Děti s diagnózou srdíčka

Ahojte držte sa všetky.
@vlasticka185 som rada, že už je Ti lepšie na srdci.
@blue04 nech to zostane také fajn s Tebou aj s Jackom ako píšeš - pekné čítať dobré správy
@casperko07 vydržte, vydržte, verím, že je to na nerv, ale ak je to to posledné, čo máte podstúpiť aby bol už s nemocnicou pokoj, tak sa pre to oplatí aj takto dlllllllho čakať.
@mrskalianka všetko zlé časom prejde a tým viac si potom budeme vážiť aj malinké prkotiny. Aj tá dovolencia bude. Aj keď si aj ja len povzdychnem, keď si spomeniem, že v nedohľadne. ☹ Ale aj tak sa na ňu už teraz teším a užijem si ju oveľa viac. 🙂 Hore hovoríš o 17 ročnom dievčati myslím, že hovoríš o Radke (stretla som ich teraz na katetrizácii), také dlhovlasé kudrnaté veľmi pekné dievča s melírom a veľmi veľmi milé. Je tam vždy s maminou takou správnou ženskou. Bolo veľmi zvláštne sa s ňou rozprávať, lebo mi hovorila, že je jednokomorová, a že maximálne sa zadýcha keď ide do schodov, ale že sa jej stav teraz zhoršil a ide na transplantáciu. Zvláštne z dôvodu, že my máme väčšinou malé deti, ktoré si neuvedomujú, aké riziko je s tým spojené a tu mi 17 ročné dievča rozprávalo, ako čaká na transplantáciu a tak, ako keby išlo na operáciu slepého čreva. Som pozerala s otvorenou pusou.
@ziarcanka no teeeda zíram, odpoveď na každú otázku. 🙂 Ja si myslím, že nie si žiadna ziarcanka, ale Dr. Nosáľ 😀 Bez urážky, vtipkujem.

@nada1326 no mas v niecom pravdu,...tiez som sprvoti nebola spokojna,ked som chodila iba so starsim na ko. k nim,ale odkedy sa narodil Samko,ich pristup sa k nam zmenil o 180%,....tak snad v tej Nitre to bude lepsie 😉
@mrskalianka Dakujem ti mojka. 😉 aj ja som moc rada,ze toto forum som nasla,a ze hlavne som sa nakontoktovala s dalsimi mamickami,co zdielaju podobny osud,...s mamickami,co maju zdrave deti si nevieme nejako pokecat,jednoducho citim to napetie z ich strany,lebo ani oni nevedia,co povedat ci ako sa zachovat,aby to z ich strany nevyznelo hlupo a tocit sa stale okolo Samkovej choroby,to mi iba potom pripominaju,...no je to zlozite...

@urba8 tak vies,je to iba docasne,aspon dufam dovtedy,kym nenastupime na tu "kratku " hospitalizaciu,mne to tam zase zobere 10 rokov zo zivota 😀.... ako velmi by som si priala konecne mat pokoj od nemocnic,ale to asi vy vsetke mate toto nenaplnitelne prianie

Presne takto rozmýšľame aj my,nechceme aby pociťoval rozdiely,on do školy chce ísť a ak by sme sa rozhodli inak tak by to asi zle niesol.Na jednej strane chápem učiteľky v škôlke,ale na druhej strane nechcem aby zas premýšľal nad niečím nad čím nemusí.Možno sa mu budeme musieť viac venovať ale toho sa nebojím,to zvládneme 🙂 A naviac prváčikov bude mať teraz veľmi dobrá učiteľka.Som rada,že sa tu môžeme podeliť o svoje skúsenosti,je to úplne super 🙂

@vlasticka185 Nemaj strach,určite to aj Samko zvládne 🙂

@casperko07 Vy ste ešte stále v Nemocnici ??? :((((((((((((((((.....to ma mrzí. Dúfala som, že sa tu dočítam, že už ste v poriadku a doma. Musíš sa držať, kvôli malému. Dúfam, že to už dlho nepotrvá a o chvíľu ste doma. A v jari, keď bude pekne pôjdeme spolu s našimi drobcami von. Už sa na to teším.Drž sa. Myslím na Teba.

