Děti s diagnózou srdíčka

ahojte,pekný večer vám želám,aj vaším srdiečkam.no ja by som asi každu zmenu,ktorá by ma znepokojila,asi konzultovala aspoň sa svojím pediatrom,pre istotu.Opatrnosti nie je nikdy dosť.

ahoj lusila,ja som bola u svojho gynekologa a ten mal sono kvalitou nieco ako 3D tiez sa mu na srdiecku nieco nepozdavalo,ale vravel,ze musime pockat dokym sa mala narodi a 1. nadychom sa uzatvori priechod,ktory bol v brusku otvoreny.. to bolo v 20tt ked sa robi celkove vysetrenie organov babatka..
pom sa robilo sono neskor a bola uz velika takze tazko by sa prehliadalo srdiecko a asi to nepovazovalza take naliehave aby ma posielal na speci vysetrenie ..no a po 4.5 mesiaci mi doki povedala na poradni,ze pocuje na srdiecku zelest a nakoniec to je defekt predsienoveho septa 🙄
babulky dakujem,opytam sa na to doki,teraz asi mesiac 2 dozadu to obcas sozorujem a neboli sme u doki tak teraz najblizsia sa jej spytam,nech mam istotu..bude jej robit aj vysetrenie,zatial ma vzdy super vysledky,a co sa jeje tyka tak to je zivel a nic ale vooobec nic na nej nieje poznat,jej maju problem 3 dospely stihat,sa musime striedat co nevladzeme sa s nou nahanat,hehe 😉
pekny vecer 😉

sasulec,moj malemu omodru pery ked mu je zima alebo sa vela unahana alebo sa cmochta dlho vo vani 😉 ,ale zase mame iny problem ako vy....
mcoya....mne sa ockovanie proti kiahniam moc nepaci...to sa musis chranit do konca zivota a cime neskor to dostanes,tym horsie....kazdy ma iny nazor,nas kardiolog bol velmi za aby kiahne Jack dostal teraz a mal to za sebou...ale kazdy kraj,iny mrav 😉

Ahojte mamičky. Pripájam sa k Vám, lebo aj aj mám doma veľkého bojovníka - srdcové bábätko. Malý Petrík sa narodil 14.8.2008 s diagnózou - dvojvýtoková pravá komora s pľúcnou stenózou. Samozrejme ako aj Vy ostatné mamičky, ani my sme nič nevedeli až po narodení, keď ho previezli na Kramáre. Bolo to niečo hrozné. Po prvý krát ho operovali, keď mal 6 týždňov a druhý krát bol operovaný ako 9 mesačný. Po operácií sme mali problémy ale nakoniec to náš veľký bojovník zvládol a ja som si vydýchla, no nie nadlho. Keďže sa Petrík narodil s asymetrickou tváričkou a deformitu nadočnicového obluku, po pôrode lekári vraveli, že môže byť otlačený po pôrode a časom sa to zrovná ALE......malý nebol otlačený, mal zrastené lebečné švy- diagnóza: Karniostenóza. Nakoniec sme skončili na operácii v Motole v Prahe (malý mal 1 rok aj 3 mesiace).
Lusilia písala si že aj vy máte DORV a aj iné problémy, to ma nejak naštartovalo, aby som sa k Vám pridala, lebo aj náš malý má pravdepodobne niečo aj s krčnými stavcami. V apríli máme ísť na ortopédiu na kompletné vyšetrenia, len na to ešte nebol čas - najprv srdiečko... potom hlavička a teraz najnovšie chrbtica.
A ešte taká maličkosť - starší syn je úplne zdravé dieťa, genetické vyšetrenia má malý Petrík OK a v rodine nemá nikto ani choré srdiečko ani iné podobné diagnózy. To je ale náhoda.......?

Sasulec, no darmo to uz budeme teraz riesit, ze preco sa na nas nepozreli podrobnejsie a boli by sme na to aspon pripravene, ze co nas caka...no co uz, je to za nami a v buducnosti budeme vediet, kam sa mame obratit.
Petrik ahoj, n tak vidim, ze vas Petrik je na tom ako nas Alanko, inak ked som bola nakardiu s malym a bavili sme sa s mamickami, tak povacsinou, ze tieto deticky vzdy maju nejaku pridruzenu chorobu...
Inak neviem odkial ste, ale na kramaroch je specialistka ortopedicka na chrbticu Dr. Brozmanova, naozaj mila Pani doktorka...
A teda u nas si mysleli, ze maly ma DiGeorgov syndrom, vsetky tie jeho priznaky tomu nasvedcuju, ale genetika to nepotvrdila, takze neviem...
Inak vcera sme boli na tom tretom ockovani a jasne, ze chuda male ma od vecera horucky, no dufam, ze mu to dnes prejde, este rano mal 38,8...

