Děti s diagnózou srdíčka

ivousek
16. sep 2009

Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji

sasulec
22. feb 2010

ahoj babizne,hamba nam sme sa prepadli az na 3. stranku??
co robkate,Dia? Macka,ty nas podvadzas v inych teemach,no no noooo! 😅
Blue,Doug,mcoya a ostatneee sem sa sem! 😉

macka01
22. feb 2010

ahojte babulky,no my prázdninujeme,boli sme s chlapcami v knižnici,potom sme brázdili po meste.Včera som ale pulirovala mužíka,akýsi bacil naňho skočil 😝 Tak sme boli celý deň doma.Ma šlo pretrhnúť od nudy ☹ Prčítala som skoro celu knihu.Teraz frčím na tej Twilight ságe od Meyerovej.

sasulec
23. feb 2010

Ahojte srdiecka,dnes sme boli na kontrole tu v Nr,tak sa nam nepolepsilo,ale ani nepohorsilo..
Omodravanie doktorka odovodnila tym, ze to suvisi s jej defektikom..nieje to vsak zivotu nebezpecne,nastastie neodpadava.. 😒
Termin na kramare mame 11.6. povodne to malo byt v septembri,no nastastie to troska zurgentovala.. 😅
Necakam sice,ze nam povedia uz aj datum operacie,ale aspon to vypada,ze to bude toho roku,tak asi tak..
Mala to zvladla super,iked na zaciatku trosku plackala,ale potom uz bola dobrunkava,dostala aj bolestne..,,papuky,, to su papucky a ciapocku na jar.. 😉
Dnes mame krasne slniecko svieti a hreje..pojdeme von,len co mala vstane.. 🙂
Prajeme krasny dnik 😉

bambi09
23. feb 2010

ahojte
my ťaháme choroby už tretí týždeň ☹ ☹ ☹ tak som aj na koňovi málo 😝
najnovší prírastok do domáceho lazaretu je malá ☹ ☹ čakala som ,ako sa to u nej vyvinie,ale zajtra ideme k MUDr. 😒 😒 nelepší sa to-síce nič hrozné,ale má vlhký kašeľ a pekne sa jej soplíky rozbiehajú,tak nechcem riskovať len domácu liečbu-nech jej aspoň popočúva priedušky a srdiečko 😔
sasu,tak to som rada,že sa vám nepohoršilo 🙂 a to omodrávanie-ja som to sledovalo stále-odkedy sme sa dozvedeli diagnózu,zatiaľ som si to u našej malej nevšimla,ale tvoja má inú diagnózu,tak to asi k tomu "patrí" ☹ ☹
my máme kontrolu až cez letné prázdniny,tak som veľmi zvedavá,čo sa to tam za takú dobu udialo,modlím sa,aby to bolo zas o kúsok lepšie...
držte sa mamuľky 😵

macka01
23. feb 2010

Bambi:tak nech ste čo najskôr zdraví,jar už je za dverami 😀
sasu:ak sa to aj nezlepšuje,hlavne že sa nezhoršuje,držte sa 🙂 naši špunti si tiež vedia vybrať odškodné ked sa ide od lekára,aj u nás je krásne slniečko.Chlapci vybehli von ale ten topiaci sa sneh je tak mokrý,prišli komplet premočení 😠

sasulec
23. feb 2010

bambi a co mate vy? som myslela ze tiez defekt predsienovy,asi sa mi to uz plete..no doteraz ani mala nic nemavala,ale je starsia,beha a je hroooozne ziva,na to vsetko este bolo dobre,ze zacala neskor chodit,asi to tak priroda ma zariadene,aby boli deti chranene,by clovek neveril.. 😕

bambi09
23. feb 2010

sasu,aby som bola presná,opisujem z lekárskej správy 😅
subaortálny defekt na komorovom septe s ľ-p skratom ,čiže naša má komorový defekt,vaša predsieňový-dúfam,že nepíšem nezmysly?? 😕 a naša vteda tiež lieta ako neriadená strela,až nechápem,že vládze 😅 😅
macka,vďaka,hádam už tá jar príde 😅 už mám tej zimy dosť 😝 😝
a to je na tom topení snehu to najhoršie-blatisko 😒 😒

sasulec
23. feb 2010

no ja som sa uz vyzbrojila gumaakmi a ono to vyschlo celkom,teraz byva u nas slnecne a aj vietor pofukoval tak to vyschlo..
ale neva,sak este zaprsi,duufam,ze to nezblbne a nenastane u nas pustne obdobie,inak sa odstahujem do dazdovych pralesov koli gumakom..hehe 😀
a ano my mame predsienovy defekt..

