Děti s diagnózou srdíčka

@janka1122 Ahoj, teba som ešte nevidela medzi nami, tak vitaj 🙂
Dieťatko by malo do pol roka zdvojnásobiť a do roka strojnásobiť pôrodnú váhu, čo ste už splnili, napriek tomu, čo máte všetko za sebou, takže nejako tragicky by som to nevidela. Nemôže predsa spĺňať tabuľky pre úplne zdravé deti s pôrodnou váhou 3,5kg. 200-300g za mesiac je úplná pohoda.
Sú detičky, ktoré sú jednoducho mliečkové - patrí k nim aj môj starší syn. Má tri roky a keby mohol, celý deň by nič nejedol, len sa nadájal mliekom. S príkrmami sme mali neuveriteľné problémy, aby zjedol pár lyžičiek, vystriedali sa na stole všetky hračky a knižky. Tak je to doteraz: o pol 8 urobím chlebík, nakrájam na kocky a ak ho kŕmim, zje ho do 10, kým ideme von. Ak ho nekŕmim, nechá ho tak a potom si príde vypýtať mliečko - a to je zdravé dieťa. Mladší je kardiak a papá, čo mu na zub príde, takže v srdiečku asi problém nebude - jednoducho je nejedlík ako náš Samko.
A teraz, čo nám pomohlo - asi len nekonečná trpezlivosť - o chvíľu si bude vedieť povedať, na čo má chuť, tak sa to trošku zlepší. U nás pomohlo, keď videl, že ja jem to isté ako on, prípadne ak sme jedli z jedného taniera - mama má predsa lepšie 😀 Ak papáte nejaké pochutiny - chrumky, piškóty - skús obmedziť, nenútiť ho do papania. A hlavne sa UPOKOJ, malý to cíti a aj to mu uberá chuť - aj u nás to tak bolo - len som išla kŕmiť a už som bola v strese, ako to zas dopadne. Skús ešte nejaké vitamínky na podporu chuti do jedla.
A ešte jedna vec - ak máš ty 50 a ocino 60 kg, nečakaj, že drobec bude mať ako ročný 12 😀
Držíme palčeky a prajeme veľa trpezlivosti maminke a veľa chuti do jedla drobcovi.

@ziarcanka ahoj moja,to si nepisala nahodou o nasom Sergejovi ?? 😀
@janka1122 tak ako pise ziarcanka, u nas mame tiez doma nejedlika.. od malicka mame problemy s jedenim a dokonca,ja som malemu dost dllllho aj musela mixovat stravu lebo sa dusil milimetrovymi kuskami(s tymto sme si uzili az az...),takze prikrm bola total katastrofa.zlepsilo sa to asi v 2rokoch ale aj tak s jedlom staale "bojujeme" 😀 teraz ma 2 roky a 5 mesiacov a ma necelych 11 kg.. hlavne nenutit,ja to robim takto od malicka,zjedol kolko zjedol,a radsej castejsie davkovat... neboj sa ,urcite sa to zlepsi hlavne sa nestresuj ono to pomalinky urcite pojde a pri tom ake mate problemy je to OK. Mojmu napr. rano staci pol jogurt s 1 detskou susienkou,na obed husta paradajkova polievka ,niekedy ked sa vyspi po obede si da este druhe jedlo nejakych 8-10 ks cestoviniek s omackou .a ak ma este aj olovrant nejaky maly kolacik,tak potom uz je ale problem s vecerou...

@janka1122 ahoj, aj nasa Emka ma TOF,porodna vaha 2900g, ona do operacie priberala pekne no po nej to bolo zle, prve dva mesiace skoro nic a potom pomali, ja som nekojila, pila nutrilon ako rocna zvladla na jeden krat horko tazko 120ml, prikrmy(polievka, kasa...) do roka vobec, cize len nutrilon a potom sa to trochu rozbehlo, teraz ma dva roky a vazi 13kil, inak je v pohode, beha, len zjedlom bojujeme, teraz bola chora, mala vysoke teploty, potom sa jej spustil soplik zacala kaslat, dostala ATB a zjedlom bojuje este viac, jej staci pit mlieko, kakao, uz sa ani netrapim,ked ma chut tak si da skor masko, prilohy ziadne a este ma hrozne rada jablcka a banany, toho poje dost tak aspon nejake vitamony. podaktore mamy ma mozno odsudia ale ja jej dam jest to co si vypyta a zje kolko zje, hladna nie je, ak je tak si vypyta.Ak je maly po zdravotnej stranke v poriadku myslim ze sa nemusis bat on ako bude rast bude pomali pridavat nove chute a casom sa aj vaha pohne. drzte sa

matisekc citam, ze emka bola chora 😒 dufam, ze uz ste fit 😉 a neboj nic, nik ta neodsudi 😀 ja tiez davam matusovi len to co chce a kolko chce, a napriklad ovocie neje skoro vobec, ale ani to neriesim, raz mu chutit zacne a nutit ho dovtedy urcite nebudem 😎

