Děti s diagnózou srdíčka

ahojte mamicky,dnes sme boli so Samkom podat ziadost o predlzenie MD,a takysto o vydanie noveho ZTP preukazu so sprievodom a este sme podali ziadost na parkovaci preukaz,kedze na auto prispevok nemame narok, 🙂
dnes sme boli aj vo fotosluzbe,fotit sa na ten preukaz,myslela som si,ze bude problem,s nemykanim sa a sedenim,ale na moje prekvapenie,krasne sedel a dokonca sa aj pousmial,-ked mu to teta fotografka kazala,
asi sa Samko zacina ucit posluchat, 😕 inac je to riadny betar,aspon vo fotolabe nemusia pretierat podlahu,ked sme cakali,Sami ju svojim valanim a vystrajanim poutieral do rifiel a tricka co mal oblecene 😉

Ajoj srdiecka,tak sa nam dnes nasa Saska 2. krat narodila,okolo obeda 🙂
Nakoniec to vsetko slo katetrizacne,som stastna,ze to uz mame za sebou,to cakanie bolo nekonecne 🙂 ,mam velky restik u Panbozka,za dnesok,lepsie to ani dopadnut nemohlo 😵
Dakujeme krasne,ze ste na nas mysleli,pomohli vase modlidbicky..😉
ked budeme vediet kedy pojdeme domkov,napisem..😉 papapa

Tesime sa s vami 🙂 a isto vas rychlo pustia, hadam vo stvrtok ste doma 😉

@sasulec Tak to je super, jsem říkala , že jste šikulky a ted už domů ¨.

My valíme zítra na kardio do motole tak taky drýžte pěstičky 😉

@sasulec nádherná zprávička, moc gratuluju 😵 a že to šlo katetrizačně je prostě perfektní!!!

@misicka455 držím pěsti na kontrolu 🙂 nás čeká KO v Brně v říjnu, jsem zvědavá, jestli už nás předají do Motola 😖

@sasulec tak to je super,tesim sa s Vami, 🙂 😉 🙂
@misicka455 jasne ze budeme drzat -aj cele dlane 😉 ,dufam ze Vam to dopadne tak dobre,ako Saske 🙂

Drzime palce , len same dobre spravy 🙂 @misicka455

My sme dnes boli po vysledky na imunologii a veru nas moc nepotesila. Standarne znizena bunkova imunita, okrem toho aj celularna -cize bezna a leukopenia-nizka hladina bielych krviniek. Kontrola krv.obrazu o mesiac u pediatricky...a nasledne mozno hematologia.
Budeme znova uzivat Imunor na imunitu.

@dara76 no my sa tiez trapime s bunkovou imunitou-,teraz nam predpisali Ribomunyl,predtym sme mali broncho-waxom, ☹
tiez mate problem ked ochorie maly ,aby znova vyzdravel?choroba sa s nim taha aj mesiac?My zvycajne byvame 2 tyzdne na antbiotikach a este 2 tyzdne inhalujeme a mame kvapky ☹
a ako teraz riesite skolu?nam zakazali -teda neodporucili do kolektivu,zatial,
a este sa chcem opytat,tu bunkovu imunitu mu zistili iba teraz,alebo mal problem aj po operacii s nou?

Holky díky, dopadly jsme dobře jen to bylo tedy naročné. Veru musely oblbnout takže jsme měly chvilku šašulku a z toho hysteráčka. Dr. byla snama spokojena takže super 😉

@vlasticka185 s bunkovou imunitou mame problemy uz dlho. Vlastne od prvej navstevy Imunologicky. Boli sme tam, ked mal 3 roky, kvoli castym anginam. Alergiu mu nezistili ziadnu ale nedostatocnu bunkovu imunitu. Dostal vtedy Isoprinosin. Neskor sme presli na Imunor (vraj je to to najlepsie co mozu dat) ale je to pre deti od 3 rokov. Myslim, ze pomaha dobre, nebyvame uz az tak casto na ATB. Do skolky zacal chodit az ako 5 rocny. Nebol mu odporucany kolektiv. Ten rok v skolke sme si odsoplili a odkaslali - samozrejme som to vzdy schytala aj ja a nakoniec cela rodina. Lepilo sa na neho fakt vsetko. V skole to uz bolo lepsie. Nevymeskal toho az tak moc. Ucivo sme dobiehali pekne doma. P.ucitelka ho vzdy chvalila, ze nevidno, ze nebol v skole 🙂