Ahoj Lusilia, u nás bolo tiež podozrenie na DiGeorgov syndrom ale genetika ho 2x vylúčila. S manželom si myslíme, že u malého sa určite jedná o nejaký syndróm, ale aký ... to sa nám zatiaľ nepodarilo zistiť.
My sme až z Michaloviec, ale k lekárom chodíme len do Bratislavy a Prahy, lebo inde nevedia čo s nami. Na ortopédiu v tom apríli ideme tiež do BA na Kramáre za prednostom MUDr. Kokavcom, budú nám robiť CT- chrbtice, takže tam budeme hospitalizovaný a potom uvidíme čo a ako.
Čo sa týka očkovania, máš malý ešte nemá ani jedno základné očkovanie ......, chodíme len na očkovanie SYNAGIS. Očkuje Vás Vaša pediatrička??... lebo mi máme ísť na poradňu pre očkovanie rizikových detí za krajskou imunologičkou a uvidíme kedy nás začnú očkovať.

Ahoj Petriik a vitaj v kruzku.
Vidim,ze aj vy ste si uz toho vela preskakali a mate vela za sebou ☹ .Je smutne ze deticky musia cez toto vsetko ist,ale robia nas rodicov silnejsimi a hrdymi,ze nase ratolesti chcu bojovat.
Petriik,do kedy budete dostavat Synagis?My sme dostavali len do 1 roka....
Lusilia....chcela by si vediet co ta caka pocas tehotenstva?Ja pokial by bolo neskoro,tak uz nie....takto som si tehotenstvo vychutnavala a nebala sa nicoho.....ineho by bolo keby na to prisli este pred 5 mesiacom 😢

Baby drzte sa 😀

Zabudla som povedat,ze Jack je uz objednany na Fontan operaciu na 16 aprila ☹
Uf....musime to zvladnut 😒

blue04, my budeme dostávať Synagis do 2 rokov, ale viem, že vo výnimočných prípadoch ho môžu dostávať aj staršie detičky. Prvý rok sme mali nárok na 5 dávok, ale dostali sme len 4, lebo sme boli na operáciách a tento rok máme znova nárok na 5, no zas dostaneme len 4, lebo po tej operácii hlavičky nás nemohli hneď očkovať. Jackovi budeme držať veľmi palce na tej operácii v apríli. Myslím, že som čítala v predchádzajúcich príspevkoch, že Jack už absolvoval 2 operácie srdiečka, táto bude jeho posledná.....?
To máš pravdu, že naše deťúrence nás rodičov robia silnejších, niekedy už nevládzeme, ale pri pohľade na naše srdiečko Petríka sa nám vtisnú slzy šťastia do očí a vieme, že to nemôžeme vzdať a musíme bojovať ďalej.....

PS: Držte sa, lebo: "Choré detičky sa rodia silným a milujúcim rodičom!!!"

PS: Držte sa, lebo: "Choré detičky sa rodia silným a milujúcim rodičom!!!"

To si kraaaaasne napisala 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂

My sme mali narok tie 5 davok ale len do prveho roka.....potom nam odporucili davat ockovat proti chripke,tak sme tak urobili.

Ano,toto je posledana z 3 operacii a dufam,ze pred transplantom nebudu este dalsie....... ☹

Petrik ten Sinagis ani netusim co je o tom ma nejak nikto neinformoval. Povinne ockovanie nam nikto nezakazal, takze sme to v podtsate vsetko stihli, ale proti chripke ani nicomu podobnemu ho nebudem davat, nejak mam z toho strach. A teda ockuje nas nasa pediatricka, na imunologii sme este ani neboli. Nasa kardiologicka nam to sice nedavno odporucila, lebo stale tvrdi, ze ona by dala ruku do ohna za to, ze maly ma DiGeorga, akoze lezie mi s tym na nervy, ze uz to tak musim povedat. Tiez nam to sice neda, ze ako je to mozne, ze ma symptomi a geneticky je ok, neviem, ci sa mam obratit este niekam inam, no jasne, ze nam to v hlave stale vrta a este ked aj do toho stale niekto rype, ze a co genetika...

