Děti s diagnózou srdíčka

Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
mdnov
3. mar 2017
@miss_shy klasické očkovanie podľa pckovacueho kalendára plus synagis - imunoprofylaxiu proti RS vírusu na odporúčanie DKC nam schvaľovala poisťovňa. Mala je 37. Tyzden narodená plus trojkombinácia srdcových chýb, jedna zoperovana, dve čakáme na zákrok.
araula
9. mar 2017
Dievcata prosim vas , co vam presne robili tou katetrizaciou? My mame aortalnu stenozu uz raz operovanu, ale opet sa nam zuzila....
miss_shy
9. mar 2017
@araula mas IP
alexandra575
25. apr 2017
@mirulienka ahoj. Citala som si, ze nase deticky maju skoro tie iste dg. A vidim, ze to uz je davno pisane. Len by ma zaujimalo ako to malicka zvlada teraz, ked uz je vacsia?
katkamiki
5. jún 2017
@michalka78 ahoj, prosim ta, prepac ze ta takto otravujem, ale nejako som sa dostala k tvojmu prispevku o chylothoraxe. Mala je uz 4 tyzdne po operacii, stale nam tecie, min tyzden to uz bolo 400ml tak ju v piatok hned operovali, pomohlo to tak napoly, zatial tecie 220ml. Nevieme sa toho zbavit. Co vam pomohlo a kolko ml tieklo vasmu babu denne? Nas strasia ze je tych 200ml na nu vela, ma 3kg. Tak sa o nu bojim. Tak som sa tesila ze operacia srdiecka dopadla ok a toto nas musi trapit 😏
michalka78
5. jún 2017
@katkamiki ahoj...neboj-bude dobre..nám tiež tieklo tak vela..nepamätám si už ako dlho to trvalo,lebo to už je 9 rokov...ale moja mala len 3kg ked sme odchádzali domov ako 4,5 mesačné a zvládla to!..a čo pomohlo?..nejedla,mala len parenterálnu výživu-ale to má asi aj tvoja....proste sme čakali kým to zmizne...kôli výpotkom bola otvorená 2x...prvý krát tiež tieklo tak vela ,tak opakovane operovali...a potom už bolo dobre..
katkamiki
5. jún 2017
@michalka78 Dakujem velmi pekne za odpoved. A vam nehovorili lekari, ze je to pre nu nebezpecne? Asi netieklo tak vela ml, ci? My sme mali byt po operacii tak cca tyzden este na rapke a uz sme tam mesiac pomaly 😣 bojim sa o nu velmi aby to zvladla.
michalka78
5. jún 2017
@katkamiki ale hovorili aj nám..aj ja som sa bála-viem čo prežívaš!...a tieklo jej tiež tak veľa...ak sa môžem spýtať akú chybu srdiečka mala?
katkamiki
5. jún 2017
@michalka78 mala koarktaciu aorty a nejaku dierku jej robili medzi komorami. tak im navrhnem nech urobia este jednu operaciu 😐 kolko dni bolo medzi tymi 2 operaciami na chylothorax? Je to hrozne fakt, ta bezmocnost 😏
michalka78
5. jún 2017
@katkamiki medzi tými dvoma operáciami bol rozdiel 23 dní..a myslím že oni sami rozhodnú či budú robiť dalšiu alebo budú ešte čakať..asi nie je treba im to navrhovať-neboj,oni vedia čo majú robiť..držím palce nech je malinká silná a čím skorej to zvládne...určte mi napíš aj ked súkromnú správu,že ako pokračujete!..budem na vás myslieť!
vlasticka185
11. júl 2017
Ahojte kočky
dlho som v tejto skupinke nebola,no trosku som sa prisla vykecat a tiez popytat