@ziarcanka moja ako keby si písala o mojich deťoch. Presne, presne všetko sedí 🙂. Malá má 3 roky a s tými raňajkami si ma pobavila, presne takto papkáme aj my. Dávidko spapá porciu za chvíločku a potom už nevie dočkať ovocia. Dávidko ju za chvílku dobehne s váhou, až sa obávam či mu to robí dobre na srdiečko. Kardiologička povedala, že sa mám tešiť a určite ho v jedle neobmedzovať.

Ďakujem Vám všetkým za povzbudenie - jedine čo ma drží v nádeji , že nemoze mat večne 5,5 kg 🙂 no nie? Dnes sme boli u doktorky a schudli sme 150 g za tyžden a ona na mna tak pozera, že čo s ním vlastne robím...mala som pocit , že ja za to môžem - ale sme po ATB , tak to pripisujem tomu. Malý Matúško je naozaj smiešny 🙂 všetko pcha do pusy a kontroluje či sa to dá zjesť , ale keď zistí že ano tak to hned odhodí a už to viac nechce 🙂 . Ešte raz ďakujem za povzbudenie a verím , že sa o zlepší. Asi to chce naozaj čas a trpezlivosť . VĎaka 🙂

vlasticka185 ahoj, tak uz ste z tej blavy doma? ako dopadla kontrola? dufam, ze mas dobre spravy

Ahojte maminky, dlho som nic nenapisala, ale stale sledujem ako sa Vam a Vasim drobcom dari,...ale teraz chcem povzbudit hlavne
@janka1122 aj nasa mala je po operaciach TOF a s priberanim sme na tom podobne, co, ako som sa snazila ju nukat niecim jest , nepribrala viac ako 200-300g za mesiac.Schvalne som sa pozrela do karty tak ako 10mesacna mala 6500g a narodila sa skoro 3kg. Ked mala 8mesiacov uplne mi zacala odmietat mixovanu zeleninu a vsetky zdrave dojcenske jedla, zacala som byt z nej zufala, tak som jej skusila dat to co sme mali navarene pre seba, okorenene, osolene...a malej chutilo))), nezacala mi priberat nijako zazracne, ale aspon troska zje. Dostala som zato kritiku aj v DKC hlavne od Kolarovej, ale neriesila som to, lebo som rada, ze vobec nieco papa. Teraz je to sice stale boj, lebo vsetkeho zje 3-4lyzicky a dost, tak sa snazim ju krmit kazdu chvilu.
Chce to vela trpezlivosti, a nervov, ale ked uz ti nasi drobci tolko zvladli, zvladnu aj to, len to ide vsetko pomalsie...Drzim palce...
@katka6211 ahoj, ty si tu niekedy spominala, ze ste cvicili aj Bobatha, nebola si niekedy aj v Dunajskej Lužnej na pobyte?

maruska_m ahoj, ano cvicili sme vojtovku aj bobatha, ale na pobyte sme neboli, bala som sa aby mi tam matus nejak velmi neochorel, a my sme mali aj problem s jedenim, tak aj preto nie. ale my sme nasli sukromnu fyzioterapeutku u nas v poprade, tak tam sme potom chodili cvicit tri krat do tyzdna. a teraz si nepamatam, vy tiez cvicite?

Ahojte babulky, jedlo a priberanie je velmi individualne. Adamko (srdieckovy) sa narodil s vahou 3220g a dvojnasobok dosiahol tak na zaciatku osmeho mesiaca, potom sa nejako rozjedol a okolo roka mal 10.5 kila. Oskarko mal uplne tu istu porodnu vahu, ale pribral za prve 3 mesiace 4,5 kila, cize vahu zdvojnasobil uz vo svojich 3 mesiacoch. Teraz bude mat rok a bude mat tiez tak okolo 10,5 kila, lebo potom sa to priberanie uz spomalilo, takze kazdy si priberal po svojom 🙂, a to boli rovnako obaja kojeni a zdroj mlieka mali ten isty 🙂))).
Tak sa drzte a tesme sa ze vobec priberaju a su fit tie nase deturence. 😉 Este som chcela, ze Adamko ma 3.5 roka a nejakych 15.5 kila - 16 max. 🙂.
PA

@katka6211 hej Emka uz je viac menej ok, este trochu kasel ale inak dobre, uz nech sa aj pocasie umudri a bude uplne super, lebo tieto prudke zmeny nam neprospievaju

Maminky jednokomorových srdiečok,
dnes sme boli merať saturky a...94 vôbec nechápem. Šimi (ešte na spojke) si dlhodobo drží 89-90 a dnes takéto číslo. Stalo sa vám to niekedy? Merali sme za rovnakých podmienok ako inokedy. Ani sa neteším, lebo absolútne nerozumiem...

