Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
@mrskalianka aj matus ked je s dalsimi deckami tak je ako odtrhnuty z retaze 🙂 a ked davidko vladze, nech sa blazni 🙂
Kazdy sa boji, inak to nejde. Aj matus si uz pamatal, co ho kde caka. Ja som mu vzdy dopredu povedala, co sa ide robit a ajci ho to bude boliet. Takze mi fakt veri, a teraz ked ideme na kontrolu, tak je to len s minimalnym stresom. Ja som mu sle o tom dopredu vela rozpravala, co ho caka, ze tam nebudem moct byt stale a tak, a aj teraz vie, preco berie lieky a preco ma jazvu na hrudnicku. Ucim ho tomu, ze na tu jazvu ma byt hrdy. Chcem aby vedel uz teraz detom, ktore sa opytaju, povedat, ze preco ju tam ma.
Matus ma ledva 14kg cize ma 70mg anopyrinu, potom este 2x pol tablety verospiron, a 2x2mg enap. Teraz koncom mesiaca ideme na kontrolu do ba, tak uvidime, co s tymi liekmi, lebo sa mi to zda dost. A na skolku sa tiez opytam, pytala som sa aj pediatricky a povedala mi, ze podla nej je to dobry napad 🙂 tak uvidime, dufam' ze mi to odsuhlasia aj v ba
@mrskalianka
@katka6211 baby nasa Ema(ja viem ze ma inak chore srdiecko) ale vladze tiez neskutocne, dokonca aj viac ako niektore zdrave deti, ja ju neobmedzujem, ona sama tak nejako vyciti ze uz ma dost a potom vlezie do piesku a tam sa hra kludne, vcera sme postavili trampolinu tak dnes uz skakala kym isla na obed spat 😀 no co sa tyka tych navstev v DKC Ema si kazdu spaja s ockovanim synagisom, ze tam pichaju ale vdy ju presvedcim ze teraz ju uz pichat nebudu a je dobre, neklamem jej nikdy co sa tyka dokotorv a tiez my veri
ja som sice uplne skolku odporucenu doktormi nemala, lebo v skolke su detske choroby ale nakoniec sme spravili kompromis ze len na poldna a aj to len v case ked nebude zurit chripka a nebude take to sychrave pocasie co praje bacilom a od 2.5 budeme mat doma malu skolkarku, ona sa straaasne tesi na deticky, lebo kym su vsetci z ulice tam tak ona je sama, no dufam ze ju toto pociatocne nadsenie neprejde a bude sa tam tesit aj potom
my ideme do BA na kontorlu az v oktobri, ale vam drzim palce aby vsetko dobre dopadlo
Ahojte srdiečkovci, dlho som sa neozvala, ale čítam poctivo 🙂
Takže najskôr naše výsledky z MR: pravá komora zostáva hraničná, takže malý bobák zostáva naďalej v sledovaní, ak sa bude mať OK, tak o rok zopakujú MR. Zlá správa - zužuje sa mu pravé rameno pľúcnice, takže nás možno neminú katétre. Pri optimistickom scenári budeme mať od DKC rok pauzu, ambulantnú kontrolu máme v septembri.