@urba8 Nooo, Dr. Nosáľ zatiaľ nie som, ale štátnicu z antropológie mám. Nad doktorátom ešte uvažujem 😀 😀 😀, len z RP asi poplatok nezaplatím 😒

@urba8 My sme sa stretli s Táňou, ja som sa vtedy rozprávala len s jej mamkou, k Táni som nenabrala odvahu, ja niektoré veci proste vedieť nechcem. Videla som na nej, že sa trápi, že by si život predstavovala inak, chodili za ňou kamaráti, ktorí mali bezstarostný život a ona musela riešiť srdiečko, či jej operácia pomôže. Nevieš či tá Radka to tých 17 mala pokoj, alebo stále boli takto po nemocniciach? Ja sa tu teraz trápim, asi zbytočne, lebo môj čertík sa má výborne, mala by som si šetriť sily kým naozaj príde dajaký problém /ale pevne verím, že nepríde/. A Vy ste ako dopadli? Už sa rozhodlo čo s Vaším srdiečkom?

ahojte baby, tak my uz mame termin katetrizacia, ideme 11.3. , teda ak budu vytery bez bacilov. uz teraz mi je z toho zle 😢 😢 😢

@katka6211 Ahojte, akurát som minule na vás myslela, či už máte termín, lebo si písala, že máte ísť tuším vo februári. My sme plánovaní zatiaľ na máj a tiež ma z toho chytá bruchabôľ ☹

ziarcanka ja som z toho uplne mimo. aj ked to ocakavam, viem, ze to pride, aj tak ma to stale takto dostane 😖

@katka6211 tento pocit poznám, človek to čaká a keď to príde. Ja som takto zle na tom bola pred operáciou, úplne som sa zrútila. Katka neboj sa, aspom to budete mať za sebou a Matúškovi sa ešte polepší a môže vystrájať 🙂. Držíme palce aby boli výtery o.k, aby Vás zbytočne neodkladali.

mrskalianka no katetrizaciu budeme mat za sebou, ale o to blizsie je operacia, a na nu ked len pomyslim, tak mi je az nevolno. teraz sme uz dlho neboli na hospitalizacii, mala som pocit takej normalnosti, a teraz sa to pomaly a isto znova zacina a ako to bude, to nevie nik 😒 verim matusovi ale aj tak sa neskutocne bojim

@katka6211 dobré to bude a budete mať pokoj na dlho dlho dlho a musíme veriť, že aj navždy 🙂. Ja som teraz v depresiách, velmi súcitím s Casperkom, všetko vo mne ožilo. Keď vidím Dávidka aký je šťastný, spokojný....... Chcem sa tešiť z každého dňa ako sme si už písali milión krát, ale nedá mi myslieť aj na budúcnosť ☹. Už Vám aj povedali kedy asi operácia?

Úplne si to viem predstaviť, ako som písala, keď som dostala ten doporučený dopis na katetrizáciu až ma studený pot zalial a už som nemyslela na nič iné. Ale na druhej strane som bola rada, že ak sa z malou niečo nebodaj nie je OK, tak tam na to prídu a dajú to do poriadku. Veľmi veľmi Vám všetkým čo Vás čaká najbližšie pobyt v nemocnici držím palce. Viem, že som tu nováčik a vy už viete všetky svoje, ale po tej mojej skúsenosti (a aj Vašich) po katetrizácii nenechajte tie sestry poniektoré, nech Vám tam ešte znepríjemňujú ťažké chvíle.
Aké je to zvláštne, že tie naše deti vôbec nevyzerajú choré, len tieto hospitalizácie a všakovaké nutné výlety do nemocníc nám to vždy pripomenú.
@mrskalianka neviem, či mala stále problémy, ale skôr to vyzeralo, že až teraz v 17.
Čo sa týka mojej Lucie, už som mala volať, lebo sa na stretnutí, ktoré je vždy v pondelok sa už pravdepodobne o nej dohodli, či jednokomorové, alebo Nikaidoh operáciou, ktorá rieši naraz aj transpozíciu aj pľúcnu stenózu na dvojkomorové. Ale zbieram odvahu a zajtra, alebo v piatok budem volať. Ziarcanka, ale spomínala, že to nemusí byť definitívum, tak či to bude dobrá, alebo zlá správa, aj tak budem naďalej počítať s oboma.