@dara76 Samkovi to zistili ako 2 rocnemu,aj to musel dat podnet dr.z Blavy,nakolko sa mu choroba tahala od novembra do januara vkuse,Vtedy vybral antibitika 5 tyzdnov vkuse,a teda vysledok nebol ziadny,akurat prestali horucky,ale kasel ,sopliky a hlienenie pretrvavali,akonahle sa mu nasadila liecba tym broncho-vaxomom,behom 24 hod. sa mu jeho stav zlepsil a uz na 3 den mu nic nebolo 🙂 Vtedy sme si teda uzili aj nemocnicu rajonnu aj v Bratislave,a nic mu nezistili,az potom nas pneumolog-imunolog v Nitre,ze aky ma problem. 😕
teraz mu na kontrole ale ziadne vysetrenia nerobili,dr. sa rohodol,ze predsa mu aj tu lymfu pretali pri operacii a Samko je casto chory a je dost chuducky,ide obdobie chorob a virusov,tak mu predpisal ten ribomunyl
@misicka455 to je super,no vyzera to tak,ze konecne svitne na dobre casy 🙂 🙂 🙂
tak len dufam,ze aj ja budem pocut toho 19 iba same dobre spravy od nasho dr. v Blave 🙂

A ke všemu máme schváleny i naušnice takže se konečně dočkám holčičky 😀

Dnes nám vykukol prvý zúbok 🙂.

@dara76
@vlasticka185 Emka ma tiez znizenu imunitu, test jej robili ako 11mesacnej, do 8 mesiacov nebola chora vobec az v septembri a potom v oktobri zapal pluc, v decembri jej doktorka nasadila imunor a mala len sopliky a z nich trochu hlienov, inhalovanie vincetky vzdy neskutocne rychlo zabralo, v juli sme zacali uzivat rybomunil do decembra a na zaciatku februara ideme na test na alergiu, tak uvidime co nam vyskoci
na skolku mi nateraz zakazali co i len pomysliet(ani som nemyslela a skor ako 3rocnu by som ju tam nedala ani keby bola ok) myslim ze pojde az do predskolskej a bola by som rada keby mala za sebou uz aj druhu operaciu, aj ked uvidime ono je to este daleko, ved este nema ani dva roky
@sasulec super, Saske drzime palce aby sa rychlo zotavila a mohli ste ist domov

@matisekc SAska je už doma jsou to šikulky 😉

Ahojte,tak vcera sme dorazili uz aj domkov..😉 Boli tam na nas uzasni,personalu nemozem vytknut ani bodku,naozaj boli hlavne k saske uzasne tety sestricky a mala chce byt doktorkou..😉 Doniesli sme si par striekaciek,(bez ihli) ktorymi teraz lieci babiky..😉 som strasne stastnaaaaaaaa 😀 😀 😀 😀 😀 😀 😀 😀
Prijali nas v nedelu na obed,trosku mali zdrzanie,lebo mali surny pripad,na izbicke sme boli so 7 rocnou Mariou a jej maminkou a 12 rocnou Katkou,Marii robili zakrok tak,ako to predpokladali nam,v 7 rokoch,rychlo sa baby po tom zotavovali..😉
Katka ma tazsi zakrok,iked tiez laparoskopicky,dnes ju operuju,drzkajte palcek,nech jej to dobre dopadne..😉
Bola velmi zlata a kedze tam uz nemohla mat maminu,starali sme sa o nu,teda aspon tak,ze sme ju vykrmovali sladkostami,poziciavali sme jej notas a hrali sme sa s nou 🙂
Vysetrenie Sasky pred odchodom dopadol dobre,este tam ma malinku dierku,,ale to ma zarast srdcovou svalovinkou,a ma este nepriliehanie chlopne,ale to vraj len male,vraj to netreba riesit 😕
som rada,ze sme domka,vraj z nej moze byt vrcholova sportovkyna,no tak som zvedava v com 😀
Jedine ak v skakani jak mala opicka a vystrajani vylomenin😀
Drzkam palcek aj vasim zlatickam,este nakuknem,zatial papapa

sasulec to je skvele, ze ste uz doma 😀 taketo super spravy sa velmi velmi dobre citaju 🙂 som rada s vami, ze sa to dalo spravit katetrizacne. tak si uzivajte, ze ste uz doma a oddychujte 🙂

baby my sme dnes boli na vytery a ked budu v pondelok vysledky ok, tak hadam do koncy mesiaca cestujeme do BA.