UPSVAR nám schválil ZŤP, takže bude pár € na naftu a parkovací preukaz 🙂
@mrskalianka No Dávidko je riadny chlap, Šimík váži cca 12,5 kg. K tomu vystrájaniu - máme doma malé kamikadze - minulú stredu som s ním musela utekať na chirurgiu, lebo si obaril nohu babininým čajom. Doktor mu to ošetril, takže už tam nemá ani stopy. Ani tento zážitok mu nebránil v tom, aby vo štvrtok počas 30 sekúnd, čo som bola na WC, vyliezol na kuchynský stôl, rozprestrel si tam látkovú plienku (on tak spáva) a ľahol si. Skoro som dostala infarkt. Už som sa videla, ako zas bežím na chiru, že krpec spadol zo stola - no proste - matka roka 😀
@katka6211 Tuším sa v lete chystáte do BŠ - určite sa ozvite, radi vás zas uvidíme 🙂
@lenkagol Leni, zajtra zákaz pozerať Modré z neba - to je depka zaručená, radšej s mužíčkom ohrejte perinky 😀 , ako odporúča náš dr. v BB. My ideme na kontrolu 26.4. tak sa asi teraz nestretneme, potom napíš termín ďalšej, skúsime to nejak zosúladiť 🙂
@katka6211 Dávidkovi už tiež o tom rozprávam, keď sme chodili na očkovanie, tak som mu povedala, že ho budú pichyť, ale maminky bude s ním a pofúka a pôjdeme domov. Na kontrole som mu stále hovorila, že budú robiť iba halo halo a nechal sa ukludniť, takže už začína rozumieť, aj doktorka ho pochválila, že takto pekne si ho ešte ani nepozrela, lebo on bol fakt velmi zlý a jedovitý. Katetrizácie sa tak nebojím, to napichujú po uspaní a potom hneď môžem byť s ním. Ale toho posledného kroku k opraveniu srdiečka, veď ja sa toho tak bojím a čo tá malá dušička moja. No uvidíme, možno to bude až na budúci rok..... Ja dúfam, že škôlku nám oddobria, na Dávidka sa už teraz tešia učitelky 🙂, on tam už teraz patrí, každé ráno odnesieme Lianku a on by sa tam aj zaradil, niekedy ide aj s plačom, lebo chce byť v škôlke s deťmi 🙂, no uvidíme keď to bude naozaj 🙂.
@matisekc S tým oddychovaním.... No keď tak rozmýšlam, tak Dávidko si zvykne na 3 sekundy čupkať, ako keby predýchal a potom nanovo lieta ako šarkan. Na bicyklíku predbehne aj Lianku 🙂.
@ziarcanka Tak to sú perfektrné správy, že sa takto úžasne drží na spojke. A načo teraz budú čakať, či ešte dorastie na dvojkomorové?
@matisekc aj matus sa tesi na skolku, tak verim, ze tam pojde, lebo on ma rad ludi aj deti 🙂
@ziarcanka no da bs ideme urcite 🙂. Takze so stretkom ratam 🙂
@mrskalianka no ja si myslm, ze my budeme chodit zo skolky domov tiez s placom.
Deti maju v tychto ich starostiach velku vyhodu, ze tomu uplne nerozumeju. Vyhnut sa tomu neda, ale da sa dobre pripravit, mne to pomohlo. Vedela som, ako sa to moze zvrnut, keby nieco nefungovalo, vedela som, ze tam mozme byt aj mesiace.....aaaaale verila som v dobry priebeh, a aj matuska som kazdy den prosila aby bol statocny. Ked spinkal, stale som mu sepkala, ze ho velmi velmi lubime, ze ma pre koho bojovat ako lev 🙂 a naozaj bol velmi statocny 🙂 🙂 neviem sice, co nas bude v buducnosti cakat, ale ak nieco pride, tak viem, ze matus je naozaj silny 🙂
A ked pozries na davidka, tak musis vidiet, ze aj on je silny🙂 a aj ked to nebude lahke, bude to dobre 🙂
@ziarcanka jjeeej ahojky...tesi ma ze vysledky dopadli fajn, ze sa dobre drzite 🙂 ..my mame kontrolu prave zajtra..UVIDIME KEDY NAM POVEDIA PRIST NA DALSIU..NAPISEM A MOZME NEJAK ZOSULADIT🙂 RADA VAS UVIDIM ZAS🙂..A MODRE Z NEBA UZ VERU NEPOZERAM, cista depresia...uz asi aj net prestanem ,,listovat,, 😀 ..drzkajte sa, ozvem sa zajtra co a ako
@katka6211 Tak ja zaťial ani neviem ako sa to môže zvrtnúť, viem, že je to obrovský zásah, operácia ako hrom, ale ja proste verím, že všetko bude dobré, iné si ani nepripúšťam, proste vôbec. Bude len dobre, ja im v DKC verím a Dávidko je silný on to všetko zvládne. On mám obrovskú chuť žiť, ak zvládol toto všetko.... Naše srdiečka sú výnimočné a budú sa mať dobré. Pri glene mi p. Nosál povedal, že nepočíta s komplikáciami ktoré by ho ohrozili na živote a ja som sa vtedy tak ukludnila, bol si taký istý, že nám pomôže a bude dobre. No je to ďaleko, čaká nás ešte pekná jar, super leto a potom sa nato vrhneme a vydržíme 🙂. Velkú silu mi dodávajú staršie srdiečka, ktoré sú už v puberte a majú sa výborne.
