Děti s diagnózou srdíčka

ivousek
16. sep 2009

Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji

siska8
6. dec 2011

Ahojte dievčatá...
Chcem sa spýtať, či nemáte skúsenosť so žiadosťami vyhotovenie preukazu ŤZP...Ja som žiadala pre nášho Rastíka (dg. HLHS) a dnes mi prišlo, že "nevyhovujú"....Samozrejme som aj našla prečo...Zle ho zaradili do tabuľky, čo je príloha č. 3 Zákona č. 447/2008 Z.z....časť VIII. Srdce a obehové ústrojenstvo, A. Postihnutie srdca...Zaradili ho do bodu 3, t.j. stavy po operácií(náhrady srd.chlopní, operácie srdcových chýb, stavy po resekcii srd.komory) pís. b) pri strednom zníženom výkone - 40 %
Podľa mňa ide o bod 1, písm. c)
1. Vrodené alebo získané srdcové chyby a postihnutie veľkých srdcových ciev, ischemická
choroba srdca, stavy po infarkte myokardu, chronické reumatické choroby srdca, kardiomyopatie,
stavy po myokarditídach a pod.
a) s miernym znížením výkonnosti: nijaké prejavy srdcovej a koronárnej nedostatočnosti
ako dýchavičnosť, anginózne bolesti i pri silnejšom telesnom zaťažení (napríklad rýchla
chôdza 7 km/hod., námahová telesná práca, záťaž viac ako 100 W, MET nad 7), EF ľavej
komory 55 – 80 %
b) stavy zodpovedajúce NYHA II
stupeň postihnutia zodpovedá poklesu výkonnosti pri stredne ťažkom zaťažení (napríklad
chôdza 5 km/hod., ťažkosti pri stredne ťažkej telesnej práci a rekreačných aktivitách,
maximálna záťaž 75 W, MET 4 – 6,6), EF ľavej komory 45 – 55 %
c) stavy zodpovedajúce NYHA III
stupeň postihnutia zodpovedá podstatnému obmedzeniu bežnej fyzickej aktivity (napríklad
prechádzka 3 km/hod., stúpanie po schodoch na 1. poschodie, ľahká telesná práca,
maximálna záťaž 50 W, MET 2 – 3,9), EF ľavej komory pod 35 %
d) stavy zodpovedajúce NYHA IV
zjavné prejavy srdcového zlyhania v pokoji, dlhotrvajúce obdobia srdcovej dekompenzácie,
možná iba minimálna fyzická aktivita (maximálne 25W, MET pod 2), EF ľavej komory
pod 25 %

Len neviem, či aj u detí sa hodnotí táto stupnica NYHA...
Viete mi poradiť, tie, ktoré máte preukaz ZŤP, aký tam máte uvedený druh zdravotného postihnutia???
Samozrejme to tak nenechám (lekár, kt. je posudkový je urológ - a ten vie veľké H asi o srdci...) A čo je zarážajúce je, že som zamestnankyňa na ÚPSVaR...to už mi ani známosť nepomôže????

siska8
6. dec 2011

@siska8 a ozaj dievčatá...mali sme víkendový pobyt v DKC...v piatok sme boli na kontrole, CRP že 45...tak sme tam museli zostať...v sobotu ráno 28 a v nedeľu 18...tak nás pustili domov...Rastík mal soplíky a zapálené očko, tak možno preto to vystúpilo...V stredu ideme na kontrolný odber, tak drže palce, nech to je 18 a menej...🙂
a dnes som nasadila Rastíkovu slipky 🙂 prvé plakal, nechcel ich...som schovala plienky, že nie sú...raz sa vypýtal, ale už neskoro, druhýkrát stihol...uvidíme, ako to pojde ďalej...:D

katka6211
6. dec 2011

siska8 ahoj, my mame ztp preukaz, len matus ma okrem srdiecka aj hypotoniu, ale neviem, co zavazilo,ze sme ho dostali. neviem presne, ake zdrav. postihnutie tam mame, ale vecer to mozem pohladat a potom ti este napisem 😉

misicka455
6. dec 2011

@siska8 nevím jak u vás , ale u nás by ZTP dostal. Určo se odvolej ať to posoudí znova.

siska8
6. dec 2011

@katka6211 ok, díky. Prosím ťa pozri to 🙂

blue04
6. dec 2011

@sasulec ak ma nalez na maternici,mala by si to dat vybrat,spravit celu hysterektomiu lebo sa jej to vrati...rakovina je zakerna....

