Děti s diagnózou srdíčka

ivousek
16. sep 2009

Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji

blue04
27. feb 2010

Ahoj rozalie7.
S Motole nemam skusenosti,ale nemocnica ma na jednej strane pravdu.....su pripady ked operuju na poslednu chvilu a su planovane operacie.Je tazko posudit ako sa telicko zachova a kazde dieta je uplne ine.Cakanie je velmi stresujuce....my cakame pol roka na operaciu a konecne sme dostali termin....
Co sa tyka tvojho maleho....mozes byt len spokojna,lebo to ze ho neoperovali ked ti povedali,znamena,ze vadu znaa dobre.....u niektorych srdieckovych vad je lepsie cakat kym neskor zakrocia ako velmi skoro.......nasho mali operovat okolo 3 roku a uz bude mat 4......je to individualne 😉

blue04
27. feb 2010

baby,Jack bude mat 4 roky a 15kg,dlhy ako pred vyplatou,chude nohy a ruky....a co,podvyziveny nie je tak sa neobavam 😉
len niekedy tie komenty padnu nevhod ☹

lusilia
27. feb 2010

Ahojte zienky, len tak bruzdim po nete a nasla som velmi smutne video, su tam deticky operovane na srdiecko a je ich tak strasne vela...no ani som to nemohla dopozerat, ale vsak viete, cloveka to zaujima, tak ked chcete, tak mrknite...http://www.gopetition.com/petitions/half-a-hear... upozornujem, ze je to pre silne povahy...

Rozalie, my sme tiez cakali na operaciu, az kym nemal maly rok, neboj, myslim, ze ked to teraz zvlada, tak to urcite zvladne aj potom a o cakani ani nevravim, to bol horor, my sme im tam stale volali, nech nam uz daju termin, uz sme to psychicky dost tazko zvladali...ale dockali sme sa a uz je dobre, teda zatial...

blue04
27. feb 2010

lusilia...ja to pozerat nemusim,lebo maly ma HLHS a bol operovany ako 4 dnovy a 4 mesacny....presne viem ako tie chudatka vyzeraju a ako su spuchnute ☹ plne hadiciek a liekov,strojov a vsetko.......
tato stranka je aj na FB

sasulec
27. feb 2010

Rozalie baba s nickom ivosek ma skusenosti s nemocnicou Praha motol..lenze ta tu uz dlho nebola,ale skus jej napisat ip snad ti odpise..
Lusila,ja to radsej pozeat nebudem,asi by ma to moc neposmelilo pred operaciou.. 😔
pekny vecerik prajem.. 😉
Ps Diuus? ako korculko? 😉

lusilia
27. feb 2010

Blue ano, mam to z FB, mne stale neda ta nasa nepotvrdena diagnoza, tak sa v tom rypem a hladam, tak som nasla na FB, ze aj tam je dost ludi, co ma deticky s di georgovym syndromom a u nas clovek ani nevie, co to je...teda aspon ja, dokial sme nemali maleho som netusila, ze taky syndrom existuje...

blue04
28. feb 2010

ano...aj ja vela surfujem a potom len placem... ☹
najhorsie je,ze odpoved sa tazko hlada.....

sasulec
28. feb 2010

ahojte kocky,vidim,ze tu nikoho,asi nedelkujete,tak pekny zvysok nedele prajem 😉

lusilia
1. mar 2010

Ahojte, pocujte zienky, predpisali vam dr. niekedy, ked boli deticky chore sirup TRIFED ?, maly je chory a nic mu nezaberalo, teda nemohol ani spat, ako ho stale drhlo, dr mi povedala nech mu toto davam, ale ja mam obavy, je tam pisane, ze to nemozu ludia s chorym srdcom, este som jej aj kvoli tomu volala, ale povelala, zevraj to su ine srdcove choroby, no neviem a maly odkedy mu to davam, este aj menej cika, neviem ci to moze mat suvis..., no uvidime, dneska ideme na kontrolu, ale len ma tak napadlo, ci ste sa s tym liekom uz niekedy stretli...

bambi09
1. mar 2010

lusilia,my sme ten sirup ešte nemali,ale malá keď je chorá,tak lekárka vždy predpíše ATB,síce často nebýva,ale to sa musí kvôli riziku infekčnej endokarditídy,aby ten zápal z DC neprešiel aj na srdiečko do miesta,kde je defekt na srdiečku ☹ ☹ 😒 je to síce blbé,ale radšej tomu predchádzať 😝 😝
inak my lieky zatiaľ nemáme žiadne od kardiológa,čo som veľmi rada,ale keď sa musí,tak sa nič nedá robiť 😒 😒
dúfam,že už bude malý v poriadku,naša má ešte soplíky a kašle,tak dnes sme doma,lebo fúka,síce je krásne,ale malá lapá po dychu,keď jej fúkne do tváre 😝 včera bola s mužom na hojdačkách,bolo príjemne 😵

gudulo
1. mar 2010

lisilia, ja som ten sirup davala, ale chalanom a ti su so srdiekcom OK a zaberal im perfektne, ale ako je to pri chorom srdiecku ti neviem povedat, to sa asi musis spolahnut na dokiho
skore uzdravenie vsetkym chorym

sasulec
1. mar 2010

ahojte,veru ani ja nepoznam ten sirup,babulky drzkajte sa a doliecte sa aj svoje ratolesti,myslim na vas.. 😔

blue04
1. mar 2010

nemam ani ja skusenosti s tym syrupom,ale ja ked nie som si ista,vzdy si zavolam na kardiologiu a poradim sa 😉
niekedy dr nemusi rozumiet hlbkovo do problemu a preto sa radim dalej na kardiologii.......