Ahojte. Az teraz som objavila tuto temu. Aj my sme boli s Matuskou na operacii srdiecka. Ked mal sest tyzdnov detska lekarka mu zistila slaby selest na srdiecku tak nam poslala k detsktej kardiologicke, ktora mu robila sono srdiecka a hned nas poslala na Kramare, ze je tam nalez, ze to treba operovt. Bol to pre nas strasny sok lebo dovtedy sme si mysleli, ze mame doma zdrave babatko. Hned v ten den ako sme boli na vysetreni zlata pani doktorka obvolala cele Kramare a isli sme tam. Prijali nas, malemu zasa robili sono aj rentgen srdiecka a o dva dni nas uz aj operovali. Nemal uzavrety ductus - co sa ma uzatvorit hned po porode a to tkanivo co to uzatvara sa mu dostalo do aorty a ta sa mu zacala zuzovat, tym padom mu prudilo cez srdiecko - cez lavu stranu obrovske mnozstvo krvy a mal ju dvojnasobne zvacsanu.
Operacia ale dopadla uzasne a my mame doma relativne zdrave a sikovne babatko.
Budeme musiet,ale cely zivot chodit na kotroly lebo zuzovanie aorty sa bohuzial moze vratit kedykolvek kedze tu mu nakoniec neoperovali a uzavreli mu len ten ductus.

@kathrin6 Vitaj medzi nami, tak to sme sa v DKC asi tesne minuli. Budeme držať palčeky, nech už zostane len pri tých kontrolách 🙂

@kathrin6 Vitaj,no tak to si viem presne predstavit,ako si sa citila,aky sok si prezila,tiez som si 3 tyzdne myslela ze mam zdrave dieta,a tiez ked nasa dr.zacula na ko. slabu selest,nasa kardiologicka si tiez myslela,ze ma duktus,,ale este nevedela najst plucnicu,ani domov nas vtedy nepustili,malemu kyslik pustali,a na druhy den prevoz rychlosanitkou na Kramare,no a tam ho supli hned na Jisku,same kabliky,kyslik,no velky strach som mala a stres,a ked mu ani tam nenasli tu plucnicu,na dalsi den ho katetrizovali,potom urcili jednu z tych najkomplikovanejsich diagnoz,potom nasadili lieky,odsledovali a poslali domov ,ze asi o pol roka dalsia kontrola,a operacia v 1 roku zivota,ale osud vsetko zariadil inak,do 2 mesiacov maleho doniesol vrtulnik,nakolko mi prestal dychat a tak povediac zomrel mi v naruci,nastastie rychla reakcia a zdravy rozum mojej mamy mu zachranil zivot,potom aj podanie kyslika a rapka v Blave ho dala doporiadku behom 10 hodin ho uz prekladali hore,O prevelikom stasti este mozem spomenut,ze sa dr,celkom netrafil v diagnoze,a v momente,ked nas po tyzdni prepustili domov,maly mi znova,ale este na oddeleni v naruci prestal dychat,a to ho uz vecer museli potom zaintubovat,este jednu velmi zlu spomienku mam ,ked nas nemal kto odprevadit na ct hlavicky a ja sama s malym v kociku som v soku bludila po poliklinike a este ma potom zhresili,ze kde som bola,ze uz 2x z hora volali,no neviem,kto by to mal na svedomi,keby mi aj vtedy v tom koci prestal dychat,nehovorim,mam aj pekne spomienky,ved mi tam zachranili Samka,ale aj vela zlych ,hlavne preto,ze niekedy sa mi zda,ze su taky lahkovazny,Ja si uz teraz po vsetkom,co sme si so Samkom preskakali poviem svoj nazor,z mojho pohladu,pretoze velakrat som upozornovala,ale moje postrehy sa im nejako nestotoznovali s ich lekarskymi,presviedcali ma,ale nakoniec ja som mala pravdu,
teraz je to uz ine,a dufam,ze do Bratislavy budeme chodit iba 1x rocne na kontrolu,avsak skoda,ze v tomto pravdu nemam,ale tak velmi by som si to priala,aj ja a Samko sme tam uz zazili tolko vela ich chyb,a bolesti,,Ja uz mam nocne mory,ked si spomeniem,ze by sme mali byt opat hospitalizovany,ale KLOBUK DOLE PRED ODDELNIM NA RAPKE A NA POOPERACNOM ODDELENI,aj sestricky podaktore su fajn,ale tie pani doktorky,tie ja nemusim,ved clovek nemusi mat vysoku skolu doktorky,staci ze si dobre pozna svoje dieta a bada na nom kazdu zmenu,a to,ze ked niesom z Ba a nemam vysoku skolu,ze som hlupa,alebo daka chuderka,ako z ich konverzacie a postoja bolo pocut 😠
nic v zlom proti nikomu,ale najviac najhroznejsich psychopatov je prave s vysokoskolskym vzdelanim 🙂