bambi09
23. feb 2010

sasu 😀 😀 😀 😀 neboj,gumáky využijete,naša si ich celú zimu obúvala a capkala po byte v nich 😅 😀 😀

sasulec
23. feb 2010

no to duufam,su take pekne,ze som jej ich aj dnes obula a na to,ze v nich pobehala po vsetkych krtincoch,akuraat! 🙂
no idem si lahnut bo nevidim pre oke.. 😀
bruuu 😔

bambi09
23. feb 2010

sasu,bežkaj,dobrúúú 🙂 😉
ja mám od kamošky-na dvor pred bytovku stačia 😀 😀

blue04
24. feb 2010

sasu...to je dobra sprava,ze sa nepohorsilo. 😉 .To modranie ma tiez spociatku vyplasilo,ale uz to berem normalne.Len ludia co nevedia co je s malym,tak maju komentare ako "aky je bledunky a chudunky..blablabla"ale mna uz nikto nezaujima.Predsa nebudem cudzim vysvetlovat co s nim je.Teraz toto usoplene obdobie som isla do lekarne a lekarnicka zhrozena aby som utekala s nim k doktorke,ma modre okolo oci a aj pery,urcite ma zapal priedusiek....ja som bola kludna a ona ma normalne zhrozena ze som kludna a nic s tym nerobim.....tak som jej povedala "Aj mi date tie kvapky,alebo nie?"
Samozrejme s malym som bola u doktora a priedusky mal ciste,krk cisty,len bol zahlieneny soplikmi....TOT VSE!!!!
Krava...........strasne ma vytocila,myslela som si ze na mna zavola socialku 😀

macka01
24. feb 2010

niektorí ľudia sa teda nevedia ovládať.Keby som videla na človeku akúkoľvek anomáliu,nehovorím,že by ma to nešoklo,ale by som si hryzla do jazyka a nekomentovala to.Ved ten človek to iste vie a netreba ho uvádzať do rozpakov ani byť drzý že?no ale ,...
Na tie komentáre:ja aj muž sme tmavý a tmavými očami aj starší syn,ale mladší je blondiak s nebesky modrými očkami.A jasne,každý len:a po kom si ty taký modrooký,blondiačik?....Tak tiež ma to vytáčalo,ved je uplne jedno aké ma oči či vlasy.Po čase som zvykla odpovedať,že je po inštruktorovi z autoškoly.Ked som ho čakala,tak som si robila vodičak,dostala som ho a šla som do nemocky.Som sa pomalu nezmestila za volant do tej malej fabie 😀 😀 No čo im budeš primitívom viac vysvetľovať? 😀 😀

diapozitiv01
24. feb 2010

Ahojte srdiecka,
tusim vcera som pozerala reflex na markize,
davali tam maleho Florianka (ktoremu transplantovali srdiecko ako 2-mesacnemu), uz ma rok,
chodi v choditku, sedi, ani by ste nepovedali, taky bol zlatucky,,
srdiecko sa ujalo nad ocakavanie, zatial im dali prognozu aspon 10 rokov ale mozu cakat viac,,

no som si zase pekne poplakala,,,

mcoya
24. feb 2010

aaaaahojte mamuse,
tak som po zehliacom maratone, 21 kosiel a kopec veciciek malemu, na moje a manzelove tricka som uz energiu a sil nemala 🙂, ved aj zajtra je den 🙂.
Sa inak velmi vytesujeme z takmer jarneho pocasia, vcera sme boli vonku dva krat a dnes doobeda tie uz mame jednu vychadzku za sebou. Chodime len tak na sidlisku bez kocika, jasne ze maly chce ist vsade "ja sam" a najradsej do kaluzi a blata. Vcera mi tam aj dva krat capol, takze neviem ako budem fungovat s nohavicami, doobeda jedny, poobede druhe, na dalsi den to iste a na treti mozem prat 🙂). Hm, alebo mu kupim nejake chranice na kolena 🙂.