@urba8 Ako sa máte dievčence? Máte niečo nové? Po katetrizácii vás preberali aj na indikačnom seminári, či čo s vami plánujú?
My máme plánovanú katetrizáciu na máj, tak už ma začína pobolievať brucho pri myšlienke na DKC ☹

@ziarcanka my sme boli na kontrole dnes, saturky 83 a to pri maximálnom plalče a jedovaní - trhal si to z prsta ☹. Doktorka aj tak povedala, že to úplne stačí, viac nepotrebujeme. Ešte keď sme boli po operácii tak Dávidkovi vyskakovali satruky na 98 a vtedy už plašili, že ak sa to neupraví bude musieť ísť na katetrizáciu. Pochopila som to tak, že našim drobcom moc vysoké saturky neprospievajú. Ale Tvoj Šimonko mal vždy lepšie saturky, možno sa Vám zasa spravili tie kolaterály a preto ich má vyššie. My inak o.k. Kontrola v septembri a doktorka nám odsúhlasila aj more 🙂 tak uvidíme ako sa rozhodneme.

Kočky dnes sme mali poslednú Synagys a zabudla som sa opýtať. Dávidko má ešte jednu dávku povinného očkovania, aký odstup musí byť od Synagysu? Je to tých 8 týždňov?

@mrskalianka My sme mali posledný Synagis 20.3. dostali sme 5 dávok - vy ste mali 6? Odstup má byť 2 týždne.
Teším sa, že sa máte OK a môžete plánovať dovolenku - my uvidíme po katétroch 😒

@maruska_m ako keby sa písalo o našom malom, on tak isto odmieta akúkoľvek stravu - niekedy ked mame dobrý deň tak spapá dve až päť lyžičiek ale aj to je rekord. Veď ja sa utešujem , hlavne že priberá a nechudne. Ja som už ten odpor k jedlu pripisovala liekom (digoxin a verospiron) - ked on nič neje a na lačno mu dam lieky ... . verospiron som začala davať na večer (namiesto rána) a mam pocit , že to máličko pomohlo (aspon si myslím) - v noci sa toľko nebudi na jedenie a cez den si častejšie pýta materske mliečko. No veď asi treba naozaj iba tu trpezlivosť. tak ako si napísala - ke´d už tolko zvládli tak my toto už zvládneme 🙂

@ziarcanka mali sme 5 dávok, ale kvôli decembrovej operácii sme to mali posunuté, sestrička hovorila, že to svoj účinok určite má tak sme boli ešte teraz. Neboj to bude dobré, Šimonko má také výsledky ako keby mu nič nebolo 🙂. Dovolenku plánovať nebudeme 🙂, my sa vyberieme na poslednú chvílu niekam do súkromia, v Chorvátsku sa dá.

@katka6211 dnes sme Vlastičku so Samkom stretli v DKC, zajtra ich čaká to CT.

@misicka455 gratulujeme aj my. Malý si už zažil dosť v brušku, nech ste čo najskôr doma.
@svatule nech ide všetko ako po masle a veľa veľa šťastíčka a držte sa.

Ahojte mamičky.
@ziarcanka ahoj sa mi zdá, že sme na tom rovnako. Spojka funguje ako aj u Vás a zaklopem si aby aj dlho fungovala, aby sme čo najviac zosilneli. Lebo ako všetky píšete ide to u nás ako v lete na saniach. Mesiac 170g. Lucia zje misku zemiakov s mäsom a zeleninou na obed, večer kašu, ešte medzitým 5 kojení a všetko sa kamsi stráca a váha tá istá.
Dinka povedal, že na seminári sa nepreberala, operácia je naplánovaná na 1 rok života a až vtedy sa rozhodnú, či myslím že zložitou Nikaidoh operáciou na dvojkomorové, alebo jednokomorové.
Ináč už máme za sebou očkovania u pediatra a v piatok bude posledný synagys, takže to bude trochu kľudnejšie. Teda keď ešte zuby nepôjdu.🙂)))
Jajáááj máj drž sa, nech Ťa tam nezdržia a nech sú k Vám sestry milé - šak vieme. Možno tie zvýšené saturky znamenajú zlepšenie.
Ináč čakáme čakáme ako vy.
@mrskalianka nám dávali synagys 10 dní po očkovaní a doktorki v pohode. Hovorili, že tak týždeň až 2.