@sasulec tak toto je fakt ukazkova hospitalizacia,vsetko na 1*,zavidim,-ale v dobrom,jasne ze sa tesim s Vami,nech sa Saske dari a srdiecko poslucha,uzite si ten klud a teplo domova, 🙂 🙂 🙂

@matisekc drzim Vam palceky,aby Vam vysledky dopadli co najlepsie a hodnoty boli v norme, 😉
ako si vsimam,tato imunita znizena je teraz velmi bezna,aj u zdravych ludi,v kazdej vekovej kategorii,
nam robili testy iba na potravinovu alergiu a ta nam dopadla dobre,teraz som uz Samkovi nasadila rybomunil,tak uvidime,aky efekt bude mat,ale mozem povedat,ze minuly tyzden sme boli cela rodina nejako chori,boleli nas hrdla a aj nadcha bola,ale Samko mal iba sopliky,nakolko boli zelene,dr.predpisala pamycon kvapky,a preslo ho to,konecne neostal aj on chory a zvladol to bez sirupu ci inych lokalnych antibiotik, 🙂 dufam,ze som to teraz nezakrikla a neochorie mi 😕

@ewana73 tak drzim palce nech mate dobre vysledky a mate rychlo za sebou co vas caka....
@kathrin6 vitaj medzi nami....aj my sme si mysleli ze mame zdraveho chlapceka a nakoniec sa ukazalo za ma vaznu vadu...su to take nepekne spomienky ☹

@blue04 to teda su,ale som rada, ze mu to nezistili este neskor aby nemal komplikacie. lekar co ho operoval vravel, ze keby mu to nezistili tak dospelosti by sa nam nedozil. strasne to bolo pocuvat,ale dufam, ze uz to bude len a len dobre a aj vy ze ste uz v poriadku

@ziarcanka dakujeme velmi pekne. a kedy ste boli v bratislave vy?my sme tam boli od 15.6. do 21.6. a 17.6. Matuska operovali

@vlasticka185 moja zlata tak to ti nezavidim tie tvoje skusenosti. Ja by som od strachu asi zomrela, dost si si toho preskakala. Ja nemozem na nikoho povedat zle slovo,ale jedna pani doktorka mohla byt milsia, inak sa nemozem stazovat na nikoho. Ja len dufam, ze to uz bude dobre a budeme chodievat len a len na kontrolu a aj vam drzim palceky aby to boli len a len tie kontroly.pekny dnik

@kathrin6 ahoj Katrin,s ductusom tam bola 7 rocna Maria,tiez to robili katetrizane,trosku sa cudujem,ze vam to robili hned,ale asi to suviselo s tou aortou 😒 Zelam vam vela zdravicka,nech sa mate uz len dobre 😉
@vlasticka185 Dakujeme..🙂

@kathrin6 Od 20.4. do 21.5., malinký sa narodil 19.4.