Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
@lenkagol Dakujem 🙂 Je to dilatacna kardiomyopatia.Nie,operovat sa to neda,my berieme lieky na zlyhanie srdca.Pisala som tu pred viac ako rokom ked nam to zistili a hladala som maminky co maju tieto deticky.Aj maly Florian mal tuto diagnozu,potom som este nasla clanok o malom Benjaminovi,tiez mu transplantovali srdiecko.Danko s Kosic bolna tom velmi zle,mal ejekcnu frakciu okolo 20%,hladali mu aj darcu ale pomocou liekov sa z toho skvele dostal,nie je zdravy uplne a je z neho uz velky chlapec,skolak 🙂. Potom viem,ze nejaky chlapec ( mal hypertroficku kardiomyopatiu) vyzdravel uplne,ked mal 18 rokov vyradili ho z evidencie uplne,vraj zazrak 🙂. Nam toto zistili ked mal 5 rokov,totalny sok,myslis si,ze mas zdrave dieta a....ale zvladli sme to.Urcite aj vdaka tomu,ze ma este dvoch bracekov 🙂.Máme sa dobre,konecne sme sa prestahovali na dedinu,Tom tu zacal chodit do prvej triedy,on je tak uzasny,hned si nasiel kopec novych kamaratov.Myslim,ze aj vdaka jeho povahe to zvlada tak skvelo.Pevne verim,ze budeme takto co najdlhsie a mozno aj nam sa stane maly velky zazrak 🙂
@vlasticka185 Dakujem.Moc tu neprispievam ale citam a poviem ti,obdivujem velmi tvoj neunavny boj.Ked citam tvoje pismenka tak si nesmierne vazim,ze my sa mame dobre.Viem co nas moze cakat.Aj tebe zelam vela sil,az to mate teraz co najskor za sebou a uzijete si krasne Vianoce doma.Tvoj Samko je velky bojovnik 🙂
@matisekc Dakujem.Vela sil a optimizmu je presne to co potrebuje kazda z nas.Aby nas svet nebol cierno-biely ale krasne farebny 🙂 Napriek tomu ake tazke je niektore veci prijat,spracovat ich,treba sa s tym naucit zit.
@andrea3772 klobuk dole pred tebou,tiez som zazila sok,ked mi zhruba po 2 tyzdnoch od narodenia nasa rajonna kardiologicka ani nie ze povadala,ale iba mala podozrenie na 2 dg,-velmi zle,z ktorych sa samozrejme jedna potvrdila,supli nas hned do nemocnice,na druhy den,prevoz do Ba,tam ho zase supli hned na Jis,same hadicky,pristroje a snad najhorsie bolo to,ze az do katetrizacie mi nikto nic nevedel povedat,co mu vlastne je,chceli sa uistit a potom az povedat,ako sa veci maju,cize ja som z toho soku stratila mliecko,co ma moc trapilo,bola som nahnevana,ze ziadny lekar na nic neprisiel,napriek mojmu komplikovanemu tehotenstvu,napriek tomu,ze som bola na 3D,napriek tomu,ze sa maly narodil s nizsou porodnou vahou,ze iba stale spinkal,ze stale bol studeny,iked som ho babusila a dokonca niekedy aj modravel okolo ustociek a vobec sa mi neprisaval k prsniku,ked papal,potil sa ostoset,bolo tam tolko vela naznakov na ktore som este v porodnici upozornovala a primarka s doktorkami to odflakli s komentom,"on sa narodil s nizsou hmotnostou/2600gr,46cm,2 tyzdne pred vypocitanym terminom,ale podla pocatia 4 tyzdne/,dame ho do inkubatora ohriat,fialovie z toho,ze mu je zima,je studeny/ ,veru potom celu vec sme dali s muzom na presetrenie,ale samozrejme vsetci lekari drzali spolu a kedze pocuvanim srdiecka nebolo pocut ziadny naznak selesti,tak sme neupeli,ale mne upne postacilo,ze vsetko dobre dopadlo so Samkom a ze nasa kardilogicka stala s nami,ved aj predomnou na tej prvej kontrole zavolala detskej primarke a ju poriadne sprdla a dokonca tam bolo dalsie pochybenie,pretoze maly schudol pod 2500gr. a pustili nas domov,jednoducho tam bolo tolko preslapov a pevne verim,ze uz vtedy vsetci anjeli stali pri Samkovi,apropo aj moj starsi syn mal selest,aj ja som ho mala v detstve,cize aj tento faktor tu bol zanedbany,ale nerada sa vraciam k tomu,bolo co bolo,upozornila som nato,aby nabuduce neignorovali slova,ked mamicka v porodnici nieje spokojna s prejavmi svojho dietata