Blue vam moc drzim palceky na tu operaciu. A musite to mat velmi takze, ked viete, ze vas este potom caka transplantacia a vlastne ani po nej asi nie je nic iste ☹

Ach zienky, je mi z toho tak smutno, kollko je takychto deticiek, ani som neverila, ked sme boli na kardiu, islo to tam naozaj ako na beziacom pase, nasho maleho aj museli dat skor na jisku, lebo na rapke potrebovali volne miesto, no nastastie to zvladol...

Synagis je proti infekciam horných aj dolných dýchacích ciest.Tuto davku dostavaju predcastne narodene deti a aj srdieckove deti.Toto je skupina s vysoky rizikom zlyhania dychacich ciest a infekcia zhorsuje stav a dochadza aj k hospitalizacii.....tot vse
😀

Lusilia...aj ste rozmyslali sa dat geneticky vysetrit nezavestne,privatne?

petrik,no máte toho za sebou dosť a asi aj pred sebou,rovnako ako vy ostatne dievčatá a vaše zlatíčka.Držím vam palce,lebo stale máte veľkú nádej,že zažijete so svojími dietkami veľa krásneho a po rokoch budete len spomínať na všetko,čím ste si museli prejsť.Ale tá nádej je najdôležitejšia.My sme ju nemali.pa-pa 😉

Blue dakujem za vysvetlenie, musim sa na to popytat obvodnej, ale sa divim, ze nam to nikto nenavrhol, ked sme aj srdieckove dieta a je aj skor narodny, no co uz, nepytam sa, tak neviem, tak to tu chodi....
A jasne, ze nad tym stale rozmyslame, ale neviem na koho sa obratit, ale zevraj mame nejakeho znameho v rofine genetika, tak hadam nam bude vediet pomoct, aj ked nieze by som tuzila za kazdu cenu zistit, ci ma moj syn nejaky syndrom, radsej som, ked by ho nemal, ale kedze ma vsetky problemi ake ma, tak asi tam nieco bude...

Lusilia.....ja som sa o synagis dozvedela od kardiologa z BA.Moj maly patri pod London a Oxford(byvame v UK,ale teraz sme vsak tu).Ked sa narodil,moja sestra skontaktovala tu jedneho DR a od vtedy sme stale v kontakte a piseme si.On mi navrhol,aby som sa opytala o tejto davke.Takisto mi nik o tom nepovedal az ked som o to ziadala a samozrejme ze nam to dali bez problemov.....preto je dobre,ked si tu kazda poradime a dozvieme sa nove veci 😀
Vidim,ze si z BA,treba trochu posurfovat na nete a urcite najdes nejakeho nezavisleho odbornika 😉

Blue, vsak prave tomu som rada, ze som konecne nasla toto forum, ze si tu poradime a pokecame...predsa mame ine starosti, ako mamicky so zdravimi detickami...
A s tym syndromom urcite nieco poriesime, aj ked ako pisem, az tak sa do toho nehrniem, je dost sledovany, tak keby nieco nebolo ok, tak niekto by sa urcite ozval...

Aj sa som veľmi rada, že som našla toto fórum .....
....... Ak má dieťatko taký bežnejší problém, alebo takú diagnózu, ktorá je už u nás (na Slovensku) známa tak OK, ale v prípade našich detí to nie je asi bežné. Ohľadom tej genetiky, chceme tiež vedieť, že čo a ako, nie žeby sme hľadali nejaký syndróm na 100%, ale ako som vravela, je tu veľmi veľa rovnakých náhod............aby sa príroda tak rovnako mýlila? Ak by sme vedeli o čo sa presne jedná, mohli by sme malému pomôcť. Chceli by sme dať urobiť celkovú genetickú analýzu, ale kde sa to robí.......????? Robia to vôbec na Slovensku...???