vlasticka185
6. dec 2011

@siska8 urcite sa odvolaj,v starsich diskusiach som pisala aj ja o tom,....my sme si vybavovali posledne ZTP s doprovodom,kedze Samko ma uz 3 rocky a nakoniec som vybavila aj parkovaci preukaz,...Moc ti drzim palceky,aj koli preukazu ale aj CRP 😉

sasulec
6. dec 2011

ahojte,skoro som zabudla,prispevok na benzin nam zamietli,vraj nieje tazko postihnuta, ,,len,, na 20% 😒 Ma postihnutie 😒

@blue04 ja viem,tiez by som si to asi dala,ona to nechcekoli tomu,aby nemala predcasny prechod,predsa ma nieco po 30tke.
Nieje to nalez ako taky,nejake vzrasty,presnejsie neviem.Ked budem mat info blizsie o tomto napisem.
Mikulasa ste presili ako dievcence?
Moje dieta ma toooolko sladkosti,ze asi ich budem predavat na minibazare..😀 Pekny veceer 😀

blue04
7. dec 2011

@sasulec ja mam 31 a som v hormonalnej zmene,ale ak mi to ma zachranit zivot,tak radsej pojdem cez zmenu...vela som sa naucila o zenskych organoch a neriskovala by som nic...ale zelam jej aby to nebolo nic vazne

sasulec
7. dec 2011

@blue04 moja ja som jej radila tiez to iste... 😒

zebra41
7. dec 2011

ahojte, nas tiez caka operacia srdiecka. Jakubko ma defekt na predsieni. Chcela by som sa opytat ako to u vas prebiehalo po operacii. Mohli deticky lozit alebo museli lezat? Ako dlho sa hoji rana? Dakujem

luc22
7. dec 2011

Ahojte babulky, dlho som tu nebola, ako sa mate? Aky bol mikulas?
My teda velmi prijemny 🙂 PRisla som so specialnym darcekom - tehotenskou knizkou 🙂
Velmi sa tesim, ale zase nevieme sa az tak uplne radovat, kym maly nebude mat za sebou tu operaciu.
Mozem mat otazocku? Ako je to s ubytovanim oteckov?
Zajtra je stvrtok... to zvyknu volat z DKC, vsak? :-/

ziarcanka
7. dec 2011

@zebra41 Ahoj, vitaj medzi nami. Budú mu defekt uzatvárať katetrizačne - cez nožičku, alebo budú otvárať hrudníček?

blue04
7. dec 2011

@zebra41 vitaj medzi nami 🙂

blue04
7. dec 2011

@luc22 taak to bol stedry mikulas...gratulujem

zebra41
7. dec 2011

@ziarcanka budu otvarat hrudnicek. Dierka je moc velka a treba to spravit cim skor. Dnes sme tam boli a hovorili,ze mozno uz do Vianoc

zebra41
7. dec 2011

@blue04 dakujem za uvitanie. ale este sa s tym stale neviem zmierit. Teda to,ze ma defekt vieme uz dlho..ale,ze ho budu operovat.

ziarcanka
7. dec 2011

@luc22 už som si myslela, že si sa nám niekde stratila 🙂 Vás tuším tiež chceli operovať ešte do Vianoc...tak to sa tam možno so @zebra41 stretnete
Na vášho Mikuláša sa nechytáme, ale aj ten náš bol fajn - tajne kradnem Samkovi ku káve 😀

zebra41
7. dec 2011

@ziarcanka @luc22 no uvidime, ci stihneme do Vianoc. dnes nam robili echokardiogram. a vraj taketo male deticky s takymi velkymi defektmi zvyknu uprednostnovat. v pondelok maju konzilium,kde sa rozhodnu a zrejme nam pridelia termin. mame vsak byt pripraveni

mcoya
7. dec 2011

Ahojte dievcenceee, vidim, ze to tu je pestre.

@misicka455 Tebe ani neviem, ci som pogratulovala k babatenku druhemu, neboj urcite to bude v poriadku, stres to je poriadny, sama si spominam, aky velky kamen mi spadol zo srdca, ked doktor povedal, ze srdiecko je uuuplne v poriadku. Tak drzim moc moc palce.