dnes je kraaaaaaaaaaaaaasny den,tak ideme sa slnit von,zahrat na ihrisko.milujem jar 😀

macka01
1. mar 2010

ahojte po víkende,no mali sme ho "skvelý" 😒 v sobotu horučkoval jeden a v nedeľu druhý.Trifed sme tiež brali,ale naše srdiečka sú v pohode.Myslím si že treba rozlišovať o aké ochorenie ide.Určite by ti ho nedala,keby mohol uškodiť.
Sasu a už vieš kedy vás to čaká,či len tak do budúcna počítaš že vás to neminie tá operácia.

lusilia
2. mar 2010

Ahojte, dakujem baby, no tiez ma inak napadlo zavolat na kardio, ale tak dufam, ze nasa dr vie co robi. Uz len do zajtra mame brat ATB a hadam to bude ok, este sice stale chrchle, aj trosku sople, ale hadam to prejde. Inak mi navrhla, ze maleho che dat zaockovat prosti tej prasacej chripke, no ja neviem, ja sa toho fakt obavam a potom ho akoze mozem davat kady rok ockovat, aleb teda neviem aky je tam interval....no povedala mi, ze mam jej dvoverovat, ze ona ma prax 30 rokov, ale niekedy mam aj tak pochybnoosti. Napr., minule mu merala teplotu celnym teplomerom, ja som mu doma odmerala, mal teplotu a u nej jasne, ze nemal, no je tam viacej takych detailov...vsak uvdime

A Bambi, ty si z BA, z ktorej casti ste?my sme z Petrzalky...a inak ten vietor, maly ho neznasa, ked mu fuka, zacne az plakat, kolko krat mu musim plastenku dat na kocik...

blue04
2. mar 2010

lusilia,teraz neviem presne aky mate problem so srdieckom,ale ja som odmietla dat maleho ockovat proti prasacej chripke a to ma hypoplaziu lavej komory.Dali sme len sezonne ale prasaciu nie...toho sa bojim aj ja.

sasulec
2. mar 2010

Ahojte,my sme chore,teda soplave,asi z toho vetra,bola s babkou v sobotu dlho vonku a odvtedy sa mi zdalo,ze v noci jej soplik chrchle v nosteku,dnes aj kycha a aj v noci sme odsavali,volala som doki odporucilla nam stoptussin,mate niekto skusenost???
a ako dosiahnut u malej aby vykasliavala tie hlieny,ma len necele 2 rocky,a aj odsavanie je hrooza 🙄 bude ju drazdit ku kaslu ten sirup? bojim sa,aby jej to nesadlo na priedusky,alebo na plucka 😢
macka,viem len tolko,ze by sme to chceli zrealizovat tento rok,s doktorkou tu v Nr sa to snazime urgentovat.. 😕

rozalie7
2. mar 2010

Ahojky holky děkuji vám moc za podporu vypadá to že snad v březnu bysme měli jít na operaci je mi z toho zle nervy pracují malej měl jít jěště na očkování ale kvůli té operaci se muselo odložit ve středu na nově dávají o tom pořad vizita tak se snad dozvím více ☹

blue04
2. mar 2010

co je brezen u nas?ja vase mesiace vobec neovladam 😅
Drziiiiiiiiim vaaaaaaaaaaam velkeeeeeeeeee palce...my ideme 15 aprila,tak sme na tom asi narovnako ☹
Musi to byt,nic sa neda robit a musime len zabojovat

lusilia
3. mar 2010

Ahojte...*Sasulec, nam dali na vykasliavenie ten Mucosolvan, no prve tri dni a noci boli hrozne, ale uz sa to da...
Blue, maly ma DORV s plucnou stenozou, falotovsky typ...no spytam sa asi kardiologicky na to ockovanie, uvidim, aky ma ona na to nazor, ale ja rozmyslam o tej kliestovej encefalitide, to by som asi este dala, predsa len ked zacne behat v lete po trave...
A teda Rozalie a Blue moc vam drzim palce, uz sa to blizi 😒 , hlavne nech to dobre dopadne a cim skor ste doma 😉

blue04
3. mar 2010

Mucosolvan? Nemame s tym dobre skusenosti..viac nas zahlienuje ako robi dobre 😨
dnes sme mali tazky den a Jack padol o 19:00....ano...,moj syn padol tak skoro....normalne je tu ticho a chyba mi 😀

macka01
3. mar 2010

ahojte,tak vidím že ste viaceré choručke,no nás to pomaly prechádza,ale tiež ešte pokašliavame.Mukosolvan sme doužívali minulý týždeň,ale akoby nič.Teraz máme Aerius.tak sa opatrujte 🙂

rozalie7
4. mar 2010

Ahoj holky koukali jste se taky ve středu na Novu na ten pořad?Mě z toho běhal mráz po zádech ale aspoň vím co mého maličkého čeká.