@vlasticka185 držte sa a nech len dobré správy čítame. Veľmi Vám to prajem.

@urba8 tak len oddychujte dievčence a naberajte síl a kilogramov 🙂

@ewana73 a kojace maminy, dokedy vás v DKC akceptovali ako kojace matky (vrámci hospit. aj strava bezplatne pre mamu)?
Myslím, že oficiálne to záleží od počtu príkrmov, ktoré papá dieťatko, ale ako to vyzerá v praxi?

@ziarcanka nas mal 23 mesiacov a este bol ako dojceny a ja dojciaca matka.no ale stravu mal nahlasenu este mixovanu a teda ranajky velmi nepamätam,lebo nejedol kedze bol stale pred uspatim ,na obed mal hustu zeleninovu polievku ,kazdy den tu istu aj ked som napriklad vybrala,ze brokolicovu aj tak mal tu zeleninovu zbrndu a na veceru samozrejme tiez stale to iste ,uplne ale,ze uplne bez chuti hnusna betonova ryzova ci aka kasa. takze on aj tak jedol moju stravu a tu co som mu ja doniesla aj ked takmer vsetko som odniesla spät domov nakolko tam skoro nic nechcel jest len mlieko .. 😒

@ziarcanka Vás už idú po katetrizácii hneď operovať?

@urba8 Uvidíme, na základe výsledkov katetrizácie. Ak by boli OK, teoreticky by mohli počkať do 3 rokov a urobiť Glenn a Fontan naraz - neviem, či tu má niekto takúto skúsenosť, ja bojím- bojím, zdá sa mi to veľa naraz, ale hádam nebudeme prví, na kom to budú skúšať 😕

@ewana73 no tieto vaše trampoty si pamätám 😒 S raňajkami a desiatou budeme na tom asi podobne, keďže 2 dni sa bude uspávať. Tú nemocničnú polievku papal Šimík aj v októbri a celkom mu chutila - až sa sestrička divila 😀 No a ak kašu na večeru robia do kravského mlieka, to mu radšej spravím instantnú - však kanvica na vodu tam je.

Ešte som zvedavá, ako sa mi podarí ho po katetrizácii presvedčiť, že sa nesmie postaviť. Asi najhorší vek - malé sa nestavia a veľkému vysvetlíš. Keď ho dám do hlbokého kočíka, tak mi odtiaľ vyskočí a golfky sú tam asi len jedny aj tie v dosť žalostnom stave. Nemáte nejaké zlepšováky? Ak áno sem s nimi! Vďaka 🙂 🙂 🙂

@ziarcanka pokial sa dore pomätam,tak "dojcata" dostavaju len ranajky,obed, vecera teda bez desiaty. a kasu zarabaju do vody ale väcsi hnus som v zivote nejedla naozaj... to si vezmes vlastnu stravu pre simona a mas to vybavene a kedze je tam aj mikrovlnka tak bez problemov... nas beztak nechcel nic jest...no a ta polievka je skor zeleninova kasa... 😀 jedine to mu trochu chutilo... tak na par lyziciek ... 😀 a preco sa rozhodli vam urobit glena a fontana naraz ??

@ewana73 To je len jedna z možností, ak by sa mal dobre a šiel by na jednokomorové srdiečko - uvidím, čo povedia po katetrizácii - u nás nie je nič isté, aj keď jednokomorové je pravdepodobnejšie.

@ziarcanka čo Vám robí kravské mliečko zle? Od roka sa môže dávať nie? Teda aspom ja už malému dávam polievočku z mliečka, niekedy puding alebo krupičku...

@mrskalianka Zatiaľ som nezbadala, že by mu nesadlo. Tiež papá jogurtíky a sem-tam aj polievočky, ale kombinácia kaša s mliekom býva niekomu ťažká na žalúdok - rovnako aj Samkovi aj mne - len ja to mám neskutočne rada - tak v mene pažravosti čas od času pretrpím 😀

@mrskalianka kravske od roka?to nie je skoro?nas bude mat 2,5 roka a kravske mlieko "len tak " nevypije 😒 nakolko on nevie pit z flase od narodenia sa mu cumle protivili a napinalo ho z nich,takze on iba z hrnceka aj to len cistu vodu a par glgov.. no ale teraz ako chodi v telke reklama na granko,tak chytil grankovy osial a da si hadam aj pol deci .. 😀 inak mu to nahradzam mliecnymi vyrobkami.