Děti s diagnózou srdíčka

ivousek
16. sep 2009

Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji

zebra41
5. jan 2012

@mrskalianka on ma uz 11 🙂 Pred operaciou sa len plazil a v DKC sa prvykrat postavil na nohy a vedel na kolienka a hupal sa, no nestvornozkoval. U neho je zas problem,ze chce a potom place,ze ho to boli. A stale skusa a po novom si nasiel svoj styl pretacania,aby si neublizil. My sme sledovani na neurologii, pretoze maly je predcasniatko, tam ideme 18.januara,tak uvidime, co nam povie. Pretoze ak nebude stvornozkovat,tak pojdeme cvicit Vojtovku. No ale predpokladam,ze tuto operaciu a spomalenie zoberie do uvahy. Ale maly nie je moc kludne dieta, on nevie len tak lezat a hrat sa - on hracky pozahadzuje a potom sa ich snazi dociahnut. My ho sediet nedavame,tak je trosku nuteny sa snazit aj sam.
U Jakubko vyzera psychicky uz uplne v pohode, no ja vidim,ze to este nie je uplne ono. Ze ma z niektorych veci strach. A dost sa mu pokazil spanok - aj denny aj nocny. Takze hladame novy rezim a zacal byt vyberavy v jedle, co sme doteraz nepoznali. Zjedol vsetko doradu. Sice nie velke porcie,ale jedol vsetko. Teraz si da prsty do ust, povytahuje jedlo, porozhadzuje a uz sme dopapali....
Drzim palceky nech aj vas to prejde cim skor. A este mu davate lieky od bolesti? My chceme dnes uz skusit na noc bez liekov. Cez den uz nepapa dlhsie.

luc22
5. jan 2012

ahojte, ziarcanka, sono by mi mal robit az po 20 tt dr. Cunderlik, ak si dobre pamatam. A baby, dnes nam to nedalo a dovolali sme sa po pol hodine a milion prepajani do DKC... takze u nas to vyera asi tak, ze maly pojde za dva tyzdne, resp. niekedy od 16teho... :-/ Som uz teraz z toho mimo :( V pondelok mam skusku, az do konca februara pomaly ucenie.. :-/ neviem sa sustredit...v robote je to nejak na prd.. snazim sa nestrestovat.. Uz nech je aspon maj...

ziarcanka
5. jan 2012

@luc22 No moja, ale sa ti toho nasypalo. Tak prajeme pevné nervy a nech to všetko v pohode zvládnete 🙂

svatule
6. jan 2012

ahoj holky, zdravím v novém roce a doufám, že jste všichni v rámci možností v pořádku. My za sebou máme genetiku a kardio, miminko je krom srdíčka úplně v pořádku, takže aspoň nějaké pozitivum. My s manželem nemáme žádné riziko srdeční vady v genech, tak jen blbá náhoda...ALE všichni dr jsou dost optimističtí, že miminko má po operaci 99%šanci na úplně normální život, tak jim věříme a těšíme se na toho raubíře.
Musím vydržet co nejdýl 2v1, aby byl porod ideálně v Motole a nemuselo se mimčo převážet.
Tak se snažím šetřit, přestala jsem chodit do práce a doufáme s manželem, že to všechno dobře dopadne!

ziarcanka
7. jan 2012

Ahojte, mám jednu otázku na všetkých: Kedy vám začali vaši srdiečkový drobci loziť? Náš Samko lozil už ako polročný a Šimoník bude mať čo chvíľa 9 mesiacov a nič ☹ ani sa neplazí, len sa pretáča dookola (váľa sudy), a ani nedokáže sám sedieť. V múdrych knižkách som vyčítala, že 9 mesiacov je horná hranica na lezenie, tak z toho začínam stresovať 😒

mrskalianka
7. jan 2012

@ziarcanka múdre knižky si nevšímaj! Moja malá vôbec neštvroznožkovala, dokonca bola lenivá sa válať aj na brušku a aj napriek tomu začala chodiť ako ročná. Dávidko sa pred operáciou skúšal plaziť, teraz sa nepretočí ani na bruško, lebo sa bojí či ho niečo nebude bolieť. Srdiečkové detičky môžu byť troška pozadu, majú za sebou náročné operácie, katetrizácie, zotavovačky....... Dadkovi sa po glene neuveritelne polepšilo, je ako motorová píla, keď zasa bude fit verím, že všetko dobehne. Tak isto aj Šimonko.