@mrskalianka zalezi aj od povahy kazdej z nas, ja som napriklad taka, ze potrebujem dopredu vediet vsetky moznosti, aj ked nie su dobre. Ale nepripustam si ich, uvazujem vzdy realne, a cize ked sme boli pred operaciou, videla som v akej kondicii je matus, tak som vedela, ze o proste musi ist dobre a hotovo. Neviem tito nejak vysvetlit, a som proste tazky realista, a ked viem do coho idem, tak vtedy vydrzim vsetko. Mna to uplne polozilona ten stvrty den po matusovom narodeni, ked prisli na chybu srdiecka, lebo som to absolutne necakala. Ani jam dr. Nosal ani raz nepovedal o tom, ze by sato nemalo podarit. Od zaciatku je to o tom, ze potreboval operacie a potom bude moct v podstate normalne zit 🙂. A teraz to tak naozaj je 🙂 vy si pekne krasne uzijete leto, budete plny sily 🙂 teraz na to ani nemysli 🙂
@katka6211 veď práve, poznám prípady keď im hneď na začiatku povedali, aby si rozmysleli či chcú dať dieťa zoperovať, lebo sú malé šance a aj som sa s tým stretla, že chlapček zomrel po dlhom trápení. Ale nám to nikdy nepovedali, hneď od začiatku povedali, že potrebuje proste 3 operácie a bude mať plnohodnotný život, nikto nás nikdy neodhováral ani nespochybňoval. Za velkú výhodu nám dávali to, že bol Dávidko donosený a mal skoro 4kg a taký tučko je dodnes 🙂. Niekde tak v kútiku duše mám neopísatelný strach, ale ten rýchlo zaženiem, nechcem myslieť nato, že môžu prísť aj komplikácie, proste nemôžu a hotovo. Teraz nám začal tak rozprávať, niekedy z neho nechápem, taký malý rozum a to nám hovorili, že bude zaostávať, no kludne by sa mohol rovnať škôlkárom. Asi týždeň mi hovorí maminka, to je tak úžasné, z jeho ústočiek to znie ešte vzácnejšie ako pri Lianke, človek si všetko viacej váži, lebo viem aké to je krehké. Už by som chcela byť na Vašom mieste a maž všetko za sebou 🙂, nech človek len tak žije , čo príde to bude, len nech už nemáme tie termíny "DO 3 ROKOV - 3 OPERACIE . 3 KATETRIZACIE" ☹.
@mrskalianka my sme mali velku vyhodu aj v tom, ze prvu operaciu nemal. Uvidis, vsetko to zbehne, a budes tu pisat, ako je to vsetko super, ked uz je po tom zlom. Nam takisto od zaciatku hovorili, ze dve alebo tri operacie a bude to fungovat 🙂 ja osobne nepoznam krajsie oslovenie ako maminka 🙂 ja sa roztapam stastim, ked mi pride dat pusu a povi, ze ma lubi. Zdrave dieta nemam, mame len matusa, ale ja si od zaciatku vazim kazducky jeho pokrok, kazdu novu vec, co sa naucim, dokonca som vdacna aj za to zlostenie a trucovanie, ktore skusa, lebo je to vsetko take normalne 🙂 🙂 🙂 teraz si idem uzivat tieti tri roky, lebo patria len mojej rodine, nie lekarom, toto su nase tri roky a budu krasne 🙂
@katka6211 áno najkrajšie. Doteraz nevedel, hovoril mami, ale za posledný týždeň začal tak rozprávať, neuveritelné. Stále za mnou chodí, že maminka, lubam ta a keď mu poviem, že ja Tebe lúbim najviac, tak Dávidko, že Tebe lúbam, Teba. Presne ako píšeš, aj keď je niekedy ako čert, a narozlieva, trucuje, pobije sa s Liankou, tak ma vie aj nahnevať, ale potom sa na neho zadívam a je to pre mňa najúžasnejšie stvorenie na svete, tak isto aj Lianka. Velmi sa obávam aj odlúčenia, ja mám potom stále výčitky voči malej, ale Dávidko ma potrebuje viacej, nikdy by som ho nenechala samého... Presne tak užite si to, už máte všetko zlé za sebou. Ja sa už teraz teším na ten pocit, keď už budeme mať po fontane, už teraz mám ten pocit v žalúdku, taký hnusný strach.