@mrskalianka ešte k tej Radke 17. Nemala som pocit, že by bola nešťastná, len vedela, že si toto musí vytrpieť a že sa opäť vráti domov do starých koľají. Myslím, že jej mama mala veľmi dobrý vplyv na ňu a to tým, že nad ňou neplakala a nesťažovala sa a brala to už ako súčasť ich života a myšlienku, že by sa nebodaj transplantácia nepodarila si ani nepripúšťala. Bola veľmi veľmi pozitívna a v pohode a tým vybudovala taký istý postoj k tomu všetkému aj svojej dcére.

@urba8 tak o toto sa budem snažiť aj ja 🙂, je naozaj dôležitý prístup ako sa s chorobou pobijeme. Teraz je to ešte moc čersté a kým nebudeme mať po tretej operácii tak stále budem rozmýšlať. Viem, že sa s tým nezmierim nikdy, ale chcem sa naučiť žiť a žiť plnohodnotne aj s chorým srdiečkom.

Držím palce aby v kardiu mali dobré správy, ale ako písala ziarcanka, nič nie je isté, ona by Ti o tom mohla rozprávať ☹, treba dúfať a veriť.

@katka6211 drzim Vam palceky,nech vysledky a aj cela hospitalizacia dopadne dobre 😉

ja som vcera bola u nasej obvodnej kardiologicky predpisat lieky a zaniest lek. spravu o vysetreni z ko. v Blave,dobre som vystihla cas,ze nikoho tam nemala,tak sme trosku podebatovali o Samiho srdiecku,lebo ja som mala z toho stale chaos,...oboznamila ma ja s tym vysetrenim ct angio,ze ho uspia a do zily pichnu kontrastnu latku a tak sa to zrengenuje
k tomu srdiecku,laicky povedane Samko sa narodil tak s trojstvrtovym srdieckom,nemal chlopnu,cize mal iba jednu komoru a chybala mu ta velka cieva-plucnicova,ale zato mu narastli tie mapky a tie zasobovali plucnice ,...cize ja som poriadne ani nevedela,ze Samko bol tiez jednokomorovy,
ked mi dr. Nosal pred operaciou vysvetloval,co ako ,...ja som bola v miernom soku a teda rozum mi behal inde,nevedela som sa sustredit co hovori,ale vcera mi to nasa doki vysvetlila,bola prekvapena,ze ved mi to museli vysvetlit,ale som jej to potom objasnila,ze ja mam panicky strach a vtedy sa neviem sustredit,...

ja neviem ako vy,baby,ale ja sa denne vyrovnavam a chystam aj na tie najhorsie spravy,hlavne ak pocujem o tom,ze ten ci ten zomrel,...ja som to uz zazila,ked mi Samko doma prestal dychat a myslela som na to najhorsie a skoro som sa zblaznila,takysto ked ho v nemocke resuscitovali,jednoducho ja mam stale strach a neviem zit s tym pocitom,ze vsetko je ok,mavam aj tie pochmurne myslienky,ze co ak....myslim si,ze by sme mali byt pripravene na vsetko,pretoze neviem,kedy nas co caka a veru na psychiatriu sa dostat nechcem,ved mam este jedno zdrave dieta,pre ktore potom budem musiet zit,....VELMI SOM STASTNA,ZE sAMKA MAME A TESIM SA S NIM KAZDY DEN A SNAZIM SA,ABY TIE DNI,KTORE SPOLU TRAVIME BOLI KRASNE A BOLO ICH CO NAJVIAC 🙂
nechcem u nikoho vyvolat stav depresii ani nic podobne,ale pisem len to,ako to citim,ja,PREPACTE AK SOM SA VAS DOTKLA