matisekc
7. jan 2012

@ziarcanka ja mam dve deti a ani jedno nestvornozkovalo ani sa neplazilo, jednoducho zacali hned chodit, Kubko ked mal 10 mesiacov a Emka ked mala 11mesiacov, neboj on sa rozbehne

zebra41
8. jan 2012

@ziarcanka Jakubko sa zacal plazit na 8 mesiacov a v 11 sa stale len plazil. Plus sa mu parkrat podarilo postavit v DKC pred operaciou. Daval sa na styri asi od 10 a hupal sa, no nepohol sa. Este sa nikdy neposadil. Pri nom vsak odcitavame 5 tyzdnov kedze je predcasniatko. Tym padom sme aj sledovani na neurologii. A tam je s nami v pohode. A dava sa na styri? Tiez musis nejaky cas nechat kvoli zotavovaniu sa po operacii. Nasa neurologicka by neprezila keby nestvornozkoval 🙂 Ale tak my ho nechavame stale na zemi, mame koberec, nedavame ho sediet, takze on sa proste plazit zacal ak sa chcel hrat. Ale ja som mu uz v hlavicke videla,ze vie,ze by mal ist dopredu no nevie ako. Tak sme pred neho dali vsekto oblubene - kabelku, kluce, mineralku s vodou, mobil a nechali ho na brusku. 15 minut sa jeeeedoval a potom sa pohol. Teraz sa tak rychlo plazi ako ine deti stvornozkuju. Teda teraz po operacii este nie, no dufam,ze coskor sa vrati do starych kolaji 🙂 Ale k roku urcite chodit nebude. Ale on dlho valal sudy - vyse mesiaca a proste sme uz mali pocit,ze chce ist vpred a nielen sa prevalovat. Inak by sme ho netrapili. Ale vraj ak nebude do polky januara stvornozkovat,tak budeme musiet chodit cvicit. No ale teraz bude musiet neurologicka zobrat do uvahy operaciu. Ideme 18. januara. Tak ti potom napisem, co nam povedala 🙂

blue04
8. jan 2012

@ziarcanka moj Jack sa suchal nie plazil...odrazal sa pravou rukov a nohou a suchal sa po zemi... 😀 😀 😀 a chodit zacal az v 16 mesiaci...tak isto neriesila som to ako povedala @mrskalianka, predsa operaciami sa ten vyvoj posunul....

katka6211
8. jan 2012

ziarcanka nam matus este nelozil ked mal 8 mesiacov, tak nas poslala dr. k neurologicke, a ta hned na rehabilitacie, cize sme si poctivo odcvicili svoje. a ono je to tak, ze ak zacnete cvicit, tak maly ti bude pekne lozit, sikmy sed, normalny sed, stoj na nozkach a chodza, vsetko ako ma ist po poradi. ale ako pisu baby, tie mudre knizky niekam odloz a necitaj ich, nase deticky mali ine starosti ako stvornozkovat, vsetko chce len cas. ale keby vas vasa dr. predsa poslala na cvicenie, tak sa z toho tiez nestresuj, krpcom to neublizi iba pomoze, ja na cvicenie nedam uz teraz dopustit, matus sa tam teraz uz dokonca tesi a nechce odtial odist 😉

katka6211
8. jan 2012

casperko07 ahoj, ako sa vy drzite? este vas nevolali na operaciu? myslim na vas 🙂