ako si pisala,ja by som to asi len tazko zvladla,ak by som doma nemala starsieho syna,vzdy som mala na pameti,ze sa nemozem zblaznit,nakolko ma doma caka aj s manzelom a ze ked sa stane cokolvek,bola to vola Bozia a musime ist dalej,cize rodina je naozaj to,co v zivote vie najviac podrzat a viete vstat a ist dalej,
treba skutocne verit v zazrak,uz tolko neuveritelneho denne citam,ako zo zivota alebo z mediciny,ale aj co som pocula na oddeleni,podla vlastnej skusenosti mozem povedat,ze ked mam depky,tak je to vsetko cele zle,ale pokial som pozitivne naladena,tak vsetko je ok a vsetko vychadza,jednoducho nedovolme,aby nami ovladla depresia ci ina psychoza 😀 ,usmievajme sa,aj ked sa nam chce plakat a bude to lahsie,moc,moc Vam budem drzat palceky,aby to s Vami dopadlo dobre a podla moznosti aby sa stal zazrak 😉
@urba8
@katka6211
@ziarcanka
@blue04
Ahojte, asi pred mesiacom som tu vyzvedala, kedy sa deti po operacii znova pretacaju na brusko... tak sa idem pochvalit, ze malinka sa prvykrat sama pretocila vcera, a teraz uz sa jej na brusku opat zapacilo a robi na nom vselijake kusky 😀 No a tento tyzden uz zaciname aj s Vojtovkou, tak dufam, ze bude coskoro minimalne v takej forme, ako pred operaciou.
Vysledky z histologie pluc dopadli dobre, tzn. ze fibrozu jej nepotvrdili. Kyslik jej na noc zapiname uz len obcas, aj to len na par hodin, kym sa lepsie nerozdycha. Takze operacia jej pomohla aj saturacne, co v DKC ani nepredpokladali 🙂
Babule, bolo mi odporucane, aby som sa zapojila do vasej diskusie, respektive pokracovala v tejto diskusii, kedze ako prvy prispevok tejto temy som zacala ja.....takze kludne sa mozete pytat na vsetko , kedze sama som prekonala operaciu srdca v detstve, ak budem vediet tak vam odpoviem na cokolvek 😉
@junovka dovol,aby som ta tu srdecne privitala, 😉 snad asi kazdu zaujima dg,iked nie ta ista dg je tou istou,ale predsa su rovnake,apropo caka ta este nejaka operacia ?beries dake lieky?je nejaky prejav,ktory ti tvoje mozno volakedy chore srdce okrem jazvy pripomina?
@vlasticka185 ci ma caka nejaka operacia???...to nedokazem teraz posudit...teda aspon zatial sa nevyjadruju k tomu lekari.Beriem 2 druhy liekov uz asi 2 roky, vlastne odkedy som uz na polovicnom invalidnom.A prejavy?Snaz skore zadychavanie, niekedy su situacie, ked sa zadycham velmi skoro, niekdy trva urcitu dobu....zalezi aku cinnost vykonavam.No v poslednej dobe mam stale zavraty, velmi skore zadychavanie ked som cca tyzden pred menzesom a hlavne ked mam menzes 😅
@vlasticka185 ...a este, stale spekuluju lekari, kedze chodim aj na arytmologiu , nad kardiostimulatorom.V poslednej dbe zacinam mat problemy s krvou-zrazanlivost a stitna zlaza...ale to snad nebude az take strasne 🙂
@vlasticka185 co sa tyka mojich deticiek, tie som porodila cisarakom, pri druhom som mala aj mensie komplikacie koli dychaniu, tak ma radsej presunuli na ARO, bola som na spinal, lebo v narkoze sa ma bali nechat rodit.Moje krasne deticky ma uuuuuuuuplne zdrave, stale su na pozorovani u kadiologa, kedze som si to osobne vyziadala, pre moj klud na dusi...budu tam chodit do 18 rokov.Starsia uz aj sutazne sportuje, mala je riadne sidlo.hyperaktivita, ktoru chcem skrotit , ked nastupi do skoly, tiez sportom.Pochadzam v postate zo sport.rodiny, bratia boli vrcholovi sportovci,no mne bohuzial to nebolo umoznene ☹ 😢 ...strasne som chcela hrat basketbal.Tak, snad mojej starsej to vijde 🙂
Som vam plne k dispozicii...pytajte sa cokolvek a kedykolvek...a budem vas aj priebezne informovat o mojom zdravi ako to ide dalej so mnou, ak vam to nebude vadit 😕 ?