Hlavu hore žienky..... veď sú to roztomilé deťúrence plné optimizmu..... 🙂

veru su diagnozy,ktore sa vsade neoperuju....Jackova diagnoza sa operuje len v niektorych statoch europy...vela deti z okolitych statov je prevezena na slovensko 😒
veci sa uz nedaju zmenit...my mozme dat tymto detom pekne detstvo 🙂

ahojte a vitam nove tvare,blue och,budem sa za vas modlit,a mysliet intenzivne na vas, nech vam to oki dopadne moja.. 😔
moje najvacsie zelanie je,aby sme sa tu raz stretli vsetky a mohli skonstatovat,ze vsetko toto co sa dnes deje, je len smutna rozpravka so stastnym koncom.. 😔
Juuj...tak rozparavkovo mi dnes posobila moja vcielka, boli sme dnes na karnevale,bola krasne ked chcete pozrite foto 😅
A kde su doug,Dia???ostatne???
mcoya,si pis,vrtula riadna je to..😉 a dakujeme 😉
idem si lahnut papa bru..

sasulec dakujem 🙂
Co si pamatam,tak v nemocnici je internet,tak ked budem potrebovat trochu zmeny,nakuknem do konika.3 a pol roka je dlha doba co sme tam boli naposledy,tak uvidim,ci internet nezrusili,ale dufam ze nie....

sasulec....lienka je uplne super,kraaasna maska 😀 😀 😀 .Obdivujem,ze si to aj na seba dala,tento moj ma tigra a aj kostru a mam co robit aby sa do masky obliekol...a na hlave nic nemoze mat 😒

Ahojte mamicky...Blue, este sa vratim k tomu, ci by som chcela vediet, ze ci budem mat zdrave dieta, alebo nie pri druhom tehotenstve...no asi by som to chcela vediet, ani toto tehotenstvo co som mala teraz nebolo uplne pohodove, my deti normalne nemozme mat, takze uz len ten zaciatok, UO bol dost tazky, cakat na vysledky, potom same vysetrenia a ten moj chromozom, stale som sa bala, ci na mi narodi zdrave dieta, aj ked mi tvrdili, ze by to nemalo mat vplyv. A aj kyby som vedela, co Alanka caka a ake bude mat komplikacie, aj tak by som si ho nechala, ale poveim pravdu, keby mal mat downa, tak neviem neviem, ale tazko hovorit, v takej situacii som nebola.
A k tomu internetu na kardiu, je tam stale, takze sa nemusis bat, budeme tu s Tebou a mysliet na vas 😉
A este k tym nasim detickam, myslim, ze tie srdieckove su vsetky take krasne a na to ake maju problemi, tak aspon ten nas je teda pekne sidlo 🙂

ahojte 🙂
my máme doma lazaret 😒 😒 syn chorý-má ATB,malá turbomyš kýcha,soplí 😒 😒 😒 tie stoličky jej asi polezú pol roka 😠 😠 😖
sasu,malá včielka bola rozkošnááá 😵 😵 😵 zlatunké to je 😵
blue,vy idete na nejakú operáciu v BA?? 😕 😕 ak áno,veľmi držím palčeky...
musím vás komplet dočítať,nech som v obraze 😅 😅

lusilia,zle sme sa rozumeli....pri prvom tehotenstve som vobec nerozmyslala nad tym,ze nieco sa moze takto skomplikovat a nechcela by som vediet co ma caka a aj jacka.Nasa vada je velmi komplikovana a davaju moznost nechat dietatko v klude odist do nebicka......keby mi specialisti povedali pocas tehotenstva co mi povedali ked sa narodil,uvazovala by som nad interupciou.vela deticiek sa nedozije 5 roku zivota,maju vela problemov ci s vyvojom,mobilitou a celkovo nevedia buducnost.najstarsie ma 15 rokov a to ma transplant!Je to tazke ale pre dobro celej rodiny a hlavne pre dobro dietata by som nedovolila aby cez toto vsetko musel ist...teraz je vsak neskoro nad tymito uvahami,je tu a uz sa nedame,je to nas anjelik a dokazal ze chce zit na 100% a my mu to umoznime.trapi ma vsak ze bude obmedzovany aj pocas detstva a aj pocas dospelosti.uz len praca,hypoteka, a bezne veci...to je vsak daleko a budeme to riesit ked sa tak ak sa tak daleko dostaneme
pri druhom tehotenstve by som podstupila vsetky mozne vysetrenia len aby som zistila,ze baby bude zdrave,10 prstov,2 nohy,2 ruky,2 oci.....a hlavne zdrave srdiecko.

bambi09...my patrime pod London,tak to tu uz balime a ideme spat do UK 😉

Blue, aha chapem, som to nejak poplietla 🙂 Ale aj tak si myslim, ze ako veda pokrocila a este pokroci dopredu, urcite Jackovi pomozu, verim tomu... A rozmyslat az tak dopredu, to radsej ani nechem, to ma docela ubija, pri nasej sice nepotvrdenej diagnoze, naozaj neviem co nas este caka...