mcoya
4. mar 2010

jeeej to co ma byt, ja som zasa napisala dlhy prispevok a nejak sa zrusil a odhlasilo ma to. 😢

mcoya
4. mar 2010

aaaaa, tak este raz len v skratke po bodoch lebo uz ochvilu sa zobudi drobec:
- boli sme mimo dom, tak sme sa nehlasili, vcera sme boli na poradni, mame 12,5 kg a 82cm. Dostali sme priorixtetra, tak snad to k niecomu bude 🙂

-sasulec - ako dlho si kojila malinku, presli ste potom na UM, alebo na kravske? V BA vam to echo robila vasa kardiologicka, alebo niekto ini. Lebo mi mame iste niekde inde na prve poschodie, tak neviem, ze co toma byt.
Stoptusin sme nemali, ked mame sople, tak vysavame sopliky, malemu to nevadi, dokonca si to sam straci do nosteka, pouzivame len physiomer baby-solny roztok a na noc nasivin, na zahlienenie a odhlienenie hrdielka hedelix. Ale este sme nemali taky zavazny kasel ani soplik. Ked nema teplotu ani nie je unaveny, tak len volam doktorke, bo sa bojim virusov v cakarni. 😉

-macka - 3 roky, to aj cez den, alebo len v noci? my skusame od soboty zrusit denne kojenie, zatial to ide, postupne snad bezbolestne a nenapadne zrusime uplne.

- bambi - maly ma 17mesiacov, ale je uplny zavislak, tak sa bojim, ze cim ho budem kojit dlhsie, tym to pojde tazsie. ATB - aj nam povedali, ze kvoli prevencii inf. endokarditidy by ich mal papat, keby nieco, ale skor infekcne choroby, ale ked treba, tak treba. Musime verit doktorom, ine nam neostava. 😉

-lusilia a tie co marodite s detickami, prajeme rychle uzdravenie a potom hura jar treba vitat, i ked dnes to tak vonku nevyzera.

-rozalie mas velkeho bojovnicka, urcite to zvladnete. aku mate diagnozu, budeme drzat palceky. O motole je viac info na www.srdickari.cz, su tam pribehy aj forum a este dalsie info, tak popozeraj. Drzte sa.

mcoya
4. mar 2010

no a este som chcela ze pekny den vsetkym 🙂

macka01
4. mar 2010

ahojte,no ja som kojila poctivo v noci aj cez den,bol tiež hotový závisláčik 😀 nemal cumeľ ani fľašu s cumľomna pitie,nechcel ani vidieť.Ale cicik,to ľubkal stráááášne moc 😀 😀

mcoya
4. mar 2010

taaak to mi tiez s dudlom nie sme kamarati, od roka ho neda ani do pusy, dovtedy len tak podudlal a potom vyplul 🙂. Tekutiny ineho druhu pije z flasky, ale len z jednej s takym minidudlom, ostatne dudliky nechce. Nastastie celkom mu chuti poharik so sosacikom. Ale teraz ma dokina vyplasila, ze ma vypit az 1,5 l. tekutin denne a to ja som rada, ked vypije 300 ml denne 🙂.

blue04
5. mar 2010

taaaak nas dudulkal do 3 a pol roka....ale iba ked isiel spat.Jedneho krasneho dna som sa nahnevala a duluky zobrali smetiari.Jack to zobral uuuuuuuuuuuuplne super co ma prekvapilo.....mala som to urobit pred 2 rokmi 😀
Ale zaspava este s mlieckom vo flaske....to by mi bez toho nezaspal...potrebuje sa stale ukludnit....a nevadi mi to,mliecko je zdrave 😉

lusilia
5. mar 2010

Mcoya dakujeme, uz to je na dobrej ceste s tym kaslom a soplami...
No inak ked sa bavite o dudloch, tak nas Alanko sa stava zavislak, kde vidi dudel hned uteka a da si ho do ust, tak sa ich snaim schovavat, v noci mi to nevadi, ale cez den by naozaj nemusel dudlovat, teda ked ide este v kociku hajat, ked sme vonku, tak mu ho dam, ale uz sa mi par krat stalo, ze som ho zabudla a zaspal aj bez neho, aj ked obcas s prstom v ustach 😀 😀
Inak vcera sme boli na nefrologii a dr. povedala, ze sa mu delecia zlepsila z 3 na 2 a ze to ani na operaciu nevyzera, tak som rada, aspon nieco sa mu zlepsuje, dufam, ze to bude aj so srdieckom tak...