Strasne moc sucitim s vami mamkami ☹ , a hlavne s vasimi detickami.Deticky su strasne silne osobnosti, ktore to hravo zvladaju, nevedia co im este vlastne je, preto su taki mali bojovnici...mozme si z nich brat priklad 😉
@junovka dakujeme 🙂. Prosim Ta a aku si mala diagnozu, ake operacie Ti robili. Ja viem, ze v tomto veda a technicky rychlo napreduju, takze teraz riesia vela veci inak, ako riesili v minulosti. A ako to bolo na zakladnej a strednej? Mala si nejake ulavy na TV? Mala si okrem srdiecka pocit, ze byvas castejsie chora, ako rovesnici? Mala si pocit, ze Ta to nejk obmedzuje? Alebo ako si to vnimala do takych 18 rokov? A ako Tvoji rodicia? Kedy si mala pocit, ze uz su s tvojou dg. viac menej zmiereni a prestali sa o Teba obavat a brat Ta ako zdrave dieta? Viem, ze to je vela otazok, ale asi by nas to viacere zaujimalo, ako to bude dalej s nasimi drobcami. DAKUJEM.
@mcoya taze, mne stale vravia, ze som mala transpoziciu velkych tepien, alebo podla lekarov VCC-stp, JR,KES....neviem ci si mudresia z toho 😀 ...lebo ja nie 😀 Operacia bola podla Mustarda.Na zakladke som do druheho stupna necvicila, potom na druhom stupni ano, ale len lahke cviky, bola som asi 2 x na lieceni v Sliaci, co sa tyka strednej, tam som cvicila vsetko...pretoze som to chcela, vydupala si 🙂 N 2. stupni ZS som uz chora byvala velmi malo a na strednej uz vobec....mala som uz ine starosti ako kazdy jeden pubis 😀 😀 Rovesnici mi na ZS davali patricne najavo, ze som " ina", ale na strednej sa to vytratilo a brali ma ako kazdeho jedneho....dokonca dodnes moji poniektori spoluziaci nevedeli, ze som vobec niekedy mala operaciu. 🙂 Rodicia sa o mna prestali v zdravej miere obavat az na SS...nic im ine neostavalo, museli si zvyknut, ze som pubis a ze chcem vsetko zazivat to co sa ma v danom veku-diskoteky, vylety s kamosmi, prve lasky 🙂 .....
maminky ake lieky davate drobcom od teploty? dakujem 🙂
ja tiez na teploty nemozem brat hocico...ale nastastie som teplotu mala hadam niekedy na zakladke.
