaak aj my sa tesiiiime

@selo vítejte doma, super že všechno dobře proběhlo a teď už snad bude jen dobře a dobře 😵

@vlasticka185 vůbec netuším co bych dělala, kdyby se toto u nás dělo 😨 ale hlavně že te´d už je to relativně Ok a snad to tak bude i nadále 😉 jsem zvědavá, co dneska na kardiu 😕

@blue04 gratulace ke skvělým výsledkům při kontrole, tohle se tak krásně čte 😎 😵 😵 😵 😵 😵

Ahojte,dnes som volala s Bratislavou,s nasim doktorom a tu je vysvetlenie:
Samuel dlho potiahol spanie,oslabol mu oranizmus,cize trosku dehydratoval,zhustla mu krv a nastal problem ,...a preto mu klesli aj saturacie,
odporucenie: musime sa vyvarovat veskerej dehydratacii,/zvracanie,hnacky a treba Samkovi vela pit /,treba ho zavodnovat,avsak je tu trosku problem,kedze ked spi,nechce mi pit teraz ako je uz starsi,ked bol maly,pil pocas spanku bez problemov,ale teraz sa urazi,ze ho budim ☹

@vlasticka185 a ma Samko nieco na zriedenie krvy? ak sa toto bude opakovat tak taketo stavy nemozu byt dobre pre organizmus 😒

@blue04 do tretej operacie bral anopyrin,ale teraz uz nie,berie iba digoxin a enap,no a ja mu davam este c vitamin a beresove kvapky,ono sa vraj dava anopiryn hlavne ak je spojka,ale tu uz teraz nema,tak uz nema dovod ,...no neviem

Tak třeba u nás s pitím je to docela problém pijeme hodně málo 😒

@vlasticka185 my bereme aspirin na riedenie...no dufajme,ze taky stav bol len taka jednorazovka 😒
@misicka455 aj my mame rovnaky problem,jack tiez velmi malo pije 😒

@blue04 ja som dnes malému skúsila dať čajík, už sa troška ochladzuje tak nech má zmenu a tak ho pil. Až moc, potom nechcel mliečko 🙂. Mu zachutil, pritom iba bylinkový čajík vhodný od narodenia. Zachvílu začíname s príkrmom, tak som zvedavá ako bude papať tuhú stravu.

@vlasticka185 Dúfam, že Samko sa má už dobre a bol to iba jednorázový problémik. To mi ani nenapadlo, že s pitím a pritom aj nám stále prízvukovali, že malý sa nesmie dehydrovať /hnačky, vracanie..../.

Dávidko sa začal pretáčať na bruško, vždy keď ho tak nájdem som úplne dojatá, že aký je on šikovníček malý. Len keď je už na brušku on by chcel aj štvornožkovať a to sa mu samozrejme ešte nedarí a potom sa taaaaak hnevá 🙂.

Dakujem babulky za radicky aj za drzanie palcekov,v pondelok ideme na stery,budem vediet,ci naozaj ideme, mala musi byt zdrava.

@vlasticka185 drzkam palcek na kontrole 😉
pekny sviatok 😉

@cherub s malou som o tom este nevravela,len vie ze pojdeme na vylet do Bratislavy,pozret doktora a tetu sestricku vobec neviem ako jej to vysvetlim,na nemocnice nema dobre spomienky... 😔

@sasulec já jsem právě někde četla, že takhle velkým dětem už je třeba to vysvětlit, ale že stačí tak den předem 😢 Když jsme byli před měsíce na biopsii skrz celiakii, tak jsem Nikolce jen vysvětlila, že ji píchnou do ruky "motýlka" - kanylu a pak mu pustí hadičkou šťávičku, aby neměl žízeň a pak že společně s motýlkem usne a jak se probudí, tak pojedeme domů 😅 zabralo to, nebála se, jen řvala skrz to zavádění kanyly, nešlo jim to a píchali ji na 3x 😖 ale tohle byla otázka jednoho dne, nic ji nebolelo, nezůstala ji jizvička...

hrozně se toho bojím, mám na zádech jizvu po vyřezání znaménka, měla asi 5 stehů, je dlouhá tak 2 - 3cm a kdykoliv ji Nikolka vidí, tak se ujišťuje, že ona nikdy nic takového mít nebude.... nechci vidět, jak to bude probíhat, až se probudí po opraci a zjistí, že má stejně ošklivou jizvu, akorát přes půl hrudníku 😔 a přitom jizva je to nejmenší.. jak budu vysvětlovat všechny ty hadičky a kdo ví co ještě? no hrůza...

budeme na vás moc myslet, ať to malá zvládne, určitě je moc statečná a všechno dobře dopadne 😵

Jinak Nikolka pije taky strašně málo, denně do ní stěží dostanu 0,5 litra.... a to jsem ochotná ji dávat i "nezdravé" pití, ale nic. Ať má vodu nebo třeba kofolu, tak tenhle limit prostě nepřekročí 😒

veru aj ja si to asi odkladam na poslednu chvilu,mam z toho obavy ako to vsetko pojde,asi si poplaceme..
zajtra mala mat nastup do skolky s detickami,tak sme sa na to teskali,ako ju tam vystafirujem a na to vsetko,pre niekoho malickost,ale ja som sa tesila,ze si pospominam,cely ten oficialny nastup do skolky...
hold ani z toho sa nemozem potesit,preco ma niekto vsetko a my nic 🙄 😖 😖 😖 😖 😖 😖

@sasulec
@cherub mne osobne povedali aby som jacka pripravila na operaciu.nechala som to tiez na poslednu chvilu ale povedala som mu,ze musime ist k doktorovi aby mu vyliecil srdiecko a aby mohol ist do skoly a hrat futbal...mala som aj knizku co sme dostali z kardiologie s obrazkami chlapceka z operacie a pobytu v nemocnici a aj to zabralo....musim poznacit,ze jack mal panicky strach z doktorov a prekvapil ma ako spolupracoval...ono je asi lepsie na to pripravit aby sa nezlakli zo soku kde su....drzim Saske palce aby ste to zvladli...a ona to zvladne super,len ty maminka musis byt silnejsia ako ona 😉

@blue04 Dakujem za radu,my ju uz troska pripravujeme,ale slovu opercia by aj tak nepochopila,skusim toho motylika,sa mi zda celkom vekovo primerane,ale uz vie,ze niekam pojdeme bude tam ujo doktor,snad to zvladneme,este sa ukazem,dufam,ze stery v pondelok dopadnu dobre.
Dnes som si aj poplakla,tak sme sa tesili na tu skolku,chjooo,co uz,tak snad buduci skolsky rok,ale uz sa radsej poredu netesim 😔
bru noc