ziarcanka
8. jan 2012

@mrskalianka
@matisekc
@zebra41
@blue04
@katka6211
Náš Šimon je koťuha prešibaná. On sa na bruchu otočí ako hodinky do smeru, ktorý potrebuje a potom sa tam dokotúľa, čiže ťažko sa ho motivuje hračkami, keď si to spraví po svojom a ešte sa na mňa vyškiera. Čo sa týka sedenia - snažím sa ho neposadzovať - len v kočíku, lebo tam reve ako tur, keď nevidí. No a keď ho posadím a nechám, nech sedí, tak spadne hneď na stranu - jednoducho sa sám neudrží. Uvedomujem si, že sme v strate cca 2 mesiace, lebo prvý mesiac bol striedavo na RAP a JIS a po operácii som ho nedávala hneď na bruško, lebo som mala pocit, že vtedy viac modrie. Samozrejme, že ho nechcem zbytočne stresovať, ale tú vojtovku by som asi radšej cvičila, ak bude treba, aby sa niečo nezanedbalo. Uvidím, čo mi povie MUDr. na poradni - tam pôjdeme za dva týždne.
@katka6211 mali ste aj nejako upravené cviky kvôli srdiečku? My sme ešte stále spojkový a do roka aj budeme, lebo máme dobré saturky.

casperko07
8. jan 2012

@katka6211 ahoh mame sa dobre volali nam v stredu ale nemohli sme ist nikom lebo mali mal teploty ale nic ine ani nesoplil ani nekaslal nic proste len teplotoval ale mal ich stale iba vecer .......a potom celi den nic......no takze maju mi volat tento tyzden tak uvidime a vy sa ako mate?

zebra41
8. jan 2012

@ziarcanka presne to robil aj Jakubko 🙂)) no a jedneho dna to uz nechcel robit a proste stale skusal ako sa k tomu dostat priamo. Takze az vtedy prisli na rad hracky...inak to samozrejme nemalo zmysel,kedze sa nam tiez pootacal a potom dokotulal kde bolo treba 😀
a inak nam neposedi ani teraz. hodi ho do zadu.

katka6211
8. jan 2012

ziarcanka nemali sme upravene cviky, ale cvicila s nim tri krat do tyzdna iba fyzioterapeutka, lebo mne to doma vobec neslo. ona skusala, kolko vladze cvicit, a prisli sme na to, ze zvlada v pohode vsetko s vojtovky. len treba najst dobru terapeutku, lebo nie kazdy dokaze tak usit cviky na mieru. ale ta nasa je pre nas doslova anjel 😀 ma uplne fantasticky pristup a matusko ju ma tiez rad 🙂

katka6211
8. jan 2012

casperko07 tak smola, ze teplotuje, uz aby ste mali cim skor po. my sa mame fajn, a podstate uz tiez cakame, ale na katetrizaciu, maju nam volat vo february alebo v marci, cize v podstate za chvilu

mrskalianka
8. jan 2012

@casperko07 Lukáškovi sa tuším nechce do tej Blavy 🙂. Nejdú mu ešte zúbky, keď máva takéto teplotky z ničoho nič? Nám sa to stalo po operácii, malý začal teplotovať, ale CRP v pohode, kontrola v DKC v poriadku a zrazu nám vyšli tri zúbky naraz a bolo po teplotkách 🙂.

@katka6211 mali by Vás tento rok aj zoperovať? Nás čaká v stredu kontrola v DKC, už by nám ich mohli troška preriediť. Kým bol malý na spojke tak sme chodili každý mesiac, ale teraz naozaj vidím, že sa mu polepšilo, je úplne v pohode, spinká mi už len dva krát za deň a na noc ho ledva uspím, zrazu má velmi vela energie.