Sasu, tak ste potom celkom dobre dopadli, ja som vzdy taka nervozna na tych kontrolach, ze ani nevnimam, co mi rozpravaju, tak sa len vzdy na kocnci spytam, ci mozme byt kludni a oni vzdy, ze ano, tak som spokojna a potom doma lustime spravu. Viac byvam sice nervozna v BA, lebo tu v TT je ta dokina vzdy taka pokojna, ze to potom prechadza aj na mna a potom aj na maleho a da sa teda ovela lepsie vysetrit ako v BA, tam vzdy place a nespolupracuje.

My mame ist do BA az v septembri a mame ist na echo nahravku, co sme pred tym neboli, vzdy chodime len k nasej doktorke a ta mu robi Echo. Vy chodite do BA ku svojej, alebo ste uz boli niektora aj na tej echo nahravke?

Dius, to je ten chlapcek, co mu tam najprv dali nejaky berlinsky aparat a neskor sa im podarilo tak rychlo najst transplantat? Tak to som rada, ze je taky fit, ja sa totizto strasne vytesujem, ked pocujem dobre spravy o detickach, co im operovali srdiecka a su viac menej v poriadku. A naopak, ma netesi pocut smutne spravy... ☹. Ale to asi vsetky, co sme tu, vsak.

No maly sa prave zobudil, ideme papat a potom von.
Zatial papa

blue04
25. feb 2010

macka...komentarom sa nevyhnem....Jack je dlhy do kociara a raz decko hovorilo mame "preco je ten velky chlapec v kociari a tak?" A stare babky su najhorsie....tie tiez pustia z ust co im lezi na srdci.
Aj ked zaboli..kaslem na kazdeho...

Dia,zmeskala som to,ale videla som ho na uputavke.ma velmi silne meno Florian je ochranca poziarnikov a to hovori za vsetko...4 maj....aj moj maly je narodeny na Floriana 😀

mcoya
26. feb 2010

Ahojte, kde ste vsetky.
U nas dnes prsi, ale nastastie sme boli plavat, takze o zabavu postarane. Dnes bol nas plavec viac pod vodou ako nad vodou, ale nestazoval si, skakal a skakal pod vodu 🙂.
Chcela by som zrusit kojenie, ale neviem ako, nechcem mu jednoducho nedat a nechat ho plakat. Skor by som chcela aby prestal sam, alebo by mu to prestalo chutit. 🙂. Nemate niektora nejake babske recepty?
S chilli si ale bradavky nenatriem 🙂))).
Tak sa majte krasne a prijemny vikend prajeme.

sasulec
26. feb 2010

avojte,aj u nas leje,takze celyyy den doma 🙄 pesnicka z hriesneho tanca nam uz ide asi po stiiikraaaat 🙄
aale zajtra ak uz nebude prskat,pojdeme gumaciky otestovaaaaat 😀 po barinkach poskaakat,jupiiiiiiiiiiiiiiiii 😝
mcoya najlepsie by bolo drobca odstavit tak,ze budes spavat v inej miestnostia mangel bude s drobcom,lebo tym,ze k nemu ides citi z teba mliecko 😅 preto sa dozaduje.. 😅
alebo ho siknut babke na dva tri dniky aby si odvykol,aspon co ja viem,tak tato taktika dievcencom zaberala..ja ani neviem ako sa mala oducila..asi zodna na den,ale preto,pretoze som si odsavala mliecko a ked sme sli von papkala z flasky,ved bolo leto,nechceli sme domka sedet..mozne je to skusit aj tak,s tvojim mlieckom vo flaske a spavat inde,aby sa v noci nedozadoval a cez den s flasky sup mnam mliecko a potom nenapadne zamenit za nutrilonik,alebo ine.. 😕 😉