My sa mame celkom fajn. Adamko chodi od septembra do skolky, na moje prekvapenie este mal len 2 krat kaslik, inak super zdravy a to som sa bala, ze bude byvat chory. Klop klop dufam, ze to nezakriknem.
Len Oskarko chudak vzdy pri tom Adamkovom kasliku chyti nejaku potvoru a ma v nosteku branhamellu a pneumokoka, ale vysledky z ORL aj RTG pluc ma v poriadku, tak je bez antibiotik, ale chudacik, teda takto si to zlizne hned od malicka. Uz aby bola jar 🙂

S adamkom sme boli na kardio kontrole tu v TT a drzi sa chlapina nas, aj sa dal krasne vysetrit aj vysledky boli prijemne, tak verim, ze to bude takto aj nadalej. Este sa zbavit toho digoxinu a budem uplne happy.

Inak sa pomaly chystame na vianoce 🙂
Tak sa majte krasne a ja sa tu zasa niekedy objavim. Drzte sa vsetky. PAPA

misicka455
8. dec 2011

@mcoya díky moc , ještě 14 dní a snad z nás ten stres taky opadne 😉

luc22
9. dec 2011

ahojte, volali vam niekomu vcera z DKC? Nam nie :( sakris... dufam, ze nam to nevyjde akurat na vianoce.. :(

casperko07
9. dec 2011

@luc22 juj nie nevolali ale uz by mohli uz to chcem mat za sebou a nech mam pokoj ale asi tak skoro to nebude mozno az po novom roku ..........ale mdufamzeto bude cim skor

luc22
10. dec 2011

my sme sa dovolali p. doktorke, povedala, ze to urobia do konca roka... tak akoze kedy? :(
Sa strhnem pri kazdom zvoneni na mobile... ale nik nevola... som z toho nedockava, velmi by som si priala byt na vianoce doma s malinkym, ktory sa mimochodom tesi na surodenca 🙂 Bol rozkosny, ked sme mu to oznamili.
A tiez si aj mysli, ze pojde k doktorke, ze mu prehodi "nejake kabliky na srdiecku" a ze pojde domkov. Dufam, ze to statocne zvladne.

casperko07
10. dec 2011

@luc22 no tak mas pravdu aj ja sa pri kazdom zvoneni telefonu strhnem ci to neisu z kardia ale stale nic .........uz ma to nebavi cakat keby sme vtedy isli tak sme to mohli mat za sebou a stale nic sestricka vravela ze mi urcite zavolaju ale nejako sa im nechce.....tak to je super ze sa tesi na surodenca .no tazk dufamz e tam pojdete cim skor a potom domov aby ste na sviatky boli vsetci doma a spolu....

vlasticka185
12. dec 2011

@luc22 gratulujem 😉

@casperko07
@luc22 nestresujte dievcence,pokial sa detickam dobre dari,nieje dovod preco sa znervoznovat,
podla mna sa pripravujte a teste na spolocne preezite vianoce v kruhu rodiny a potom po novom roku hor sa na boj,iked jasne ze ordinovat sa bude koli lyzovackam atd trosku neskorsie,znova sa uprednostia iba akutne stavy,ale nebojte,lekary o Vas vedia,urcite nezabudnu 😉

vlasticka185
12. dec 2011

baby neviete co je s mrskaliankou,teda s jej malym ,?...uz su po operacii,predpokladam,kedze ju tu nevidno,moc na nich myslim a drzim pelceky, 🙂 nech su cim skor doma

ustarana
13. dec 2011

@vlasticka185 ja dufam, ze sa mrskalianka co najskor ozve a bude mat same dobre spravy.

svatule
14. dec 2011

ahoj holky, neprocházela jsem celou diskuzi, ale ráda bych se zeptala, zda některá nemáte zkušenost s vadou transpozice velkých cév. Náš druhý prcek vypadá, že je celkově v pořádku, ještě nás čeká odběr plodovky, ale 100% má tuto vrozenou vadu. Pan dr nás uklidnil, že se hned po porodu operuje a výsledky výborné...

ziarcanka
14. dec 2011

@svatule Vitaj medzi nami. Môj synček má inú diagnózu, ale máme v rodine chlapčeka s transpozíciou veľkých ciev. Má 5 rokov a darí sa mu výborne. Operovaný bol na tretí deň po narodení - nevedeli, že sa im narodí srdiečkové dieťatko - prišlo sa na to až druhý deň po narodení. Absolvoval len túto jedinú operáciu, ktorá sa podarila a ako som už písala, keby nemal jazvičku, ktorú už skoro nevidno, nik by nevedel, že je srdiečkový. Teraz už len chodia raz do roka na kontroly do kardiocentra.
Držím palce, nech všetko dobre dopadne. 🙂