Ahojky, hlasím se po nějaké době . MY máme taky dneska po kontrole a malý krásně roste my už máme 1700g. No a já taky krásně rostu nebo spíš kynu 🙂)) Jsem se dneska u dr. na váze zhrozila a asi budu muset omezit to sladké 🙂))))
Jinak v pondělí nás čeká další transfuze bud předposlední nebo poslední to se uvidí časem 🙂

@misicka455 Teším sa s vami, prípadne prihoď nejaké pekné foto, nech sa teším ešte viac 🙂

@katka6211 budem na vas mysliet

@misicka455 super sprava, drzim palce len nech su taketo dobre a za chvilu sa budes tesit z miminka 😉
@vlasticka185 najhorsie spravy si nesmies vobec pripustat, Samko je bojovnik, ved kolko toho uz preskakal

@matisekc ja viem,....ale ja neviem zit tak a tvarit sa,ze ved mojmu dietatu nic nieje,hlavne ak denne je plno oklonosti,ktore mi to pripominaju /podavanie liekov,zle prospievanie,bledy kolorit koze,zadychavanie sa,unavenost,.../,...myslim si ze kazda mozeme iba hovorit a konstatovat o zatial bezproblemovom stave bez komplikacii,......ved kazdej z nas sa zivot uplne zmenil a uz nikdy nebude taky,aky by bol keby sa nase deticky narodili zdrave,no nie?nehovorim ze mame hystercit alebo depresovat,ale ze by sme mali byt pripravene na vsetko,-po vsetkych strankach

@misicka455 to je super, 😉 moc Vam drzim palceky aby drobec bol v poriadku, a uz viete aj pohlavie?

@vlasticka185 Tak toto si ja vôbec nepripúšťam, sú zlé dni, sú dni keď chytím hysterický záchvat plaču, tak ma to bolí a trápi. Ale Dávidko ma každý deň presviedča, že to bude o.k. Má 11 mesiacov, začal štvornožkovať a stavať sa na nožičky. Naučil ma žiť lepší život, viac sa teším z drobností, ktoré som pri malej brala ako samozrejmosť. Aj Tvoj Samko je bojovník, som si aj myslela, že ste jednokomorový, máte podobné diagnózy ako my ☹. Kedy presne idete na to CT?

vlasticka185 myslim si, ze v podstate mas pravdu, neda sa tvarit, ze nasi drobci su zdravy, aj matus cim je starsi, tak vidim, ze sa odlisuje. ale ja to uz beriem ako fakt, tak isto, ako neriesim, co bude dalej, lebo to nik nevie ani pri zdravom dietati, to co je dnes pravda, tak zajtra uz moze byt uplne inak.
a myslim, ze je normalne, ze kazdej z nas preletelo hlavou aj to najhorsie, ale tiez si myslim, ze sa na to pripravit neda, som skor zastatnca toho, ze to co pride pride a budeme to musiet zvaldnut, ale co to presne bude, to nevie nik, to je osud 🙂 a s takymto postojom mi to celkom funguje, nemam zbytocne depky, aj ked mam aj zle dni, ale stale je ovela viac tych lepsich 😀

misicka455 tak to su pekne spravy 😀 som velmi velmi rada, ze je mimi v poriadku 😉

matisekc dakujem, dufam, ze vytery budu ciste, ze sa to nebude prekladat

vlasticka185, mrskalianka este na napadlo, ze to pre vas musi byt ine aj pre to,ze uz mate doma starsie deticky, cize ste mali v podstate aj take normlane mamickovske zaciatky 🙂 ja si napriklad ani neviem predstavit, ake by to bolo, keby bol matus zdravy, ze by sme nikam nemuseli chodit, je to pre mna riadne sci-fi 😒

@vlasticka185
@mrskalianka
@katka6211 holky, máte můj obdiv, myslím, že to dětičky zvládnou, já ještě nevím, co nás čeká, ale myslím, že ty srdíčkové děti dělají jen radost!

@misicka455 to je super, že prcek roste, náš malý má teď 1770g, jsem zvědavá, na kolik naroste do porodu 🙂