@lenkagol a co tak Brufen?Teda za predpokladu , ze mas to schvalene od dokiny.U mojich deti strasne rychlo zabera Brufen.Do 20 minut klesa horucka.Vyskusali sme aj Panadol, tak tam to trvalo strasne dlho....asi zalezi od organizmu 😒
...a este mam jednu historku s horuckou u mojej dcerky, ked mala si 8 mesiacov....mala horucku, nedokazala som jej nijako zrazit, tak sme sli v noci na pohotovost.Zabalila som ju do fusaka, vonku vtedy bol mraz a sneh....pokial sme dosli na pohotovost, dcerke odmerali teplotu a pozerli ako na blbca na mna, ze o akej teplote to taram....ona totiz to dovtedy klesla na 36,8 C 😀 ....tym som chcela povedat, ze aj chlad na balkone alebo vonku niekedy asi pomaha 🙂
@junovka no tak to sme my mali tiež podobny zážitok s adamkom,ked mal tiez 8 mesiacov. Navecer mu stúpla teplota prvý krát. My vyplaseni rodičia sme hneď začali zrazat a nič. Tak sme o 4 v noci plni zufalstva išli na pohotovost s teplotou 38.4 ze mu neklesa. Dokina nechápavo pozrela na nas, pretrela rozospate oci a neochotne ho prezrela. Malému nič nenašla. Ráno bol bez teploty a úplne v poriadku....hold všetci sme raz začínali ako rodicia ;)
Ahoj HURÁA´´ tak sa tešíme náš malý bojovnik zajtra pride domkov všetci sme v euforii laska naša malinka 🙂 🙂 🙂 🙂 sice musi brat nejake lieky a kontroli ich neminu uppozornovali ich lekari že s tabulkovým vyvojom bude o niečo meškat ale nevadi všetko doženie len nech mu zdravičko služi
dievčatka vam a vašim detičkam vela vela spokojnostoi a zdravička 🙂
@zuzkabendikova strasne moc sa tesim s tebou 😵 😵 😵 Hlavne, hore hlavu a pozitiiiiiiivne mysliet a vsetko bude nadalej ok 😉
@zuzkabendikova tesim sa s tebou a neboj on to vsetko dobehne
Ahojte maminy, my sme mali 2 krát výstup teploty (do jedného roka) a na druhý deň ani ťuk. Raz nám dal doktor na to pravdepodobne zbytočne na to antibiotiká, ale pri našich deťoch sa im niet čo čudovať. Brufen nám na teplotu dávali v nemocnici a zaberal dobre.
@zuzkabendikova tešíme s Vami.
@priadka no pekne pekne len tak ďalej. 🙂 Zinka je prekvapčo, všetci sa len obávajú a ona si ide veselo po svojom. Tak to má byť. Pozdravuje Lusinda.
@vlastička no tento Tvoj začiatok všetkého so Samkom čítam prvý krát a je to sila. To tam ozaj v tej pôrodnici nemali všetkých pät pohromade? Akože číro čistá flákareň.
@ziarcanka ako Šimík, už viete niečo nové?
V pondelok ste niekto na kontrole v Blave?
ah jaaaj,pondelok kontrola!to len ja som taka nervozna ked musime ist na kontrolu?
Ahojte!no uz sme po kontrole s malym!no ja to celkom nechapem a chem sa spytat ci ste sa daco s takym nestretli?Malemu dr este ako 2tyzdnovy objavila PDA ductus ale taky atypicky,je inde jak ma byt,Ale nie je stym ista ci to je ductus!dnes sme boli po 7mesiacov a zevraj tam ma to tiez,ale prietoky su v poriadku,srdiecko taktiez,nic zvlastne si nevsimla,zevraj keby to bola dajaka taka cievka,tak by to srdiecko uz trapilo!zevraj su take anomalne cievky co existuju ale nerobia sarapaty!nestretli ste sa s daco takym!doki ma ukludnuje,ze maly je zdravy,krasne pribera,na svoj vek je velky a nevidno na nom nijake priznaky!Ja uz som z toho jelen!
@kaira22ahojky, podla mna si s tym netrap hlavu,ved doki povedala,ze je to ok,maly sa ma skvelo,jeho organizmus si to tam spravil po svojom,cize by som sa s tym netrapila 😉
@urba8 ahojky,no ako dopadla Vasa kontola?
my sme vcera brali zase vytery,cize som zvedava na vysledok,ja idem zajtra na gastro,bojim sa,lebo mi budu davat tu hadicu 😒 ,v piatok mam zase meranie kosti,a pravdepodobne tie reumaticke problemy s rukami mam z chrbtice,cize aj na neurologiu si mam vybavit termin a komplet vysetrenie,...zevraj asi to mam z tych nervov-daky zaseknuty.ale uz si hovorim,ze sa nebudem rozculovat,ved to kardio neutecie a stahovat sa bude az o 2 roky,tak snad dovtedy sa tam dostaneme 😀
@lenkagol
@vlasticka185 nasa Ema brala tiez rybomunil a neviem ci to malo vplyv ale choroby sa nam cekom uspesne vyhybali, vo februari ideme opat na testy na imunitu tak uvidime co bude dalej
@andrea3772 vela sil, budem drzat palce aby vsetko dobre dopadlo