macka01
26. feb 2010

😀 😀 mcoya,ja ti asi tiež neporadím,ja som menšieho kojila 3 roky a odstavovala som ho nasilu ☹ On spával v inej izbe ale v noci si ma našiel.Ked ma nevidel,v pohode,ked som prišla domov hupol na mna a doslova trhal so mňa šaty 😀 ale kedže bol už rozumný,tak som mu to vysvetľovala dookola,že ma to boli a tak,urobila som sa že plačkám,...tak sme to nejako zvládli.A prečo ho chceš odstaviť???

sasulec
26. feb 2010

Inak aj ja som pozerala o tom Floriancovi,moj maly len nech sa drzka,ani nevie drobatenko male kolkym nam tu silu dava,ked vidime ako je mu dobre a drzka sa..jaj 🙂
mcoya nam robila echo aj nasa tu v Nrasi x,aj v ba 2x,sonom..a nasa kardio je tiez velmi pokojna,vsetko mi ochotne vysvetli aj zopakuje,mozno sa jej pytam uplne proste veci,pre nu,ale ona mi to vsetko vysvetli,lebo si pamata,ze ked som sa dozvedela,ze mala ma srdcovu vadu,to mala 4.5 mesiaca,tak som sa tam zlozila..plakala som ako mala..
Blue,reci typu aka je chudunka,aka je malunkava,tak to doverne poznam,pretoze svagrinina dcera mala v 2 rokoch hadam 15 ak nie viac kilov 😝 ale co,zvykla som si..dokonca poznam deticky,ktore su bez srdcovej vady a tiez su utlunke,mne vzdy doktorka kardio vravi,ze na to vsetko je mala este super.vaha akurat,a aj poosobi zdravo,sak polozi na kolena 3 dospalich co za nou nevladzeme behat.. 😝
ideme sa okupkat..zatim..este nakuknem 😅

bambi09
26. feb 2010

ahojte 🙂
tam malá má ATB 😒 😒 a lekárka ma potešila,že ten šelest je riadne počuť ☹ ☹ ☹ naša tam nebola,len nejaká zastupovačka,nie moc príjemná 😝 😝
blue,úplne ťa chápem,o čom hovoríš ale na blbé reči a blbých ľudí sa vykašli 😠 😠 😠 ja tiež počúvam,že malá vyzerá na rok 😖 😖 a čo mám čo cudzím ľuďom hovoriť,že má srdcovú vadu?? 😕 😕 ja som naviac trpaslík,tak nemám deti-obrov 😝 😝 naša má niečo cez 10kg a 80 cm a to bude mať 2 roky 😔 mám sa preto obesiť??
vyzerá zdravo,behá,papá,je veselá,šikovná-môžem tupých ľudí dlabať 😒 😒 😒 milujem ju,aj keby mala rohy a chvost 😀 😀 😀 cudzí ma netrápia,priatelia sa nečudujú 🙂 😉 takže tak
sasu,po mlákach sa ti zachcelo skákať??ej ty,ty 😀 😀 😀
mcoya,koľko má malý,že ho chceš odstaviť??naša sa tiež ešte kojí a nejako mi to veľmi nevadí zatiaľ 😅 😅
macka-ty povedz,že malý je po poštárovi a bude pokoj 😀 😀 😀 😀 😠 toto nepochopím-čo koho do toho??veď nie je Indián?? 😖 😖

sasulec
26. feb 2010

Bambi a vy ste este namali potvrdenu nejaku konkretnu diagnozu,len selest?
z toho este moze vyrast,moja segra mala selest ale vyrastla do 2-3 rockov 😕

bambi09
26. feb 2010

sasu,nie,nám povedali diagnózu ešte v pôrodnici ☹ ☹ ☹ som ti to nedávno písala,asi si prehliadla 😉
ja som tam preplakala celý pobyt a vždy týždeň pred kontrolou nespím,ale naučili sme sa s tým žiť ☹ ☹ ☹ čo nám iné zostáva,však?? 😒 😒
malá mám defekt komorového septa s ľ-p skratom,ale z 1cm po narodení sa jej to zmenšilo pri poslednej kontrole minulé leto na cca 2mm 🙂 😵