Moje srdiečko má dnes dva rôčky 🙂 🙂 🙂
@ziarcanka ŠImonkovi prajeme všetko len to najlepšie, vela zdravíčka, šťastíčka a vela vela lásky. Tešíme sa na foto 🙂
Ahojte, ani nemam slov na popisanie toho ak to vsetko zvladate.....klobuk dole.....ja by so sa velmi chcela porozpravat s nejakovou maminou, ktora ma babo s jednokomorovym srdieckom, lava strana je nevyvinuta.....nam to zistili v 21 tt.
Ešte raz ďakujeme všetkým gratulantom, sme radi, že sme sa za tie dva roky s vami spoznali 🙂 akurát okolnosti mohli byť trošku veselšie...
Takže pridávam foto našej hviezdy dňa
@michaela1980 Ahoj, vitaj medzi nami. Veľa mamičiek, čo si tu píšeme, má jednokomorové dieťatko, väčšinou však s nevyvinutou pravou stranou srdiečka. Nevyvinutú ľavú stranu HLHS majú @blue04 - kľudne jej napíš aj IP.
Jednokomorové riešenie sa robí väčšinou v troch krokoch. Náš Šimík je stále po prvom.
Nejaké infošky nájdeš aj tu: http://www.srdickari.cz/srdecni-vady/syndrom-hy...
Ak sa budeš chcieť niečo opýtať, alebo len tak "pokecať", kľudne píš, sme tu na to 🙂
@ziarcanka no aké líčka krásne, naše srdiečka sa teda nezdajú 🙂)). Aké krásne úsmevy, nato čo už majú za sebou, úžasné.
@michaela1980 Ahoj, ja osobne som to moc nezvládala, ale môj malý /má jednokomorové srdiečko a máme pred 3.operáciou/ ma každý deň presviedča o tom, že to všetko zvládneme a je nám dobre. My máme jednokomorové srdiečko s lavou komorou.
@katka6211 Tak to Ti trošičku aj závidím, že Matúško je taký kludnejší, ale aj toto súvisí so súrodencom... Keď sú spolu tak to je pohroma 🙂. Cez deň keď je Lianka v škôlke tak je celkom kludný, len sa tak motká kým navaríme, upraceme a aj vonku je kludný. Ale keď príde zo škôlky tak vystrájajú a ja už len čakám kedy príde ten deň keď si už trošička uvedomí, že má choré srdiečko a takéto bláznenie nie je pre neho. Ale on je tak šťastný keď sa bláznia, no ale doktorka povedala, že ho mám trocha kontrolovať tak im to bláznenie musím prerušovať 🙂. Psík je super, my ešte nemáme, ale u babinky majú dvoch a velmi sa im tešia. Tiež to tak beriem, že už to bude posledná vec a bude Dávidkovi ešte lepšie, ale keď sa toho tak bojím. Často krát ho sledujem, aký je šťastný a spokojný, či to vôbec treba a prečo deti musia takto trpieť. Teraz keď sme boli na kramároch tak už bol po injekciách Synagys tak vystrašený, že plakal už pred vchodom, že "nechce pichať", všetko si pamätá a už sa aj bojí, toto mi je velmi lúto. Katka, Vy teraz beriete kolko anopyrinu? Dávidko má 14,5kg a teraz mu zvyšovali na 75mg, čo sa mi zdá už velmi vela, ale tak to vychádza na jeho váhu. Kolko máte liečikov? A ako si sa rozhodla s tou škôlkou?