@ziarcanka ja malého dávam sedieť, lebo teraz sa nechce pretáčať na bruško. Ale z toho sedu sa začína velmi snažiť. Zapiera sa rukami a skúša si podsúvať nožičky a tak sa húpe, potom sa sám dokáže znova posadiť. Veď oni sa sami precvičia. Keď ho opriem o sedačku tak sa na nožičkách udrží. Dva krát za deň ho skúšam dávať do chodítka /viem nemalo by sa, ale pri Dávidkovi vela vecí ktoré by sa nemali nedodržiavam, nech má maximálnu radosť zo života / a tak v ňom lieta, pekne krôčkuje a stojí na nožičkách.

maruska_m
8. jan 2012

@ziarcanka ako keby si pisala o nasej malej ))), len Dadka uz ma rok, skoro do 10siatich mesiacov sme ju nevedeli dostať na bruško, strasne hystericky sa rozplakala..., a teraz si uz zvykla, ale lozit sa jej vobec nechce, dokonca ani plaziť, presne ako si ty napisala, len sa pokruti okolo, a vsade sa dostane kotulanim, o plazenie alebo lozenie sa nesnazi, hoci sa ju tiez snazime hocijako motivovat. A ked ju chceme postavit na nohy, aby sa zoprela, tak ich dviha, akoby pod nou plavali zraloky...dosť ma to trapi, tiez som sa dala objednať na neurologiu koncom januara, tak som zvedava...

casperko07
9. jan 2012

@mrskalianka no neviem preco ci mu idu zubky alebo co ale citi ze sa ma nieco stat............ved napr.aj vcera sme boli u babky ze tu bude spat okopal sa a hned zaspal tak oklo siedmej siestej vstal a tak zacal plakat ze az prestal plakat az ked sme isli domov lebo nechel ostat pri babke a ked sme prisli domov uz bol kludny tak neviem co to malo znamenat ale v zivote som ho nevidela tak plakat ako vcera ........
@katka6211 no ved toto ze nech to ma uz za sebou..................

casperko07
9. jan 2012

@mrskalianka no on stale ked mame ist do ba tam nieco mu je ako by citil ze sa maniecostat alebo tak.........

ziarcanka
9. jan 2012

@casperko07 Náš Samuel začal tiež asi vo vašom veku vyvádzať so spaním inde. Predtým v pohode spával u švagrovcov cez obed, keď sme tam šli na návštevu, aj u starkovcov cez deň aj v noci. Vždy sme boli s ním. A toto leto z ničoho nič - to mal asi 2 roky a 4 mesiace, akoby sa zaťal, vždy spustil revy, u starkých dokonca dokázal vrieskať ešte o pol noci, že on ide spinkať domov (120 km) - a to spal s nami 😒

mrskalianka
9. jan 2012

@maruska_m jééé Dadka už mala rôčik.... Tak to blahoželáme a držíme palce, neboj sa ona to dobehne, predca je len krehučké dievčatko, ale je velmi zlatunká. Dávidko by sa zasa len na nohy bral, myslím, že zvládneme chodenie aj bez štvornožkovania, tak ako aj pri malej.

@casperko07 neboj sa nič sa nestane, len nech to už máte za sebou a uvidíš ako sa Lukymu polepší.

luc22
10. jan 2012

ahojte babulky, takze dnes volali, prave ked som bola na tehotenskej poradni, skoro som tam skolabovala :( tlak taky vysoky, ze uz mam zakazane ist do prace, do nemocnice ide s malym muz, uz pozajtra :( Vcera som skusku neurobila, este ma cakaju styri a vsetko akurat cez toto obdobie :( Dr. ma vyplasila, ze to nevyzera so mnou dobre :( ale nastastie babatko v brusku zatial ok, ale asi mu sposobujem neprijemnosti mojim tlakom a stresom a ze je to nebezpecne aj pre mna, dostala som lieky. Len mi teraz poradte, ako si mam v hlave vsugerovat a hlavne nerevat, ked budem sama doma. Na dalsiu poradnu som mala ist vo februari ale idem opat v piatok a potom dalsi utorok..som taka vyplasena jak mys :( Sestricka mi vela nepomohla, ked mi zacala hovorit o potratoch :( Baby, prepacte, ze sa tu tak vylievam, no jedine toto ma napadlo. Este sa vas mozem opytat, co mam prosim vas zabalit chlapom do nemocnice? Dufam, ze neskoncim skor v nej sama..:-/