sasulec
26. feb 2010

jezkove zraky fakt,neviem preco a myslela som,ze to pisala macka,heh vas dve si dako mylim 😝
tak pjepac 😉
no my mame kolo 10mm takze vy este mate nadej,e by sa to uzatvorilo,my sme to mali hned privelke..inak aj nam zistila doki na poradni selest a preto nas poslala na kardio a bum! som tam skolabovala skoro 🙄

bambi09
26. feb 2010

sasu,veď sa nič nedeje 😅 😅 😉 pjepačim 😀 😀 😀
a viem,ako to človeka vezme ☹ ☹ ☹ ale tvoja má aspoň možnosť operovať katétrom,naša len rezať hrudníček-takže žiadna výhra ☹ ☹ ☹ ale ja verím,že bude dobre,veď sú také statočné,tie naše kočky a kočkoši 😵 😉

sasulec
26. feb 2010

aha a to sa teda neda katetrom? fuuha.. 🙄
ja verim,ze ked je to malinke tak sa to este zaceli,mne doki vravela,ze su pripady ked je to malinkate alebo na takom mieste,kde je to zanedbatelne,teda neobmedzuje to nijak chod srdiecka,ze sa to nemusi vzdy operovat.. 😨

bambi09
26. feb 2010

no,nám bolo povedané,že žiadny kardiológ nedokáže povedať,že sa to na 100% upraví samo,ale že je veľká šanca,keďže srdiečko stále rastie a dierka sa zmenšila
ale že tá operácia jedine s otvoreným hrudníčkom ☹ ☹ ☹ že ten "dáždniček" nie je na túto vadu vhodný ☹ ☹
obdivujem všetky maminky aj detičky,ktoré toto majú za sebou a zvládli to 😔 😔 😔 je to určite strašne ťažké,ten strach a obavy 😔 😔

lusilia
27. feb 2010

Ahojte srdiecka, tak mi sme nemali pristip k netu, tak som sa tu neukazala. Teraz sme cela rodina chory, chuda nas maly musi brat ATB, strasne je zahlieneny a kasle, no hroza, este k tym vsetkym liekom co ma zasa dalsie, no co uz...aj u vas niekomu povedali, ze pri kazdej chorobe musi mat ATB? predpokladam, ze je to asi len tym, ze je po operacii, tak dufam, ze to nebude musiet tak stale, vsak pride o pecianku 😒
A inak o tom, ze su srdieckove deticky mensie som len citala, nejak som sa s tym nestretla, nasho maleho to nejak obislo, ale myslim, ze je to mozno aj lepsie, aspon nebudu mat problem s cholesterolom a podobne, co pre srdiecko je dolezite, mozu spapat co chcu 😉

macka01
27. feb 2010

bambi nemôžem povedať že je po poštárovi,k nám chodí poštárka 😀 😀 ale budte rady,že su detičky drobnejšie,aspoň sú čiperky,než by mali mať nadváhu už v detstve.Ked vidím niektoré deti,že sa ledva nesú,neviem čomu to pripísať,či neakej chorobe alebo posedavaniu pri telke a chipsom a kokakole 😖 Ved v puberte a neskôr všetko dorastu a na priberanie maju tiež čas,

rozalie7
27. feb 2010

Ahoj holky jsem ráda že jsem našla tuto diskuzi mám synka 10 měsíců měl jít už na operaci ve čtyřech měsících ale vzhledem k tomu že nepromodrává a nemá žádné příznaky tak berou v motole přednostně prý horší případy než jsme mi doktorka mi řekla že můžeme přijít na řadu třeba ze dne na den chci se zeptat máte někdo zkušenosti s nemocnicí Praha Motol?Je mi z toho všelijak ráda bych věděla na čem jsme nebo spíš do čeho jdeme.Děkuji moc ☹