Ahojte mamicky,
ste sa pekne rozpisali, tak som musela docitat. My sme mali dost rusny vikend, maly mal taky mensi chlapcekovsky problem, ale uz je verim vsetko v poriadku.

Blue - drzim Vam moc palceky, verim ze Jack to vsetko zvladne a Ty mu budes urcite velkou oporou, ste super team.

Sasu, tvoja mala vcielka je uplne perfektna, zlate deculo, verim, ze ste sa dobre vyjasili.

Lusilia - sa trosku vratim spat k teme, my sme spravu o srdiecku vedeli uz pred narodenim, a psychicky som to potom velmi zle znasala, jedine, co so mohla v tej chvili urobit bolo, udrzat maleho v brusku az do konca tehotenstva, aby bol silny, to sa nastastie podarilo. Na jednej strane to bolo narocne, ale na druhej strane som sa mohla ako tak pripravit na to, co ma caka, cize to nebol velky sok. Mala som obrovsku podporu manzela a celej rodiny, takze aj vdaka tomu som sa uplne nezosypala. Ja som od zaciatku vnimala maleho ako obrovsky dar, cize aj keby mi povedali nejaku hrozostrasnu diagnozu, urcite by som sa ho nevzdala. Osobne si myslim, ze to, ze som to vedela pred narodenim bolo lepsie pre mna a nejak aj pre maleho, lebo tym, ze to nebol taky sok, nestratila som mliecko a mohla som ho kojit a vlastne sa kojime stale.

Babulky to o tom ockovani Synagis ani nam nikto nic nepovedal, to sa ma dokedy ockovat? Som uplne prekvapena, sa budem musiet niekde na to spytat. Akoze dost dobre, ze na co sa nespytats, to nemas, hm, je zaujimave, ako to tu funguje na Slovensku. Dufam, ze sme nieco nepresvihli.

Petriiik, ahoj, ja som z Tebou asi bola na kardiologii, boli sme tam od posledny septembrovy tyzden roku 2008. Si to Ty, si taka chudunka a mas blond vlasy? Mali Vas operovat v piatok a my sme v stredu tak rychlo odisli, ani som sa s mamickami nestihla rozlucit. Ak ano, tak som rada, ze ste to tak perfektne zvladli. Verim, ze so srdieckom uz nebudete mat dalsie problemy, to ostatne sa urcite tiez vyriesi, neboj.
Sasulec ma krasne zelanie, aby sme sa tu raz vsetky stretli a nase deticky boli v poriadku, ja si to tiez velmi zelam.

Mamulky, teraz na taku beznu temu. Aj vase deturence mali obdobie, ze nechceli nic inak jest ako rozmixovane. Nas huncutik uz dlhsie protestuje a papanicu, ktora nie je rozmixovana neda ani do pusky. Akonahle mu to rozmixujem spapa vsetko. Rohliky, chlebik a keksiky si ale huncutik hryzka sam.

Tak prajem krasny den, slniecko vykuka, tak nech postekli nosteky a vycari usmev na tvari a pohodu veliku.

ano,aj mna cakanie ubija a hlavne,ze nikto nevie ako sa srdiecko moze zachovat uz zajtra..........

mcoya... máš super pamäť 😅 ... asi sme to určite my, ale neviem si presne spomenúť na Teba. Odkiaľ si ???
A boli sme spolu aj na izbe???? Vieš, ležali sme na kardiu viackrát a stretla som tam veľa super mamičiek
(s niektorými som stále v kontakte). Presne ako vravíš, malého operovali v piatok, vtedy to zvládol super, no horšie to bolo na tej druhej operácii so srdiečkom v máji. Ale už je to za nami a ako to bude ďalej, čas ukáže..............

Ohľadne toho očkovania Synagis - očkovacia sezóna je tuším od októbra do apríla, ale spýtaj sa na kardio..... nám o to Synagis povedali po narodení na Kramároch a nebol žiaden problém, ako vravela Blue04......

PA PA 😉