ziarcanka
10. jan 2012

@luc22 Budeme na vás všetkých myslieť, nech všetko dobre dopadne a nech ste čím skôr spolu doma.
Obom zabaľ: pyžamá ( malému na rozopínanie vpredu), oblečenie ako na doma - čo budú nosiť cez deň, hygienu, uteráky, toaleťák(ten ja stále zabúdam), prezuvky, príbor, hrnček, malému obľúbenú hračku
ockovi: občiansky preukaz + oba preukazy poistenca, pre istotu výsledky z výterov - ak vám kázali, odsávačku na mlieko asi nepotrebuje 😀 , mobil, niečo na zabitie času, keď nebude môcť byť pri malom
ak mi ešte niečo dôležité napadne, napíšem a baby ma určite ešte doplnia 🙂

ziarcanka
10. jan 2012

@luc22 Ešte som zabudla: Pokojne sa tu vyrozprávaj, na to sme tu 🙂 🙂 🙂

zebra41
11. jan 2012

@luc22 Drzim moc moc palce. Hlavne vysvetli mm,ze asi budes vela volat a nech to berie s pokojom. A ty volaj vzdy ked sa potrebujes uistit,ze je vsetko v poriadku.A to ta upokoji. Hlavne nestresuj a nepredstavuj si co tak asi robia. A doma vela oddychuj. Tazko povedat ci ta upokoji telka, kniha, PC, zavolaj kamosky, mamu. Proste hocico rob, len,aby si na to nemusela mysliet. A sestricku nepocuvaj. Ta ti moze aj porozpravat kolko extremne problemovych tehotenstiev skoncila uplne uzasne. Len su proste osoby, ktoru maju potrebu situaciu slovne este zhorsit.

luc22
12. jan 2012

ahoj baby, nespala som od stvrtej, Kubko odisiel s muzom pred siestou, do deviatej sa tam registr cesta do BA trva od nas do nejakej hodky, plus zaparkovat...atd... Bolo to tazke rano...maly plakal, hladkal mi brusko, stiskal ma, bolo to velmi, prevelmi tazke....odvtedy predychavam, sem tam zapichne v brusku :( Bal sa...
Som na nervy, prave som si vytiahla ucenie, lebo sak to hlupe skuskove....tak sa mi trasu ruky, oci napuchnute jak..zatial mi nevolali a ... bojim sa aj zajtrajska - tej poradne, dufam, ze vsetko bude napriek tomuto v poriadku...

ziarcanka
12. jan 2012

@luc22 Neboj, zajtra bude všetko OK - verím tomu. Vysoký tlak máš určite zo stresu, tak skús riadne predýchavať. Mne pomáha, keď si predstavím, že s každým výdychom odchádza zo mňa stres a zlé myšlienky. Mysli na bábätko a predstavuj si, ako budete pekne všetci spolu domka.
Ak sa môžem spýtať, čo pekné študuješ?

blue04
13. jan 2012

@luc22 strasne na teba myslim...drzim obrovske palciska a verim ze vsetko dobre dopadne...maly je v dobrych rukach...treba mu verit

luc22
13. jan 2012

ahojte babulky, az teraz som prisla domov.... Maleho "robili" od siedmej do dvanastej.... teraz okolo jednej sa mal preberat, ak by sa co i len troska rozrusil, musia ho znovu uspinkat. Operacia ako taka mala dobry priebeh,aj sa im tam vycikal...kuriatko moje. Nove info este nemam, cakam, kym mi muz zavola, teraz sa caka, ci sa vyskytnu nejake pooperacne komplikacie. Lezi na rapke, kde bude asi do nedele...potom na tu jisku... Uz aby boli doma, teraz budem len odratavat dni. Ja som cele doobedie chodila po lekaroch, cez gyngu, obvodnu az po interne. Tlak som mala "prijatelny", nakolko je to uz pod vplyvom tych liekov, co mam...aspon ze nevyskocil...Poradnu mam v utorok, tak snad aj babatko bude v najlepsom poriadku. Dakujem Vam za oporu, este sa Vam samozrejme ozvem. ahojte dievcata