Samko tento skolsky rok uspesne absolvoval/takze ani pedagogicku skolu asi nepotrebujem,kedze vyucbu som mu poskytovala ja 😃 /,takze prvy rocnik mame za sebou,neviem ako dopadneme na dalsi skolsky rok,ci nam schavlia toho asistenta,ale ak nie opat budem musiet doma Samka ja ucit a bude chodit raz tyzdenne na prekusanie,avsak mam nesmiernu radost,ze cez nadaciu DKC k nam bude chodit domov 2x do tyzdna spec, pedagogicka ,ktora sa bude Samkovi venovat,....predsa ucenie medzi nami je boj popri jeho roznych poruchach a teda som velmi rada prijala tuto moznost,nakolko aj ja potrebujem usmernit ako vo vychove,tak v vzdelavani ,...toto iba svedci o tom ,ze naozaj lekari z DKC maju velke❤ a naozaj robia maximum pre nase deti,
tie,ktore ste boli pozvane do tohoto projektu viete o com pisem a vy ostatne 12,09, sledujte media,pretoze vtedy bude velka kampan na tuto udalost,😉
Velmi ma to potesilo,ze uz niesme nikomu lahostajny a ze o Samka sa zaujima jeho osetrjuci lekar,ktory nam tuto moznost ponukol,srdecna vdaka dr.Dinkovi,od nas uz po 2x,pretoze na cely zivot som mu vdacna za zachranu maleho,ked mu pocas jeho sluzby skolaboval
Samko ma i nadalej znizenu imunitu,do skoly nechodi,zial mu nevedia vytvorit VIP vyucbu mimo kolektivu deti,tak sa ucime doma,velmi sa vytiahol a uz ma cez 143cm,zial s vahou je to stale slabe,koliseme sa medzi 24 a 25 kilami
najblizsi plan je opat urobit CT Angio a podla vysldkov sa uvidi,ci ho budu katetrizovat,echo vysetrenie sa neda dobre urobit-zobrazit,zda sa,ze plucnice su stale moc malicke a v podstate skoro ani nerastu
buduci rok nam asi skonci opatrovatelsky prispevok,kedze maly bude mat prehodnotenie zdrav,stavu a uz teraz mi bolo povedne,ze vysli nejake nove tabulky a ze maly uz nebude mat narok na celodennu opateru,cize mi odoberu opatrovatelsky prispevok,..
co mam teda robit?co mi poradite?Samko je stale rozumovo 3 roky pozadu,hoci v niecom vynika,vo vsetkom ostatnom je pozadu,ma znizenu imunitu,skola mu nevie a nechce vytvorit podmienky na vyucbu,cize sa uci doma,bezo mna by ale neurobil a nenaucil sa nic,rano spi dlho,treba ho castokrat zobudit,aby si dal prve lieky,potom je schopny cely den byt v pyzame,neprezliect sa a veru sam ani nechce jest,vyzaduje ako pripavu jedla,tak aj krmenie,stale ho treba napominat a nabat k beznym cinnostiam a aj uceniu,predomnou ma maly respekt,castokrat musim na neho vyhrazkami,zakazmi,slubmi,...
Co teda,ako riesit moju situaciu?co so Samkom?sam doma byt nemoze,do skoly nemoze,do ziadneho kolektivu nemoze,zaobstarat mu daku operku?ci inu opatrovatelsku sluzbu?
A aku mam ja moznost?

Budem Vam velmi vdacna za kazdu radu😍
ljarabek
4. sep 2017
Dobry den chcem sa spytat je tu niekto kto ma dg perimembranozny defekt komoroveho septa ktory nieje pri svale?tym padom sa defekt nestahuje?dakujem
zuzuletka22
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
stelak
30. jún 2018
@macik061 mala ma arsa ma 3 mesiace, mame ist na vysetrenie, prosim, ako ste dopadli? Co to vlastne znamena? Uz ani nespim od stresu...
macik061
30. jún 2018
@stelak ahoj nic to nieje mne dr pri porode povedal ze to je pohode je ro dedične tazeto môžem mat napr.aj ja nie jw to nic moj mali ma 6r a je zdravý šikovný nikde som stym nebola
stelak
1. júl 2018
@macik061 Velmi, velmi pekne Ti dakujem za skoru odpoved a ukludnenie😉

Začni písať odpoveď...

Odošli